Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-

Tu sais, le fait d'y penser tous les jours ou pas, je dirai que c'est plus un probléme d'acceptation. Pour les premiers mois, en effet, c'est pas facile. Tous les petits soins, les examens et les opérations qui s'enchainent nous rappellent forcément la fente. Perso, a partir des 5 mois de Léa, le plus dur était fait et là vraiment on a commencé à vivre "sans" la fente. J'y pense toujours mais sans me rendre malade, je sais pas si tu me comprends.

Et n'oublie pas que chaque enfant est différent, ta fille n'aura pas la combinaison de tous les soucis liés aux fentes. On parle souvent de colliques avant l'opération du palais, Léa n'a jamais eu une seule collique. Les problémes orl, en ce moment elle a un ptit rhume, c le premier, elle n'a jamais eu de problémes non plus. Par contre, elle a eu beaucoup de mal à manger à la cuillére et elle porte des drains qui s'infectent sans arret et l'un des deux et déjà tombé.
Et bien finalement, j'ai eu bien plus de soucis avec mon ainé qui a fait bronchite sur bronchite cette année et lui n'a pourtant pas de fente. Je suis allée beaucoup plus souvent chez le medecin avec lui plutot que Léa. Séverine t'as nommé tous les soucis que peuvent rencontrer les enfants porteurs de fente, c'est bien de savoir où on met les pieds, mais ta fille n'aura pas la totalité de ces problémes.

La fille d'isa cras, Maëlle, a eu beaucoup de reflus (tu me dis si je me trompe...) alors qu'elle était toute petite mais elle mange bien mieux que Léa et elle a beaucoup moins de probléme d'oreille.

Courage, c'est normal de se sentir abattu... va voir le début des présentations des mamans et tu verras que le ressenti et bien souvent le meme. Mais je dois avouer qu'au départ, au moment de l'annonce, j'ai eu un sentiment de rejet, j'avais pas envie d'avoir un bébé avec toutes ses souffrances. A présent, je ne la changerai pour rien au monde meme pour un enfant sans fente!!!

Isa a raison. on a tendance à s'imaginer que les enfants vont avoir des difficultés supplémentaires par rapport aux autres enfants. Pour exemple, Emilie a eu des coliques et je pensais que ça allait perdurer jusqu'à la seconde opération. et voilà elles sont parties. Emilie n'a pas de difficulté pour boire. (avec une tetine tigex crantée biensur). Elle boit même plus que les quantités conseillées. elle va en crèche et ça se passe à merveille. c'est vrai les opérations c'est pas agréable, oui elle va demander un certain suivi. Mais ce n'est pas quelque chose d'incurable ni de grave. Quand je vois qu'elle s'adapte à tout et partout sans plus de difficulté qu'un autre enfant j'en oublie la fente. Mais surtout je suis très fier d'elle.
Tu verra après l'opération, c'est un sacré changement esthétique.
Je remarque aussi que depuis que je suis mieux dans ma peau avec la fente, Emilie est plus calme, plus souriante, plus apaisée.

Je me suis rendu compte de la même chose que toi Isap, Maëlle est bien plus calme et apaisée maintenant que la fente n est plus "le centre de nos vie". C est sur qu on y pense encore très très souvent mais on a pris un peu de recul. Maintenant il ne faut pa sminimiser mais comme tu dis c est loin d être incurable et "grave".
Mais bon j ai pas tjs pensé comme ça, Maëlle a maintenant presuqe 10 mois (pfff déjà ca passe tellement vite) et ça peut être 2 mois que je prend un peu de recul et que je me sens mieux.
Courage en tous cas ZAbou.

l'acceptation se fait petit à petit et en des temps différents selon les personnes. je n'oserais pas minimiser la malformation mais disons que je souhaite lui accorder l'attention nécessaire mais pas exagérée( et ce pour le bien d'Emi et notre bien à nous).
et puis quand on voit les loulous ici on se rassure vite vu leur beauté.

salut zabou,
et bienvenue sur le forum
je suis norma maman de 2 petites filles Giulia 5 ans (le 8 décembre) née avec une flp complète bilatérale et Giada 3 ans et demi.
je voulais te donner mon soutien et te dire que après tout nous avons de la chance....nos enfants ont juste une fente .... c'est pas facile et moi même j'ai eu de moments de désespoir mais pour les jour gris n'oublie pas nous sommes la pour t'écouter et te soutenir.

