Présentation d'Isabelle

Oui, c'est ce qu'on avait constaté avec une ancienne de l'aflapa qui est aussi fondatrice de l'association Cybele en faveur de l'allaitement maternel pour les bébés porteurs de fentes. Lors du salon qui a eu lieu il y a quelques semaines à Namur on a rencontré pas mal d'élèves infirmières et logopèdes qui trouvaient qu'elles manquaient d'info sur cette malformation, qui est quand même la plus fréquente en terme de statistique...

Oui Mais en meme tps les gens ne pense pas à ca tps qu ils ne le vivent pas... Ca m etonnerait qu on en parle 1jour dans les cours.. Ce serai trop beau!

mais ils en parlent ...sauf que pas assez....

alors bien sûr ce n'est pas si important sur l'ensemble d'une formation de pédiatre par exemple...
mais pour une sage femme ou une infirmière en puériculture ça fait quand même partie des pathologies qu'elle va rencontrer

Après on envoie de la doc dans les maternités mais personne ne les lis....alors c'est difficile ...et c'est surtout domage!

Ben rien que pour l'allaitement ordinaire, c'est pas toujours simple.

Quand Florian est né, il a dormi pendant prés de 48h, il ne se réveillait pas souvent, il n'a fait que dormir. Les infirmiéres et puéricultrices se contreduisaient souvent à la maternité, je ne savais plus comment faire.

La plupart me disaient que je devaient le réveiller pour le mettre au sein toutes les trois heures. Du coup, si j'étais censé le nourir à 15h et qu'il se réveillait une heure plus tot, je le laissais dans son lit "c'est pas l'heure" et par contre, il se rendormait et à 15h pour le faire téter, la galére... Normal!

Mais bon, du coup, il avait perdu trop de poids et les infirmiéres me disaient que je ne le mettais pas assez souvent au sein. Bonjour la culpabilité...

Avec le temps et le recul, tout est rentré dans l'ordre, je le nourissais à la demande

Le conseil qu'elles auraient du me donner tout de suite était de le mettre au sein à chaque fois qu'il se réveillait... J'ai trouvé qu'à la maternité à Tournai, il y avait de la part du personnel un manque cruel d'infos pour l'aide à l'allaitement.

Alors forcément, le suivi de l'allaitement avec un bébé porteur de fentes, je ne sais pas ce que ça donnerait... Ca ne me rassure pas trop, mon gynéco non plus d'ailleurs....

Ce qui m'agace c'est qu'on fait tout un foin (avec raisons!!!!!) pour la trisomie 21 (triple test, etc...), mais sur mes 3 grossesses, personne n'a mentionné le risque de fente labio-palatine. Heureusement que nous étions déjà dans le bain...

Je crois que c'est difficilie d'imaginer de voir ca pdt la formation. De toute facon, je ne sais pas si les infos à ce moment là, serait retenu à bon escient.

Par contre, les formations en cours de carriére, c'est à cela qu'elles doivent servir... Des remises à niveau et les cas plus spécifiques...

Ou du moins un relais devrait pouvoir se faire facilement avec des équipes qui ont plus d'expérience en la matiére.Cela me parait évident...

Isabelle,
Si tu en as l'occasion, réserve le samedi 24 janvier 15h à St Luc. La lettre d'invitation va partir en début de semaine, mais je sais que c'est OK déjà. Il y aura Yolande, une maman de 5 enfants, Ancienne d'Aflapa et fondatrice de l'association Cybele, pour l'aide à l'allaitement des enfants porteurs de fentes labiales et palatines. Elle pourra très largement te rassurer. A la naissance d'Aurore j'ai "tenté ma chance" quand j'ai vu qu'elle cherchait le sein. Ca a fonctionné. Trois jours merveilleux où je l'ai allaité et ai eu ce contact icomparable et privilégié avec mon bébé. Et puis elle a été opérée de la lèvre. Sa petite bouche ne parvenait pas à attrapper mon téton devenu bien trop gros pour elle avec la montée de lait. J'ai rangé mon orgueuil maternel dans ma poche, ai mis un mouchoir par dessus et suis allée tirer mon lait. Mais selon ta morphologie, ne t'inquiète pas de trop, c'est possible. De plus il existe des dispositifs d'aide à l'allaitement très efficaces qui te permettent de garder ce contact avec ton bébé.

