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Forum de discussion sur les fentes labiales, labio-palatines, labio-maxillo-palatines
 
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 Ma présentation.

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Delphine 33
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MessageSujet: Ma présentation.   Mar 31 Jan 2012 - 12:42

Bonjour à tous et à toutes,
Je m'apelle Delphine, je suis maman de deux enfants.
Mathieu est né avec la cicatrice d'une fente labiale mais sans conséquence. Il a aujourd'hui 13 ans.
Nathan est né avec une fente labio-palatine gauche donc conséquences, plusieurs opérations. Il a aujourd'hui 11 ans.

Je connais l'existence d'AFLAPA depuis plusieurs années et je m'étais déjà inscrite sur le forum mais je n'ai pas continué et même que j'ai du rencontrer une maman qui était membre de l'association mais la encore je me suis défilée.
Mais cette fois-ci, je compte bien y rester et d'essayer d'y participer le plus possible car il est temps d'affronter la réalité.

Lorsqu'on m'a déposé Nathan, je voyais tout brouillé à cause de la péridurale, donc je ne distinguais pas bien son visage, c'est lorsque j'ai été le voir en néonat que j'ai vu sa fente, ça été un choc terrible car lors de ma grossesse, aux échographies, ils n'ont rien vu. Tout s'est écroulé, je ne savais plus quoi penser.
J'ai longtemps pensé que c'était une punition, que je n'aurais pas du accepter la péridurale car à cette époque j'étais contre les péridurales.
J'aurais du être plus courageuse, j'aurais du résister, mais j'étais tellement fatiguée, épuisée, alors j'ai préféré la facilité.
Je me suis sentie coupable, à cause de moi, il allait subir beaucoup de souffrances.
Après, petit à petit j'ai constaté qu'il y avait beaucoups d'enfants comme Nathan, j'ai lu, je me suis documentée et j'ai constaté que finalement ce n'était pas de ma faute.
Mais malgrés tout, au plus profond de mon âme, je ne reste pas convaincue, il y a toujours un doute.

Nathan a subi 6 opérations, il a son oreille droite perforée, son oreille gauche rétractée, il porte un quadélix, il est suivi par une logopède et dans plus ou moins 6 mois, on lui fera une greffe osseuse. Donc voilà, ce n'est pas prêt d'être fini!

Je dois vous paraître pésimiste, mais lorsque c'est votre enfant, c'est dur à avaler.
Et je sais qu'il y a des enfants qui ont pire que Nathan mais quand même, ce n'est pas facile d'accepter.

Bon voilà, j'ai fini, pour le moment!
Bisous à tout le monde et courage!!
Delphine.


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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mar 31 Jan 2012 - 14:00

hello....

moi j'ai mon grand de 13 ans qui a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale...et ma deuxième qui a une maladie génétique ...handicap mental..fente palatine etc....

Théo a subit pour l'instant 2 chirurgies pour fermer la lèvre et palais...une opération vers 5 ans pour refermer une fistule dans le palais...une greffe osseuse à 9 ans....une chirurgie partielle pour le nez à se demande à 10 ans...et il lui reste le nez définitif à 16 ans.

il a déjà fini l'orthodontie....le traitement a duré 2 ans...et c'est parfait....avec toutes ses vraies dents...

il va pas si mal je dois dire....et heureusement car la prise en charge de sa petite soeur est bien compliquée...

bienvenue....je suis pas Belge...mais bienvenue quand même...


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ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
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Delphine 33
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MessageSujet: Un petit coucou.   Mer 1 Fév 2012 - 13:03

Bonjour Isa,

Merci pour votre message, d'ailleurs vous êtes la seule à m'avoir répondu!!

Comment allez-vous?

Aujourd'hui ça caille!! Et chez vous en Suisse, il fait froid?

Les enfants vont bien?

Bisous à vous tous.

Delphine.
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 1 Fév 2012 - 14:59

on est sous la neige ici...en plus je vis à 750 mètre d'altitude....c'est presque la montagne lol!

oui ce forum n'est plus très actif.....voir même plus du tout....c'est le désert total....

bon si tu veux juste échanger par internet je peux te conseiller de venir sur ce forum

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

il y a bcp de Français ...mais c'est vivant !

pour en revenir à ta culpabilité ....et bien la cause des fentes reste encore mystérieuse...mais de plus en plus on trouve des petits problèmes génétiques à l'origine de ces malformations....
vous aviez déjà eu des fentes dans la famille ?

si je comprends bien Nathan a aussi une malformation aux oreilles ?

cela dit .... on y peut juste rien.....ça arrive ..c'est comme cela.... on ne peut que faire avec ces imperfections de mère nature.....la culpabilité et la non acceptation n'aide en rien...et amènent tout droit à des états de dépression....alors autant aller de l'avant....


