allaiter un enfant avec une fente palatine

je crée ce sujet pour une suite de conversation sur la mise au sein d'un bébé qui a le palais fendu.....

ahhh voilà qui devrait intéresser Yolande, qui a fondé l'association Cybèle en faveur de l'allaitement des enfants FP

Citation :

Pour répondre à théomama à sa réponde de l'autre jour concernant l'allaitement, je ne suis pas trop d'accord avec ce que tu dis: une fente labio-palatine n'empêche pas l'allaitement. Il est vrai qu'il est plus complexe mais pas impossible avec de bonnes informations, de la motivation et un soutien continu. Mais je suppose que ce n'est pas le bon post pour en discuter, alors à l'occasion, je veux bien parler du sujet pour celle que cela intéresse, ne fut-ce qu'à titre documentif

pour répondre donc à Cybèle....

loin de moi l'intention de jouer les rabats joie....j'y ai aussi cru, j'en ai rêvé, j'ai même tenter d'avoir de l'aide pour y arriver...mais je n'ai pas pu mettre Théo au sein...

ce qu'il faut comprendre tout d'abord...c'est que le principe de la succion est nécessaire pour qu'un enfant puisse se nourrir au sein...et que cela demande à ce que le vide d'air puisse se faire entre le palais et le sein...
et que la langue vienne prendre une bonne postion en avant...sous le sein.

Hors les bébés qui ont une fente palatine ne peuvent pas faire le vide d'air.
Parfois vient s'ajouter une mauvaise postion de la langue car l'enfant a pris l'habitude in utéro de la mettre en postion arrière dans la fente.
alors bien sûr le lait peut couler en partie tout seul ou presque ....mais cela n'est pas efficace à 100%

bref...en dehors des aspects théoriques...voilà 10 ans que je suis des parcours d'enfant porteur de fente.
La seule maman que j'ai vu mettre vraiment son bébé au sein avec une fente palatine était déjà très experte dans l'allaitement , en avait de bonnes connaissances, et y à passer beaucoup d'énergie.
Son bébé avait de bonnes compétences en matière de tétée et il faut ajouter à cela qu'elle tirait tout de même son lait puisque la mise au sein n'étant pas efficace à 100%.

D'autre part la chirurgienne des mes enfants se rend 4 semaines par année en Afrique pour opérer...et jamais ....non jamais elle n'a vu un enfant porteur d'une fente palatine pouvant être nourrit au sein...même en Afrique ou pourtant cela serait encore plus utile qu'ici...puisque certains bébé porteurs de fente palatine meurent tout bêtement de faim...faute d'avoir le matériel nécessaire pour les nourrir.

Ce qu'il faut comprendre dans ce message....c'est que cela reste très très très difficile et que c'est NORMAL de ne pas pouvoir le faire...

il faut le comprendre pour ne pas avoir ni regret ni culpabilité....

Maintenant si Cybèle tu connais des mamans qui ont réussis à allaiter leur enfant au sein ....moi je suis preneuse...car encore une fois c'est vraiment un deuil que les mamans ont souvent bien du mal à faire...et ça leurs coute beaucoup.

J'ai eu rencontré des professionnelles de l'allaitement qui me disaient que c'était possible..mais en leur demandant plus précisement quelle expérience elles en avaient...soit elles n'en avaient aucune...soit elles l'avaient avec des enfants porteurs de fente labiale.
Et j'ai souvent pu constater que les professionnels confondait fente labiale et fente labiopalatine aussi.

L'autre constat que j'ai pu faire c'est que la plaque de tétée n'aide pas la mise au sein au contraire... c'est intéressant de le constater et de le savoir.

Moi je pense qu'il est bien d'être honnete avec les mamans...elles ont déjà beaucoup à gérer émotionnellement et il ne faut pas non plus s'accrocher à l'impossible ce qui peut être épuisant dans un moment où il y a déjà tant d'autres choses à gérer avec un bébé porteur d'une fente.

