presentation Noa

bonjour
je suis l heureuse maman de Ryan 9ans Esteban 10mois et Noa 3semaines né avec une fente labio palatine bilatérale

Pour les 2 plus grand tt c bien passe grossesse accouchement etc...
Mais pour la grossesse de Noa j ai eu un placenta praevia donc oblige de reste allonge jusqu au terme cad 25/12/2010 mais Noa en a décidé autrement et le 18/11 il est arrive par césarienne en urgence car hemmoragie pendant la nuit a la clinique st vincent à Rocourt

il me l ont pas montre tout de suite et nous ignorions qu'il avait une FLPB
J ai pris contact avec ST luc j ai ete accueilli par Nadia et rencontrée le dr Bayet mon petit Noa se fait opère Lundi 13/12 de la lèvre et du nez et si le dr Bayet voit qu il est possible de faire la 2eme opération elle l as fera en même temps

Je suis très angoissée...

et bien quelle arrivée sur les chapeaux de roue...ça fait effectivement beaucoup de chose à gérer à la fois.....que d'angoisse...je comprends que tu sois sans dessus sous....

bon ben déjà vous êtes entre de bonnes mains à St luc.....c'est une bonne chose.... (et je prêche pas pour ma paroisse mes enfants sont suivis à lausanne en Suisse )

c'est vrai que de passer d'un accouchement aussi speed à la salle d'opération ne laisse pas beaucoup de répit ...mais souvent les parents sont contents que la lèvre soit fermée si vite ...(mon fils a eu la lèvre refermée plus tard)

quand tu dis qu'elle va peut être faire la 2ème opération en même temps. tu parles de la fermeture du palais ??? ou de l'autre côté de la lèvre ? parce qu'un palais fermé dès la naissance me semblerait étonnant ....j'ai pas tout compris

bon pour l'opération en elle même....rassures toi...les anesthésies même chez les nouveaux nés sont quand même très sûres.....j'ai jamais vu de souci et ça fait longtemps que je vois des bébés partir en salle d'opération...et l'intervention pour la lèvre n'est pas vraiment douloureuse...et la douleur est bien prise en charge....

en tout cas bon courage pour tout ça....ça fait beaucoup beaucoup de choses à la fois...la plupart d'entre nous avons eu des diagnostiques durant la grossesse ce qui nous avait permis de nous préparer à cela....mais là ça doit faire beaucoup de questions qui se bousculent en même temps

Bonjour Nora...

Oui, je confirme ce que Theomama dit... Ma fille a été suivie à St luc et opérée par Dr Bayet.

C'est vrai que c'est une opération qui est angoissante car à peine sorti de nous, notre petit est opéré.
Mais c'est vrai que l'anesthésie est vraiment bien surveillée, et que la douleur est très bien prise en charge au service de pédiatrie.

Ton angoisse est normale, et tout cela n'est pas facile à gérer. Mais je voudrais simplement te dire que tu es entre de bonnes mains (moi, je suis à la même paroisse...lol).

Tu seras étonnée de la force de ton petit Noa... Ton rôle à toi est de le rassurer, de le garder dans tes bras, de le nourrir, que ce soit en tirant ton lait ou avec du lait maternisé, peu importe, l'important étant que tu remplisse ta fonction de mère nourricière... Je te recommande le peau à peau, afin qu'il retrouve ses repères dans tout ce tralala.

Je suis sûre que cela va bien se passer, car j'ai grande confiance en l'équipe du dr Bayet !

Tiens-nous au courant de tout cela !!

Bises et courage à toi et à toute ta famille !

merci pour vos reponses et encouragement pour ce qui es de l operation le dr Bayet m as parle d une nouvelle technique et qu elle pourrai opere le palais mou en meme temps que la levre mais elle ne sais pas s avance on sera fixe quand l operation aura commence
c est pas evident comme situation pour rien au monde j echangerais Noa mais j aurai prefere etre prepare a sa fente meme si au final je pense qu on es jamais pret a voir son enfant souffrir

Bonjour,
Je suis Isabelle, maman d'Emilie née avec la même chose que Noa. Elle est née 1 mois plus tôt que prévu aussi et à Rocourt également. Que de bons souvenirs st vincent et la néonat (un personnel super). les débuts sont plus difficiles mais ce sont des semaines qui passent très rapidement. tu te découvrira une force de caractère qui t'étonnera très certainement après coup. Courage. Le docteur Bayet est une fée dotée de pleins de pouvoirs. Ne te prive pas de contacter Nadia lorsque tu en ressents le besoin, lorsque tu as des questions. le docteur bayet fait des merveilles. si tu le souhaite, il y a les albums photos que tu peux consulter. tu pourra y voir nos petites beautés.

Bonjour,
bienvenue sur le forum
Moi c est marie.
Bisous

Bonjour Nora,

Bienvenue sur ce forum.

Cela a dû être un choc pour toi de lapprendre à la naissance !

J'espère que l'opération s'est bien passée pour ton petit Noa...

A bientôt pour de bonnes nouvelles.

