Aurore, maman de Eléanore. Récit de l'opération

Bonjour,
je suis enceinte de 5 mois et lors de l'écho morpho on a detecter à notre fille ( Eléanore) une fente labiale unilatérale gauche.
Je suis allée ce matin chez le pédiatre de la maternité dans laquelle j'accoucherais... je croyais sortir de la consultation un peu plus rassurée mais non pas tellement...
Il m'a donné les coordonnées du Centre labio-palatin Albert de Coninck à Bruxelles et nous avons un rdv le 02/12.
Mais avant cela, je devrais refaire une seconde écho morpho pour etre sure qu'il n'y a que la lèvre... Ainsi le chirurgien aura les dernières photos de son visage.

Nous avons deja une petite fille de bientot 2 ans et demie et elle n'a rien du tout

Nous sommes complètement à terre, personellement, je n'arrive pas à me faire à l'idée que ma fille à un souci!
On me dit que c'est la faute de la nature...

Sinon, je suis enseignante pour des futures aides soignantes et nous vivons la région de Courcelles.

Bonjour Eléanore,

Je suis Isabelle, maman de Léa qui a 9 mois. Elle est née avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai aussi un petit garcon de 3 ans et demi.
Voir ton message, donne toujours une émotion énorme. Cela fait un peu plus d' un an que nous avions appris sa fente. C'était le 9 octobre, jamais je n'oublirai ce jour!!!! L'effondrement le plus total, l'horreur, le rejet de mon bébé que je portais. La grossesse n'a pas été facile moralement, il y a des moments difficiles, il faut pas se le cacher! Mais aujourd'hui, j'ai une adorable petite princesse qui a un beau sourire.
J'ai eu énormément de soutien sur ce forum, toutes les mamans te donneront plein de petits conseils. N'hésite surtout pas à nous partager tes angoisses, nous essayerons de t'aider par notre vécu et notre expérience.

Durs durs moments mais courage, chaque jour t'aidera à accepter cette petite différence

Bonjour Aurore et bienvenue,

je suis Vinciane la maman de Félicien né lui aussi avec une fente labiale et palatine gauche, moi c'était mon premier enfant et c'est vrais que c'est un coup de tonnerre,
Il est suivi par le centre labio palatin aussi et je dois dire que je suis très contente de son suivi, tu auras l'occasion de rencontrer une chirugienne humaine et très compétente.
Pour ce qui est de l'écho morpho, elle ne permettra peut-être pas de déceler une fente palatine mais disons que c'est parfois rassurant d'en refaire avec des spécialistes.
Les personnes qui te disent "c'est la faute de la nature" n'ont pas tort, et cherche sans doute à te rassurer et a te dire tu n'es pas responsable,

Tu vas traverser une vague de sentiments divers, n'hésite pas à venir en parler à vider ton sac ,à poser tes questions, tu trouveras toujours ici une oreille attentive.

Va aussi voir nos loulous dans les galeries de photos, cela te permettra d'avancer je penses

Bon courage et à bientôt

J'ai oublié de te dire, ma fille est suivie et a été opérée par le dr Bayet au centre labio palatin. Tu verras, lors du rdv, on t'expliquera beaucoup de choses, on te montrera des photos. L'équipe est super à l'écoute!

Courcelles? Rapelle moi, c'est prés de ou? Ca doit pas être trés loin de chez moi mais c'est dans quel coin?

Merci pour vos réponses, que ca fait du bien de trouver un peu de réconfort.

Isabelle, Courcelles c'est près de Charleroi. Tu connais?

Vinciane, au centre labio-palatin, t'a t'-on demandé de faire des examens complémentaires, voir d'accoucher directement à Saint Luc?

Je n'arrive pas a me faire à l'idée, j'essaie de m'occuper pour ne pas y penser mais en meme temps je me dis que je dois m'y faire afin de mieux me préparer a sa naissance.
Je me demande si on va me faire d'autres examens pour etre sur que..., si je vais pouvoir l'allaiter, si elle pourra prendre une tétine, ...
Je me demande aussi ce qu'il se passera après son opération ( toujours aller voir des specialistes genre, logopède, orthondontiste, ...)

Le pédiatre m'a dit que le mieux était de l'opérer à la sortie de la maternité, comme ca deja sa soeur ne se posera pas trop de questions et puis la petite ne sera pas trop perturbée à l'idée de sortir de la maternité, rester un moment à la maison et puis repartir à l'hopital.
Qu'en pensez vous?

