David et Aline: parents de Antoine

coucou,
pour les manchons il est vrai que c'est mieux de les lui enlever souvent. Emilie s'y était bien adaptée. d'ailleurs quand elle ne les a plus porté elle avait une fâcheuse tendance à garder ses bras droit comme des i.

Après les opérations, Emilie était aussi un peu perturbée dans ses horaires et elle pleurait plus souvent. une opération reste un événement choquant et douloureux. je pense que c'est normal que l'enfant soit un peu plus nerveux. un peu de patience et puis il retrouvera son caractère habituel.

enfin cette opération est derrière vous!

Merci Marie... J'ai mis des photos de son palais refait comme ça si d'autres sont dans le cas ils savent un peu se référer à quelque chose!

Merci Isap... Depuis qu'on est rentré on se dit qu'on a laissé notre petit Antoine à St Luc et qu'on est revenu avec un autre bébé!!! lol
Là ça commence à aller un peu mieux... Antoine rigole un peu plus, il dort mieux mais une fois réveillé de la nuit il se met encore à crier et il pleure moins au moment d'aller dormir. Allez notre Antoine revient petit à petit...

je suis allée voir les photos......

c'est drôle parce que nous on a plein de petits fils noir sur les sutures....je veux dire beaucoup de petits points....alors que là c'est différent on dirait....

Tant mieux que ça donne le tour...c'est vrai que beaucoup d'enfant sont perturbé au niveau du sommeil après les opérations....

D'près le Dr Bayet, elle a décollé la peau du palais pour recoudre la fente au milieu puis elle a recollé le tout et recousu autour. Elle pensait juste refermer la fente mais si elle faisait ça, il y aurait eu trop de tension et un risque trop élevé que les sutures ne tiennent pas.

Mais sur la photo on ne voit pas la fin de son palais, pas facile de prendre la photo! lol
Aussi non dans le fond on voit bien tous les points qui referment la fin du palais et sa luette.

souvent ils doivent décoller un peu les tissus du palais...ils évitent de trop le faire pour ne pas abîmer les tissus qui servent à irriguer le palais et l'aide donc à bien grandir par la suite.
C'est pour cela qu'à Lausanne et ailleurs ils font le palais en deux fois quand c'est large...voile puis palais dur. Car une fois le voile fermé la fente a tendance à diminuer de largeur et ça permet de travailler sans trop décoller les tissus après. Pour la petite explication...c'est la technique du professeur Malek... chirurgien français à la retraite...

Citation :

pas facile de prendre la photo! lol

non surtout dans leur petite bouche ....je suis déjà épatée par les photos que tu as réussis à prendre !

Pour les photos, on essaie de prendre sa bouche puis on rezoom la photo. Pour la fente palatine d'Antoine, elle ne touchait que le voile du palais et pas la partie osseuse.
Sinon on vient d'aller ce matin voir le Dr Bayet et la cicatrice est impécable. On peut enlever les manchons mais faut encore attendre pour la tutute. Antoine peut maintenant manger tout ce qu'il veut et il vient d'ailleurs de se régaler avec sa première panade de fruits (pomme, banane).
Pour la généticienne, Aline a du faire une prise de sang pour confirmer que la fente est bien liée à un facteur génétique (mais c'est quasi sure vu le nombre de problème au niveau de la bouche dans la famille). Si on a un 2ème enfant, il y a une chance sur 2 de lui refiler le gêne en cause et si il reçoit le gêne, il y a 60% de chance que l'enfant ait une fente palatine ou labiale et les 40% qui reste sont une chance que le gêne soit caché et qu'il n'y ait donc pas de manifestation visible (l'enfant est donc porteur du gêne mais il n'a pas de fente).

Genial pour la panade!
Ca fait du bien les bonnes nouvelles!

Oui c'est chouette surtout qu'il n'a pas fait la grimace et à tout mangé au grand désespoir de son papa qui attendait de finir le bol!!!

Citation :

, Aline a du faire une prise de sang pour confirmer que la fente est bien liée à un facteur génétique

bon après faut encore trouvé où se situe l'anomalie génétique ...et ça ils y arrivent pas toujours ...tu sais quel test ils vont pratiquer ? ...ils ciblent une recherche où ils vont vérifier le tout avec une technique genre CGHArray (puce à ADN)


Ha évidemment si ton fils avait juste le voile...c'est normal que j'ai pas vu les points là où je les cherchais

En faite ils vont vérifier si j'ai bien le syndrome de Van der Woud car dans la famille il y a à chaque génération un cas de fente palatine ou labiale ou labio-palatine mais ce qu'il y a c'est que quasi tous les frères et soeurs et cousins de ma mère (coté paternelle de maman) ont des bourgeons sur les lèvres inférieures. Moi j'ai une petite fistule et Antoine en a deux! Donc c'est ça qu'ils vont cibler je pense! On aura les résultats vers la fin de l'année ou début.

