présentation de Nathleb2891

re-coucou!
alors merci pour vos messages j'espère qu'avec le temps ça ira de mieux en ieux car là pour le moment j'ai vraient un gros problème!
Cassandre mange pas beaucoup on est aux alentours de 380 par jour!!!
je ne sais pas quoi faire elle pleure et avale quasiment rrien...

vous sauriez me conseiller?

je sais plus quoi faire et m'inquiète...

d'avance merci

bisous

tu as essayé de lui donner à la seringue ????

Coucou,

Alors d'abord, rassure toi, c'est tout à fait normal!!!! Nous sommes également passés par là, et je comprends tout à fait ton stress. Tout va rentrer dans l'ordre petit à petit.
Nous on était rentré le vendredi et elle buvait super bien et puis à partir de lundi c'était l'horreur. Y a pas de solution miracle à part beaucoup, beaucoup, beaucoup de patience. Parle lui, rassure là, propose lui souvent le biberon sans trop insister. Essaye peut-etre d'épaissir le lait pour lui donner sous forme de panade à la cuillére. Donne lui bien du dafalgan 1/2h avt de manger. Aprés cette épreuve, ca ira beaucoup mieux.

Allé, je t'envoie plein de courage et tiens nous au courant!!!

Bonjour!

j'avais assayé la seringue et ça se passait pas très bien elle essayait de la téter et s'énervait lol

pour le dafalgan j'ai arrêté de le donner en journée je ne le donne que le soir car en fait ça l'endormait pendant qu'elle prennait le biberon...

mais depuis hier elle prend bien ses biberons on est remonté à quasi500 donc tout va mieux

merci pour vos conseils

lundi nous alons voir si la cicatrisation se passe bien et si on peut lui enlever les manchons

je vous tiendrai au courant

et vous tout se passe bien?

merci pour vos messages

bisous à vous

oui avec les seringues c'est mieux de mettre un embout....mais bon si tout va mieux ...ouf !

effectivement c'est un soulagement! ce matin elle a même prit son premier 120

par contre elle faisait ses nuits avant l'hopital et depuis le retour à la maison c'est fini on va réessayer de l'habituer

merci à vous pour tout!

oui parfois les enfants sont perturbés pendant quelques semaines avec leur nuit....je vous souhaite que ça passe vite... si elle mange mieux elle dormira mieux aussi sans doute

Ouf, tant mieux!!!!! Oui, les nuits c'est normal aussi, mais tu verras que petit à petit elle va reprendre ses bonnes habitudes. Comme dit Isa, quand elle buvra a nouveau ses quantités la journée, se sera déjà bon signe pour les nuits...
Que tout se passe bien pour demain!!!!

je confirme hier elle a fait sa nuit ma louloute et il fut dire elle avait bien bien mangé! :p

demain rdv hopital je souhaite qu'on puisse lui enlever les manchons car les pauvres c'est pas très marrant...
qd je les enlève pr le bain etc elle en profite pr faire pleins de mouvement et qd je lui remet elle pleure la pauvre...

d'après ce que j'ai lu l'infirmière de liaison ue vous aviez c'était "nadia".
qd Cassandre s'est faite opérée elle était remplacée par "marie-clire" une femme en or vraiment demain nadia reprend sa place et nous allons faire sa connaissance

elles font vraiment un travail très important!

et nous reverrons aussi lilou et sa maman avec qui nous partagion notre chambre
ce sont des moments difficiles qui lient les personnes

à ce propos je ne vous connais pas de visu mais je ne vous remerierai jamais assez pour votre soutien et présence qui m'a permise de me sentir mieux à maintes et maintes reprises!!!!

merci à vous pour tout cela

Tant mieux, c'est que du bonheur tout ca!!!

Et c'est parce qu'on est passé par là aussi qu'on sait à quel point c'est difficile et que c'est important d'avoir le soutien des personnes qui ont vécu la meme chose. Les gens de mon entourage qui me disaient "courage, ca va aller", ca m'énervait, ils en savent quoi!!! Par contre, sur le forum, ca fait du bien de se sentir soutenu!!!
La premiére année est trés difficile, mais aprés, la vie reprendra son court normal. Léa a 19 mois et depuis 6 mois, sa fente n'est qu'une petite parenthése, je t'assure.
Je ne suis plus souvent sur le forum pcq ca va mieux pour Léa et aussi surement pcq j'ai envie de prendre de la distance par rapport à tout ca, mais n'hésite jamais si tu as besoin, je serai toujours là pour te répondre!!!

