présentation de noé-bapt

Que tt se passe bien, je penserai bien à vous.

plein de pensées pour aujourd'hui.

Coucou Noémie, je me disais que comme on n'habite pas très loin on pourrait se rencontrer et comme ça on pourrait papoter de nos ptits loulous???
Si ça t'intéresse pas de problème

voici quelques nouvelles de Baptiste....il est en super forme pour le moment! il boit bien, dort bien et grandit bien!!! ses sourires et babillements font notre bonheur chaque jour. alors je me dit qu'il est si bien et que l'opération va venir tout perturber....grrrr enfin c'est pour un mieux après! et le stress augmente un peu plus chaque jour! on refait une plysomno le 26 avril au cours de laquelle on espère avoir une date pour l'intervention.
je vous souhaite à toutes ainsi qu'à vos petits lous une très bonne chasse aux oeufs ce we!!!

Bonjour a toi je suis la maman de noah il est né avec une fente labio-palatine bilateral,pour répondre a ta question noah n'as pas le statut de grand frère il a déja une grande soeur de 14 ans.Je te souhaite beaucoup de courage pour l'intervention ,noah moi ce fait de nouveau opérer le 25 mai pour fermer le voile du palais je sais que ce n'est pas facile a vivre et très angoissant ,mais je suis sure que l'intervention ne va pas perturber ses sourires et tout le reste .Ils sont très courageux noah ne sais jamais plaint n'y pleurer après l'opération.courage

Salut Noémie,

Manon, qui est née en juin avec un séquence de Pierre Robin s'est fait opérée en janvier. On a également fait deux polysomno's et on a fixé la date de l'intervention après la deuxième.
On a fait de la kiné oro-faciale. D'abord c'est nous qui l'avons faite. Et puis, on a été à St-Luc toutes les semaines, et c'était Laurence qui s'occupait de nous. Après l'opération, on a arrêté la kiné mais on va recommencer dans un mois pour faire de la kiné avec une paille ce qui aiderait pour l'élocution après.

Bonne continuation

Catherine

Laurence la kiné m'qa parlé de la kiné orofaciale mais j'attends d'aller en juin à l'ucl avec Emilie pour y aprticiper. en quoi est-ce que ça consiste exactement? que fait on faire aux loulous durant ces séances?

je vois que tu habites pas très loin. Strée, j'ai justement un de mes supérieurs qui habite là. ah la pleine campagne hutoise

Salut,

Pour la kiné oro-faciale, on commence par caresser les joues du bébé, puis on "essaye de faire avancer la mâchoire inférieure vers l'avant" avec le pouce et l'index. On stimule ensuite la langue pour la faire bouger.
On fait ca tout en douceur.
Avec la kiné, cela s'est toujours bien passé. Manon avait toujours l'air contente...

Catherine

isap,
moi, c'est Strée ds la province du Hainaut! tu sais...zone sinistrée!! mais c'est la pleine campagne aussi! j'habite l'ancienne gare du village enbordure du ravel!cool pour les enfants pr aller en vélo.

salut g4in, merci pour les infos sur la kiné. moi ai fait un peu d'ostéo avec baptiste et lui fait aussi les exercices de kiné oro faciale moi-même à la maison. j'habite un petit village un peu reculé et les kinés du coin ne font pas ça. il y en a une ds l'hopital ou j'ai accouché à charleroi mais n'ai pas envie d'y retourner car là-bas, ils n'ont pas vu la fente de Baptiste et m'ont laissée rentrer comme ça. alors j'ai plus trop confiance!
on va faire polysomno lundi et espère avoir la date de l'inter!
rassure moi et dit moi qu'après l'inter ça va mieux???
espère que manon se porte bien
A plus.

Salut!

Alors tout d'abord, bon courage pour la polysomno! Et on va croiser les doigts pour que la date de l'opération ne soit pas trop éloignée!

Après l'opération, on a gardé le monito deux mois. On aurait pu le garder un mois seulement, mais en fait, c'est presque rassurant de l'avoir. Autant pour nos deux grandes on n'a jamais eu de monito, autant avec Manon, sans monito, on était plus inquiets...Bref, à la visite un mois après l'op, on a arrêté le monito la journée, et après deux mois, on a rendu le monito à l'hop.

