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 Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire

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shanitou
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MessageSujet: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 29 Fév 2012 - 21:49

Bonjour à tous,

je m'appelle Shan et je suis la maman d'Ancolie (8,5 ans) et d'Aloys (bientôt 6 mois).

Ancolie est née à terme par césarienne car elle se présentait par le siège.
Quant à Aloys, il a décidé d'arriver un mois plus tôt que prévu, il avait sans doute hâte de faire notre connaissance à tous les trois,notre petit loulou! Very Happy

Durant 4 jours, j'ai eu des contractions non stop! pale
Au 3ème jour, j'ai perdu le fameux bouchon muqueux, puis le lendemain vers 4h30 perte des eaux et il est arrivé aux environs de 11H30.
Vive la péridurale! What a Face

Mon conjoint et moi (ainsi que l'équipe médicale) avons découvert à sa naissance sa fente labio-alvéolaire.

Tout au long de la grossesse, il avait le visage tourné vers mon dos, le petit coquin! ^^

Nous avons été très bien entourés, que ce soit par l'équipe médicale (pédiatre, infirmières et gynéco), par nos proches, nos familles, nos amis, nos connaissances, etc.

Dés le départ, nous avons reçu un tas d'informations, de soutien et beaucoup d'attention de la part des gens.

Ça nous a vraiment fait du bien.

Nous avons bien vécu la découverte de sa fente labio-alvéolaire même si c'était une surprise.
Cela ne change en rien l'immense amour que l'on porte pour son enfant.

Notre appréhension était plutôt la réaction de notre fille quant à son petit frère.
On a pris le temps de lui expliquer en douceur et elle a très bien réagi aussi.Smile
C'est d'ailleurs une grande soeur très heureuse et supra complice avec son frangin. ^^

Aloys a dû rester en néonat et être nourri partiellement par sonde (car les prématurés se fatiguent vite).
Quand il a eu 10 jours, il était prêt à partir pour l'hôpital St-Luc à Bruxelles.
Il a été opéré le lendemain matin de son transfert par le Dr Bayet puis il a pu quitter St-Luc le lendemain de l'opération pour directement rentrer à la maison!
Il était encore si petit et déjà si courageux!
Nous étions heureux d'être enfin réunis tous les 4 à la maison.

L'allaitement au sein ne convenait pas vraiment alors j'ai constamment tiré mon lait pour le lui donner via les biberons.
J'ai arrêté l'allaitement il y a un mois avec la reprise du boulot.
Avant son opération, Aloys avalait beaucoup d'air en tétant son biberon.
Et dés qu'il a pu se nourrir après son opération, il a de suite très bien tété!

Depuis, il se nourrit bien et grandit à toute vitesse!
On ne dirait plus du tout un bébé né un mois plus tôt, il s'est bien rattrapé en poids et en taille!

J'écris pas mal de choses dans cette présentation, je me montre fort bavarde même! Razz
Car au fond de moi et même si je sais que c'est passé, je sais que la douleur que j'ai vécue à chaque fois que j'ai dû quitter Aloys en néonat, la douleur que j'ai ressentie lorsque j'ai dû préparer Aloys pour l'opération en lui donnant le bain avec l'hibiscrub, mettre cette énorme chemise bleue à mon petit bout, voir ce petit lit se diriger en salle d'op (ça a été son papa qui l'a accompagné pour l'anesthésie, je ne me sentais pas de force pour le voir s'endormir), aller vers la salle de réveil, entendre ses cris et reconnaître ses pleurs dans le couloir, le voir avec du sang autour de la bouche, il pleurait!... Il avait mal notre loulou! Pas mal de son opération, mais mal car il avait faim! tongue Cela faisait un peu moins de 8h qu'il n'avait plus rien mangé.
On se sent tellement impuissant et vulnérable à ce moment-là!

Son papa et moi, on s'est beaucoup beaucoup soutenu l'un l'autre durant le séjour à St-Luc, ce fut vraiment éprouvant et fatigant.

Ils étaient 3 dans la chambre d'Aloys, lui le petit préma avec sa fente labio-alvéolaire et deux autres "grands" bébés souffrant de maladies respiratoires. On s'est dit que nous étions "chanceux" car notre petit loulou devait passer par une épreuve déjà très tôt dans sa vie, mais notre chance était qu'il était en bonne santé comparé à ses petits compagnons de chambre.
Même si je sais que "ça peut permettre de relativiser" et peut-être suis-je égoïste ou injuste en m'exprimant ainsi, ça n'enlève pas les vives émotions vécues.

