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 opération fente palatine

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esnad
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MessageSujet: opération fente palatine   Mar 7 Mai 2013 - 12:06

Bonjour,

J'aimerai avoir des témoignages de personnes dont l'enfant s'est fait opéré d'une fente...

Comment se passe l'après? pour manger? ensuite faut-il aller souvent à St-Luc?

Aussi mon ptit loustic est un bébé suceur, je tiens le coup de la tétine oui je n'ai pas envie d'avoir de crise car il ne pourra pas l'avoir pour longtemps mais ici monsieur a trouvé son pouce....

alors je ne sais pas quoi faire le laisser prendre son pouce ou lui donner la tétine mais occasionnellement quand je vois qu'il veut vraiment tûter.
Aussi comment ça s'est passé pour vous qu'il soit les mains attachées?


Avez-vous eu d'autres problèmes dentition, orl,...

Je précise sa fente est seulement sur le voile la partie postérieure....
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esnad
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Mer 29 Mai 2013 - 16:35

voila la date est bloquee le 15 juillet... on verra comment ca se passe car malheureusement personne pour repondre... ce forum avait l air bien, j etais contente d pouvoir partager avec des familles vivant la meme situation mais je crois que le forum a fait son temps....
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Nanou
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Lun 3 Juin 2013 - 12:40

Bonjour,

Bienvenue ici, c'est certes un peu désert, dommage car un forum aide pas mal.

Mon fils a été opéré du palais il y a 10 ans, donc je ne sais pas trop si les méthodes ont changé à Saint-Luc. Il est né avec une fente labio-palatine mais la fente du palais était totale.

A l'époque, les bras étaient immobilisés avec des manchons fabriqués avec des rouleaux de papier toilette mais j'avais bricolé avec l'aide de ma maman des petits manchons en tissu renforcés par des abaisses-langues en bois pour qu'ils soient rigides et empêchent le bébé de se mettre les mains en bouche. Cela les ennuie beaucoup mais c'est important..

Au niveau de l'alimentation, ils plaçaient une sonde gastrique pendant quelques jours puis l'alimentation au biberon reprend progressivement.

Thomas avait aussi une pompe de morphine contre la douleur ainsi que du Perdolan dans la sonde.

Les premiers jours étaient assez inconfortables pour lui...

Sinon, 10 ans après le palais est toujours bien refermé et c'était pourtant vraiment une grande fente palatine.

Si tu as encore des questions, n'hésite pas, tu peux aussi me contacter par MP si tu as envie de parler. Car même si cela fait 10 ans, je n'ai rien oublié !

Je peux aussi te fournir le patron des petits manchons ou même t'en fabriquer...

Bises et calins à ton loulou bien mignon !

Nancy

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Oli 77
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Lun 24 Juin 2013 - 22:03

Salut.


En fait, niveau Forum, la fréquentation dépend (heureusement et "malheureusement") de la fréquence des opérations que nos enfants ont à subir. Pour notre fille Emilie par exemple, nous pouvions compter sur deux autres couples qui avaient eu une petite fille chacun née avec un double labio-maxillo-palatine complète six mois auparavant.

Les deux premières opérations ont généralement lieues (en tout cas pour ce qui concerne la technique utilisée via l'Ucl) dans 3-4 premiers mois de vie. Aussi, il faut bien dire qu'une fois u'elles sont passées, à part revenir un peu discuter de l'évolution logopédique de nos enfants, nous sommes tous un peu en mode "veille". De fait, les prochaines opérations dans notre cas (greffe de cartilage alvéolaire au maxillaire ne se dérouleront que vers les 8-10 ans de nos petits.

Concernant l'opération à proprement parler, il faut dire que nous avons l'impression (on était pas à sa place) que cela a été plus "cool" pour Mimie. La morphine aidant évidemment.
Après l'opération (1h 15 il me semble), le réveil est quelque peu délicat niveau inconfort et douleur en soins intensifs. Je me souviens que je tenais la petite durant 2h sans oser bouger car elle semblait ressentir le moindre de mes mouvements.... résultat, mon bras était littéralement "mort" quand elle est remontée en chambre. La première nuit ne m'a pas particulièrement semblée difficile. Le fait d'être nourrie par sonde oesophagienne y est pour bcp. Finalement le seul stress c'est le premier biberon que tu as au bout de trois-quatre jours pour déterminer si l'enfant arrive à têter (ca fait un peu mal et il doit s'habituer) et si vous pouvez retourner ce jour-là ou le lendemain.

A la maison, les choses se mettent tout doucement en place mais les surprises n'arrivent qu'après lorsque l'on passe aux purées, panades et soupes car c'est là que l'on doit apprendre à apprivoiser les "retours" alimentaires du palais aux narines (via les fistules laissées pour que le palais se développe). C'est un peu impressionnant au départ puis l'enfant fini par s'y habituer. Emilie s'y est relativement vite fait si ce n'est qu'elle n'a commencé à "maitriser" les yaourts que vers 3 ans. Jusque là, ca passait un peu via la mastication vers le nez. 

