Présentation d'Isa

M'enfin ... C'est possible ca?
Nadia? Théomama? Déjà entendu parlé de telles choses?

heu oui bien sûr....

à lausanne notre chirurgienne part deux fois par année au Bénin pour éviter ce genre de drame et opérer sur place...
on peut opéré 60enfants sur place pour le même cout que de faire venir qu'un seul enfant en suisse.
Ils y a un dispensaire sur place et la chir a négocier avec le gouvernement que ce dispensaire puisse fonctionner toute l'année pour que les bébés et les enfants puissent être nourris et arrivent en forme à l'intervention...
ce qui est compliqué...

ensuite opérer une fente en Afrique n'est pas compliqué d'un point de vue sanitaire car le faite que les sutures soient dans la bouche diminue le risque infectueux...

voilà...un bébé porteur d'une flmp est vraiment en danger de vie dans des pays qui manque de moyens...si l'alimentation au sein n'est pas possible ...parfois l'enfant mourra bêtement de faim...
et puis souvent arrive au chuv ou se font opérer sur place des ados qui n'ont jamais pu être opéré avant...
pour eux c'est un miracle de pouvoir enfin voir leur fente fermée...enfin vous imaginez bien je pense ...

je passe ici les diverses croyances locales qui font qu'un bébé qui arrive avec une telle malformation est souvent laisser à l'abandon....

voilà....par malheur beaucoup de personnes utilisent le biais d'internet et font croire que leur enfant est malade pour pouvoir avoir de l'argent...
j'ai déjà rencontré quelques situtations de ce genre ....qui par la force des choses m'ont rendue méfiante quand je reçois un tel message...

et je pense ISA que si tu as de la doc ou des photos ou des infos supplémentaires cela donnera plus de crédibilité à ton appel à l'aide....

Isa peux-tu donner de plus amples détails stp ?
Nom du chirurgien, nom du centre hospitalier, des ong, etc ?

Oh là là, les durs réalités de la vie.
Jamais je n'aurai imaginé que l'on pouvait conseiller cela

Voici le message qu'Isabelle m'a envoyé via Facebook, suite à ma demande =

Bonjour,

Je suis désolée de répondre si tard...
Nous avons des contacts avec le Docteur Fryns... et l'équipe d'anesthésiste de Rocourt.
Nathanaël sera donc opéré à la clinique Saint Vincent de Rocourt dans le mois d'avril...

Merci de votre soutien

Isabelle


Nous voiulà un peu plus informés, et...Marie, vas-y, l'équipe est à toi!!!

Lol Isa, à moi!!!
J tel cette semaine, je te tiens au courant et si le doc veut bien m rencontrer, j irais vu que c est pas loin d chez moi (moins d chemin que pour toi) mais si tu veux, et surtout si tu as le tps on peut aller ensemble. Autrement si tu as des questions à lui poser, tu peux m les envoyer par mail.

Citation :

Oh là là, les durs réalités de la vie.
Jamais je n'aurai imaginé que l'on pouvait conseiller cela

malgré les fentes de nos loulous nous sommes de grands privilégiés il ne faut pas l'oublier....

déjà je pense que bcp d'enfants galèrent bien plus que les notres sur la planète même sans fente et sans maladie génétique...
mais quand en plus ces enfants sont malades c'est une vraie catastrophe...

bref ...le jour ou j'ai appris que mon enfant allait avoir cette malformation je me suis félicitée d'être en suisse et pas au fin fond de l'Afrique...

il faut toujours regardé la partie pleine du verre....car nous nageons tout de même dedans pour ce qui est de la santé..

merci pour les infos supplémentaires !!!

Bonjour à tous...

Merci à ceux d'avoir amené des informations supplémentaires afin que je sois crédible pour tout le monde...
Pour les personnes qui sont sur facebook, j'ai créé un groupe "En aide à Nathanaël".. J'y ai mis deux photos du petit...
J'essayerai d'en mettre plus sur ce forum (quand j'aurais toruvé comment faire lol!)

Voici le lien du groupe : https://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=31125777980...

Bonne journée à tout le monde.

Isa

en tout cas c'est super de vous mobiliser pour ce p'tit garçon.....

ils vont l'opérer en plusieurs fois pour une double fente j'imagine?....il va devoir rester en Belgique....?