Dans ma vie, je sais que la plus belle de toutes mes nuits restera celle où j'ai fait la connaissance d'Ancolie.
Et je sais aussi que la période où j'ai le plus souffert dans ma vie est les 3 jours passés à l'hôpital St-Luc (sans critiquer le très bon service, le professionnalisme, l'accueil, les soins qui nous ont été apportés...).

En parler me fait du bien et merci à vous d'être présent pour les parents se trouvant dans des situations pareilles.

Aloys devra se faire opérer vers 10 ans, lorsqu'il aura ses dents définitives.

En attendant, nous reverrons le Dr Bayet lorsqu'il aura 1 an. Smile

Notre vie a été un peu chamboulée, mais nous sommes heureux et c'est le principal! Very Happy
C'est fou tout l'amour que l'on peut avoir pour ses enfants, c'est énoOorme! flower flower flower
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 29 Fév 2012 - 22:37

bonjour à toute cette petite famille malmédienne. Lorsque je te lis je me revois dans cette situation avec ma puce Emilie. Je suis maman d'Emilie 2.5ans née avec une fente labio palatine bilatérale. actu, elle pète la forme. le début fût difficile surtout à l'ucl tout comme toi. A la différence de toi ,j'ai su pour la malformation lors d'une écho. Si tu le souhaite, nous pouvons nous rencontrer un jour. Je proviens de malmedy aussi et j'y retourne régulièrement le we.
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 1 Mar 2012 - 13:05

Bienvenue,

moi je suis la maman de Félicien, né il y a 9 ans déjà, porteur d'une fente labio palatine gauche complète.Comme isa j'ai eu la chance de découvrir sa fente avant la naissance et pourtant il nous en faisait des blagues, tjrs le visage caché jusqu'à l'échographie morphologique...
et oui les premiers moments sont éprouvants et c'est clair que laisser son loulou en salle d'op etc n'est pas facile mais comme tu dis dans notre malchance nous avons de la chance....il est en bonne santé pour le reste et grandi bien.

A bientôt

Vinciane
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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 2 Mar 2012 - 22:55

Bonjour à vous deux!

Merci pour vos réponses. Smile

Lorsqu'on a commencé à en parler tout autour de nous, on s'est rendu compte que nous étions loin d'être les rares parents à vivre cette situation, tout du contraire.

C'était étrange pour nous et quelque part, on s'est senti "moins seuls".

Et puis, ça rassure car on se demande des fois "tiens, est-ce que l'évolution est bonne? est-ce normal?" etc.

Actuellement, je continue à le masser avec la crème Calcifate 10 minutes chaque jour sur sa cicatrice + dermatix matin et soir, et ce, jusqu'au prochain rendez-vous.

Aloys commence doucement à manger des purées de légumes et des panades de fruits.

Lorsqu'on le nourrit, souvent de la nourriture ressort par sa narine gauche (le côté de sa fente).
Ça n'a pas l'air de le déranger pour le moment.
Mais j'ai tout de même téléphoné à l'hôpital St-Luc.
L'infirmière de liaison me recontactera bientôt.
En attendant, je lui lave bien son petit nez avec du sérum physiologique (il n'aime pas du tout mais il est tellement habitué, notre p'tit loulou! Aloys a déjà eu une rhinopharyngite et un début d'otite-> nettoyage du nez + gouttes nasales + aérosols et gouttes dans les oreilles).
La dame au téléphone m'a parlée de fistule? Elle m'a dit aussi qu'Aloys apprendra à avaler d'une certaine façon et que, comme tout bébé de son âge, il est en apprentissage d'un point de vue alimentaire.