Toutefois, l'avantage est que nos enfants sont nés ainsi et ont tjrs connus leurs petits soucis (ce n'est d'ailleurs que le regard des autres enfants plus grands qui fait qu'ils prennent parfois conscience que ce qui leur arrive n'est pas la "norme"). Les enfants s'adaptent vite car cela leur paraît normal. Pour les passages alimentaires, il faut juste toujours veiller à bien nettoyer via un physiomer et des cotons tiges car de la sorte, l'enfant y sera habitué dés le départ (perso, je serais incapable de supporter l'intrusion d'un coton tige dans une narine tant cela me chatouillerait.... eux pas).

Enfin, l'avantage de cette opération est qu'il n'y a rien à faire au niveau des fils qui se résorbent avec le temps en grande partie. Il faut juste veiller à désinfecter. De même en parlant de désinfection, il ne faudra pas vous étonner que votre petit soit plus régulièrement malade car la configuration de leurs trompes nasales (plus courtes mais plus larges par rapport à nous) font qu'ils ont tendance à plus vite attraper des rhinites et des rhumes.

Quant aux manchons..... cela ne gêne pas spécialement les petits.... et c'est encore vite passé. Il y aura juste des gens qui ne connaissent pas qui croiront que ce ont des plâtres (oh les parents tortionnaires qui ont fait tomber le petit loool)

Voilà, si tu as des questions, n'hésite pas. On passe quant même tous les 15j plus ou moins voir le forum.
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esnad
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Sam 29 Juin 2013 - 21:37

Merci nanou et Oli ( Nanou j'avais essaye de t'envoyer un mp mais ça ne marche pas...)

Quel plaisir de vous lire

Merci beaucoup, je voulais savoir si vos enfants avaient-ils une luette?
Je sais c'est un peu bête mais j'ai remarque il n'y a pas longtemps qu'il n'en avait pas et j'ai pas su poser la question a st-Luc car c’était après nos visites.

Pour parler ont-t-ils eu des difficultés?
Et après pour manger, prenait-il des tétines normales pour les biberons? aussi Oli j'ai lu l'histoire des fistules... ça s'en ira au fur et a mesure qu'ils grandissent ou ils auront ça toute leur vie?

Aussi Mon petit n'est pas malade mais depuis sa naissance il éternue tous les jours donc on s'habitue par contre a chaque fois j'ai des reflections ahha tu ne l'as pas assez couvert il est malade... bref...

Je serais contente quand il sera opérer mais ça fait quand même peur...et plus les jours avancent plus je stresse...
Surtout qu'il adore mettre ses doigts et son pouce en bouche...

J'ai lu dans ta description que tu avais une deuxième et qu'elle n'avait rien... je suis contente pour toi et ça me rassure un peu car j'aimerai un deuxième mais je me dis si il a la même chose...

Aviez-vous des cas dans vos familles de fente?

Je comprends que vous veniez moins sur le forum... je pense qu’après tout ça on essaie de tourner la page...
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vinciane
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Jeu 18 Juil 2013 - 14:55

kilou, kilou
bon ben voilà l'opération est passée et j'espère que tout va bien pour vous. pour biberon personnellement féli a du continuer à utilise rdes biberons crantés mais je ne trouve pas cela catastrophique, il a 10 ans aujourd'hui et n'a presque pas du faire de logopédie etc donc....
pour les mains en bouches féli avait la tute au moment de la fereture du palais et en fait de retour à la maison je lui mettais des petite mouffles de naissances et le laissais libre de ses mouvements quand j'étais à côté de lui pour que ce ne soit pas trop crontraigant pour lui et si il mettait un peu sa main aux lèvre il ne risquaient pas de la mettre toute en bouche car la mouffle l'en empéchait et cela s'est plutôt bien passé...
Il est le seul de la famille à être né avec une fente et il a une petite soeur qui est née sans souci
voilà à bientôt
pour le reste nanou et oli ont dit comme j'aurais dit lol ;-)

vinciane
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shanitou
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MessageSujet: Re: opération fente palatine   Jeu 3 Oct 2013 - 0:33

Salut Esnad,

mon fils Aloys est né à 8 mois avec une fente labio-alvéolaire. A 10 jours, nous l'avons emmené à l'hôpital St-Luc pour son opération. Je ne sais pas vraiment si Aloys a souffert de l'opération en tant que telle, mais je sais qu'il a surtout souffert de la faim car il n'avait pas mangé durant 8H. Après ce délai, il a pu boire un biberon de lait qu'il a superbement bu!
Nous sommes restés en tout et pour tout 3 jours à St-Luc.
Par la suite, nous avons dû retourner à St-Luc pour vérifier la cicatrisation. A partir de ce moment commence le massage quotidien de la cicatrice avec pommade.
Je crois que vers l'âge d'1 an Aloys a eu des examens par rapport à son ouïe (ORL).

Cette année, Aloys a fêté ses 2 ans. Smile
Et la semaine prochaine, nous avons rendez-vous et cette fois-ci ce sera pour divers tests (logopédiques, dentition, orl, etc...).

Lorsqu'il aura ses dents définitives, il devra être opéré au niveau de sa gencive.

J'espère que l'opération s'est bien déroulée et que tout se passe pour le mieux.

Pour la question de la tétine, nous avions hésité aussi. Puis finalement, la tétine a gagné. Aloys adore sa tututte, mais nous essayons qu'il l'ait le moins possible en journée, quand il joue, parle, etc...A la crèche, il sait d'office qu'il doit la mettre de côté. Affaire à suivre. ^^
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