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MessageSujet: presentation   Jeu 9 Fév 2012 - 13:07

Bonjour, je suis maman de quatre enfants dont des triplés. Gaëlle et Célia, vraies jumelles, ont toutes deux une fente labio-palatine. L'une, unilatérale et l'autre, bilatérale complète.
Durant la grossesse, c'est lors de l'amniosynthèse que le problème a été détecté. Nous avons dès lors pu directement nous adresser à l'Aflapa et assister à plusieurs réunions très enrichissantes à tout points de vues et donc rassurantes bounce . Après leur naissance et à divers moments de leur vie, nous avons encore profité de ces réunions et avons même eu l'occasion d'en organiser une, chez nous, à Tervuren. Malheureusement, entretemps Jean-Marie qui, durant des années (15 ou 20 ans sinon plus) a porter l'Aflapa à bout de bras en plus de sa vie familiale et professionnelle s'est vu dans l'impossibilité de continuer à tout assurer. Nous avons dès lors, peu à peu, perdu contact. Maintenant, les filles ont douze ans et demi, sont en première année secondaire et doivent commencer les traitements orthodontiques. J'aurais aimé, pour elles, pouvoir rencontrer, comme dans le temps, d'autres familles et d'autres enfants avec lesquelles elles puissent échanger expériences, impressions et autres. Pour l'orthodontie, je cherche s'il existe des assurances outre la mutuelle (genre dentalia) qui puisse nous aider. Merci, bonne journée et à bientôt. Axelle
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vinciane
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 9 Fév 2012 - 18:22

salut axelle tu verras que en ce moment c'est plutôt calme ici mais on va tout faire pour remettre les choses en route , je suis partante aussi pour des rencontres, je viens de la province de luxembourg et je trouve que même pour nos enfants ce seraient sympas d'avoir des copains qui vivent la même chose et de pouvoir partager leur vécu....je suis certaine qu'ils s'échangeraient plus de choses que ce qu'ils font avec nous....
pour l'orthodonthie, perso je suis à la mutu socialiste et l'assurance complémentaire intervient pour la pose de deux appareil celui de première intention(utilisée dans notrre cas pour la préparation de la greffe et un deuxième lors de l'orthodontie d'après greffe, pour le premier tout a été pris en charge par la mutu...voilà ce que je peux te dire...si tu as de grosse difficulté tu peux aussi demander l'aide de la fondation mac donald qui aide les parents dans le cadre de suivi des fentes labio-palatine....

à bientôt
vinciane
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isap
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 10 Fév 2012 - 20:55

bonjour,

comme je suis heureuse de voir arriver des personnes.
Pour ma part je suis la maman d'Emilie âgée de 2,5ans et née avec une fente bilatérale complète. Je vois que l'on fait référence à des réunions ???? pourriez vous m'expliquer le fonctionnement parce que j'en ai jamais entendu parler.

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Delphine 33
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 10 Fév 2012 - 22:20

Bonjour Axelle,

Moi aussi j'aimerais que mon fils rencontre des enfants qui ont le même problème que lui.

C'est pour cela que j'ai demandé quand aura lieu la prochaine réunion.

On aura des nouvelles bientôt.

Bisous.

Delphine.




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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 11 Fév 2012 - 8:40

oui c'est important je trouve que nos enfants puissent rencontrer d'autres enfants qui ont eu une fente....Cela a beaucoup soutenu mon fiston à une période de sa vie....et il a un bon copain qui a eu la même fente que lui....ils échangent souvent...et à propos de la fente aussi ...au besoin.

j'ai souvent entendu des parents dirent qu'ils ne voulaient pas adhérer à l'assoc fente en suisse, dont je suis présidente, car ils ne voulaient pas stigmatiser leur enfant...mais c'est tout l'inverse que je constate....on ne peut pas faire comme si la fente n'existait pas...et nos enfants ont besoin de s'identifier aussi à des personnes vivant ce qu'ils vivent

j'ai souvent entendu des adultes porteurs de fente dire...en arrivant sur les forums...qu'enfin ils avaient l'impression d'avoir trouvé une famille.....et que ça les soulageaient....

voilà..je ne peux que vous encourager à vous rencontrer Smile

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isap
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 11 Fév 2012 - 23:15

ce n'est pas vivre qu'avec la fente. C'est agir pour nos enfants dans un soucis de bien être. On ne peut pas faire comme si nos enfants n'avaient rien. Je pense que ce n'est pas leur rendre service. A tout moment les autres enfants leur renvoit l'image de ce qu'ils ont. donc autant leur expliquer et répondre à leurs questions si nécessaire. Mais c'est sûre qu'il ne faut pas que la fente soit le point central. disons que c'est une particularité de leur personne.
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 12 Fév 2012 - 10:07

oui mais pour certains parents ne plus penser "fente" leurs font croire que ça fait disparaitre le problème....c'est leur chemin....

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Delphine 33
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 15 Fév 2012 - 16:51

Citation :
on ne peut pas faire comme si la fente n'existait pas...et nos enfants ont besoin de s'identifier aussi à des personnes vivant ce qu'ils vivent


Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis, c'est pour cette raison que j'aimerais que mon fils puisse rencontrer d'autres enfants.

Pour qu'il puisse parler de sa différence sans contrainte.





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marie81
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Mar 2012 - 1:18

Bienvenue Axelle Smile
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