Comment s'est déroulée cette étape pour vous?

isap: fais signe lorsque tu es de passage à Mâmdy.
On est pas mal pris par le boulot, mais qui sait. Wink
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isabelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Sam 3 Mar 2012 - 13:04

Bonjour,

Je suis maman de florian qui a 5 ans 1/2 et léa 3 ans qui est née avec une fente labio palatine bilatérale détectée lors de l'écho morpho. La premiére année est vraiment trés pénible je trouve. Opérations, visites à saint luc, conformateurs, et...la nourriture qui passe par le nez, en effet, c'est assez ennuyant...enfin plus pour les mamans que pour les enfants je crois...on s'inquiéte beaucoup et pourtant ca n'avait pas l'air d'embeter beaucoup Léa. Moi je dégagais son nez aprés le repas avec du stérimar en spray pour bébé. Le spray permet de mieux dégager que le sérum en pipette. Mais je te rassure, avec le temps, en effet, ca passe beaucoup moins par le nez.

Passée cette année difficile, moi j'ai trouvé que l'on a commencé à vivre comme tout le monde, la fente est toujours présente mais passe au second plan. Et Léa est en pleine forme, visite une fois par an à st luc et je partage l'année en allant une fois chez l'orl pour vérifier les drains. Et logopéde une fois par semaine.

Pour te dire, mon ainé qui n'a pas de fente est beaucoup plus souvent malade que Léa. Trés fragile au niveau orl, il y va plus souvent que Léa, opéré des végétations, opéré d'une hernie ombilicale et maintenant on envisage de lui retirer les amygdales. Et il va également chez la logopéde une fois par semaine pcq il "zozotte" un peu. Léa a donc une vie tout à fait normale...lol
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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 4 Mar 2012 - 11:03

Comme tu dis, lol!

Je me demandais...Aloys a gardé une marque (cicatrice) d'un de ses conformateurs (du côté gauche), qui est légèrement blanche et dure.

J'essaye de masser là pour essayer d'assouplir, mais ce n'est pas évident.

Vous avez ça aussi?
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isabelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 4 Mar 2012 - 11:19

Chez Léa aussi on voit encore les traces du conformateur. Mais c'est vraiment trés discret, juste un ptit trou comme si elle avait eu un ptit percing. Mais oui, si tu parviens à masser avec une créme ca peut qu'etre positif.
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isabelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 4 Mar 2012 - 11:25

Mais sinon tes enfants sont vraiment trés mignons, j'adore ta photo! Et puis franchement sur celle-ci en tout cas on voit vraiment pas sa fente à ton ptit bout!!!
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 5 Mar 2012 - 11:22

Salut,

alors pour ce qui est de la nourriture qui repasse par le nez....pas de soucis avec le temps même avant la fermeture de la machoire c'est quelque chose qui disparait , mais au début ...féli a eu droit a un rinçage de nez à chaque repas tellement cela repassait par le nez....maintenant il joue avec ce petit trou fait des bruits et (bonjour fraicheur....parfois il s'en sert pour se moucher Razz Embarassed ) et est limite déçu de savoir qu'une fois la machoire fermée son petit jeu sera fini....
pour le trou dont tu parles avec le conformateur, féli n'a pas eu cela mais je suis sûr que de masser ne peut faire que du bien, pour assouplir donc continue comme tu fais et n'hésite pas à le faire en appuyant bien certes ce n'est pas super gai pour Aloys mais il te dira merci plus grand quand il verrait qu"il a une cicatrice presque absente et bien souple....moi je m'amusais à lui faire des "prouts" sur le ventre en le massant je chantais etc soit le divertir en même temps que tu lui fais et cela rend les choses plus agréables, perso je massais 3 fois par jour plus ou moins 5 minutes....
comme dit isa tu as de supers beaux enfants et sur la photo on ne dirait même pas que ton loulou est porteur d'une fente...
pour ce qui est de l'évolution quand il n'y a pas d'handicap associé c'est comme pour les autres enfants....Féli par exemple est très bon élève Smile ....voilà madame à bientôt

Vinciane
A +
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 5 Mar 2012 - 20:12

avant toute chose ils sont tout mimi tes enfants. Pour mon passage à malmedy cela se fait les we en général. donc si nécessaire tu me fais signe ici. continue tant que tu le peux à masser la cicatrice. pour ce qui est du petit trou faisant suite au placement des confos, cela s'atténue fortement avec le temps. les enfants avec fentes apprennent vite pour éviter que les aliments ne passent par le nez... un peu de patience. tu verra comme les autres te le disent ici, la première année est la plus difficile. après c'est un mode de vie plus normal. pour ma part, j'ai gardé l'habitude de nettoyer le nez plus que régulièrement avec du physiomer (ma maniaquerie légendaire).
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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 7 Mar 2012 - 15:35

J'ai essayé le Physiomer, c'est super pratique! Aloys n'a pas le temps d'esquiver.:p
Ça le fait même (sou)rire des fois!

