présentation de Théomama

J allais justement te demander où ils prennaient le cartilage.
Et ca n abime pas l oreille?

si je ne me goure pas trop, ils prennent l'os de la hanche pour la greffe osseuse de la gencive et le cartilage derrière l'oreille pour le nez?

oui hanche pour la greffe osseuse

Olivier a rejeté le tout (enfin, je crois) et je sais que pour l'oreille, le chir avait mal recousu l'oreille... Et ma belle-mère, peu de temps après s'est retrouvée avec l'oreille d'Oli en main. Direction l'hôpital, où il a été recousu d'urgence... Mais depuis, mon chéri passe son temps à dire "quand j'étais petit, ma mère me battait tellement, qu'un jour elle m'a arraché l'oreille!"
Je vous dis pas la tête de Belle-Maman !!!

ha c'est malin Olivier

alors pour la greffe osseuse pour nous c'était la hanche...je sais qu'à certains endroits ils prennent sur le tibia...mais perso je trouve les cicatrices énormes au tibia...
sur la hanche Théo a à peine 2cm et c'est à peine visible...

Pour le cartilage....non ça ne se voit pas....hé! ils vont pas nous créer des problèmes esthétiques en plus ?!?

Il ne manquerait plus que ça!!! Et puis quoi encore!!

lol.. c est pour ca que j demandais!

tu fais bien ! mieux vaut s'informer on sait jamais

Et on le prend dans le pli le cartilage?

Oui, il n'y a aucune trace (en tous cas chez olivier!)

Ok merci Sev

aucune trace à l'oreille, en tous cas...car mon cher et tendre avait la manie de rejeter les greffes...et celle-là n'a pas fait exception!!!!

je ne sais pas exactement où ils prennent Marie....comme j'y suis encore pas passée...

ok, merci les filles

Salut isa,

juste pour savoir comment tu vas et comment cela se passe avec la puce ????je sais que théo à l'air de bien se sentir dans sa nouvelle école etc via les autres messages lus sur les post des autres, mais comme je sais que cela n'est pas toujours évident avec la petite...
voilà

c'est gentil de prendre des nouvelles

et bien Chloé est fidèle à elle même..... c'est à dire avec ses limites d'expression et de compréhension et sa capacité à provoquer et nous faire tourner en bourrique.

ça c'est pour ce qui avance pas......et épuiiiiiiiiise


bon sinon...

elle progresse en langage.....il y a des nouvelles consonnes qui arrivent et elle est beaucoup plus dans l'expression verbale...bien qu'elle utilise encore les gestes et les cris...

elle est enfin propre la nuit!!!! youpie...mais du coup cela nous réveille tous les matins à 5h30....

elle ne veut toujours pas faire kk au wc à l'école....ce qui est désespérant au possible...car partout ailleurs elle est propre...en plus on ne comprend pas ce qu'il se passe et à quoi cela tient....et c'est pas faute d'avoir exploré toute la situation....

Elle continue à apprendre à lire avec son père...mais c'est dur.....et surtout un jour avec un jour sans.

Bref...voilà les joies de la maladies génétique non c'est pas drôle et ça m'épuise moralement...par moment je ne supporte plus non plus ses échecs...

En plus on attend des nouvelles depuis des mois pour un bilan neuropsy...car nous n'en avons jamais fait et qu'à l'âge de Chloé maintenant (8 ans) ce serait des informations intéressantes.
Et puis j'attends aussi des infos sur sa maladie génétique...car on nous a donné un diagnostique en nous disant que c'était pas connu. Et puis il s'avère que ça l'est. Et même si en matière de pronostique pour l'avenir il n'y a pas grand chose et on s'en fiche un peu..par contre il se trouve qu'il lui manque un gène qui empêche la formation de tumeurs au niveau du foie et que je suis en train de remuer tout le monde pour que Chloé soit surveillée à ce niveau.
Mais c'est pas simple...comme toujours...