Alors OUI on peut mettre son bébé au sein...voir le nourrir en partie par ce moyen...mais il faut aussi dire aux mamans qu'elles devront sans doute tirer leur lait en parallèle.
Certaines mamans ont tenu le coup jusqu'à la fermeture complète du palais...et grâce à la mise régulière au sein et au maintient de la lactation bébé a pu se mettre au sein suite à l'intervention...
Mais il faut être très motivé...et mieux vaut le savoir au départ...

Je trouve très bien d'essayer quand même ....il faut le faire je pense.....mais tout en sachant que ce seul moyen ne suffira pas à nourrir un enfant avec un palais ouvert.

Selon la forme de la fente et les compétences du bébé et la lactation de la maman on peut y arriver partiellement...certe...

Mais je pense qu'il faut rester nuancer sur le message que l'on donne aux p'tites mères....

Citation :

Yolande, qui a fondé l'association Cybèle en faveur de l'allaitement des enfants FP

cela dit c'est une très bonne démarche en soi Yolande...je comprends bien ce que tu défends là dedans....dans le fond je le défends aussi....puisqu'au final aucun de mes enfants n'a pu être nourris au sein.


Chloé avait une fente sous muqueuse...mais...en plus des problèmes de coordination succion-déglutition-respiration....

on était déjà content quand elle ne s'étouffait pas au biberon

Sujet très intéressant je trouve...

Citation: "il faut le comprendre pour ne pas avoir ni regret ni culpabilité...."

Cette phrase est pour ma part très importante.
Ma gynéco me disait au départ qu'il n'y aurait pas de soucis pour l allaitement (évidemment elle n est pas pédiatre!) donc je m'étais mise une pression incroyable en me disant que si MOI je n y arrivait pas, c'était sans doute que j étais une "mavaise mère". Le fait que le DR Bayet et Nadia m ont expliqué que ce n était pas possible, m a enlevé un poids incroyable. Maintenant je me suis vraiment faite à l'idée et mon unqiue but est de tirer mon lait le plus lgts possible.

Citation: "L'autre constat que j'ai pu faire c'est que la plaque de tétée n'aide pas la mise au sein au contraire... c'est intéressant de le constater et de le savoir."

Ce constat m'interpelle aussi. Nous avons été consulté le Dr Bayet mais également le Dr Demey à l'hopital des enfants de Brugmann. Ca a été un casse tête pour nous de choisir dans quel hopital nous ferions opérérer notre fille. On n est pas des spécialistes alors pas évident de savoir quel technique est la meilleure.
Justement le Dr Demey pronait la pause d'une plaque de têtée qui selon lui permettait l'allaitement naturel, ce qui pour moi pesait lourd dans la balance. Par contre, ce qui a guidé notre choix est que le Dr Demey n'opérerait notre fille qu'à 3 ou 6 mois en fonction de la largeur de la fente mais dans le cas d'une bilatérale il parlait plus de 6 mois. Et je ne concevait pas de laisser ma fille la bouche ouverte pendant 6 mois, pour nous nous mais aussi pour le regard des autres (on dit qu il ne faut pas en tenir compte mais je pense que c'est impossible).

Ton constat Isa me conforte encore plus dans notre choix de faire opérer notre puce à St Luc. Merci!

Biz
Isa

isa_cras a écrit:

Ca a été un casse tête pour nous de choisir dans quel hopital nous ferions opérérer notre fille. On n est pas des spécialistes alors pas évident de savoir quel technique est la meilleure.

C'est impossible de savoir quelle technique est la meilleure. On ne peut pas faire une étude de marché objective sur ce point. Ce qu'il te faut prendre en compte avant tout, c'est que le courant passe avec l'équipe chirurgicale. Chaque méthode a ses avantages et ses inconvénients.

Si tu te sens bien avec l'équipe du Dr Bayet, cela est primordial et ne remet absolument pas en cause les talents du Dr Demey de Brugmann...