Merchi merchi pour les compliments.Very Happy
Oui,c'est vrai que sur cette photo on ne dirait pas qu'Aloys est né avec une fente.

La mâchoire se referme naturellement?

Je masse lorsqu'Aloys est endormi, ça me permet de bien prendre mon temps pour le masser (et plus fort que lorsqu'il est éveillé).
Car plus il avance en âge, moins il se laisse faire, c'est normal. XD

Depuis sa naissance (et idem pour ce qui est de ma fille), quelque peut être le soin à donner et à n'importe quel âge, je leur explique pourquoi je dois leur faire ça même si ça n'est pas forcément agréable. Neutral
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 8 Mar 2012 - 8:58

Bienvenue.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 8 Mar 2012 - 21:24

Oui voilà physiomer ou stérimar c'est pareil, c'est bien plus efficace que les ptites "capsulettes"!!! Rolala, qu'est ce que j'ai pu vider de ces flacons...j'en avais partout dans la voiture, mon sac à main, la salle de bain...mdr. Ca évite les "atchoum aux légumes 2h aprés le repas..lol! Léa le reclamait elle meme quand elle était embetté mais ca fait bien un an que j'en utilise pratiquement plus.

Et il est bien calme ton ptit Aloys, parce que la mienne quand je la massais même bien endormie, elle fesait un bond, ca lui plaisait pas du tout mais alors pas du tout!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 9 Mar 2012 - 7:46

bon cela dit l'idéal serait quand même qu'il ne reste plus de passage entre la bouche et le nez...d'autant que si la nourriture passe l'air passe aussi et que cela peut faire nasonner l'enfant.


Citation :
La mâchoire se referme naturellement?

c'était quoi ta question exactement ???



Citation :
On ne dirait plus du tout un bébé né un mois plus tôt, il s'est bien rattrapé en poids et en taille!

mon fils est né à 36 semaines...ils avaient préparé la couveuse mais finalement il pétait le feu comme un bébé à terme. De plus il a toujours été plus grand que tout le monde. Actuellement il a 14 ans et m'a dépassé en taille il doit faire 1,70m. On a finalement complètement oublié qu'il était né si vite, mais cependant Théo a des problèmes de concentration et de graphisme qui me laisse penser que c'est peut être en lien avec ce mois d'avance.

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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 9 Mar 2012 - 20:46

ce ne serait pas de la dyslexie par hasard
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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Sam 10 Mar 2012 - 4:45

@théomama a écrit:
bon cela dit l'idéal serait quand même qu'il ne reste plus de passage entre la bouche et le nez...d'autant que si la nourriture passe l'air passe aussi et que cela peut faire nasonner l'enfant.


Citation :
La mâchoire se referme naturellement?

c'était quoi ta question exactement ???


Par rapport à ce que j'ai mis en gras dans le message de Vinciane.
Est-ce que la machoire se referme naturellement par rapport au "trou" ou est-ce parce qu'il y a une opération de prévue pour Félicien? Rolling Eyes
@vinciane a écrit:
Salut,

alors pour ce qui est de la nourriture qui repasse par le nez....pas de soucis avec le temps même avant la fermeture de la machoire c'est quelque chose qui disparait , mais au début ...féli a eu droit a un rinçage de nez à chaque repas tellement cela repassait par le nez....maintenant il joue avec ce petit trou fait des bruits et (bonjour fraicheur....parfois il s'en sert pour se moucher Razz Embarassed ) et est limite déçu de savoir qu'une fois la machoire fermée son petit jeu sera fini....
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Sam 10 Mar 2012 - 9:05

non mais je pense qu'il doit y avoir un truc de l'ordre de la dysorthographie....