J'ai hate d'etre au 02/12 afin de rencontrer le docteur Bayet!
Petite question pratique: pour la consultation, où dois je me diriger dans l'hopital?

Bonjour Aurore,

Je suis Laurence, maman d'Antoine (tu le verras dans la galerie photo sur AFLAPA). Antoine est né avec une FLP gauche unilatélare complète. Je travaille à Chatelineau donc Je vois très bien où se situe Courcelles (bref, ça c'est pour parler ....).

Et bien oui la vie nous réserve des fois des dôles de surprises. C'est vrai que c'est un choc. Je crois que ce forum va te faire du bien tout au long de ta grossesse c'est un bon soutien. Bien sûr après c'est chacun son histoire, chacun son expérience ... Moi ce forum m'a permis de tenir bon, de ne pas flancher, ces mamans m'ont bien rassurée, une chose qu'elles m'ont dit MAIS je ne pouvais pas le comprendre tanr que je n'avais pas eu mon bébé, c'est qu'en fait on parle de la fente tout le temps mais il ne fallait pas oublier que c'était un bébé AVANT TOUT que j'allais avoir. Tu vas bien évidement vivre ta grossesse sous tension et avec multitude de ? et de craintes. C'est tout à fait normal, tu vas vers l'inconnu. Mais tu verras que tout va en fait très vite. Bon effectivement, il faudrait savoir ce que cette petite puce a ,càd uniquement lèvre ou lèvre et palais ? Antoine avait la lèvre et le palais. Nous avons rencontré le Doc Bayet et Nadia quand nous avons appris la nouvelle et elles m'ont bien regonflées car moi je savais même pas ce que c'était ce truc. Nous avons fait le choix que j'accouche à St Luc pour une ? pratique pour le bébé et moi. Comme cela on devait pas sortir d'un hôpital et re rentrer dans un autre pour l'opération. J'ai accouché un vendredi et lundi Antoine se faisait opérer de la lèvre et du nez. Moi j'était en matérnité et lui en pédiatrie. Enfin çà c'est à vous de voir mais nous on a trouvé ça super pratique en plus juste à côté tu une maison d'accueil pour par exemple le papa ou il peut loger si il n'a pas envie de se taper bruxelles tout les jours.
Alors je suis également maman de Emma qui a 4 ans , et quelle angoisse pour elle comment elle allait réagir à cette nouvelle. Est ce que nous devions lui dire, lui cacher, est ce que elle devait le voir avec son "bobo". Au début j'avais dit que je ne voulais pas qu'elle vienne le voir come cela, j'avais peur qu'elle sois trop sensible et en fait nous lui avons parlé pendant la grossesse, nous lui avons expliqué que bb avait un bobo mais que nous alions le "réparer" et qu'elle le soignerait, je pense qu'il est très important d'impliquer l'autre enfant dans "la fente" c'est l'histoire de son frère ou de sa soeur. C'est certain que cela les endurcit. Et Emma est arrivée à st Luc le 1ER jour d'antoine, elle était super, elle l'a porté.
Pour l'allaitement il faudra voir si elle a le ^palais ou pas MIAS quand il y a le palais l'allaitement n'est pas vraiment possible cela demande trop d'efforts pour le bebe de téter. Alors et bien j'ai tirer mon lait au tire lait électrique ça a super bien marché même mieux que pour Emma.

C'est certain la vie n'est pas facile, il faut accepter cette nouvelle. Mais il y a toujours pire c'est ce que je me dis et puis tu sais il faut pas trop se poser de ? tout se mettra comme cela devra se faire. Une expérience n'est pas l'autre. Ici c'est vrai que grâce à ce forum tu vas apprendre des choses, tu va te préparer à cette petite louloutte. Tu verras tout le bonheur qu'elle va t'apporter. Je vous souhaite tout le bonheur du monde, et restez ZEN.

A bientôt. Laurence

Oui j'écris pas souvent sur le forum mais quand j'écris ben j'écris.

