Frédéric, Caroline, Félix et Zélie

tu sais depuis 10 ans que je vois les petites mères avec leur enfant porteur d'une fente...je vois que bien souvent il y a une période vers 12-18 mois où les mamans vont un peu moins bien...

je pense que nous tenons le coup pendant des mois comme nous le pouvons dans une sorte de survie suite à l'annonce du diagnostique et quand les choses se calment un peu alors on se retrouve face à tout ce que l'on a pas pu gérer en même temps que le reste....

c'est assez normal finalement....et là on prend conscience de l'impact qu'à eu la fente sur des aspects tel que la surveillance nocturne de l'enfant ou notre rapport aux repas de l'enfant etc...

et on doit faire des réaménagements intellectuels et émotionnel pour en finir avec ce qui a été et aller mieux de l'avant...
finalement ce passage un peu fragile est sans doute une bonne chose et le signe de remise en question...

pour le sommeil....je dois dire que depuis des années que je vois des dizaines d'enfants porteurs de fente je n'ai jamais vu un bébé avoir un problème respiratoire grave....
les seuls enfants qui ont ce genre de problème et une fente palatine sont les enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin....
pour dire à ma connaissance Bruxelles est le seul centre qui fait ce test du sommeil...alors peut être est ce une bonne chose....je ne sais pas...mais si les problèmes étaient si importants je pense que d'autres le feraient aussi...
enfin tout cela pour dire que je ne pense pas que nos enfants soient plus à risque...

enfin l'essentiel ai que tu aies trouvé la cause des problèmes de sommeil de ta fille et que ça aille mieux....

nos messages se sont croisés pendant que je faisais ma tartine ...oui elle est toute mignone ta fille!!!!

Zélie est soignée à Namur. Manifestement, le test du sommeil est un symptôme belge... Ah les belges! Z'aiment trop dormir!

Citation :

Ah les belges! Z'aiment trop dormir!

oui on peut le voir comme cela...

quand tu dis que le test n'était pas bon pour ta fille c'est à dire ???

Qu'elle faisait des apnées obstructives, les plus dangereuses puisque le geste de la respiration est maintenu, mais l'air ne passe plus. Et elle en a fait 11 sur la nuit. Il faut donc le monitoring cardiaque et respiratoire, puisque c'est à la diminution du rythme cardiaque qu'on voit que l'enfant est en apnée.

J ai eu tres peur avec ma fille et mon fils aussi parce que mon cousin qui devrait avoir le meme age que moi est decede de mort subite.. il y a des jours et meme des nuits ou j empechais Tim de dormir en allant tout le tps voir si il respirait bien (me suis faite remontee les bretelles par mon pediatre).

Ma mere faisait ca aussi avec moi! (tient c est peut etre pour ca que j suis insomniaque! lol)

Donc je comprend tres bien que si tu avais peur tu ne savais pas vraiment te controler.

Au fait... magnifique ta puce

Oui, nos enfants sont magnifiques...faut faire les albums!

J attends moi mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Caroline....les apnées obstructives venaient de quoi ?

Je veux dire on les voit quand il y a des rétrognathies car la langue tombe en arrière..et on peut la voir aussi avec un palais ogival car les fosses nasales moins grandes fonctionnent moins bien..et on le voit aussi quand il y a des troubles neurologiques, les laryngomalacies mais c'est vrai que je suis intéressée de savoir ce qui peut faire des apnées obstructives pour une "simple" fente...

alors c'est vrai qu'à lausanne le palais dur et la lèvre étant refermé à 6 mois....les bébés respirent plutot bien jusque là...la plaque de tétée tient aussi la langue à sa place...

lors de la fermeture du voile ou de vélopharyngoplastie il se peut que l'espace qui se réduit tout d'un coup entraine des apnées...

mais sinon je vois pas trop

je trouve intéressant car encore une fois Bruxelles est le seul endroit ou ils font ces tests pour les fentes .....et j'aimerais en savoir plus...

marie81 a écrit:

J attends moi mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

T'attends quoi?? J'ai validé ton compte...

On les fait comment les albums?

Pour ce qui est des apnées, je ne sais pas à quoi elles étaient dûes. Je vais en parler à ma pédiatre... Mais le Doc Piette a fermé la lèvre de Zélie à 3 mois. Et c'est surtout avant que le monito était nécessaire. On ne lui a refait le test qu'à 7 mois, en octobre.

