Nouvelle et désepérée...

Bonjour à tous et toutes,

C'est avec beaucoup d'espoir que je m'inscris et écris sur ce forum.

Je suis maman de 2 enfants: 16 mois et presque 2 mois. Le dernier est né le 27 novembre 2008 avec une fente labio palatine droite. Pour être précise, il a une fente labiale droite incomplète, une fente maxillo-palatine droite complète et une fente palatine gauche incomplète. Cette fente a été vue pendant la grossesse, lors de l'écho morphologique mais on ne st'attendait pas à ce que le palais soit touché. Malheureusement, c'est le cas.

Nous avons donc fait connaissance avec l'équipe du centre de St Luc. Tout était parfait jusqu'à notre hospitalistation en pédiatrie. J'ai accouché dans un autre hôpital, nous sommes sortis de manière anticipative de façon à ce que notre fils soit rapidement pris en charge. Quel ne fut pas notre choc en arrivant dans le service de St Luc. Nous nous sommes cru retourné 30 ans en arrière. L'accueil a été déplorable pour ne pas dire lamentable. La seule chose qu'on nous a dite a été tous les interdits. A aucun moment, on ne nous a expliqué comment cela allait se dérouler pour notre fils. Je m'attendais à avoir une chambre avec un lit pour mon fils et un pour moi. Au lieu de cela, c'était dans une chambre à 2 lits, avec un enfant qui avait un tout autre rythme que mon fils. Ils se sont réveillés mutuellement tout au long du séjour... Je n'ai pas apprécié non plus le fait qu'on nous cache les informations médicales. Une jeune assistante pédiatre s'est occupée de mon fils et ne voulait rien me dire (elle lui a trouvé un problème de testicule, on m'a caché son problème cardiaque) Il a fallut que je fasse plusieurs crises de nerfs (un peu exagéré comme terme) pour qu'enfin on me réponde. Nous sommes sortis de là, sans aucune explication, sans aucune solution pour l'alimentation... Je ne suis pas vraiment contente du suivi humain... Il n'y en a pas, c'est bien simple. Et pour ce qui est de l'accompagnement des parents, on en parle même pas. Je suis sortie de là dans un état d'épuisement profond, les jambes ayant triplées de volume, une épisiotomie douloureuse... Bref: ma colère par rapport à l'hospitalisation n'est pas encore passée et pourant il va falloir m'y faire... Nous devons retourner le 3 février pour une polysomnographie et puis, il y aura l'intervention du palais au mois de mars...

Je suis super fatiguée, presque au bout de mes limites... Mon fils a énormément de difficultés pour boire et donc grossir... Même pas 1 kg en presque 2 mois. Personne n'a pu de trouver de solutions. J'ai eu une infimière de pédiatrie en ligne qui m'a juste souhaité "Bon courage" et c'est tout!!! Aucune solution, pas même une oreille attentive ou un peu intéressée... Je suis dégoutée...

Si je m'inscris sur ce forum, c'est pour trouver du soutien, peut-être même pouvoir trouver des solutions ou des parents avec qui discuter... Sentir que je ne suis pas seule...

Désolée d'avoir été si longue...

tout d'abord bonjour et bienvenue

et tu n'as pas a t'excusée, tu as le droit d'expliquer ta situation et d'exprimer ta colère par rapport au suivi pendant ton séjour à l'hopital. Je suis la maman de Félicien né avec une fente laio-palatine complète gauche,...j'ai malheureusement un mauvais souvenir de mes séjour en pédiatrie à saint luc . Par contre le suivi du docteur Bayet et de son équipe est excellent . Pour ce qui est des infirmières pédiatriques je me suis sentie très mal avec elles aussi,moi qui m'en sortait super bien avec un dal (système d'aide pour mettre son enfant au sein ) en ayant accouché dans un autre hopital, quand je suis arrivée là bas on m'a dit "pas de cela ici, ici c'est biberon avec coup de ciseau pour faire une croix dans la tètine et c'est tout"comme toi je suis tombée des nues, heureusement que Brigitte thoelen qui s'impliquait dans cette association est venue me rendre visite et m'a remonté le moral et redonner l'envie de me battre et donc j'ai embété mon monde pour aller stériliser tout mon matériel avec leur micro-onde. Comme toi et pour tout le monde une chambre avec la possiblité de se coucher seulement le soir avec une épisio pas évident ....à la seconde opération il y a eu un soucis avec la pompe à morphine et la sonde nasale qui avait été placée trop bas, et là rebelotte on m'a dit être une maman possessive etc il a fallut la fin du séjour pour qu'arrive le moment du passage au bibi pour qu'on remarque que la sonde était de fait placée trop bas (je leur posait la question depuis le début et on me disait que non donc félicien digèrait à la vitesse v vprime. En fait j'avais surtout des soucis avec l'équipe de jour la nuit elles étaient plus sympa.
Normalement maintenant il y a Nadia qui est infirmière de liaison du centre labio platin qui est là pour aider les parents, les accompagner tu n'as pas eu l'occasion de la rencontrer ??? n'hésite pas à en parler au docteur Bayet quand tu l'as revois et lui expliquer ton vécu dans ce service.C'est ce que j'ai fait et ce même avant la sortie de l'hôpital.
Pour ce qui est de l'alimentation de ton fils je pourrais te conseiller le biberon cupule, la tètine est en forme de cuillère avec de petit trou sur le coté tu appuie sur la tètine et tu fais boire bébé comme s'il buvait à la cuillère, cela m'a bien aidé avec Félicien.
voici les coordonnées d'une association spécialisé dans l'allaitement des enfants nés avec une fente