Alors aurore,
je penses que tu trouveras déjà des réponses dans le mot de laurence, come elle te le dit, c'est normal de passer par beaucoup de sentiments et de questions de faire une fixation sur cette fente mais jours après jour tu vas faire le deuil du bébé "parfait " et tu attendras un bébé avant toute chose .
Pour ma part, j'ai fait deux écho morphos, une première à Libramont et la seconde à St luc, et on ne m'a pas proposer d'amniocenthèse car tout semblait ok et les prises de sang étaient très bonne, avant Félicien ,j'avais déjà fait une perte et je ne voulais pas prendre de risque de perdre mon bébé et donc je n'ai pas demander à en faire une non plus. Comme Félcien se portait bien, j'ai pris la décision d'accouché à Libramont ,j'y suis restée deux jours de plus afin de ne pas repasser par la maison avant de partir pour l'opération...Pour l'allaitement j'ai utilisé un dal et le bbiberon cupule (tu peux aller sur le site de medela tu verras mieux de quoi il s'agit...) et la seringue pour que Félicien ne se fatigue pas trop en buvant, malheureusement je n'ai pas su le mettre au sein simplement car histoire un peu compliquée suite à une infection urinaire (rien à voir avec sa fente) il a mal accepter l'antibiotique ce qui lui a fait refuser le premier truc qu'il avait dans la bouche ...mon sein, mais je voulais tellement lui donner mon lait que j'ai su le tirer jusqu'à ses 7 mois (et j'en suis très fière ).

Pour ce qui est du suivi ; il n'est pas forcément super lourd, là on y retourne une fois par ans ,aux début deux fois car petit soucis d'otite dionc drains mais bon quand j'y penses combien d'enfants doivent se faire opéré des végétation et mettre des drains, et perso née sans fente... j'ai du porter des apareils dentaires de l'enfance à l'adolescence...tu vois on fini par relativiser mais c'est clair que cela ne se fait pas en un jour.
Félcien va chez la logopède, une fois semaine et il adore (la pareil combien d'enfant vont chez la logo alors qu'ils naissent sans fente) en plus l'(avantage c'est qu'il peut faire 75 scéance par ans et que la quasi totalité est remboursé; on a décider de lui en faire faire dés maintement pour qu'il soit rapidement tranquille et les soucis ne sont pas le nasonnements mais la position de la langue quand il déglutit (passage à la déglutition adulte et c'est déjà presque tout résolu et le fil de la langue qui n'était pas super souple...)
comme le dit laurence une histoire n'est pas l'autre mais il faut positiver coûte que coûte )
pour ta fille je pense que le mieux est de lui en parler de suite elle saura de un pourquoi tu est triste et cela va la sécurisé, tu pourras lui expliqué et pourquoi aps sielle le souhaite voir des photos d'enfants nés comme sa petite soeur, ce qui est le plus difficile à porter et à accepter pour les enfants c'est le non dit, plusieurs enfants sont venus voir Félicien dés sa naissance et tout s'est merveilleusement bien passé.
si cela t'intéresse tu peux lire notre histoire sur mon post c'est "témoignage de vinciane"
biz

Citation :

Je n'arrive pas a me faire à l'idée,
j'essaie de m'occuper pour ne pas y penser mais en meme temps je me dis
que je dois m'y faire afin de mieux me préparer a sa naissance.
Je
me demande si on va me faire d'autres examens pour etre sur que..., si
je vais pouvoir l'allaiter, si elle pourra prendre une tétine, ...
Je
me demande aussi ce qu'il se passera après son opération ( toujours
aller voir des specialistes genre, logopède, orthondontiste, ...)

tout d'abord COUCOU et bienvenue ici ...même si ce sont malheureusement de mauvaises nouvelles qui t'amènent vers nous.
Moi je suis maman de deux enfants porteurs de fente et je vis en Suisse.

alors ...je commencerma liste de réponse ...

- c'est normal d'être effondré , abattu et atterré par cette annonce de diagnostique...les informations que tu vas avoir sur la suite vont te permettre de te projeter dans le futur de ce bébé. Qui sera comme les autres au final....Mais chaque chose en son temps pour l'instant c'est dur pour vous car vous ne vous attendiez pas à cela....Profites donc de nous pour avancer dans tout cela .

- parfois durant la grossesse les médecins ont du mal à voir si la fente est aussi palatine ou non. Et bien souvent il n'y a qu'à la naissance que l'on peut être sûr à 100% de cela.
Donc tu risque de devoir te préparer aux deux choses....allaitement ou biberon...

- pour la suite des évènements ça va dépendre de la fente et de ton enfant.
Avec une fente labiale il a souvent moins de problème ORL et au niveau du langage aussi. Mais mon grand a eu une fente lèvre et palais et n'a pas fait une seule séance de logopède. L'orthodontie pour nous n'a commencé qu'il y a 6 mois et Théo a 11 ans ...donc on a eu la paix jusque là et on fait de l'orthodontie tout comme d'autres en font sans la fente....là dessus on est comme tout le monde finalement.