Le choix pour ton bébé d'opérer sa fente est le bon. celui de savoir quelle technique opéraoire est la meilleure est du domaine des spécialistes. Déjà que parfois ils sont proches d'en venir aux mains dans certains séminaires... Alors à notre niveau, laisse tomber. Tu as des choses plus proches et plus importantes que cela à t'occupper...

J'espère que tu auras l'occasion de nous tenir informés de la naissance de ton petit bout !

On a toujours envie de prendre la meilleure décision mais c'est vrai que le contact est nettement meiux passé à St Luc.
Je pense effectivement que les 2 techniques ont leurs avantages.

J essaierai de vous tenir informer au plus vite lorsque ma petite puce sera là...j ai hâte!

la plaque de tétée a en vérité plein d'avantages ....

- elle joue déjà un rôle sur le positionnement de l'arcade
- elle perment à la fente de diminuer sans pour autant enfreindre la croissance du maxillaire
- elle donne à l'enfant une bonne position au niveau de la langue ce qui est important pour le langage ensuite
-elle sépare le nez de la bouche ce qui facilite l'alimentation ...surtout au moment de la diversification...

mon fils en a eu une...

cela dit ....pour la mise au sein ....j'ai pu observer qu'avec la plaque c'est pas la peine...

autant la plaque aide pour l'alimentation au biberon..car la tétine trouve un appuis et l'enfant n'a plus qu'à appuyer pour que le lait sorte...et que c'est très aidant surtout sur des fentes bilatérales complètes...

autant pour le sein...c'est pas terrible..car le sein ne sait où se mettre....

sur les mamans qui ont allaité partiellement on a pu constaté que ça allait bcp mieux sans plaque...

Citation :

Dr Demey pronait la pause d'une plaque de têtée qui selon lui permettait l'allaitement naturel,

personnellement je trouve cela démagogique...mais bon....

Merci pour toutes ces infos!

Il est vrai que l'idée de ne pouvoir allaiter naturellement mon enfant m'attriste énormément.

Pour l'instant, on ne suspecte "qu'une" fente labiale, alors puis-je espérer pouvoir donner le sein?

A quelles conditions peut-on donner le sein?

Si la fente n'est que labiale, alors si, tu pourras allaiter ton bébé... Cela demandera probablement une certaine adaptation et de l'aide de la part de l'équipe maternité, mais c'est tout à fait faisable...

Mon médecin conseil m a dit qu il y avait un nouveau systeme pour allaité mais elle ne m en a pas dit plus parce qu elle etait pressee. Il faudrait peut etre se renseigner.

alors on aimerait bien en savoir plus Marie

Pour ma part, j'espère pouvoir allaiter... j'ai pris rendez vous pour une consultation en allaitement + lactation au bois de l'abbaye à seraing.
J'attends beaucoup de cet entretien et surtout pour avoir des conseils. En tout cas même si notre petit bonhomme n'arrive pas à teter je tirerai mon lait.

Par contre, s'il ne tète pas, pensez vous que je dois déjà investir dans des biberons spéciaux ? teterelles etc? Quels biberons me conseillez-vous?

Sur la question, bien des choses circulent...

Voici ma position personnelle, qui n'engage que moi :

Ce fut ma grande tristesse pendant ma grossesse de me dire que je ne pourrais pas allaiter ma fille, tant j'avais aimé ce contact avec mon fils...