Yolande Huysmans
Rue Roger de Keyser, 154 – 6464 Forges
0475/35.87.74
060/73.00.33
asbl.cybele@gmail.com
http://asbl-cybele.wifeo

je viens d'avoir yolande qui me confirme qu tu peux la contacter pour commander ce genre de biberon et il y a le lien vers son site internet ou tu trouveras pas mal d'info.
n'hésite pas à revenir vers nous on est là pour cela et bon courage.

je pense bien à toi

En fait, Yolande, c'est moi, j'ai pris comme pseudo le nom de mon asbl.
J'ai fait ma présentation, mais elle ne s'affiche pas, peut-être que je m'y suis mal prise. Je vais un peu attendre et si rien ne se passe, je recommencerai.
N'hésite donc pas à me contacter, je suis disposée à répondre à tes questions en aspérant que mon aide, et celui des membres du forum t'apporterons soutien et réconfort.

Bonjour et bienvenue sur le forum d'Aflapa!

Tu as tout à fait raison de venir exprimer ton ressenti ici. C'est jusitifié et normal.

Je suis étonnée du peu de cas qu'il a été fait à tona rrivée dans l'accueil et la prise en charge de votre cas/dossier.

Moi aussi j'ai accouché dans un autre hôpital (st pierre Ottignies) et j'ai été frappée par le choc de la différence entre la chambre de amterité et la chambre de pédiatrie. Il est certait qu'il pourrait (devrait?) y avoir une service pour les bébés nouveau-nés oéprés avec des chambres pour un parent et un enfant seuls. la veille de l'opération de ma fille Aurore, j'ai pleuré. Etait-ce la chute d'hormones qui me rendait plus réactive??? J'étais prise d'angoisse devant la situation : pas de chambre pour être seule avec mon bébé, pas de vrai lit pour moi alors que j'avais accouché de façon épuisante l'avant-veille au soir et que j'avais une épisiotomie carabinée, et puis la peur, encore et toujours, d'avoir fait un mauvais choix pour mon bébé... Mon mari m'a même proposé de reporter l'opération. Mais j'ai refusé de façon instinctive.

Pour nourrir mon enfant, je l'allaitais à l'arrivée directement au sein. Mais après l'opération mon téton était trop grand puopr sa petite bouche fraichement refermée. J'ai opté alors pour le biberon cranté. Plus facile et plus disponible. je gardais à l'esprit que dès que possible je la remettrai au sein. et puis les aléas des semaines qui ont suivi ont fait que ça n'a pas été possible. J'ai tiré mon lait jusque plus de 5 mois et demi. L'important était pour moi que mon enfant ait mon lait. J'ai mis mon orgueil et ma fierté maternelle sur une chaise, je me suis assise dessus, ensuite je l'ai mis dans ma poche avec un mouchoir par dessus. Je me suis consolée en me disant que comme ça à la reprise du travail le sevrage du sein ne serait pas trop difiicile. Il faut essayer de positiver quand même...

Il est vrai que le personnel de St luc ne pousse pas à la roue l'allaitement maternel spécial fente. Pendant ma grossesse j'avais fait une croix sur ces instants magiques avec mon bébé. J'ai pu les vivre quand même pendant 3 jorus. Mais personnes, pas même nadia, ne m'a dit que c'était possible.
Si, une seule personne me l'a dit, mais je ne l'ai pas cru : le professeur Couly de l'hôpital necker à Paris. Je lui en ai longtemps voulu, car je trouvais qu'il me donnait de faux espoirs. J'ai appris par la suite qu'il ne fallait pas renoncer. Certaines se sont battues pour allaiter au sein. C'est un mouvement qui doit conitnuer. Moi, j'étais épuisée, et je te comprends parfaitement quand tu dis que tu es à bout. Je ne savais plus ni où j'étais ni ce que je devais faire. Mon unique objectif pendant ces quelques jours a été d'assurer la montée de lait...et de dormir quand je le pouvais.

Yolande est quelqu'un de référence qui a eu aussi un enfant avec fente labio-palatine !!!! N'hésite pas à la contacter!!!!

Quoi qu'il en soit tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter et t'aider dans la mesure de nos moyens.

Courage et tiens-nous informée de la suite, de tes questions...