Oui c'était juste le voile, je me suis bien doutée que tu pensais que c'était tout le palais quand j'ai lu ton message!

oui alors dans ce cas ils vont cibler ....effectivement si il y a quelque chose sur la lèvre inférieur et vu la fréquence dans la famille ça pourrait bien être un Van der Woud....

C est uoi un Van Der Woud?

c'est un syndrome qui présente surtout une fente....et que deux ou trois petites choses associées...
et c'est un des trucs génétique connu depuis un certain temps comme étant responsable de fente. L'hérédité est très forte car le risque est de 1/2.

dans l'assoc suisse une famille est porteuse.....

pour en savoir plus

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=888

Merci théomama pour l'explication pour Marie!

Ah oui! J me rappel maintenant, ils en ont parlé au 20ans du centre!!!
Merci quand même pour l explication! C est plus facile de comprendre avec toi qu avec 15medecins!!! lol

Coucou à vous toutes!
Nous sommes allés mardi à St Luc voir le Dr François pour la cicatrisation et tout est impeccable de ce côté là! Il reste encore des fils donc on doit toujours désinfecter 2 fois par jour. Antoine a encore des bradycardies (le monito sonne une fois) donc on est revenu avec un nouveau monito avec une mémoire pour voir si ce n'est pas lui qui a un rythme cardiaque plus lent ou si c'est dû a des apnées!

Par contre autre souci!!! Quand Antoine est né, il avait comme un petit bouton mais la pointe rentrée en dessous du cou (on ne voit quasi rien) et par moment ça grossissait un tout petit peu, j'appuyais un peu et un peu de blanc sortait (genre bouton). Je l'ai montré au Dr François quand on a opéré Antoine et elle m'a dit de ne pas bouger que c'était un kyste! Du coup ba je n'ai plus rien fait depuis quasi 2 mois mais là le kyste avait bien grossit et on sentait une "grosse" boule avec une pointe verte clair. Ca a percé lundi soir, je vous dit pas ce qui est sorti! Je l'ai remontré mardi et là écho tout de suite pour voir la profondeur, si ça touché qqch ... au final ba rien de grave, pas d'inflamation autour mais il va surement falloir opérer! Pfff....

On retourne d'ici 3 semaines, on verra ce que le Dr Bayet et François décident!!!
Biz

J espere que ca ce passera bien! Quand c est pas un truc c est un autre! RAS LE BOL DES HOPITAUXXXXXXXXX!!!!!!
Courage

Oui comme tu dis ras le bol!!!
Merci Marie

c'est vraiment bête ils auraient pu regarder ce kyste avant et peut être auraient ils pu l'enlever pendant son opération du palais....

bon j'espère que ça sera pas trop compliqué

Ba écoute je l'ai montré et on m'a dit de ne pas bouger sans plus!!!

Mardi soir grosse frayeur, le kyste a grossit (genre oeuf de caille) et tout rouge, j'ai sonné tout de suite à St Luc, on m'a bipé le Dr François, elle m'a demandé d'appliquer du Fucidin ce soir là et le mercredi matin et fin de matinée et de lui dire si ça avait diminué!
Mercredi midi rien n'avait changé donc elle a prescrit de l'augmentin!
Jeudi comme mes beaux-parents étaient inquiet et nous aussi, on est allé à St Luc et Antoine a été vu par le Dr François et le Dr Bayet, en faite c'est un résidu embryonnaire qui ne s'est pas bien refermé, ça a fait un kyste avec un petit conduit. Là le conduit s'est bouché donc tout reste à l'intérieur. Au mieux avec l’antibiotique ça va revenir comme avant, au pire il va péter!!!
Si c'est ça, on doit faire venir une infirmière pour les soins car il faut mettre une mèche...
On retourne à St Luc mercredi prochain, on va regarder pour une opération car il faut absolument l'enlever car avec le temps ça n'ira pas en s'améliorant!!!

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impressionnant ! vivement qu'ils l'enlèvent

Pfff mince alors.
Courage en tous cas, j imagine que vous avez hate que tout ça soit derrière vous. je pense fort à vous

Pfff oui vivement qu'on l'enlève pour qu'il soit tranquille! Marre de ces hôpitaux pour finir!
Merci isa

Le kyste a percé dans la nuit de samedi à dimanche, un infirmier vient faire les soins tous les jours! On n'a pas mis de mèche car l'infection ne sort pas du conduit! La peau était tellement tendue qu'elle a craqué! Pas fort beau à voir!
Verdict mercredi!