J'ai été voir les photos et il a une fente importante ...à lausanne ce type de fente est opérée en 3 temps...

sinon comment va t il ? il arrive à s'alimenter ?

Ben, ils parlent de deux interventions...
La première intervention au mois d'avril : pour la lèvre et le palais mou...
La seconde quand Nathanaël aura entre 18mois et 2ans pour terminer le palais et retouvher la lèvre si nécessaire...

Le Docteur Fryns qui prendra le Tibou en charge a l'habitude d'opérer des enfants étrangers. Il se rend plusieurs fois par année aux Philippines pour opérer des enfants là-bas.

Nathanaël restera une petite quinzaine de jours en Belgique pour la première intervention.
Il faut aussi prendre en compte l'aspect psychologique... En effet, il y aura un énorme choc culturel. Nathanaël sera trop petit pour se rendre compte mais pour sa Maman qui l'accompagnera ce sera très très difficile...
Je suppose que c'est pas tout à fait pareil, par rapport aux interventions que vos bambins ont subi mais j'imagine que la Docteur adapte pour Nathanaël...
La priorité est que ce petit bout puisse survivre !

Je pense très sincèrement que vous n'avez pas à vous tracassez avec le docteur Fryns, et de fait, il a l'habitude de partir opérer des enfants étrangers.
Je rapelle que c'est lui qui a ratrappé la fente de Kilian

Et de fait, ca va être dur pour la maman, toutes les émotions, le choc culturel, puis la nouvelle lèvre.

Super projet, et je vous souhaite une super réussite.

Je vais aller voir sur facebook.

Oh ben je viens de voir qui était Is@, je ne la connais pas personnellement mais bien ses soeurs (enfin il y a longtemps) , et pour la petite histoire mdr, je suis avec mon homme depuis un anniversaire de son frère lol, mais je m'éloigne là

la prise en charge semble adaptée et puis les chir ont souvent une pratique avec les enfants qui viennent d'ailleurs....
là dessus on peut vraiment leur faire confiance..

c'est super que sa maman puisse l'accompagner...c'est rare que ça puisse se faire...

Me suis inscrit à vtore groupe aussi.

Bonjour à toutes et tous....

Je suis désolée de ne pas avoir donner des nouvelles plus rapidment. Mais, c'est la folie, je cours de gauche à droite. J'ai pris une semaine de congé et c'est encore plus stressant ;-)... Mais bon....

Voilà un peu de nouvelles...
Nathanaël est arrivé le mercredi 22 avril à Paris Orly. Il y a eu quelques difficultés au cours du voyage mais sa Maman et lui ont réussi à retrouver le couple de belge qui était parti à 2h (d'ici).
Ils sont donc arrivés vers 16h30 à Rocourt où une assistante sociale a été chargée du dossier. Elle fait un travail en or afin de tout coordonner !
Ils ont pu aller s'installer dans une chambre au couvent (situé juste à côté de la clinique Saint Vincent).
Je les ai retrouvés très fatigués jeudi matin. Le décalage horaire est énorme et en plus, Milène (la maman de Nathanaël) a du porter son fils durant les 36 heures de voyage.
Ce jeudi-là, Nathanaël a été vu par un pédiatre de Rocourt pour un bilan complet.
Pas très positif à ce moment-là : il nous a parlé de polymalformation : la double fente palatine, il lui manque une phalange à un doigt, un oeil qui ne s'ouvre pas, l'autre oeil dont l'iris n'est pas "normal", et pour terminer le petit ne réagissait pas aux stimulations auditives.
Après le pédiatre, nous avons été voir l'anesthésiste pour préparer l'intervention. Et là, notre moral est tombé assez bas car on nous a très clairement dit que losqu'il y a polymalformation très souvent il y a aussi un problème cardiaque... Donc peut-être espérance de vie limitée... Intervention peut-être annulée si problème trop conséquent...
Bref, à ce moment-là, nous nous demandions vraiment si nous avions bien fait de faire faire 12 000 kms à Nathanaël et à sa Maman. On s'est vraiment poser beaucoup de questions...

Mais, heureusement, lundi lors d'échographies, nous avons été rassurés. Nathanaël ne présente aucune malformation cardiaque, ni cérébrale... Quel soulagement !