- je ne cherche pas à minimiser...parce que c'est vrai qu'au départ c'est dur...à cause des opérations et du reste..mais franchement par la suite cette fente devient très secondaire dans nos existences...et même dans celle de nos enfants...Théo s'est pris le tête pas pour la cicatrice mais à cause de son nez de travers...qui sera opéré à 16 ans...et puis nous avons beaucoup discuté et depuis une année il est bien dans ses pompes et se trouve beau...ça va beaucoup mieux.....

Citation :

Le pédiatre m'a dit que le mieux était de
l'opérer à la sortie de la maternité, comme ca deja sa soeur ne se
posera pas trop de questions et puis la petite ne sera pas trop
perturbée à l'idée de sortir de la maternité, rester un moment à la
maison et puis repartir à l'hopital.

Mon avis....ton pédiatre ne sait pas de quoi il parle....déjà parce que les frères et soeurs ainés n'ont souvent aucun souci avec la fente du bébé qui arrive. C'est nous adultes qui nous prenons la tête..mais pour les enfants surtout petits il suffit juste de leur expliquer simplement et ils prennent les choses comme elles sont. Donc aucun souci à avoir avec cela!!!!

Qui sera perturbée à l'idée de sortir de la maternité ???? j'ai pas compris....
mais personne ne va être perturbé??? il imagine quoi ton médecin....??? je suis quand même un peu choquée de lire des choses pareilles...ton bébé ne sera pas un monstre...il va être le plus beau bébé du monde à vos yeux comme l'aurait été n'importe quel autre enfant....et vous en serez fiers et complètement dingue....je peux te l'assurer!
Et puis pour un nouveau né maison ou maternité...l'important est de se sentir calé dans les bras de ses parents avant tout où qu'il soit. Après ça dépend aussi du nombre de jours à attendre l'opération et à quelle distance est la maison..mais franchement moi je pense qu'on est quand même mieux chez soi qu'à l'hopital.....enfin disons que je pense qu'il faut surtout faire comme toi tu le sentiras
Et puis on ne va pas opéré un bébé en fonction de ce que sa grand soeur peut ressentir...??? je trouve étonnant de dire un truc pareil...on va l'opéré au moment où ça parait être le mieux pour sa santé à lui.

Bon moi j'ai autre parcours que les mamans d'ici dont les enfants ont été opérés à la naissance car à lausanne ils ont pris un autre partis celui de ne pas opérer la lèvre dans un premier temps mais le palais d'abord. Théo a donc eu sa lèvre ouverte 7 mois...et franchement cela ne nous a posé aucun problème....D'ailleurs nous ne voyions même plus la fente...et l'entourage non plus.

Bref de toute manière si tu vas chez la Dr Bayet la question est déjà réglée...mais juste pour que tu saches que ta grande ne sera pas perturbée...ce qui peut perturber les ainés c'est plus les absences des parents pour les opérations....Après avec le temps ils peuvent aussi se faire du souci pour le petit frère ou la petite soeur...mais c'est tout....

Tout à fait d'accord avec toi isa,
perso j'ai apprécié de faire opérer Félicien dés la naissance pas pour une question d'esthétique mais bien parce que lui avait tendance à avoir les muqueuses qui se désèchaient assez fort et donc ses lèvres et sa bouche avaient tendance à se craqueler le pauvre loulou et une fois la lèvre fermée tout s'est arrangé ...

Bonjour Aurore (mais quel MAGNIFIQUE prénom!!! )

Je m'appelle Séverine et suis mariée à Olivier, premier porteur de la lignée (fente labio-palatine unilatérale gauche complète) et maman de Virgile, 5 ans 1/2, non porteur, et d'Aurore, 16 mois, porteuse d'une fente labio-maxillo-palatine bilatérale large.
Bon, elles sont pénibles, et c'est en ça qu'elles sont géniales, les mamans de ce forum...C'est qu'elles ont déjà pratiquement fait le tour de ce que je pourrais te dire.

