Présentation de Lilline

Ohhh je suis vraiment triste de lire ton message, ça doit être très dur pour votre famille!
Tu parles de trisomie mais comment ce fait-il qu'on ne l'ai pas détecté avant?
Courage en tout cas!

ouaip...pffffffffffffff....que dire pour bien dire.....

je comprends à 100% ce que tu traverses....car c'est ce que j'ai vécu avec ma fille......laquelle a une maladie génétique.

Les mauvaises nouvelles se sont enchainées durant des jours, des semaines, des mois...et finalement nous avons eu un diagnostique en génétique quand elle avait 7 ans.

bon apparemment le diagnostic est clair pour votre fille....et c'est vraiment le ciel qui vous tombe sur la tête....car ça vient vraiment modifier la donne.

Je suis vraiment désolée.....et si tu as besoin je suis là.....

A part cela....comment se fait il que personne ne vous ai dit pour la trisomie avant ??? tu n'avais rien remarqué ??? et pour le coeur de quelle malformation s'agit .il ? tétralogie de fallot ?

viens parler ici...et ne reste pas prostrée dans ta douleur....ça va pas être simple..mais ta fille est là...et vous l'aimez déjà comme elle est....et cela ne va pas changer.....

bon courage ....

quelle période difficile. nous sommes de tout coeur avec vous.

Bonjour Maryline,

Bienvenue à Léna et félicitations !

Je suis vraiment touchée par ce que je viens de lire concernant ta petite fille...

J'imagine comme cela doit être dur pour vous. Ces mauvaise nouvelles qui s'enchaînent, je ne comprends pas...

Je suis sûre qu'elle est bien entourée et dorlotée.

Il faut maintenant avancer pas après pas avec tout votre amour pour elle.

Je t'envoie plein d'ondes positives et n'hésite pas si tu as besoin de parler.

Je t'embrasse.

Nancy

Courage Maryline...
Tu n'avais pas fait d’amniocentèse pendant la grossesse?
C'est dur, très dur d'encaisser tout cela, surtout peu après la naissance de ta petite puce...
Embrasse bien Léna pour moi!...
Tout ce que tu/vous vivez est très dur. Il y a des associations de parents d'enfant trisomiques. Ils peuvent vous aider, vous soutenir, vous donner des conseils pratiques, des infos sur l'organisation de la vie pour les enfants comme Léna.
Quel est le degré de la trisomie?

Tu es toujours la bienvenue ici pour te confier, te raconter, exprimer tes sentiments.. nous ne te jugerons jamais et t'écouterons toujours....

comment allez vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Citation :

Quel est le degré de la trisomie?

je pense qu'il est difficile d'évaluer en présence d'un bébé quel va être ses capacités futures....

c'est tout le drame du handicap...c'est que l'on avance à vue d'oeil tout le temps...et qu'on ne pas se rassurer sur ce qui sera et pleurer sur ce qui ne sera pas. Car on ne sait pas de quoi sera fait exactement l'avenir !

tiens là c'est mon forum sur le handicap tu y es la bienvenue si tu veux...maintenant ou plus tard ..c'est égal ...nous traversons tous les mêmes ressentis .....tu peux me croire....

alors si jamais.... http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

coucou,
merci pour votre soutient tous ses derniers jours on ete tres difficiles pour nous j'ai la peur au ventre a chaque minute chaque seconde j'ai peur que le petit coeur de notre princesse lache ou qu'elle se fatigue trop vite ou qu'elle ne prenne pas de poids et que l'on nous annonce qu'elle doit se faire operer de suite je suis pas prete a entendre ca quand on la regarde on ne saurait pas dire qu'elle est malade elle mange bien elle est super facile je retourne mardi a saint luc pour voire le cardiologue et le docteur Bayet .
en se qui concerne la trisomie je sais que c'est la trisomie 21 libre et son coeur c'est un canal atrio-ventriculaire incomplet et une isthme aortique qui est etroite.
voila j'espere avoir de bonne nouvelle mardi meme si je sais que on ne va pas m'annoncer qu'elle n'est plus trisomique ou que son coeur na rien mais nous avons tant besoin de bonne nouvelle en se moment
je vous fais d'enorme bisous et encore merci d'etre la pour nous .