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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 16 Mar 2012 - 1:21

Bienvenue...
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 16 Mar 2012 - 10:51

Bonjour,

malheureusement cela ne se referme pas naturellement on doit prévoir une opération, une greffe osseuse qui a lieu généralement vers 9 ans, on va prendre un peu d'os dans la hanche pour en mettre dans la gencive pour que celle ci se referme, et permette à la canine de descendre et d'avoir une machoire fermée....là on prépare le terrain avec un appareil et pour féli l'opération est prévue pour les vacances d'été.

l'hospitalisation est de courte durée, on rentre le matin ou la veille de l'opération, on reste la nuit suivant l'opération et si tout est ok alors on peut rentrer à la maison.

voilà

biz vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 19 Mar 2012 - 11:17

Je n'arrive pas très bien à situer/visualiser son "trou", est-ce en général visible ou dissimulé?

Pour Féli, ça va? Tu le vis comment par rapport à son opération prévue pour l'été?
C'est programmé durant l'été pour qu'il soit plus tranquille au niveau de l'école,j'imagine.

(Marie: tu as de chouettes enfants et les photos que tu as mises sur ta présentation sont très jolies. Very Happy )
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 19 Mar 2012 - 11:52

Je ne sais pas trop comment t'expliquer comment voir le trou dans le palais de ton loulou, pour ma part Féli a une fente complète donc cela veut dure que la machoire est "en deux parties"et donc les deux morceaux sont un à côté de l'autre....ch'ai pas si je suis très clair Embarassed

Pour Féli tout se passe bien,il aura certainement un moment de stress intance quand on va devoir enlever la dent qui a poussé dans sa fente et au moment de l'hospitalisation mais autrement pour le moment il vit avec au jour le jour...
Moi je ne suis pas trop inquiète en ce moment , il sera encore temps de stresser au moment de l'opération et puis je fais confiance à l'équipe qui s'occupe de lui, je sais que je pourrai rentrer en salle d'op avec et qu'on m'appelera au moment du réveil donc je gère....
mais c'est clair qu'on sera heureux que tout ceci soit derrière nous....
L'opération était normalement prévue à Pâques mais comme le travail se fait plus lentement on a reporté aux vacances d'été ainsi il sera comme tu dis hors des contraintes écoles....en plus comme dis son papa (on est séparé) on va essayer de la faire la semaine où féli est chez lui ainsi de retour de l'hopital il sera avec lui et ensuite moi je suis deux semaiens en congé et là je serai avec lui, ce qui nous inquiète le plus en fin de compte c'est qu'il ne se fasse mal à la hanche en jouant dans la cours de récré au foot...donc l'option vacnaces est la meilleur je pense
bonne journée
vinciane
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 19 Mar 2012 - 15:02

oui souvent c'est une bonne chose de planifier les opérations durant les vacances d'été avec les grands...nous on fait toujours comme ça. Cela évite effectivement les risques de coup et chute dans jeux de cours d'école....

la greffe se fait au niveau de la gencive....car si les tissus sont fermés l'os lui ne l'est pas..et chez nos enfants qui ont une fente au niveau du maxillaire on voit très bien l'encoche dans la gencive...la gencive n'est pas linéaire....alors la greffe remédie à cela. Ensuite la gencive est normal ..il y a de l'os partout.

cela sert donc à combler la fente alvéolaire.....qui ne se referme pas toute seule...les os ne se soudent pas seuls non plus. C'est important que ça soit comblé car cela permet aux dents de sortir à cet endroit...pas d'os = pas de dent. Donc la greffe stabilise les deux parties du palais dans le cas de fente complète...et assure de l'os partout dans la gencive pour les fentes maxillaire ou alvéolaire.

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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 22 Mar 2012 - 0:52

C'est une dent de lait qu'on va enlever à Féli? (pour laisser place à la dent définitive?)

Comme les enfants sont courageux! Vous aussi en tant que parents!!

Merci pour les infos. Wink
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 22 Mar 2012 - 11:33

oui oui c'est une dent de lait...;mais vu l'appréhension que féli a des dentistes....c'est fou, heureusement avec l'orthodontiste ça se passe vraiment super bien, et par chance il n'a encore eu aucune carie ....
c'est clair que nous avons tous des enfants courageux et je pense que c'est chez eux qu'on puise le nôtre mais toi aussi tu es une maman courage Wink

bonne journée

vinciane
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shanitou
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Jeu 5 Avr 2012 - 18:16

coucou vous!

je me posais une question : vous pensez quoi de la tututte?

Aloys en a une et en a besoin pour s'endormir...
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MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   

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Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire
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