voilà...c'est vrai que c'est souvent pesant et vous l'aurez remarqué à la lecture de ce message que franchement il est dur de se réjouir pour quoi que ce soit....
non c'est vraiment dur.....et franchement même si j'aime pas faire ce genre de comparaison...je dois dire "vive les fentes! " à choix

C'est naturel de prendre de tes nouvelles, c'est avec plaisir, tu te donnes tellement aux autres qu'on ne peut avoir qu'envie de savoir si toi de ton côté tu vas bien (enfin c'est ma façon de voir les choses )

.....je vois , on continue dans la série "trois pas en avant trois pas en arrière", j'imagine que cela doit être lourd au quotidien, ...et frustrant ,sentiment d'impuissance etc...l'impression de l'épée de Damoclès.
Je me rend compte aussi souvent de la chance qu'on a que Félicien n'aie "qu'une fente labio-palatine" même si comme toi je n'aime pas parler comme cela....

As tu l'occasion de sortir un peu de tout cela ??? j'espère que tu t'octroies des moments à toi pour pouvoir souffler...
Bon courage en tout les cas et si besoin tu sais qu'on est là...

oui oui j'ai du temps pour moi....et je suis toujours en train de préparer mon projet avec l'équipe flmp de lausanne pour tenter de pouvoir fonctionner comme personne de liaison pour cette équipe. Le projet avance bien après on verra ce que ça donne. C'est vrai qu'un projet professionnel qui avancerait me permettrait d'avoir la sensation d'aller de l'avant dans l'existence pour lutter contre l'impression de stagner avec ma fille.

Mais le moral va bien...c'est juste quand dans certains moments ça me tombe dessus quelques heures.....

Le pire ces derniers mois c'est que toute la famille soit handicapée par la maladie de Chloé car nous devons adapter nos projets à elle aussi. Et, alors que nous devrions maintenant avoir deux grands....et bien nous sommes encore comme une famille avec un enfant en bas âge...et cela me coute vraiment...
Le pire c'est ce côté "petit qui dure"....

Je peux comprendre... que dire de plus n'est ce pas..
Bon courage et je fais le voeux que ton projet professionnel se réalise très vite , je suis sûre que cela te donnera des ailes ...

A bientôt

coucou,
je ne sais pas vraiment quoi te dire car je ne vis pas la même situation. j'espère juste qu'un moment donné les trois pas en avant seront le début d'une avancée et non plus d'un recul à certaines étapes. plein plein de courage.

Que dire...peut être juste que Chloé et Théo ont énormément de chance d avoir une maman comme toi et je suis certaine que tous les 2 te sont très reconnaissant pour tout ce que tu fais pour eux..à leur manière sans doute, mais ils le sont.
C est certain qu à coté de ce que tu vis au quotidien, une flp c est de la "gnognotte" comme on dit.
Je croise les doigts aussi pour que tu t accomplisses profesionnellement.
Bisous à toi et ta petite famille

merci

Aller, courage Isabelle, car décidément tu en as bien besoin. L'une des 156489735478794151tante du côté de mon mari m'a dit qu'elle pensais que si Aurore était née porteuse de fente chez nous, c'est qu'"on" savait qu'elle y serait heureuse. (A noter que mon beauf, que j'aime beaucoup par ailleurs a toujours dit que si un handicap était détecté sur son enfant lors de la grossesse il interromprait la grossesse...).
C'est lourd et dur à porter pour ceux qui le doivent, mais tu es une bénédiction pour deux enfants sur cette terre. Sans parler de l'aide que tu apportes quotidiennement aux autre.
Grosses bises.

Citation :

Aurore était née porteuse de fente chez nous, c'est qu'"on" savait qu'elle y serait heureuse.

oui c'est ce qu'on dit pour se rassurer..mais tu sais je suis pas très croyante

je pense juste que ma fois c'est comme ça...ça arrive c'est tout....

Mais bon on fait du mieux qu'on peut....et puis on finit pas s'y habituer aussi...

merci