nous sommes de tout tout tout coeur avec vous. et pensons bien à vous.

je vous tiens les pouces pour le coeur...c'est vrai que ça fait flipper..ma fille a une malformation mais heureusement sans trop de gravité au coeur..enfin on devra quand même opérer une fois...

si jamais y'a ce site pour le coeur...

http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1

bon courage à vous..encore et encore...je sais combien on a l'impression de vivre en plein cauchemar ....c'est l'horreur...mais ça va passer avec le temps...tu verras....

de tout coeur avec vous !!!

c'est vrai que j'ai l'impression de vivre un cauchemar quand on regarde Léna on ne percoit rien elle est si belle si calme un vrai petit ange .
je ne sais pas comment je vais l'annoncer aux grand la plus grande de mes filles se tracasse deja tellement .
encore merci d'etre la et de nous soutenir sa fait vraiment du bien .

Citation :

on ne percoit rien elle est si belle si calme un vrai petit ange .

mais c'est comme ça...en même temps il y ce côté terrible du diagnostic qui nous déchire en long en large et en travers..et d'un autre côté il y a notre enfant qui est là ..et que l'on aime tel qu'il est...et qui EST.....

et tu vois c'est cela qu'il faut regarder....regarde ton enfant....car c'est finalement lui qui va te rassurer....car il est plein de ressources qui vont vous surprendre ...et puis il est comme il est...mais il a son importance tel qu'il est. Ton enfant n'est pas un diagnostic...c'est un être humain quasi parfait comme nous tous...mais pas tout à fait. Vois ce qui est normal en elle ...tu trouveras plein de jolies choses...tu verras c'est la majorité des choses...et je t'assure que ça apaise !

Ta fille doit aussi se tracasser car elle ne vous sent pas bien..autant lui dire la vérité ça vaut toujours mieux que le fantasme ....
des mots simples même avec les plus grands sont toujours plus faciles à ingérer.....ça ne sera pas pire pour elle que de ne pas savoir...Dit ce qui est aujourd'hui et pas ce qui pourrait être demain (c 'est ça qui nous flippe) et puis on n'en sait rien de quoi demain sera fait.
Elle va se faire du souci c'est certain..mais c'est comme cela...ça fera partie de sa vie à elle aussi . Tout cela va TOUS vous changer profondément....et sans doute en bien. Vous allez le découvrir avec le temps....

vraiment de tout mon coeur avec vous...plein de tendresse pour ces moments douloureux et effrayants....nos coeurs finissent par être guéris aussi des ces chocs....

vous retournez à l'ucl demain si je ne me trompe pas. alors juste ce petit message pour vous dire qu'on pensera bien à vous.

merci oui oui nous y allons demain j'espere que le cardiologue ne nous donnera pas de mauvaise nouvel car pour le moment tout se passe super bien .

oui c'est bébé extraordinaire rien a dire elle boit bien elle passe tout les nuits franchement puis quand on voie les sourires quelle fait pour rien au monde je ne voudrais rater tout ses moments puis quand je la voie avec son papa pendants la grossesse j'avais deja remarquer qu'ils avaient une grande complicité mais la c'est encore mieux j'avais si peur qu'il n'arrive pas a assumer car quand on lui a annoncer la trisomie de Léna il etait si mal il disait lui meme qu'il n'y arriverait pas puis maintenant quand je les voie tt les deux je suis si heureuse plus les jours passent moins j'ai peur pour l'avenir puis Léna est super forte elle se bat tt les jours et rien que pour cela on se doit de ne pas lacher et de se battre avec elle .

oui tu vois...fais confiance à la vie et aux membres de ta famille...mari , fratrie..etc...

déjà que ta fille mange bien est un excellent signe pour plein d'apprentissages à venir !

elle a une hypotonie ?