On a donc pu l'opérer hier matin (soit mercredi 29 avril). Nous étions attendu à 6h45 à l'hôpital.
La journée fût très longue et très difficile émotionnellement. C'était pour Milène la toute première fois qu'elle lachait son bébé. Elle a pleuré durant les 3 heures d'attente.

Mais quel bonheur quand nous avons pu voir son nouveau visage à la sortie de la salle d'opération ! Difficile de contenir ses larmes !

A Rocourt, ils n'ont plus de service de pédiatrie (comme Nathanaël a trop grand pour aller en néonat), nous l'avons transféré hier soir à Montegnée pour la durée de l'hospitalisation. Il pourra retourner au couvent lorsqu'il se réalimentera normalement, nous a-t-on dit.


C'est maintenant qu'on se rend compte que lorsqu'on croit en quelque chose, il faut se mobiliser !

Je tiens à tirer mon chapeau pour l'équipe de Rocourt : sa direction, le Docteur Fryns, les anesthésistes D. Hubert et Vanderstray. Mais aussi à l'assistante sociale qui pense à tout ! ;-).

Je tenterai de vous donner des nouvelles de la convalescence de temps en temps.
Un tout grand merci pour l'aide que vous m'avez apportée dans la concrétisation de ce projet.

merci pour ces bonnes nouvelles...et ouf qu'il ai pu être opéré.....

bon je ne te cache pas que sur les premières photos que tu nous avais montrée j'avais un point d'interrogation par rapport à un problème génétique...comme ma fille a une maladie génétique cela fait 7ans que je vois des visages d'enfants porteurs de problème du genre et j'avoue que les traits de Nathanael me faisait penser à ce genre de maladie....

les fentes étant souvent associée à des problèmes du type et surtout quand elles ne sont pas isolée..je croise vraiment les doigts pour que ce petit garçon n'ai pas d'autres problème dans l'avenir...

enfin c'est tout bénéf pour lui de pouvoir être opéré tôt de sa fente!!!

Bravo à vous tous pour tout ce que vous avez fait......c'est vraiment merveilleux!!!!

Je me rends compte en me relisant que hier, j'en ai oublié un peu ...
Je voulais vous faire partager ma joie du "nouveau" visage en oubliant le reste...

Je dois rajouter que Nathanaël début de semaine a vu un ophtalmologue et un ORL.
Au niveau de la vue : l'oeil ouvert n'est pas terminé d'être formé, il semble pouvoir percevoir de la lumière mais sans plus. Par contre, l'autre oeil (celui qui reste fermé) n'est vraiment pas formé. Donc il est aveugle même si ce terme n'a pas été utilisé par l'ophtalmo.
Au niveau de l'ouïe, Nathanaël avait de l'eau derrière les tympans, ce qui paraït fréquent chez des enfants présentant une fente palatine. L'ORL nous a dit que l'eau partirait d'elle-même avec les anti inflammatoires de l'intervention. Donc là c'est positif...

Pour répondre à Théomama, les médecins, pour le moment, ne nous ont pas parlé de problèmes génétiques... Mais peut-être par la suite ???

Merci encore à vous toutes et tous

et bien tu sais très souvent toutes ces malformations et surtout quand il y en a plusieurs associées sont liées à des problèmes génétiques au départ.
ce n'est pas pour rien que les mamans passent des amnios durant la grossesse quand une fente est dépistée.

parfois on trouve le problème et parfois pas...pour ma fille (qui était moins touchée que Nathanael mais présentait aussi une hypotonie) on a mis 7 ans pour trouver le problème car le test qui a permis de le trouver n'existe que depuis 3 ans. Au final Chloé a un bout en moins sur le chromosome 4.

Enfin tout cela pour dire qu'il ne serait vraiment pas étonnant que Nathanael ai un problème génétique derrière toutes ces malformations...bon cela peut aussi être lié à des facteurs environnementaux durant la grossesse (prise de médic, pollution à certains produits etc)

Il faut surtout espérer qu'en dehors de ces malformations déjà importantes il n'a pas de problème neuro. Car cela ajouté au reste risque de rendre son développement difficile.