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vinciane
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 1 Fév 2012 - 17:15

Bonjour Delphine,

et bien venue, c'est vrai que quoi qu'on en dise...le forum est bien vide...apparement tout le monde à une vie bien remplie tellement remplie que ce n'est pas facile d'être toujours dispo...
Moi je suis la maman de Félicien né avec une fente labio-palatine gauche...et ila 9 ans.
mon histoire n'est pas la même que toi car j'ai eu la chance de découvrir la fente de féli pendant une échographie morphologique....et donc j''étais prête lorsqu'on me l'a posé sur le ventre....la culpabilité, l'acceptation a pu donc se faire avant la naissance et je trouve que clairement c'est vraiment une grande chance....
J'ai la chance d'avoir un enfant qui vit bien avec sa fente en tout les cas jusqu'à présnet, là il est quand même un peu stressé par l'opération (la greffe) prévue en avril mais mis à part cela tout roule....
voili voilou je suis ici pas loin ;-) et si pas accès au forum...tu peux me joindre sur mon adresse perso qui est sur ma présentation...à bientôt
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Delphine 33
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 1 Fév 2012 - 20:36

Merci beaucoup les filles pour votre soutien!

Il n'y a pas d'antécédent dans ma famille ni celle de mon mari.

Ouaww ça doit être magnifique chez toi!!

Pour ses oreilles, on lui a mis des dreins, mais malgrés tout, ça n'allait pas, il avait souvent des otites, ses dreins ne tenaient pas, il fallait à chaque fois l'opérer. Mais maintenant, il n'a plus de dreins, et il porte un bouchon dans son oreille droite lorsqu'il se lave. Le docteur préfère attendre encore un peu avant de refermer sa perforation.

Mon fils aussi va se faire opérer d'une greffe osseuse, mais pas maintenant. Il porte un appareil dentaire pour écarter son palais qu'il devra le garder pendant +-9 mois et puis se sera l'opération.

Merci Vincianne et Isa

Bisous.




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isap
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Jeu 2 Fév 2012 - 21:49

coucou, je suis la maman d'une superbe Emilie agée de 2,5ans. Ma petite chérie est née avec une fente labio palatine bilatérale. Je l'ai su préalablement à l'accouchement. Le choc!!!! Et puis dès que j'ai vu ma louloute je me suis dis que ce serait la plus merveilleuse des petites filles. Et c'est le cas. Par rapport à toi, j'ai eu la chance de le savoir avant l'accouchement et de pouvoir m'y préparer avec l'aide de mes proches et du monde médical. C'est certain que c'est pas de bol mais c'est ainsi. Lorsque je vois Emilie qui grandit et évolue bien pour moi c'est le principal. Le regard des autres pffff rien à faire. Mon but c'est d'agir avec elle comme avec un enfant qui n'aurait rien du tout. Je veux éviter de la victimiser. lorsque je vois d'autres enfants avec ce petit sourire, je dis toujours à Emilie qu'elle et les autres enfants ont ce même petit sourire charmant. Je veux en faire une force pour Emilie et non un complexe.
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isap
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Jeu 2 Fév 2012 - 21:51

alors question de fréquentation sur ce site c'est vraiment triste ce désert.

Allait les membres on revient même que 5 minutes écire! c'est super important pour les nouveaux membres. on en a eu besoin alors hop un peu de temps aussi pour les autres!!! Mad
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Ven 3 Fév 2012 - 8:58

lol!

