Eléonore née avec fente palatine

Eléonore est née le 26 juin 2013. À sa naissance nous avons appris qu'elle avait une fente palatine. Elle a également un gros souffle au cœur. La c'est la cata pour les bibis. J'aimerais vos conseils. Eléonore bit un bibi de 40 en 30 à 3h pour lui donner. Ça revient par le nez on a changé de bibi et tétine on la tons droite. Elle souffre ça se voit. Elle est née a 37 semaines avec 1,910kg et la elle ne fait que 2,7kg donc imaginez un peu. Help aidez moi

Totalement désespérée personne ne sait nous aider. Eléonore a faim mais n'arrive pas a téter. On a essayer pleins de tétines, la vu Logopede, n a changé de position.
Que pouvons nous encore faire.
Elle a 2 mois et demi et ne pèse que 2,780kg!!! Avec ce poids ils ne prennent pas de risque de l'opérer tr risquer.
La ils veulent la gaver mais ce n'est pas une aide pour elle.
On n'en peut plus et elle le descend la princesse.

Sur le forum français, il y a bcp plus de vie, tu auras bcp plusde témoignages : http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum

Pour mon ptit bout, on avait entaillé les tétines et on pressait la tétine avec lui avant l'opération.
Sinon chez Medela, il existe une tétine spécialisé

Bonjour, notre fille est née avec un petit poids à 8mois de grossesse. Elle éprouvait aussi des difficultés pour boire avec la fente labiale et palatine. Nous lui donnions à boire au gobelet, à la seringue et au biberon avec tétine crantée en croix. Les biberons prenaient un temps fou pour être bu. Cela demande beaucoup de patience pour les parents. La situation s'améliora lorsque votre fille aura été opérée du palais. L'opération de notre fille a été repoussée aussi car elle était trop faible et son évolution se faisait plus lentement. Ne vous braquez pas trop sur les quantités qu'elle doit boire car elle n'a pas la facilité d'un autre enfant. Personnellement, notre fille était souvent en dessous de la quantité requise. Tentez de ne pas vous montrer trop stressé face à elle car les enfants ressentent beaucoup. Faites la boire plus souvent si les quantités ne sont pas assez importantes. Par quel hôpital êtes-vous suivi? Les premiers mois sont les plus fatiguant mais la situation s'améliora.

Elle est suivie à montegnee. Ce mardi on l'hospitalise pour la gaver et peut être lui mettre une sonde gastrique pour la gaver. Merci de vos encouragements

Bonsoir Ingrid,
je suis la maman d'Aloys né à 8 mois le 08/09/2011. Il est né avec une fente labio-alvéolaire que nous avons découvert à sa naissance. Au niveau des biberons que nous avons utilisés, nous avions tout simplement gardés ceux de l'hôpital (avec le capuchon bleu) car Aloys s'en est très bien accommodé.
J'espère qu'Eléonore a pris du poids et se porte bien.