Un grand merci à vous! J'avoue que cela fait bientôt 3 semaines et depuis 15 jours,je voisles choses différemment! Bien sûr, j'aurais voulu ne rien apprendre de tel pour mon BB, mais autour de moi, j'ai des collègues enceintes dans d'autres écoles et j'entends parler de malformations cardiaques, de soucis de reins...et moi j'ai l'impression de n'avoir "rien du tout" à côté de ça!
Là j'en suis au stade, où, je pense avoir accepté. JE ferai tout pour mon bb et bien plus encore, mais je serai je pense, plutôt de l'avis d'isap. Accorder toute l'attention mais nepas dramatiser.
PArfois, lorsque je vous lis, (et ilne faut sûrement pas prendre mal mes paroles!!!!), j'ai l'impression que la vie ne tourne qu'autour de ça. Il faut presque une seconde lecture pour se rendre compte, que non, justement, comme vous le dites...il y a des choses à prévoir mais la vie continue "normalement". LA seule chose qui m'angoisse, c'est que je suis quelqu'un qui aime bien de planifier (sauf pour l'amusement, l'imprévu est tjs le bienvenu!). Et là, je me sens encore un peu bcp dans le flou. J'ai eu des nouvelles rassurantes du médecin, mais j'ai besoin de concret! JE l'aurai quand je serai plongée dedans mais là, cela me semble encore si long!

c'est sur que sur le forum on pale un peu fente quand même
et puis avec les petits ...l'arrivée des dents...du langage.....l'évolution des cicatrices les parents sont encore beaucoup accaparé par tout cela ..car il y a des inconnues et pas des moindres...le langage en fait partie et pour certains enfants c'est quand même encore un sujet pas évident.

mais bon si tu veux moi qui suis une vieille j'en parle beaucoup à cause des forums de l'assoc et autres implications dans le monde des fentes mais par rapport à la fente de mon fils j'y pense vraiment rarement.

oui oui je comprends bien! C'est sûr que cela me change des forums de scrapbooking )
MAis c'est plus quand j'essaye de relativiser les choses, je me remontele moral, toute seule comme une grande et puis...bardaf...je voudrais déjà connaîtreles échances! Sans vouloir brûler les étapes bien sûr!

lol

Citation :

LA seule chose qui m'angoisse, c'est que je suis quelqu'un qui aime bien de planifier

ouaip mais là alors....va falloir prendre sur toi...parce qu'avec nos loulous la planification n'est pas toujours évidente.

j'étais comme toi....mais j'ai du apprendre à vivre au jour le jour et à faire avec.....parce que vouloir continuer à garder ce genre de maitrise avec des enfants qui ont des pépins (déjà avec ceux qui vont bien c'est dur) c'est pas évident....
Et c'est vrai que le premier stade de cet apprentissage c'est supporter la fin d'une grossesse sans tout savoir.....

le meilleur moyen que j'ai trouvé pour souffrir le moins possible c'est d'être dans l'ici et le maintenant.....

Avec la fente encore.....au bout d'une année on voit mieux à quoi on en est..mais avec la maladie génétique de ma fille...attendre sans savoir c'est l'histoire de ma vie....