Les otites séreuses, liquide derrière le tympan, sont liées au mauvais fonctionnement du voile chez nos enfants. L'orl est optimiste , je ne te le cache pas, car la majorité des enfants porteurs de fente palatine on des drains durant des années.
ça s'arrange avec la croissance...
le problème si le liquide reste c'est que ça diminue l'ouie (ce qui n'aidera pas ce loulou vu déjà son autre handicap sensoriel) et puis sur le long terme ça peut vraiment léser l'oreille interne et donc créer une surdité permanante.

alors je ne sais pas de quel moyen dispose la maman dans son pays d'origine pour suivre cette histoire d'oreille..mais ça vaudrait vraiment la peine de garder cela à l'oeil.

Enfin...pauvre loulou ...il cumule bien des difficultés...c'est déjà compliqué quand on a de bonnes prises en charge..mais là ça ne va pas être simple. Car cet enfant va avoir besoin de stimulations adaptées...

En tout cas si il y avait bien un enfant qui avait besoin de votre aide et de cette opération c'est lui....encore une fois ce que vous avez fait pour lui est une véritable chance!!!

non je sais je suis pas rassurante...mais comme t'es pas la maman je me permets

mais franchement ...si je le dis..c'est surtout pour souligner qu'il va falloir prendre grand soin de ce p'tit bout...!!!

Pour l ORL je rejoins Isa, la pose de drains me semble importante (l eau est du à une malformation du voile, des trompes d eustache et le fait que les trompes soient plus vertical chez les bebes), le probleme c est que comme le disait Isa, ca risque d empirer la difficulter à entendre et provoquer des otites, je te le disais dans un mail. Mais je te disais aussi qu il fallait voir le suivi la bas.
Pour le reste, ca me semble quand meme important, on pourra en parler mais je prefere ne pas en discuter demain devant la maman, sauf si elle me pose des questions.
Pour moi le chir aurait du demander un test genetique directement (mais je me demande si le fait que nathanael vienne de loin ne provoquerait pas un certain laxisme).

Enfin, j te tel demain pour qu on s arrange;
Gros bisous

Je ne sais pas trop s'ils prennent tout cela avec laxisme...
Mais ils agissent peut-être " au plus important" car, de fait, le suivi médical là-bas est quasi nul. Je vous rappelle que nos belges sur place ont dû aller de dispensaires en dispensaires avant de trouver un médecin qui a su mettre un nom sur la fente palatine...

On parle aussi d'une deuxième intervention pour refermer complètement le palais... Les infirmières m'ont parlé de cela mais je n'ai pas encore su voir le chirurgien à ce sujet-là.

Merci pour vos éclaircissments médicals.

bon pour des tests en génétiques....disons...

si on trouve une maladie connue ça peut amener des informations sur une surveillance au niveau de la santé ou du développement...ou pas.

si on trouve une maladie inconnue...tout d'abord ce peut être des tests très très longs (9mois) et puis il faut aussi tester les parents si toutefois on trouve une anomalie chez l'enfant...et si c'est inconnu de toute manière ça n'avance à rien!

de plus ces tests coutent chers! alors il faut les prendre en charge....

Donc peut être que ça n'a pas une grande utilité de faire des recherches génétiques...

mais par contre....

-ils ont déjà vérifié le coeur....
et ça vaudrait le peine de faire...

-une vérification des reins..

-et encore un IRM cérébral ...je trouve......

Je crois que même si le suivis sur place est inexistant....vous allez pouvoir donner des pistes à la maman pour qu'elle puisse stimuler son fiston quotidiennement afin qu'il puisse se développer le mieux possible avec ses différentes problématiques...
car la stimulation va être primordiale....car on peut déjà dire qu'il en aura besoin au niveau logopédique et puis pour ses problèmes visuels....
si il prend du retard dans son développement moteur il faudra aussi en rajouter à ce niveau....

Je sais que tout cela est compliqué..mais cet enfant a la chance d'être arrivé jusqu'en Belgique...alors avec peu vous pouvez peut être faire encore plus....

souvent la guidance que l'on peut donner aux mamans suffit déjà à éviter le pire....et à bien améliorer le développement de l'enfant...c'est pourquoi je pense sincèrement que ça vaut le coup d'y réfléchir....

Ils lui ont fermé la lèvre et un bout du palais c'est ça?

Isa disait que le test cardiac etait bon.
C est deja ca.
Au faite Isa, petite question que j ai oublié de te poser.; Le palais a ete refait aussi ou nathanael devra revenir?