Présentation de Lilline

c'est un vrai petit ange mais quand elle le veut elle peut etre un vrai demon

comme tous les mômes alors c'est bon signe ...

coucou les filles
vous avez deja entendu parler de la maladie de mondini ou connaissez vous une personne avec cette malformation.

non j'avais pas entendu parler mais je viens d'aller voir sur internet c'est un problème cochlée incomplète qui provoque une surdité , c'est ça ?

ta fille a ce problème ?

oui c'est ca non c'est la fille de mon amie qui a ca et elle recherche des personne atteinte de la meme malformation

non je pense que ma petite puce a asser comme ca j'espere que la vie ne lui reserve pas d'autre mauvaise surprise
nous venons d'apprendre qu'une autre maman qui avait le meme gyne que moi a eu un bébé aussi trisomique lui ne serait pas cardiaque mais il a un pied bo alors je fais se que vous avez fait avec moi je l'aide du mieux que je peux puis il est vraiment mimi

oui avec ces maladies génétiques, surtout au départ, on est malheureusement parfois pas au bout des surprises...
enfin tant mieux que ce ne soit pas ta puce.....et désolée pour tes amies ..... c'est clair que tu es bien placées pour les soutenir ...

Dis donc ton gyné ....il dépiste pas les trisomies ??? !!! c'est fou ça...non ? vos tritest était bons?

bon pour ton amie et la maladie des yeux....elle a fait des recherches sur internet ? car souvent on tombe sur les messages de patients atteint en faisant les recherches.

oui mon amie a fait des recherche et elle ne trouve rien.
quand a mon tritest il etait de 1/350 et mon amie 1/3000 mais malheureusement nos enfants sont trisomique je vais a saint luc jeudi chez le cardio et je pense qu'il va surement decider d'operer le petit coeur de Léna plus tot elle commence a avoir des signes de fatigue de se coter la j'ai peur je ne suis pas prete .
pour en revenir au gyné je suis persuader qu'il l'avait vu et mon amie la dit aussi il est contre l'avortement en attendant se n'est pas lui qui a un enfant malade enfin pour rien au monde je voudrais changer ma petite princesse.

Citation :

mon tritest il etait de 1/350

ben c'est un sacré risque ! en suisse il faut une amnio quand le chiffre est celui là. Et il a rien vu au niveau de la clarté nucale ?

Citation :

pour en revenir au gyné je suis persuader qu'il l'avait vu et mon amie la dit aussi il est contre l'avortement en attendant se n'est pas lui qui a un enfant malade enfin pour rien au monde je voudrais changer ma petite princesse.

c'est grave quand même !!!! moi j'ai une connaissance qui a déposé plainte car son gyné lui a pas fait passer d'amnio et elle était à un risque sur 420.

Enfin bref..c'est fait..mais franchement c'est pas normal l'attitude de ce gynéco !!!!

zut pour son coeur....je comprends que ça te fasse peur...le coeur c'est pas rien. Ma fille doit encore se faire opérer pour le coeur aussi et je suis pas pressée car j'ai la trouille. Alors je compatis.....!

pourtant je sais que la chir cardiaque , si c'est des actes dont ils ont l'habitude, est super sûre....!

mais bon....ça fait peur....

pour le syndrome de mondini....

il faut quelle regarde sur les forums surdités ou implant etc....

j'ai trouvé ça...

http://enfants-implantes.discutforum.com/search?mode=searchbox&search_keywords=syndrome+de+mondini&show_results=topics

http://forum.doctissimo.fr/sante/audition/bilaterale-mondini-surdite-sujet_149495_1.htm

adresse forum surdité

http://forum.afideo.org/

Courage à ton amie

merci pour mon amie

bravo le gynéco!!!! Je crois que chaque parent doit être averti d'un éventuel problème ou d'une éventuelle différence. C'est important pour pouvoir faire une sorte de deuil de l'enfant "ideal". cela permet aussi aux parents de faire un choix, de s'y préparer et de se renseigner. de telles attitudes médicales m'énervent au plus haut point!!! la neutralité et l'objectivité font partie des points d'une certaine déontologie médicale.Soit.

plein de courage à ta copine.


ah il suffit que je regarde les photos des petits bouts ici pour craquer!

voila encore une journée super triste pour nous
Léna doit faire un cateterisme debut octobre car aparament la pression de son coeur n'est pas bonne si le resultat est trop haut on l'opere fait octobre debut novembre du coeur j'ai peur j'ai l'impression que l'on vient de m'emputer

Oh mince!!!!!!! Vous n'en finissez pas Courage à vous.

et non on se demande quand ca va finir.
d'un coter c'est mieux elle ne s'en souviendra pas mais de l'autre j'ai tres peur de la perdre meme si je sais qu'ils sont les meilleur

C'est normale Tu es une maman

dur dur....t'as toute ma compassion....dans ce genre de situation je tente de ne regarder que le positif ..mais j'y arrive pas vraiment

je me dis que ma petite puce est forte et que tout va bien se passer mais c'est pas facile

voila lena rentre a l'hopital demain apres midi et lundi soir tout sera fini fin de semaine elle pourra enfin manger comme il faut mais je ne cache pas que j'ai quand meme un peut peur

L'opération du palais? une grosse épreuve sera ainsi derrière vous. Pour notre part, Emilie a mieux vécu cette opération que la première. La morphine l'a bien aidé à supporter le douleur.
Nous pensons bien à vous et à Léna. Un gros bisou à la puce.

oui on lui fait le palais.
plus les heures approche plus la boule au ventre grandit mais lundi soir je serais heureuse car elle en aura finit pour cette operation la.
merci d'etre la.

j'espère que tout s'est bien passé pour ta puce !!!!

oui oui mais les 4 premiere heures elle na fait que de pleurer de mal.
elle a vraiment ete mal mais aujourd'hui ca va beaucoup mieux