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vinciane
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Ven 3 Fév 2012 - 10:36

Je suis comme toi isa , je suis d'accord avec toi il ne faut pas les victimiser c'est vraiment le principe.... I love you ,
et pour la présence sur le forum c'est clair que c'est hyper important il faut penser aux autres qui vivent notre situation et c'est une façon de permettre aux petits bouts d'avoir des supers parents comme nous Wink cyclops , c'est pour cela que moi....comme je n'ai pas accès comme je le veux et bien je propose mon adresse mail perso sur ma page, je suis aussi active grâce aux infirmières de l'hôpital de libramont qui ont mon numéro de tel et qui si les parents le souhaitent me contact....on fait comme on peut hein What a Face ,

bisous à tous
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isap
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Ven 3 Fév 2012 - 22:46

je ne peux que t'en remercier.
pour ma part je considère que 5 minutes tous les 3 jours c'est pas mortel.

lorsque je suis arrivée sur ce site, j'ai eu la chance d'avoir un bon nombre de mamans voire aussi de papas. Où sont ils passés? perso, je ne pense pas qu'ils soient morts avec ce froid de canard. soit!!!

pour ma part, je reste fidèle au site qui m'a aidé et suis dispo aussi.
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Sam 4 Fév 2012 - 8:21

mais si le site est si peu fréquenté ...est ce que l'association est aussi au point mort ?

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Sam 4 Fév 2012 - 15:21

je ne sais pas te dire isa....comme loin du centre névralgique de l'association je ne sais pas comment elle évolue, c'est pour cela que j'essaie d'être dispo...comme je peux...
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Dim 5 Fév 2012 - 8:30

bon tu sais de toute manière les forums sont bien plus efficace que les associations....c'est plus pratique....et puis si les gens veulent se rencontrer ils s'organisent avec les forums...

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Dim 5 Fév 2012 - 19:16

perso j'ai plus vu Séverine passer par ici. C'est bien triste. quand je pense l'aide que nous pouvons apporter ....
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Dim 5 Fév 2012 - 22:07

ben c'est dommage pour ce forum qui avait pris un bon départ..mais c'est le cercle vicieux..si personne ne répond plus personne ne vient et ainsi de suite....

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Lun 6 Fév 2012 - 13:43

Coucou tout le monde,

Merci isap pour ton message.

Oui effectivement c'est le désert par ici.

J'aimerais savoir quand se déroulent les journées de réunion? et oû ça se trouve?

Merci.

Bisous.

Delphine.

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Lun 6 Fév 2012 - 17:42

salut delphine,

je me renseigne de mon côté et te dis quoi

à +
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Delphine 33
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 8 Fév 2012 - 11:45


Bonjour,

Merci Vinciane;

Bisous.

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vinciane
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 8 Fév 2012 - 15:13

resalut,

peux tu me dire de quelle région tu viens stp

merci biz
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 8 Fév 2012 - 16:20

Smile Je viens de la région de charleroi dans le hainaut

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mer 8 Fév 2012 - 17:49

Pour Delphine d'abord, je suis la maman de Léa qui a 3 ans et née avec une fente labio palatine bilatérale compléte. je te souhaite la bienvenue. Pas toujours facile en effet de passer au dessus de la culpabilité, se sont nous les mamans qui les avons mis au monde. Mais il me semble indispensable malgré tout de relativiser, oui, on aurait pu avoir un enfant sans soucis (franchement ca n'existe pas...lol) mais en meme temps, on n'a rien fait pour que cela arrive. Il n'y a pas de solution pour le moment donc il vaut mieux rester positif c'est ce qui aidera le plus nos ptits bouts à s'accepter eux meme. Et en meme temps, c'est normal parfois de craquer ou de douter!!!

Pour isap, qui désespére face au désert de ce forum...
tu vois je reviens aussi!! C'était mieux au début c'est sur. Comme dit théomama j'ai été prise par l'engrenage, pas grand chose à lire donc on y va de moins en moins. Mais ton appel m'a permis de revenir, il ne faut pas que ce forum se vide complétement pour les nouvelles mamans.!!!! Alors meme si on est que 5 ou 6 et bien tant pis on avancera ensemble bounce (rho meme les ptits smiley ne fonctionne plus grrr)
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vinciane
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Jeu 9 Fév 2012 - 17:31

ok je rentre en contact avec la grande chef ;-) et t'en dis plus sur les réunion et ce qui se passe près de chez toi...si d'autres membres peuvent nous donner des infos .....elles sont les bien venues aussi...alllez les filles on se relance :-)))))
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Delphine 33
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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Ven 10 Fév 2012 - 21:58

Bonjour les filles,

Merci Isabelle pour ton soutien,

oui ça va merci Vinciane.

Bisous.

a+ bounce

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MessageSujet: Re: Ma présentation.   Mar 14 Fév 2012 - 12:05


Smile Juste un petit coucou pour vous souhaiter

une trés belle Saint-Valentin
!
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