coucou
quelques nouvelles de Léna voila elle est passer pres du docteur Bayet hier tout va bien puis nous avons ete chez le cardio et la aussi tout est bon son petit coeur ne se fatigue pas de trop il est stable elle a prit 160gr en une semaine et deux cm depuis la naissance je suis vraiment fier de ma princesse elle devrait se faire operer entre 2 et 3 ans si tout continue comme ca je suis vraiment soulager de voire que tout se passe bien .
c'est quoi une hypotomie?

je voie dans ses papiers qu'il est mit hypotomie axiale franche sais tu se que cela veut dire .

hypotonie....c'est un tonus musculaire trop bas...on est tous plus ou moins tonique...mais les enfants porteurs d'une trisomie 21 ont souvent une hypotonie. Cela est problématique souvent pour l'ensemble du développement....langue qui pend dehors, acquisition marche, assis, etc pour lente. etc.

ma fille a eu ce problème aussi...alors la bonne nouvelle c'est qu'avec une prise en charge adaptée et du temps les enfants finissent pas faire leurs acquisitions. Mais si c'est déjà dépisté chez ta fille il faut pas attendre pour mettre en place un bon suivie physiothérapeutique...ou kiné (je sais pas comment vous dite en Belgique)..mais n'attend pas....si personne ne bouge autour alors fais en la demande toi même. Il faut un thérapeute qualifié pour la prise en charge des enfants qui présentent ce type de problème.

l'intérêt de le savoir c'est vraiment de pouvoir anticiper sur ces problèmes....

Bonnes nouvelles pour le coeur......

Léna va deja etre prise en charge pour tout ca on a une association chez nous qui est l'apem c'est une association pour la trisomie 21 il y a plusieurs personnes qui travaille avec eux kiné spy ect l'hopital de saint luc les a deja contacter pour moi pour leur expliquer le cas de Léna je n'ai plus cas leur tel pour convenir d'un rendez vous pour que l'assistante sociale passe a la maison et nous explique la prise en charge pour la petite je sais aussi que plusieurs personnes vont venir a mon domicile pour s'occuper de ma fille et puis pour nous aussi donc je ne me tracasse pas trop pour ca puis quand je voie tout se que Léna fait deja j'ai beaucoup moins de craintes ma fille est une battante je suis sur que ca va aller pour l'avenir puis nous sommes la pour mettre tout en oeuvre pour l'aider .

très bien pour toute cette aide !!! bon l'avantage avec la trisomie 21 c'est que c'est connu !!!

c'est rassurant d'être encadré ...

franchement oui nous sommes super bien encadré et j'espere que tout se passera bien que sa ne va pas etre trop dur pour notre petite princesse

perso, je pense que les enfants sont plus fort qu'on ne le pense vraiment. c'est bien Léna semble avoir beaucoup de ressources malgré les soucis qu'elle connait. elle t'étonne déja et cela ne fait que de commencer. comme Isa l'indique si bien c'est que la trisomie est connue et vous ne serez pas livrés à vous même. durant les moments d'aide profite pour te reposer et te changer les idées. cela pour te permettre de recharger les batteries qui ont été soumises à rude épreuve.

oui et puis je crois qu'il faut se dire que ma fois c'est un chemin différent mais un chemin aussi!
souvent les personnes trisomiques sont très sociables et heureuses....et mènent une vie pas si mal finalement...

comme me le suis souvent dite : si faire des études, passer son permis de conduire, se marier et avoir des enfants rendaient heureux ça se saurait !!! quand on voit le nombre de personnes qui ont tout cela et ne vont pas bien...on se dit que ça tient à autre chose....

certes il y aura des deuils....mais aussi des possibilités .....

bon moi j'essaie aussi de regarder la partie pleine du verre ...ça aide

je ne suis pas concernée par la trisomie et donc je ne sais pas ce que c'est en tant que parent. malgré tout j'ai tendance à penser comme toi Isa. il est vrai que les personnes trisomiques semblent heureuses. oui c'est un chemin différent mais ça reste un chemin fait aussi de moments de joies, rires, complicités, mais aussi de doutes, de peur. Je pense que lorsque tu reçoit le sourire de ton proche, ton enfant porteur de malformation, handicap .... tu oublie tout ou presque et tu te dis que la vie sans lui ne se conçoit pas.