Bises,

Nancy

Maman de Thomas, 8 ans, FLP droite et de Lucie, 2 ans

coucou a tous
des nouvelles de mon mousquetaire Noa l operation du 15/02 c tres bien passe la levre est enfin referme son hernie resorbee il a juste eu du mal le soir apres l operation car un de ses conformateurs était obstrué et l autre avais la sonde pour l alimente on a du lui enleve d urgence car il avais une detresse respiratoire j espere que ca ne va pas lui porter prejudice pour la forme de ses narines l operation du palais est fixe au 2mai il va bientot avoir 4mois et j hesite a commence la diversification pour ses 2freres j ai commence a cette age ( sans l accord du pediatre )
j ai mis les photos sur le site aflapa je suis fiere de lui il es de plus en plus beau et enfin j ai mes 3 garcons a mes cotes
merci du fond du coeur a vous tous et toutes car malgre ma famille et amies vous avez su trouvez les mots justes les explications et surtout de la comprehension
a mon tour j espere pouvoir aide une famille qui vivra ses moments douloureux qui ne sont qu ephemere heureusement

Merci Nora...
Et bon retour à la maison avec tous tes hommes !!!

vous avez du vous faire une bonne frayeur avec le conformateur bouché.....
ils en ont pas remis un autre amovible ?

pour la diversification ....bon moi j'ai toujours attendu 6 mois pour limiter les risques allergiques...

cela dit avec un palais ouvert c'est toujours moins simple de passer aux purées....vu la proximité de l'opération du palais à ta place j'attendrais...y'a rien qui presse...

mais bon si toutefois tu y tiens vraiment faut faire des purées assez liquide et lisse au départ...

les conformateurs d'Emilie ont été très vite bouchés aussi. Ils étaient souvent bouchés. en ce qui concerne les narines, elles peuvent paraître plus plates. en grandissant cela s'atténue bien.

bonjour a tous

j avais une question personne ne parle des massages de cicatrice a quelle frequence etc
moi pour noa c'est 10mn matin et soir avec Cicalfate et j applique une couche de dermatix avez vous des astuces conseils????
merci et bon printemps a tous!!!!

Nous massions plus de dix minutes et en fonction de la patience (ou non ) d'Emilie. plus tu masse la cicatrice mieux c'est. mais boh c'est pas toujours facile car nos petits loulous n'aiment pas ça et ils le font vite savoir.

bonjour,
on a rdv avec le medecin expert aujourd hui j apprehende un peu je sais pas trop comment ca va se passe je vous tient au courant bonne journée

Bonjour Nora,

Noa est adorable...

J'ai massé au Contractubex (pommade allemande) pendant 1 an, 10 minutes par jour.

C'est en effet très important.

Il est aussi très important de mettre une très forte protection sur la cicatrice au soleil.

J'utilise encore un stick pour Thomas à cet endroit.

Bonne continuation.

Nancy

bjr a tous et toutes,
le grand jour est arrive on s apprete a monter a st luc operation du palais demain matin on croise les doigts pour ne pas qu il y ai de complication mais j ai confiance en mon petit biscuit il es en grande forme et j ai hate de voir son nouveau palais j y vais plus sereine grace a tout vos temoignages merci encore pour tout on vous tient au courant
gros bisous
Nora et Noa

plein de courage. ce sera un moment qui passera vite. Perso, notre louloute a mieux vécu cette opération comparée à la première. Ton loulou risque d'être un peu dans les nuages avec la morphine.

j'espère que tout s'est bien passé ....et que ton loulou récupère bien ...

coucou,
voilà tout s'est super bien passe Noa a ete courageux en tout points il a bien supporte l operation et l arret de la morphine les 2doigts dans le nez si je puis dire
on est bien rentre il a bu 2 bons biberon et là tout se passe bien a la maison ils ne fais plus ses nuits mais je lui laisse un peu de temps
normalement on a fini avec les operations pour un tit moment
mon amour va enfin pouvoir mange des fruits et des legumes
merci a toutes pour votre soutien et a bientot

super !!!! j'espère que ça rentrera vite dans l'ordre pour les nuits parce que c'est fatiguant....

profitez bien d'avoir la paix.....

bonjour a toutes,
voilà finito et basta rdv ce jour avec le dr Bayet pour la visite post op tout est nickel il peut enfin commence a manger de tout
J aimerais savoir si vous avez les coordonnées d un orl sur Liege et si possible qui aurait déjà eu des enfants avec une FLP
Merci a tous et toutes pour vos messages etc
ps/ je vais mettre une nouvelle photo de Noa dans l album

Perso je vais chez deux logos au chu de liege. Nous voyons donc une orl la bas 04/242.52.52. Il y a la fille du prof VANWIJCK (Il opère des flp à l'ucl).
Voila, j'espere que ca pourra t'aider. Moi je ne vois pas sa fille, j en vois une autre qui est vraiment tres chouette, mais je n'ai pas son nom sous la main :/ Désolée.

Ps: Bonnes nouvelles pour ton petit loup Bonne continuation.

coucou,
Marie a évoqué le docteur France VANWIJK. nous y allons avec Emilie. J'ai placé ses coordonnées dans la rubrique utile. Perso, elle est très chouette et très dispo. par ailleurs, elle a aussi travaillé plusieurs années au centre labio palatin.

coordonnées dans la rubrique orl

coucou
merci les filles j ai fixe un rdv avec elle pour un premier contact je prefere y alle tant que tout va bien et qu on fasse connaissance

merci et a bientot