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 Fente palatine 2/3 postérieur

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mdavidm1982
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MessageSujet: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 3 Déc 2009 - 0:12

Bonjour, après nous être présenté, on poste un sujet sur la fente palatine postérieur de notre petit Antoine (photo dans notre présentation: David et Aline: parents de Antoine). Bien évidemment, nous avons pris contact avec Madame Bayet de l'hopital St Luc et on doit nous dire quoi pour un RDV dans le mois de décembre pour nous expliquer en quoi consistera l'opération et ces conséquences.
Y a t il des personnes ici pouvant nous expliquer ce que cela impliquera comme risque pour le future de notre bébé??? Y a t il des risques pour qu'il ne parle pas correctement, ...?? Merci
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 3 Déc 2009 - 18:00

Pour les risques du language, cela depend de la taille du voile. Le palais n etant pas trop fendu ca limite deja le fait que l air passe trop par le nez. Maintenant on ne peu rien dire. Et meme les medecins, ils pourront un peu expliquer mais pas certifier. Tant qu Antoine ne parle pas c est difficile à dire.
Et entre nous, pas besoin de fente palatine pour qu un enfant risque d avoir des problemes de language. J en connais plus d un, bcp plus agé de ma fille et sans fente qui parlent tres mal.
Perso la notre se debrouille plutot bien et n a pas de retard. Elle parle meme bcp. Elle n a pas 2ans et elle fait deja de petites phrases. Mais nous l entrainons pas mal. On lui lit bcp d histoires. Si elle dit mal un mot, on lui repete en insistant sur la lettre mal prononcee.... tout comme pour n importe quel enfant Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 3 Déc 2009 - 23:47

merci des conseils. J ai mis une photo de la fente d antoine sur notre présentation.
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 4 Déc 2009 - 8:52

bon pour les risques encouru j'ai déjà répondu sur l'autre poste...

oui comme dit Marie après il est important de faire la stimulation adéquate....parler, chanter...ne pas parler bébé.....faire des sons juste..des cris d'animaux.....etc...
Mais bon pour l'instant il s'agit déjà de manger correctement....et d'investir cette bouche ....découvrir des sensations...téter....gouter...etc....

le reste viendra ensuite....

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mdavidm1982
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 4 Déc 2009 - 23:01

Et bien voila, nous avons reçu un petit fasicule explicatif de St Luc et on a obtenu un rdv pour le 16 décembre à 13h pour que l'on nous explique tout cela en détail.
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Sam 5 Déc 2009 - 0:10

Le nouveau sourire de petit Pierre?
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Sam 5 Déc 2009 - 0:12

oui. C est très bien fait en attendant une rencontre réel.
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Sam 5 Déc 2009 - 0:13

Oui je le trouve super aussi.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 0:08

Voilà, nous avons rencontré Mme Bayet ce mercredi... on va d'abord faire un teste du sommeil à Antoine pour être sûre qu'il n'ait pas la séquence de Pierre Robin (Langue partant vers l'arrière). Si il n'a pas la séquence, on l'opérera fin février normalement sinon il faudra attendre un peu plus longtemps (le temps qu'il contrôle sa langue et qu'il puisse la maintenir vers l'avant). Mme Bayet a aussi constaté une petite assymétrie de la mâchoire qu'il faudra surveiller. On attends donc le 12 janvier pour aller faire le teste du sommeil. Voilà pour les nouvelles.
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 0:39

Bon, c est deja une bonne nouvelle cette rencontre Wink
Citation :
Mme Bayet a aussi constaté une petite assymétrie de la mâchoire
Il y aurait eu une fente palatine plus importante qui se serait refermee?

En tout cas, bonne chance pour les testes, j espere que tout ce passera bien Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 0:40

elle n a pas parlé de ça!!! juste que c'était a surveiller et que l'on verrait en fonction de l'évolution si il y avait lieu de corriger cela ou pas.
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 10:28

ma fille avec sa fente sous muqueuse (donc on la voit même pas) a un palais ogival et une bouche asymétrique....ça vient forcément de cela...je veux dire tout cela n'a pas bien grandit ...et ne s'est pas bien formé...
de plus dès que quelque chose n'est pas à sa place ça joue un rôle durant le reste de la grossesse sur la croissance ....

Pour dire aussi ma fille a une fente on ne peut plus en arrière et discrète et pourtant la cloison du nez est tout de même déviée comme dans les fentes labimaxillopalatine...
bref ...les choses en s'arrêtent souvent pas juste à l'endroit de la fente car tout cela est un système complexe...

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 18:38

@théomama a écrit:
ma fille avec sa fente sous muqueuse (donc on la voit même pas) a un palais ogival et une bouche asymétrique....

tu peux me dire ce qu'il en est pour ta fille de sa bouche asymétrique (si c'est pas indiscret bien sur!!!)? Ca se voit? Il y a une méthode de remise à niveau de la bouche (appareil ou autre)?
On a pas pensé de demander au Dr Bayet quand on est allé sauf qu'elle nous a dit que si ça gênait Antoine quand il serait plus grand qu'il pourrait corriger ça en faisant une intervention!
Sur le moment on a pas trop de questions et c'est une fois à la maison quand on a remis ces pièces à place qu'on se dit tiens j'aurais du demander!!! Rolling Eyes
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 21:58

bon ça dépend de ce que l'on entends par asymétrique...parce que Chloé c'est pas un bon exemple dans le mesure où elle a plein de chose qui sont de travers dans la bouche y compris la langue...alors j'aime autant te parler des enfants qui ont des fentes ...
Ce qui arrive souvent lorsque la fente est complète (lèvre maxillaire et palais) c'est que le maxillaire supérieur est asymétrique...
disons que si tu regardes une arcade dentaire d'une personne normale elle va être en demi cercle régulier...
alors que chez un enfant qui eu une fente l'arcade n'est pas arrondie ..souvent en pointe et un côté n'est pas symétrique à l'autre...