Elle est née avec une fente bilatérale complète... Pas de palais du tout. Et l'on m'avait dit que c'était impossible d'allaiter. Je m'y étais résignée...Et quand je me suis retrouvée seule dans la chambre avec ma fille dans les bras, l' mouvement naturel de l'allaiter est venu tout seul... Mon mari était là, je me souviens... Et je me suis dit "Je avis tenter ma chance... Si ça fonctionne, tant mieux!"
Et j'ai pris mon bébé avec moi, je me suis bien installée, et j'ai un peu pressé mon sein pour faire venir le colostrum et je l'ai mise au sein, en prenant soin de "colmater" les ouvertures et de les ouvrir de temps à autres pour qu'elle respire (quand même...lol). J'avais droit au tire-lait et je m'assurais qu'elle avait de quoi manger et se nourrir de façon certaine au moins 6 à 8 fois par jour. Au tout début, ce ne sont que quelques gouttes, puis 1 ou 2 millilitres, puis on passe vite à quelques dizaines avant d'entamer les centilitres (quelle fierté! lol).
Ce que j'ai très vite fait : lui donner l'essentiel à la seringue (une grosse seringue d'hosto, c'est très bien), et une fois l'estomac rempli, je la prenais au sein pour avoir le contact avec elle.
Elle a été opérée à 3jours. Hélas, après son opération de la lèvre, sa petite bouche ne pouvait plus attraper mon téton (trop gros pour elle). Alors plutôt que de risquer de voir les cicatrices éclater, j'ai mis mon orgueil maternel dans ma poche avec mon mouchoir par dessus, et j'ai tiré mon lait et lui ai donné le biberon...Tout en maintenant étroitement le contact avec mon bébé.
Ensuite, la montée de lait était faite, et l'industrialisation bien mise en place (ben oui, quoi, près 1.5 litre par jour dès 1 mois!!!!), j'ai tiré mon lait pendant 7 mois environ.
Aucun regret.
J'ai cessé de tirer mon lait quand cela m'a posé trop de difficulté au quotidien (c'est très fatiguant à faire).

L'idéal, dans l'organisation des premières semaines, c'est que pendant que tu tires ton lait, quelqu'un (le papa?) donne le biberon à ton petit. tu gagnes facilement une heure de temps, et crois moi, une heure gagnée toutes les quatre heures, ça fait du sommeil à récupérer... lol...


Quant aux biberons, personnellement, je n'ai jamais eu besoin de biberons spéciaux. J'ai utilisé les Avent dont j'ai ouvert la tétine en croix pour faciliter la descente du lait.

Les biberons cupules, les bib haberman, médéla, etc, je ne saurais pas t'en parler..

En ce qui concerne les biberon du Dr Brown, qui sont faits pour atténuer voire faire disparaître les désagrément du à l'air avalé, ils sont, d'après les parents qui les ont utilisé pour leur enfant, très efficaces. Tout dépendra de la façon qu'aura ton fils de boire... Il peut te surprendre de la bonne façon, tu sais...


Voilà ce que m'inspire ta question...

Je te remercie , ça fait du bien d'avoir des échos d'autres mamans.. Surtout que pour le premier c'est la nouvelle aventure mais en plus avec la fente ça fait deux fois plus de stress et de questions ^^

Malheureusement pour l'aide du papa je ne pourrais pas compter dessus en tout cas pas pendant longtemps (seulement 5 jours) il est militaire et part en mission 4 mois directement après la naissance d'Hugo. Mais j'essayerai de le faire participer un max pour aussi me reposer... ben oui 4mois sans aide, les 5 premiers jours il va bouloter hihi

Emilie est née avec la même fente qu'Aurore la puce de Séverine. pour ma part, Emilie n'a pas pu prendre le sein. et pas de bol pour moi, je n'ai pas eu beaucoup de lait. Je m'en suis voulu énormément au moment même. J'ai tiré mon lait 2 gros mois par manque de lait. a la fin, je n'en pouvais plus car c'était très contraignant pour le peu de résultat. je ne voulais pas arrêter car je me culpabilisais. et c'est ma gynéco qui m'a résonné. me voyant pas trop bien (et vu les micromililitres que j'avais), elle m'a conseillé d'arrêter.
perso, je me dit qu'elle a eu ce qu'elle a pu avoir. et quand je la vois actu, elle a la pêche. je dirai que "fais ce que tu peux mais tant que cela ne te deviens pas trop contraignant et trop lourd". c'est mon avis perso.

Absolument. Dans nos situations, il vaut clairement mieux privilégier les solutions qui te permettent un plus grand confort, et un meilleur repos...Car nos loulous ont plus besoin d'une maman résistante que d'une vache... ;-)

et que ce soit le loulou fendu ou les membres de la fratrie...