Pour le "après l'opération".... et bien... les 10-15 jours après l'opération n'ont pas été faciles : les biberons sont assez difficiles. Après, ca va beaucoup mieux. Mais c'est pas fini :-( et de le savoir, et bien on encaisse mieux!
En fait, après l'opération, Manon est rentrée à la crèche, ce qui veut dire que les infections arrivent à répétition, c'est des petites choses, pas très graves, mais bon... On croyait que "tout allait rentrer dans l'ordre" et en fait, ces petits avec une fente et aussi avec une séquence de Pierre Robin sont plus fragiles encore quelques temps et ont aussi des petits poids.

En gros, ce que je veux dire, c'est qu'après l'opératiion, le plus gros est passé mais qu'il reste encore quelques difficultés.

Je t'envoie plein de courage et si tu as encore des questions, n'hésite pas!

Catherine
va mieux après op

hello catherine,

mille merci pour toutes ces infos comme tu dis quand on sait comment ça va se passer c'est plus facile d'encaisser et on peux mieux se préparer!
justement, baptiste doit commencer à aller chez la gardienne à partir de la semaine prochaine...grrrr! et tu peux pas imaginer com ça me stresse(enfin si tu peux imaginer...justement) je suis indépendante et n'ai pas full boulot pour l'instant mais j'ai déjà post posé son entrée en garde de 2mois alors si je le mets pas min. 8jours par mois, je perd la place(ce serait ennuyant car elle habite juste en face de chez nous) bien sûr elle a l'agrément de l'ONE et fait ça depuis 20ans mais bon c'est pas une puéricultrice à la base...je suis allée la voir pour tout lui expliquer mais j'ai pas eu l'impression qu'elle ne comprenais pas l'importance de la situation. j'ai vraiment peur que Baptiste ne reçoive pas l'attention qu'il mérite avec sa fente!
enfin, il faudra y passer...si pas la sem. prochaine, ce sera plus tard mais je crois que ce sera pas moins difficile dans 1,2 ou 3mois!
j'ai vraiment hate que ce soit derriere moi mais bon comme tu me le dis, il restera encore des obstacles sur la route!

encore merci et à bientôt.

noémie

SALUT NOEMIE

COMMENT VA BAPTISTE? COMME JAI VU L OPE C POUR 25 MAI? SUPER çA
TOUT VA BIEN SE PASSE TU VERA. MNT JE NE PAS BCP DE TEMPS POUR LA NET CAR JE SUIS DE RETOUR AU BOULOT. LAURA SE PORTE A MERVEILLE MÊME AVEC SES POINTS QUI ON LÂCHÉ,RDV AVEC CHIRURGIEN LE 10 POUR SAVOIR KOI.

GROS BISOUS G PENSE A VOUS

ccuo eliane,

suis soulagée d'avoir la date pour l'opération mais plus ça approche plus je stress!!! je savais que ça devrais se faire un jour mais c'est plus fort que moi...j'ai confiance en l'équipe de soins et je pense pouvoir gérer l'hospitalisation et m'organiser, suis pr^te à repasser des nuits blanches et donner plus souvent les bibis,... la seule chose qui m'angoisse, ce que je redoute plus que tout et que j'ai peur de ne pas assumer ...c'est la douleur de mon petit bout! on avait refait 2ème polysomno et baptiste n'a plus fait que 4apnées donc la pédiatre a donné son feu vert au dr Bayet pour l'inter!
sinon il va super bien pour le moment et est adorable. après pâques, je l'ai mis un peu chez sa nounou et ça s"est bien passé il s'est adapté et apparemment, il a aimé être entouré d'autres enfants!
puis, il était temps pour nous 2 d'apprendre à se quitter un peu!mais pas facile pour maman!
et toi? tu as repris le boulot? nouveau rythme alors? laura va à la crèche? elle s'adapte sans toi? imagine que la reprise n'a pas été facile!!! espère que tu aura de bonnes nouvelles pour laura le 10!tu vois une diffèrence quand elle boit ses bibis? as tu dèjà donné panades et légumes? donne moi de vos nouvelles.
bisou
à bientôt
noémie

Coucou,

allez, ça va aller. Je sais qu'on s'y prépare mais la peur est toujours présente.
Après, ce sera juste un mauvais souvenir.