Le maxillaire de Théo était comme cela mais il s'est vraiment bien régularisé avec la croissance....même étonnement bien...souvent les enfants doivent avoir un appareil dentaire à un moment ou à un autre pour faire une expansion c'est à dire élargir le maxillaire supérieur pour qu'il soit plus arrondis ...
c'est un appareil qui prend appuis sur les dents et se trouve contre le palais à l'intérieur ...tous les jours on tourne une petite vis pour écarter l'appareil....

bon...cela dit je crois que la croissance modifie beaucoup la morphologie des enfants et qu'il ne faut pas trop t'inquiéter de cela pour l'instant...

La doctoresse t'as dit ce qu'elle voyait d'asymétrique?

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 22:02

oui alors en fait je suis allée revoir la photo...c'est vrai qu'on a l'impression que le maxillaire supérieur à droite (gauche pour ton fils) est plus haut....

alors on retrouve ce genre de chose chez des enfants qui ont des fentes plus importantes...où le maxillaire supérieur n'est pas sur le même plan ..si tu me suis.

bon...cela dit tout cela va changer avec la croissance...le fait de téter...l'opération aussi...puisque les sutures créent des tensions dans le palais...
bref ...faut pas trop vous prendre la tête avec cela maintenant...pour dire on ne traite en principe le maxillaire qu'en fin de croissance tant les choses changent avec le temps....alors bon...je crois que vous avez le temps de voir venir...

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 22:39

merci pour les infos. Nous verrons avec l'avenir. De tte facon bcp d'enfants doivent mettre des appareils dentaire donc il n y a pas vraiment de problème avec cela. On va juste se renseigner pour mettre une option à notre DKV pour les frais dentaire d'Antoine pour être bien paré.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 21 Déc 2009 - 22:47

bon le truc c'est que c'est vrai que quand le maxillaire est vraiment trop asymétrique ils peuvent aussi opérer....mais comme je te dis normalement c'est en fin de croissance pas avant...
bref..chaque chose en son temps

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mar 22 Déc 2009 - 0:15

renseignez vous quand meme parce qu il ce peut que vu qu il y a fente palatine vous ayez droit aux allocations majorees. Nous, nous avions ete appellé apres l opé du palais.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mar 22 Déc 2009 - 13:36

apparemment nous allons rencontré une assistante sociale lors du teste du sommeil. Et selon les dire de l'infirmière, nous aurions droit à des allocations majorées pendant 1 an.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 23 Déc 2009 - 14:38

Cela depend en fait, on dit un an mais la demande peut etre prolongee.
Perso nous avons eu 2ans d un coup mais à 50%. Je pense que je suis la seule ici, les autres parents on eu un an mais à 66%. Nous devons repasser vers le mois de mars pour voir si on prolonge ou pas. Ca c est le medecin conseil qui decidera. Gardez bien tous les papiers des rendez vous medicaux pour les montrer.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 23 Déc 2009 - 17:33

pou nous c'était déclarée "handicapée" (bouhhh que j'ai horreur de ce mot ) a 66% nous avons eu droit aux allocations majorées pendant 1an et après nous les avons eues a nouveau normales. Maëlys a aussi bénéficié du statut VIPO pendant cette période, les consultations ne coutaient donc quasi plus rien ( 2euros environs l consultation pédiatre) et pour les médocs aussi grandes réduction!
le médecin conseil nous a dit qu'on récupérerais les allocations maj lorsqu'elle commencera la logo..
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 23 Déc 2009 - 22:22

je comprends que le mont "handicapé" dérange....mais c'est vrai que vous avez de la chance que la fente puisse être reconnue comme "handicapante" durant les premiers mois de l'enfant...
en Suisse ce n'est pas le cas...en dehors de la prise en charge des traitements médicaux les familles ne touchent aucune aide....
alors je défends personnellement l'idée que OUI la fente est handicapante pour l'enfant et sa famille tant que les premières opérations ne sont pas finies.

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 23 Déc 2009 - 22:52

oui c'est sur que nous avons de la chance a ce niveau la, mais quand j'ai reçu le papier des allocations familiales majorées pour enfant handicapé ca fait toujours un petit pincement au coeur (enfin ca m'a fait tout drole de lire ca)
Mais biensur que c'est handicapant au quotidien, et que nous sommes chanceux que nos loulous soient aidés a ce niveau Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 24 Déc 2009 - 9:53

oui ça fait drôle mais bon tu sais que ton enfant ne va pas être considéré comme handicapé longtemps Wink

pour ma fille qui l'est vraiment je te jure que j'ai mis 6 ans avant d'arriver à prononcer ce mot pour elle....car il était lourd de conséquence...c'est fou le poids des mots. Pourtant je suis éduc spé et le handicap c'est mon métier..mais c'est vrai que ça fait bizarre de l'employer pour son enfant...

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 8 Jan 2010 - 13:58

Rebonjour,
je viens de lire qu'Antoine passe le test du sommeil le 12/01. Peut être que nous allons nous croiser vu qu'Eléa sera opérée le 11.
Elle a une séquence Pierr Robin et c'est vrai qu'on a dû attendre pour l'opération.
Elle a maintenant 7mois, ce fut long mais il faut être patient.
Peut être à la semaine prochaine, si nous nous croisons.
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