Dès que je suis au courant d'un petit lout ou loutte dans la région, je conseille ma pédiatre. Pour renseignement, elle s'appelle Natahlie Sannikoff, Sainte-Elizabeth, et travaille en collaboration avec Saint-Luc. Le petit Yann de Valérie est soigné à Saint-Luc mais vu par la doc. Ce serait peut-être sympa de rentrer en contact... nathaliesannikoff@hotmail.com
Elle m'avait conseillé Saint-Luc pour Zélie, à cause de l'équipe pluridisciplinaire. Mais rien à faire... J'ai pris un abonnement à Sainte-Beth, et qd j'ai lu toute vos histoires, je suis VRAIMENT contente de mon choix.

-Zélie est restée dans ma chambre tout le temps après l'accouchement (normal aussi, l'opération était 3 mois plus tard);

-chambre de 25m² avec espace vitré pour bébé, afin qu'il fasse la sieste sans être dérangé mais en pouvant être admiré. Cette pièce est également pourvue du nécessaire de bain (grand évier) et de couche. Donc maman a sa salle de bain et sa chambre, bébé aussi;

-j'avais insisté pour ne pas avoir d'épisio malgré une grosse varice vaginale, et même si n'est pas ma gynéco (Anne Godart) qui m'a accouchée, l'équipe était au courant . Le gynéco de garde a fait durer un peu plus l'accouchement mais je n'ai pas eu d'épisio ce qui était important pour moi vu la douloureuse première;

-pour les opérations, j'ai eu une chambre privée, petite, mais privée avec lit pliable mais confortable;

-les infirmières et infirmiers sont sympas;

- c'est à 40km de chez moi, donc Frédéric est venu tous les jours sans avoir besoin de trouver à se loger;

-l'équipe, je la constitue un peu moi-même puis qu'on me conseille des personnes que je choisis pas affinité. (SUPER orl: Pascale Van Heule, anesthésiste: Jean-Edouard Guilleaume).

Bref, après avoir lu vos témoignages, je me sens gâtée...

merci pour les infos caro....je suis un peu curieuse...mais j'aime bien comprendre tout cela c'est toujours intéressant...

Caroline a écrit:

On les fait comment les albums?

Voir le lien : https://aflapa.forumsactifs.com/album-photos-f11/les-albums-t81.htm

Compte créé!

Voir le lien : https://aflapa.forumsactifs.com/album-photos-f11/les-albums-t81.htm[/quote]

Et pour mettre des photos, comment on fait? Je suis une pas trop expériementée...

Faut attendre qu Sev cree ton album

pour les photos moi j'utilise ça...

je suis pas douée et j'y arrive c'est peu dire...

http://ti1ca.com/

tu prends ta photo sur ton ordi
tu charges
et après tu copies le lien qu'il te donne
tu colles dans le forum est c'est fait....

Séverine....tu me prépares un album pour Théo....s'il te plait

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Je m'appelle Valérie, je suis la maman de Solène née le 17/09/2005 avec une fente labio-palatine gauche.
Moi aussi j'ai ressenti la même chose que toi, était déprimée, me sentais seule.
Chaque fois que je regardais ma fille, je ne voyais que la fente.
J'ai trouvé énormément de réconfort ici et comme dit Séverine n'hésite pas à poser des questions ou à vider ton sac

Elle est trop belle ta fille!
Ce n'est même pas vis-à-vis de la fente, c'est juste tout ce que j'ai dû gérer qui remonte à la surface. La tempête est passée, le calme s'installe, et je dois faire face à mes angoisses. Mais le soleil est là, je suis sûre que ça va jouer!
Merci pour ton message

Merci .
Pour moi aussi ça a été difficile mais on y arrive avec du temps.

J'en suis sûre! Et j'ai des enfants formidables!

Et bien te voilaaaaaaa
c est chouette ca
Je te l ai deja dit, mais ton loulou est superbe
Tu peux ouvrir ton propre sujet de presentation, c est plus facile pour les reponses.
(ah oui je suis la maman de msn ) lol
Encore merci pour le renseignement d hier, le doc Piette m avait deja repondu ce matin
J ai envoyé un mail à la logo et j attends sa reponse.
Bienvenue parmis nous en tt cas.
Bizou Marie

Contente de te connaître, Géraldine! Le docteur m'a parlé de ton petit bout le jour où je l'ai rencontré.
Il a dit une chose qui m'a marqué: tu lui as dit que pour toi, l'opération n'était plus nécessaire et que tu trouvais ton fils très bien comme ça. Moi aussi j'ai eu ce sentiment, et tellement fort... C'est fou! Je la trouvais (et trouve toujours)magnifique! Et c'était très étrange, après l'opération, d'avoir un "nouveau" bébé. Il m'a fallun un peu de temps pour m'habituer à son nouveau visage.