Mon expérience personnelle a été d'accoucher à Ottignies, à la maternité près de chez moi et nous avons été directement transférées à St Luc le dimanche soir pour une intervention le lundi matin par Bénédicte Bayet.
J'ai une confiance immense dans le Dr Bayet et toute son équipe. Ce sont des gens, humains, compétents et rassurants.
Pour autant, si cela peut t'aider à faire le tour de la question, et si tu en as le courage, n'hésite pas à aller consulter une autre équipe qui suit un autre protocole. Je donne l'exemple de l'HUDERF, Reine Fabiola à Bruxelles ou bien de Ste Élisabeth à Namur... Ils ne suivent pas la même procédure.

Les raisons qui ont fait que j'ai choisis St Luc sont propres à moi, mon couple, ma famille.
Nous avons dit très tôt à Virgile que j'attendais un bébé. Il a tourné et retourné la question dans sa petite tête de 3 ans et demi et, alors que j'étais enceinte de 4 mois, il m'a demandé si lui aussi était passé dans mon ventre avant de venir. De savoir que c'était la procédure normale, l'a beaucoup rassuré. Du coup, quand on a appris la fente d'Aurore (mais quel MAGNIFIQUE prénom... ) on s'est demandé si on devait le lui dire tout de suite. Nous avons estimé qu'il n'avais pas à porter ce fardeau, qu'il était trop jeune pour cela. D'autant plus que ça restait quand même fort abstrait pour lui.
Quand on s'est approché du terme, nous avons commencé à évoquer l'arriver d'Aurore. Quand le terme fut fixé (mon gynéco a préféré me déclencher une semaine avant terme, de façon à ce qu'il ait sous la main le maximum de personnel, et éviter que j'accouche un dimanche soir dans l'urgence... ), alors nous avons expliqué à Virgile que le bébé avait un bobo à la lèvre. Il a écouté et a très bien compris la chose. Nous lui avons raconté que "Aurore va bientôt naître, et tu sais, elle a un bobo à la bouche. Il y a deux trous là et là (je lui ai montré sur ma propre bouche). Il va donc falloir l'opérer pour réparer son bobo et il faudra que maman ailler dans un autre hopital avec elle. Ensuite on reviendra à la maison.".

La question suivante qui se pose est de savoir si on fait venir ou non des gens à la maternité.
Là, c'est chacun pour soi et Dieu pour tous.
Ma toute première réaction avait été de dire "je ne veux voir personne à part Olivier, les autres non. Si vous ne comprenez pas, tant pis!".
Je te dis pas la tête de ma belle-mère (elle-même maman de porteur, je te le rappelle).
Et puis, le temps a passé et les échos se sont succédées... Et mes recherches et contacts sur le net m'ont aussi beaucoup apporté. Des tas et des tas de bonnes choses et d'autres que je n'aurais préféré jamais voir/savoir/connaître.
Finalement nous avons décidé d'autoriser les visites. Mais j'ai prévenu (férocement) tout le monde : Je ne vous oblige pas à venir, mais ne me faites pas le coup du "ah mince, désolé, j'avais cours de golf acrobatique ce jour-là...".
Virgile est venu voir sa sœur à la maternité le lendemain de sa naissance. "oh!! elle est toute riquiqui!!!" a été sa première réaction. perso les 3.705kg pour 53.5 cm, je ne les avais pas trouvé si riquiqui que ça la veille, mais bon... Ensuite il a dit qu'elle était très belle.
En revenant le jour suivant, j'ai laissé ma pauvre fille entre les mains de son père, ma mère et ma soeur et j'ai pris mon Virgile avec moi pour le retrouver. Et je lui ai demandé s'il la trouvais jolie. "oui, mais je n'aime pas beaucoup ses bobos à la lèvre". Ca tombe bien, lui ai-je dis, demain, on va dans un autre hôpital pour l'opérer... !
Il a trouvé ça épatant et est allé faire des gros bisous à sa soeur sur le champ...

Pfff, j'ai déjà écrit une tartine, et j'en ai encore à dire... Je vais tacher de faire court... (celles qui me connaissent un peu doivent déjà rigoler).

En ce qui concerne votre (vos) entourage. Là, c'est comme vous le sentez. A ceci près que j'ai pu constater que les parents qui n'avaient pas communiqué sur la question semblaient rencontrer, dans une très grande majorité, plus de difficulté à assumer après. Et je ne parle que de ceux dont la fente a été détecté pendant la grossesse. Forcément, quand c'est une découverte à la naissance, on sait rien faire contre... Maintenant, je ne peux pas te dire de faire comme ci ou comme ça, car c'est vous qui vivez votre situation...