Bises, bonne chance pour demain. Nadia est ADORABLE!!!!!!!!!!

super pour les nuits.....

pour les manchons tu peux lui enlever sous surveillance ...moi je les laissais pas en continu à Théo...il cherchait pas tellement à mettre ses mains en bouche d'ailleurs...

enfin tu as peut être eu du nouveau aujourd'hui....

coucou,

me revoila après quelques semaines. pas facile après les opé. nadia et marie claire se valent bien: elles sont chouettes toutes les deux. la première année est un peu plus difficile pour les loulous et les parents. tu verra tu as passé le plus gros! ah ces manchons je m'en rappelle. quelle pénitence pour les remettre à ma puce. tout était bon pour m'en faire voir de toutes les couleurs lorsque je tentais de les lui remettre. quand je les lui montre maintenant elle tourne la tête dans le sens opposé .
courage c'est bientôt passé la période plus difficile

coucou à tous!
désolée pr le manque de présence sur le furom mais avec la reprise du travail c'est dur dur!
j'ai bien reçu le message pr la marche mais je n'ai pas bien compris ce qu'il faut renvoyer à qui... et je ne fini le travail qu'à15H... pourrais-je éventuelement rejoindre la marche qqpart???
et les bics ne seront-ils qu'en vente chez Mac Donalds?
existe-t'il des pins ou broches ou qqchose du genre???

à part cela je voulais demander aux parents qui ont eu un enfant opéré du palais comment avait évolué la réparation du palais à peu près 2mois après l'opération?
il nous semblait que son palais était refermé mais on a eu une mauvaise surprise ajd...
elle n'a plus de fils mais à l'avant du palais elle a une ouverture en rond comme un trou et les saletés de son nez restent bloquées dedans...
je me demande si c'est normal qu'il y ait encore1trou?... j'ai pas mal de stress donc vos réponses seraient assez rassurante car je n'aime pas être dans le flou!
demain je tel pr un rdv chez madame bayet mais en attendant j'espère avoir de vos nouvelles

grand merci d'avance

bisous à vous

OUI, tout à fait normal, le dr Bayet laisse toujours une fistule, un petit trou à l'avant du palais. Vous l'aviez peut-etre pas vu dés le début à cause de tout ces fils...
Et oui, la nourriture passe parfois ou meme souvent par cet espace et se retrouve coincé dans le nez. Perso, aprés les répas, je lui fait un "pchit" de physio dans le nez pour que ça se dégage ou alors Léa éternue.

comme le dit Isabelle c'est bel et bien normal. nettoye bien après les repas les narines avec du sérum. perso, je lui nettoye les narines avec un coton tige en veillant à ne pas aller trop loin. bien mixer les repas aussi. cela évite que les morceaux de nourriture bloquent dans la les fistules.
en fait ce trou est laissé de manière à permettre à l'os maxillaire de prendre sa place. cela évite aussi que de limiter l'évolution du palais lors de la croissance.

un immense meri pour vos messages!

effectivement dans un premier temps on ne voyait pas avec les fils mais surtt c'est quasi derrière la gencive et j'avoue que pour ma louloutte la bouche est tabou! faires les soins ok mais nous laisser voir dur dur! il faut ruser!

cela fait 2mois que cassandre a été opérée du palais et je fais tjs ses soins de bouche après chaque biberon, le faissiez vous aussi? ou 2fois par jour suffisent-ils?

et ce petit trou se refermera quand à peu près?
je me soucie plus grâce à vous, je me demande comment le nourriture solide se passera c'est pr le mois prochain!

en tout cas le Dr Bayet est super je ne regrette vraiment pas

merci à toutes pr vos gentillesses et vos messages

ben écoute tant mieux si nous t'amenons de l'aide. nous sommes toutes passées par là. A l'heure actuelle, je suis encore souvent demandeuse de conseils et d'avis. qu'entends tu par soin de la bouche? pour ma part, je rince les narines après chaque repas. je passe aussi un coton tige délicatement à l'entrée des narines. les enfants finissent par trouver le truc pour évacuer les aliments éventuellement bloqués dans la fistule. j'ai appris rapidement à Emilie a se moucher en expirant par le nez. ça marche assez bien. d'ailleurs, elle le fait d'elle même lorsque c'est nécessaire. ne t'étonne pas si la nourriture revient par le nez. Emilie m'a fait une belle collection de légumes semi-mâchés dans les narines. ils trouvent aussi le truc pour éviter un max le passage d'aliments par le nez.

par soins après les repas je parle du serum phy et du corsodyl dilué...

je ne sais pas si le corsodyl est encore nécessaire!