Idem pour moi, j ai su tiré mon lait pendant 6 semaines, j en avais tellement qu à plusieurs reprises, j ai fait de sinfexions aux seins et ais du prendre des antibio. Au final, ma fille a presque 2 ans et mis à part 1 otite, elle n a jamais été malade. On parle tjs de plus immunité pour les enfants qui recoivent le lait maternel pendant 3 mois mais en ce qui nous concerne, il n y a pas de difféences.
Une amie a allaité pendant 6 mois et son petit est sans cesse malade... comme quoi le plus important c ets de se sentir bien et apaisée pour que notre enfant le soit aussi.

Je ne sais pas si à l'heure actuelle ça vaut la peine mais peut être qu'un témoignage de plus pourra aider une autre personne...

Mon fils a une fente palatine au niveau du voile, lors de mon séjour à la maternité j'ai essayé de le mettre au sein...
c'était mon premier bébé et je voulais le meilleur pour lui mais il n'y arrivait pas... j'étais déprimée et je m'en voulais et je m'en veux encore...
Je tirais avec le tire-lait, pendant 6 semaines mais je n'avais pas assez donc il avait uncomplément... en poudre

Mon mari m'aidait quand il pouvait car il était beaicoup au boulot, lui donner le biberon et après tirer...

Bref je ne dormais pas beaucoup, épuisée...
j'ai eu 3 mastites, températures etc...

pas grave j'en venais à bout... j' ai tenu et pourtant tout le monde me disait arrête...

Je ne pouvais pas, car je me sentais et je pense que je me sens encore coupable de la fente de mon fils... oui je lui ai donné une difficulté donc je pouvais être bien fatiguée ...
Ensuite est venu une mycose à l'autre sein...

Je devais tirer à la main mais encore je continuais... j'en ai versé des larmes mais je n'arrivais pas à arreter prendre cette décision... LA décision qu'on ne pourra plus rien faire...

puis à force de tirer avec la main mes seins sont devenus bleus... avec des traces.

J'ai été chez une sage-femme en parler
j' étais en pleurs, elle m'a dit 6 semaines c'est déjà très bien... puis il vaut mieux une maman relax et heureuse profitant de son bébé en donnant le biberon qu'une maman épuisée et nerveuse donnant le lait maternel mais ne profitant pas

et c'est vrai que cela devenait difficile avec mon ptit loustic avec le recul je me rend compte que il était nerveux par ma faute...

alors je dirais que l'allaitement est impossible et ne vous en voulez pas ... je sais c'est plus facile à dire...

Encore aujourd'hui je suis triste et j'en pleure encore de ne pas connaitre ce contact avec son bebe au sein... et quand je vois des femmes qui peuvent le faire et ne veulentvpas.... bien sure chacun son choix je ne juge pas mais on se dit si moi j'avais pu....

mais je me ratrappe oui je prend parfois monloustic sur moi quand il dort... je le caline je le regarde... bie sur on me dit ne le prend pas trop mais.... j' ai besoin de montrer à mon fils que je suis là....

Bonsoir,

ton témoignage me touche. En effet, il ne faut pas se culpabiliser pas pour la fente de son enfant. C'est plus facile à écrire que de le faire en réalité, je sais bien, mais c'est tellement vrai car on n'y peut rien.

Pour ma part, mon 'tit garçon est né avec une fente labio-alvéolaire. Il n'a pas su boire au sein car il avalait trop d'air à cause de sa fente. Alors j'ai dû tirer mon lait pour lui donner via le biberon et j'ai fait ça durant 5 mois, puis j'ai décidé d'arrêter car j'ai dû recommencer le boulot. Je n'ai pas pu "donner le sein" à mon 'tit bout, c'est dommage et ça crée comme un manque mais voilà, le fait qu'on fasse du mieux qu'on peut et avec les circonstances que l'on connait est déjà fabuleux.

Si tu as envie de lui faire un câlin, fais-le sans retenue. C'est mon avis. En ce qui me concerne, je ne m'en prive jamais.