Dernier point (avant le suivant) : les photos. Oui, prévoyez de prendre des photos. plus que tout autre bébé ces bébés à malformation faciale deviendront des enfants qui, au moment de se retourner sur leurs origines seront affecté s'ils ne trouvent pas de trace (vous aviez honte de moi? J'étais un monstre et je faisais peur?)

Comme je l'ai déjà dit et redit, une photo prise peut se montrer ou ne pas se montrer, alors qu'une photo non prise ne se montrera jamais....

Voilà, je vais déjà te laisser digérer tout ce roman.

Sauf si je fais erreur, Courcelles n'est pas super loin de chez moi. Si tu le souhaites, je peux passer vous rendre visite (mais euh, à partir de la semaine prochaine, pour être sûre de ne pas vous refiler ma crève...et que j'ai retrouvé ma voix) et échanger avec vous à ce propos! Il te suffit de me dire quand et où (en MP), et j'accours...

Je te souhaite de passer le cap le plus vite possible. Fais bien attention si tu fais des recherches sur le net, fuis comme la peste les sites des hôpitaux, des séminaires et compagnies... focalise-toi sur les blog et les récit de gens qui le vivent...

Ah oui, pardon, au fait : Bienvenue sur ce forum!!! C'est avec plaisir que nous t'accueillons même si cela vient d'une mauvais nouvelle, tu ne seras jamais seule ici! Toutes les mamans et les papas (qui continuent à se planquer) sont des gens formidables.

@ bientôt sur le forum et n'hésite pas à veinr nous voir et nous poser autant de questions que tu le souhaite..

ben séverine, je crois qu'à nous toutes ont fait le tour de toutes les questions... , (quand te mets tu as écrire un roman, je serai la première à te l'acheter car je trouve que tu écris d'une façon formidable te jure je ne me lasses pas)

à +

ha ouaip t'es en forme Séverine! c'est l'expression écrite qui prend le dessus quand tu perds ta voix ???

Bienvenue Aurore.
Je dois dire que je n ai pas grand chose à rajouter à tous les romans précédents!
Juste peut être répéter encore une fois qu il est normal d avoir des tas d idées parfois très négatives qui te passent par l esprit mais je t assure que quand ton bébé sera là, sa fente passera vraiment au second plan.
La preuve c est que quand Maëlle est née je trouvais sa fente finalement pas très impressionnante et je la trouvais vraiment belle. Et maintenant quand je regarde les photos, je me dis "Ouais quand même" et je pense qu à ce moment là les gens ont du se dire "mais elle ne voit pas son bébé comme il est on dirait". L amour rend aveugle, c est bien connu! ;-)
Encore une chose, j habite pas loin de Courcelles et Maëlle va à la crèche à Chapelle donc à qques km de chez toi alors si tu veux qu on se rencontre et que je te présente Maëlle c est avec bcp de plaisir.
Je ne vais pas m étendre sur mon histoire parce que tout est écrit dans mon profil que tu peux aller lire facilement.
Ha oui j allais oublier, ce forum t aidera j en suis certaine à passer le cap et même après. En tous cas moi ça m a apporter ENORMEMENT de réconfort et de soutien.
Courage, je sais que tu passes par une période très difficile mais pense qu un jouir tt ceci ne sera qu un mauvais souvenir.
Bisous
Isa

théomama a écrit:

ha ouaip t'es en forme Séverine! c'est l'expression écrite qui prend le dessus quand tu perds ta voix ???

C'est plus que probable!!! Tout ce flot verbal qui erste endigué...A un moment il faut bien que ça sorte!!!

Bienvenue Aurore,
Je ne sais pas trop quoi te dire après tous ces récits très complets.
Juste que vraiment si il n'y a qu'une fente labiale, tout sera certainement très simple. Kilian est né avec une fente labiale bilatérale, une petite surprise à la naissance, mais rien au palais.
En ce qui nous concerne, Kilian a juste eu 2 opérations, et encore la première fois c'est parce que nous ne sommes pas tombé sur le bon chirurgien. Mais là, tu n'as pas avoir peur de ton choix, des tonnes de témoignages sont là pour te dire que tu peux y aller sans soucis.
A part ca, Kilian n'a jamais rien eu d'autre, un petit controle de temps en temps et c'est tout. Il vit comme tout les autres enfants.
Et je l'ai allaité sans soucis, malgré des remarques pas très maline au début de certain.
Je te souhaite de vivre ta grossesse le plus sereinement possible.