ça va je ne vais plus trop stresser pr le retour de nourriture

c'est étonnant juste au début mais il est clair que depuis l'opération c'est beaucoup moins fréquent qu'avant... et elle a bien trouvé le truc pr le bibi car à l'hopital c'était impossible encore un peu et nous ne rentrions pas à la maison à la fin de la semaine...

par contre à la crèche ils ont dit que cassandre est aussi évoluée qu'un bébé de 7mois en ayant 5mois je me demande si leur vie un peu plus difficiles que les autres au début ne les renforcent pas ;-)

bonne journéee et bon week-end à vous

jusque quand avec vous fait les soins au corsodyl?

merci

bon nous on avait pas ce genre de soin..mais je l'ai eu fait plus tard avec Théo ...durant un peu près une semaine....après ça devenait irritant et ce n'était plus nécessaire...

mais bon ....c'est normalement au chirurgien de donner ces informations !!!! alors rappelle son secrétariat pour avoir une réponse claire de SA part.

je n'ai jamais utilisé ce produit. ah ça ils se forgent un bon petit caractère. et en prime ils savent ce qu'ils veulent encore plus qu'un autre enfant je crois.

Nous le corsodyl on l'a utilisé pendant 1 mois après chaque repas puis comme tous les fils n'étaient pas tombés on a continué mais plus que matin et soir et une fois qu'on n'a plus rien vu à son palais on a arrêté!

bonjour alors voilà cassandre a fini les soins post op et se porte à merveille, une vraie force de la nature

je suis contente d'avoir discuté avec vous et d'avoir choisi le Dr Bayet c'était le meilleur choix de ma vie

cassandre est un enfant plein de vie forte et tjs de bonne humeur

par contre elle commence les otites :s mais les drains aident a ne pas avoir de douleurs
et les soins au serum phy sont de plus en plus necesaires avec ce temps évidemment!

à part ça nous passons devant le medesin conseil mardi 11janvier et je voulais vous demander en quoi sonsistait la visite?

pr les allocations majorée quel est le changement? y'a t'il un changement si on achète un bien immobilier?


grand merci à toutes

et j'espère que vous avez passé un bon noel et que papa noel vous ait gatés surtt vos petits loulous!

et d'avance de bonnes fêtes de fin d'année je vous souhaiterai une bonne année en temps voulu

bisous à vous

coucou,

Ah ces otites!! Pour le moment Emilie en fait aussi. Pense à bien couvrir les oreilles de cassandre. Ils sont plus fragile au niveau orl et donc attention au nez, à la bouche et aux oreilles. En ce qui concerne le médecin contrôle, il s'agit de bien lui relater les soins néccessaires (suivis médicaux plus importants, produits pharmaceutiques en grand nombre vu la fragilité au niveau orl, sérum, lait spécifique, médocs pour otites, et autres bienfaits de l'hiver,...), frais de dentisterie, logopédie, orl, médecin généraliste, pédiatre, visites ucl,.... Ne te tracasse pas de trop pour ce passage obligé. Il y a une rubrique qui concerne ce sujet un peu plus bas dans le forum.

oui quel horreur ces otites!
pfff nos loulous s'en passeraient bien et nous aussi

pr le sujet de la visite de controle j'avais chercher su le forum mais n'ai pas trouvé je ne sais pas trop dans que sujet cela se situe et j'm'y perds assez vite lol
suis pas une pro en informatique mdrrrr

je dois aussi donner le dossier medical de st luc mais il a été envoyé d'où leur convocation faut il qd même redemander une copie pr le jour de la visite?

si tu veux bien me dire ds quelle rubrique zyeuter ça m'aiderait énooooormément

merci pr tout et bisous à toutes