Moi aussi j veux tjs controler... Mais c est pas tjs le bon plan.. suis une engoisee de service.lol

Bonjour à vous toutes et tous!
Cela fait un petit moment que je ne suis plus passée par ici...mais le déménagement et l'attente du racordement (que je n'ai toujours pas entièrement, je vis sans tv depuis le 10 décembre...c'est long!!!) ont fait que je ne savaispas venir coe je voulais sur le net.
Avec un peu de retard, je vous souhaite une belle et heureuse année 2010! De mon côté le docteur Schaaps et le docteur Fryns m'ont dit qu'elle ne serait pas si mauvaise que cela! Après d'autres examens, ils m'ont rassurée en me disant qu'il y avait 99,9% de chance que la fente ne soit "que" labiale et que le trou dans la mâchoire ne serait qu'un renfoncement. L'opération se déroulera à Montegnée le 29 mars. Sachant que monbb bonheur sera là au pus tard le 4,je sais qu'il me faudra 3 semaines de patience,mais ce petit bouchon me rend plus forte de jour en jour!
JE vous dis encore merci pour tout et surtout de m'avoir encore lue jusqu'ici.
A bientôt!

C est une super nouvelle ca!!!
Le 3mars!!! c est les meilleurs! lol

Tres bonne annee à toi aussi. Bizou

a l'espérance. le chtit bonheur est prévu pour le 03 mars? ce n'est que du bon ça. un petit poisson. rien de mieux que les gens qui naissent un trois mars hein Marie.

Le 4 les filles, le 4!!!! Il n'a pas intérêt à montrer le bout du nez avant car il sera déjà 3 semaines plus tôt en raison de la 3eme césarienne!
Oui ce sont de bonnes nouvelles, maintenant, comme je l'ai déjà dit, même si le dr Fryns m' a dit de rlativiser d'être zen et que tout irait bien, ben je suis un peu St Thomas...On verra! Je n'aime pas les fausses joies! Mais je sens bien que j'avais besoin de ces nouvelles...j'ai vu le docteur le mercredi 13.01 et cette nuit là à été ma première nuit de 6heures depuis le 17 novembre, date de la nouvelle!
Et pourtant, comme pour toute autre naissance, je sais qu'il y a intérêt à être en forme pour sonarrivée!!! )

Oui j avais bien vu le 4... mais question d solidarité avec moi ce sera pour le 3!!!!! lol
Le 03/03/2010... que des 3 (le 2010 si t additionnes biensur )

Tu es nee au mois de mars aussi Isa?? lol

le 3 c'est mon filleul! il n'est pas mal ))

lol

ZAbou, je suis ben contente de ce que tu nous annonce-là... Je te souhaite que le meilleur!!!

Merci sevemoon! MAintenant, j'avoue être un peu St Thomas dans certains cas...je ne crois que ce que...
Donc on verra bien! Mais il faut être positive!!!!

hiiii oui Marie le 03 mars 1981. toi aussi non?
ben moi je dit le 03 pour la naissance. pfff
zennnnnn atttttiiiiiiiiittttuuuuudddde

Oui

Coucou à toutes et tous!
Un petit mot pour vous dire que je ne vous oublie pas!
Le jour J arrive à grands pas (jeudi) et quand je pense à tout ce qu'il me reste à faire pour qu mes 3 hommes ici aient une vie presque noramle sans que l'homme adulte et responsable ne s'énerve pour trouver la paire de chaussettes qui est devant son nez...ben je repousserais bien l'accouchement de bouchon de 1 ou 2 semaines!
Sinon, ben je voulais déjà vous dire un grand merci pour votre soutien jusqu'ici!
J'appréhende moins je pense la venue de mon fils, même si qq part je me sens un peu nerveuse! C'est un tout évidemment et je pense que fente ou pas fente, le fait que ça soit le dernier bb que je mettrai au monde joue beaucoup aussi! Dame nature a voulu que je ne puisse accoucher que par césarienne et là, on a épuisé tous les tickets!
JE vous tiens au courant!
A bientôt!

OK. Allez, pour ces deux jours à tenir, contente-toi de préparer le nid de ton petit loup!
Et pour l'accouchement... Reste zen!!

Bon courage et je te souhaite une très belle rencontre avec ton petit bout de choux!!!

Bises

Courage
Gros bisous on pense à vous.
Marie