Laurence: je suis rassurée que tu a été " reboosté" par le docteur Bayet. Je me dis en te lisant que peut etre elle m'aidera à aller de l'avant. Nadia, c'est l'infirmière?
Jusqu'au 27/11, c'est sur que ce n'est que la lèvre. On le confirmera ce jour là... Croisons les doigts pour que ca ne soit que la lèvre.
Maintenant, je me pose la question d'accoucher ou non à Saint Luc. c'est vrai que ce serait plus pratique! J'en parlerai a mon gyné le 03/11 et ensuite lors de ma visite chez le Docteur Bayet, je lui demanderais ce qui est mieux.

Qui à été ton gyné à Saint Luc, sans indiscretion? et a tu su avoir des rdv pour ton suivi de grossesse?
Un des parents doit aller en maison d'accueil pour son opération? meme si on prend une chambre particulière? Et pour la maternité, le papa peut rester?

Vinciane: peut tu me renseigner où on peut se procurer le biberon cupul et le systeme dal? tu l'avais deja avec toi a la maternité ou pas?

Théomama: par rapport aux dires du pédiatre, il pense que c'est mieux d'opérer Eléanore dès la sortie de la maternité, comme ca de 1 sa soeur Céleste ne se demandera pas pq on rentre à la maison et puis qu'on reparte dans un autre hopital. et puis il pense que pour Eléanore c'est mieux car si on sort de la maternité et qu"on rentre a la maison, elle va prendre ses repères et puis on va devoir tout chambouler pour repartir à l'hopital.

Sevemoon: oui!!!! quel magnifique prénom pour une si jolie petite princesse ( je parle de ta fille biensur!).
Je dois dire que j'ai regardé ton album photo et que ca m'a donné un coup de pied au "cul" on va dire. Tes photos m'ont aidée à vraiment prendre conscience et surtout à me dire que en premier lieu, je tiendrais dans mes bras MA fille et non SON problème!
Il est évident que je ferais des photos de ma fille à sa naissance, tout comme sa soeur a été mitraillée. Jamais, Eléanore ne devra avoir honte. On fera tout pour ca d'ailleurs



Merci à toutes pour vos commentaires, vos récits et votre soutien. Franchement, je me sens un peu mieux! Ce n'est pas encore la joie mais ca va beaucoup mieux.

Pour celles qui ont consulté le docteur Bayet à Saint luc, vous vous etes rendues directement dans le service ou alors vous vous etes présentées au guichet des consultations à l'accueil de l'hopital?

Je serais très contente de vous rencontrer Savemoon et isa-crass, pq pas s'arranger pour que vous passiez toutes les 2 à la maison dans le courant du mois de novembre?

Citation :

Il est évident que je ferais des photos de ma
fille à sa naissance, tout comme sa soeur a été mitraillée. Jamais,
Eléanore ne devra avoir honte. On fera tout pour ca d'ailleurs

je pense que c'est fondamental que nos enfants puissent s'approprier leur histoire...et voir à quoi ils ressemblaient avec leur fente. La réalité vaut toujours mieux que le fantasme.
comme mon fils a été opéré plus tard de la lèvre nous avons des tas de photos de lui avec sa fente...accrochées au mur de l'appart d'ailleurs...et puis nous avons aussi un bout de filme que Théo n'avait pas encore vu parce que ça c'était perdu ...il s'est donc vu en film pour la première fois dernièrement et il était tout ému...il s'est trouvé tout mignon et a vu tout l'amour que nous lui portions ....
Toutes ces choses l'aide à se construire solidement...je l'ai vu jour après jour...

C est quand tu veux pour se rencontrer. Je vais chercher Maëlle 3 fois semaine à la crèche de Chapelle donc comme c est juste à coté, je fais un saut quand tu en as envie.
Bisous
Isa

Itou on peut se planifier ça avec plaisir!!!

Bonjour et bienvenue.Je m'appelle Valérie et suis la maman de Solène (tu la trouveras ds la galerie photo) 4 ans née avec une fente labio-palatine unilatérale gauche.
Que de souvenirs, j'ai vécu les mêmes angoisses que toi, le palais sera-t-il touché?comment va-t-elle être?vais-je l'accepter?
c'est mon mari qui a eu le plus de pensées négatives, il voulait que j'avorte, je crois qu'il avait peur.
Maintenant il regrette et s'en veut d'avoir été aussi cruel.
A l'accouchement, c'est lui qui l'a vue en premier et la 1ère chose qu'il a dit c'est "elle est belle";
Pour ma part, même si la fin de la grossesse et le début fut très éprouvant, je ne regrette rien et n'échangerais ma fille pour rien au monde.