Ah, ce serait super! Je dois aller le 12 a st luc, auprés de qui puis-je m'inscrire stp?
Ce jour-là, le gynéco va me donner la date à laquelle aura lieu la césarienne, autour du 20 m'a-t-il dit. Bien que je suis impatiente, je lui demanderai de ne pas accoucher avant le 25, j'aimerai que la petite soit bien en forme et avec un bon poids...
C'est vrai que se serait le bonheur de pouvoir la nourir ne fusse qu'une ou deux fois "normalement"

pour ce qui est des cours que les infirmiers reçoivent, ils n'apprennent rien sur les flp... ou presque rien.
Lorsque Maëlys a été hospitalisée à l'hopital juste derrière chez moi pour sa bronchiolite, il y avait des élèves infirmiers en dernière année qui fesaient leur stage en pédiatrie.
Il y en a un avec qui le feeling est super bien passé (il avait le meme age que moi) et on a beaucoup parlé, il m'a posé beaucoup de question sur la fente, les conséquences, le quotidien, les opés...
Et je lui ai demandé si il avait appris qqch sur les fentes, il m'a répondu qu'il y avait 2 lignes dans son cours qui expliquait ce qu'est une flp... en aucun cas ils n'apprennent le pourquoi du comment... enfin pour les infirmiers du moins.

C'est quand même super domage...

oui mais bon il y a beaucoup à savoir dans les formations de base et la fente est tout de même un particularité.....
c'est pareil pour les pédiatres....

après seule la formation continue permet de pallier ces manques....

C est vrai qu il y a un manque dans certains hospitaux. Nous avons la chance au grand hospital de Verviers d avoir eu le prof Vanwijk en temps que chirurgien pendant des annees.. Il n etait pas encore professeur la bas. Maintenant il est à l UCL.

Ce n'est pas n'importe qui puisqu'il est chef de service du CLP, il me semble, avec le Dr Bayet, non?

Oui c est lui

le pédiatre qui suit Maëlys dans mon village n'est pas forcément un expert en fente, mais il suit plusieurs enfants (grands et moins grands) qui sont porteurs de fente, et lorsqu'il me parle il a l'air bien au courant des opés, des soins a faire après les opé, des drains pour les otites... enfin c'est rassurant!
D'ailleurs j'y vais demain aprèm pour vaccins j'ai horreur de ca, j'ai mal a sa place

Nous aussi c est vaccins demain...

ha! je penserai fort a Ellora aussi alors, les pauvres puces
Elle ne crie pas trop ?

Aurore n'a pas crié lors de la piqure, mais plutôt quand on a voulu lui mettre les petits pansements... Mais elle est dodue comme une oie à la veille Noël, elle a peut-être moins senti...

les miens ont toujours bien supporté les vaccins....t'en fais pas trop...

je suis morte de rire pour l'expression "dodue comme une oie à la veille de Noël" loll
la mienne a une taille de guepe, peut-etre pour cela qu'elle crie comme cette meme oie qu'on égorge

dans le genre t'as aussi l'expression "stressée comme une dinde à qui on vient d'annocner que Thanksgiving est avancé d'un mois"...

Mdrrrrr...
Elma une heure avant
Moi elle rale quand meme quand le produit passe.

Alors comment s'est passé le vaccin d'Ellora ??
Perso la puce a hurlé comme jamais je ne l'ai jamais vue dans cet état...
On est rentré ans le cabinet, dès qu'elle a vu le pédaitre, elle a hurlé jusqu'au moment ou est rentré a la maison...
Elma ?? je ne connais pas?

j vais repondre sur ma presentation, histoire de pas polluer la presentation d severine lol

C'est pas ma présentation, c'est celle d'Isabelle!! lol

Mais bon, j'ai compris, je cause trop...