Courage.

Bon courage pour la suite !

Ca ira.
C'est dans les épreuves que l'on grandit (même si on s'en passrait bien).
Les loulous sont finalement plus courageux que nous non ?

HEI NOEMIE JE VOUS SOUHAITE BONNE CHANCE A TOUT LES 2 JE NAI PAS BCP DU TEMPS POUR LA NET MNT MAIS JE PENSE A TOI ET A BAPTISTE .
TOUT VAS BIEN SE PASSER .QUE DIEU SOIT AVEC VOUS.

GROS BISOUS

COURAGE COURAGE COURAGE

J'espère que l'opération s'est bien passée Noémie, donne nous des nouvelles!
Grosses pensées pour vous!

bonjour à tout le monde,

ouf!!ça y est, c'est fait!!!j' ai bcp stressé avant mais je confirme, c'est dans les épreuves du genre de celleci qu'on devient plus fort! pour mon mari et moi, une épreuve qui nous a rapproché, chapeau à lui, il m'a épeaulé et a été génial pour baptiste! merci, mon amour!
l'opération s'est bien passée mais ce fut très douloureux pour baptiste! le 1er jour dans la soirée, on a du augmenter la morphine mais par la suite, il a passé une bonne 1er nuit. le lendemain, impeccable et puis le jeudi matin, l'infi a stoppé la morphine(l'inter avait eu lieu le mardi) d'un coup sans passer par des doses dégressives et en plus de ça on nous a changé de chambre(j'avais la chance d'être seule bien au calme) c'était donc bcp plus bruyant(petit voisin opéré ce jour là) et pour baptiste, ça l'a bcp perturbé.en plus, on m'a dit que c'était soi disant pour prendre une entrée un enfant infecté et donc nécessité d'une chambre seule et puis je me suis aperçue qu'il n'y a jamais eu personne ds cette chambre et que les infi ont faits ça pour avoir des chambres vides et regrouper les enfants!!je trouve ça scandaleux car c'est Baptiste qui en a fait les frais et je suis vraiment en colère contre l'unité!!!les soins ont été impeccables mais la gestion du service un peu trop industrielle à mon gout!!! les 2nuits suivantes ont été horribles, il a bcp pleuré et a du recevoir de la morphine par la sonde gastrique pour arriver à le calmer!! je ne le reconnaissais plus, lui qui est d'habitude si calme et si sage! il a ressenti le stress, l'énervement et je pense sincèrement que ce n'était pas des pleurs de douleur mais il était faché!!! samedi matin...le grand jour...après une nuit entière de pleurs, il devait boire son 1er bibi et là impeccable! un champion, il a tout bu!!!le 2ème, même chose, il a affoné!!! nous avions notre bon de sortie, qq hésitations de l'infi à nous libèrer car il avait encore reçu de la morphine la nuit mais j'ai insisté...une maman connait son enfant, je savais qu'en retrouvant le calme de notre maison ça s'arrangerait et comme de fait, le retour l'a transformé, j'ai retrouvé mon bébé, souriant et heureux...fini les crises de pleurs! il a été fou de joie de retrouver son frère et ses grimaces!!!
et pour l'instant, ça continue à bien aller, il dort bien, il boit bien et ne semble pas trop souffrir...il reste juste les manchons!!!ça c'est galère et ça fait vraiment mal au coeur car il ne parvient pas à attraper ses jouets.Enfin, c'est un mal nécessaire pr une bonne cicatrisation!
rdv le 09juin avec mme bayet pour le feu vert de jeter ses foutues attelles!!!
merci pr votre soutien

Aaaah génial!
Bon retablissement au petit loup. Et bon repos à vous
Bisous, marie

et bien bon rétablissement ....

SUIS TRES CONTENTE Q TOUT C BIEN PASSEE. REPOSE TOI BIEN ET BON RETABLISSEMENT POUR BAPTISTE.


GROS BISOUS

Génial, contente que tout se soit bien passé. Enfin derrière vous!

On est content pour vous que tout se soit bien passé!