Je suis prête également à passer te dire bjr avec Solène, tu peux m'envoyer un mail si tu es intéressée

coucou, bienvenue à toi.
je m'appelle Isabelle aussi et je suis la maman d'Emilie. elle est née avec une fente bilatérale complète.
lorsque nous l'avons appris nous avons été aussi très en dessous de tout. mais maintenant ce n'est que du bonheur. elle a été opérée de la lèvre. et le palais ce sera pour le mois de décembre. tu verra le docteur Bayet est une magicienne et une psychologue hors paire. pour te rendre à sa consultation c'est au -1 mais tu dois avant tout passer à l'accueil qui te guidera.
c'est une épreuve mais tu verra ton bébé t'étonnera. c'est certain il y a un certain suivi des enfants porteurs de cette malformation mais c'est justement pour qu'ils puissent évoluer sereinement comme tout enfant. et puis comme je dis toujours à mon entourage c'est génial ça se répare super bien. (surtout avec l'équipe de l'ucl en qui j'ai une toute grande confiance). à la naissance, la malformation était bien là mais c'est ma fille et je ne la voyait pas. je la trouvait déja trop belle. j'ai été par contre choquée lorsque j'ai été la rejoindre en salle de réveil car je l'ai découvert avec une lèvre toute refaite. comme quoi on s'habitue vite à une malformation.

au fait j'adore le prénom. au début de ma grossesse nous avions choisi ce prénom aussi et puis les hormones et autres trucs ont fait que nous avons obté pour Emilie.

Moi j'ai fait le choix d'accoucher à st luc. Mon gynéco me l'avait conseillé (plus pratique, directement sur place) mais à st luc, il m'avait dit que ce n'était pas nécessaire d'accoucher sur place. Cela me rassurait que Léa soit tout de suite prise en charge par des personnes qui avaient l'expérience des enfants porteurs d'une fente.

Et si c'était à refaire, je fais pareil!!!

Moi ca m'aidé d'accoucher là bas pour plusieurs raisons. D'abord, ma fille a été prise en charge tout de suite par des infirmiéres qui ont "l'habitude" des enfants porteurs de fente. Ensuite, elle a fait tous les examens et a été opérée trés rapidement. Et enfin, en pédiatrie, dans la chambre du bébé, le confort n'est pas au top pour une maman qui vient d'accoucher. Etant donné que j'ai accouchée là, je bénéficiais d'une chambre pour moi en maternité.

Mais c'est mon avis...

J'avoue, j'ai fait copier-coller...

Pour le gynéco, ben j'en ai eu plusieurs, Dr Bernard est trés bien. Mais je ne me plains pas du tout du suivi des gynécos, ils sont trés humains. J'avais rdv tous les mois.
Pour tous le matos... attends peut etre les conseils de Nadia et du Dr Bayet. Par exemple, pour le dal, je crois qu'ils peuvent t'en procurer sur place. Et puis pour les biberons spéciaux, tu n'en auras peut-être pas besoin. Léa avait une large fente labiale et une fente palatine et elle a réussi à boire tout de suite avec les bibis de la maternité. Chaque enfant réagit différement.
Pour le centre d'accueil, si ton mari veut rester avec toi pendant le séjour (5 jours si tu accouches sur place) il peut loger au roseau. C'est un centre annexe à st luc. Dans ta chambre en maternité, à mon d'emporter un lit de camp, sinon il risque d'avoir des courbatures... Renseigne toi à ta mutuelle, pour nous, c'était complétement remboursé.

Je crois que j'ai répondu aux questions qui t'inquiéte pour le moment. Mais tu verras, Nadia (l'infirmiére du centre) et le dr Bayet vont tout t'expliquer, c'est vraiment un rdv trés important!!! Note tes questions et pose les TOUTES.

Si tu veux plus d'infos, surtout, demande nous!!! Y a pas de questions idiotes, on a tous été dans la meme situation.

j'ai pas accouché sur le lieu de l'opération de mon fils..parce qu'il n'était pas opéré dans la lancée...
mais franchement à choix moi j'aurais accouché sur place ...parce qu'avoir en plus du personnel qui connait les fentes c'est quand même un plus...