Séverine

J'ajoute que, si tu t'en sens le courage, tu seras la bienvenue à la réunion d'Aflapa. tu pourras y rencontrer d'autres apernts avec des vécus qui peuvent t'aider et te comprendre. C'est à saint Luc, mais Aflapa n'est pas lié à auccun hopital. Pour cette fois-ci nous sommes bien contents qu'ils mettent un local à disposition pour notre réunion et aussi une (des) personne pour surveiller les enfants dans une pièce à côté pendant que les adultes parlent. Sinon, ne t'en fais pas, je ferai un compte rendu de la réunion le plus complet possible que je mettrai en ligne sur le site de l'association.
N'hésite pas à contacter le centre labio palatin au 02/7641404 .

Je vois que tu habites pas très loin de chez moi, si ça te dis, on pourait se voir (je passe ou tu viens comme tu préfères). Il n'y a aucune obligation...

@ bientôt et surtout, garde courage et espoir... Avec le temps tu vas trouver un rythme pour toi, tes enfants, ta famille. Parceque déjà, avoir deux enfants rapprochés, ce n'est pas facile, alors quand en plus c'est plus difficile avec l'un des deux et que le plus grand n'est pas forcément en âge de comprendre ce qu'il se passe...
Un humble conseil que je puis te donner : repose-toi dès que tu en as la possibilité. Si ton grand est chez un(e) nounou ou à la crèche, dors à la moindre occasion!!!
Je sais d'expérience que c'est plus facile à dire qu'à faire...

Christhy7 a écrit:

Je suis super fatiguée, presque au bout de mes limites... Mon fils a énormément de difficultés pour boire et donc grossir... Même pas 1 kg en presque 2 mois. Personne n'a pu de trouver de solutions.

Quelle est l'option que tu as choisie pour le nourrir? Tires-tu ton lait? Inutile, d'après mon expérience d'acheter des tas de biberon spécialisés, sauf si tu as envie de retenter ta chance au sein. Dans ce cas il est indispensable que ton bébé ne s'habitue pas à la tétine, car il ne retournerait pas au sein après.

Tout d'abord merci! Cela me fait monter les larmes aux yeux de voir qu'on s'intéresse à nous.
J'ai essayé de l'allaiter dans un premier temps à la maternité mais, comme bien évident, aucune de ses têtées n'était productive. Je suis arrivée à St luc ou personne ne m'a rien demandé. J'ai pu tirer mon lait mais encore une fois, un seul tire-lait dans une unité pour enfant de 0 à 2 ans... c'est peu. Il y a eu un jour ou j'ai dû attendre 8 HEURES pour pouvoir tirer mon lait. J'avais les seins sur le point d'exploser!!! J'ai pu tirer mon lait pendant un mois mais maintenant, la source est tarie... Quel dommage, cela aurait été tellement plus simple.
J'ai essayé pas mal de choses: la cuillère, la seringue, AVENT, Dr BROWN tétine normale, Dr BROWN tétine en Y, bireron jetable avec bague rouge et avec bague bleue, Tigex tétine crantée en silicone, en latex (pour liquide épais et soupe)... Au final, c'est tigex qui l'emporte: c'est ce qu'il y a de moins pire...mais il s'épuise rapidement. C'est seulement une des fecettes du problème. Nous ne trouvons pas le lait qui lui convient et en plus, constipation, oesophagite, coliques...
Je ne connais pas ce système de tétine-cuillère... L'enfant doit-il faire un effort pour têter? Je tenterais bien...
Je suis un pe rassurée de voir que je ne suis pas la seule à ne pas être hyper sasisfaite de St Luc. J'avais vraiment l'impression d'être hyper exigeante.
Pour ce qui est des réunions, y en a t il qui se font dans la région?
pour une recontre, je suis vraiment partante!

pas facile tout cela, mais bon tu nous a trouvé c'est déjà un bon point .

pour ce qui est du biberon cupule moi au départ je l'utilisais pour que Félicien ne s'habitue pas à la tètine pour qu'il revienne au sein,mais par après j'ai continué et il ne se fatiguait pas et pouvait boire sans avaler de travers, je l'ai utilisé jusqu'à la fermeture du palais à trois mois, le seul reproche que je pourrais faire c'est qu'il n'est pas très grand mais bon tu fais la quantité en deux fois et le tour est joué, perso je l'ai vraiment apprécié et félicien aussi...voilà

à ton service

Tu peux trouver le modèle de ce biberon-cuillère (appellé soft-cup) sur le lien suivant: http://www.medela.fr/F/breastfeeding/products/softcup.php
C'est comme si tu donnais à boire à ton bébé à la cuillère, mais en plus facile.
Un point également à retenir, les bébés nés avec une fente ont tendance à avoir un gain de poids lent. Si en plus ton bébé à du mal à accepter le nouveau lait....
Ne te décourages pas, tu n'es pas seule.

Pour les réunions, elles se feront à divers endroits, au gré des possibilités d'accueil...
Pour se voir, dis-moi tes préférences en Message Privé...

coucou Christhy....bienvenue ici!!!

et bien ça sent la fatigue et le découragement tout cela...et ça n'a pas l'air tout simple...

moi je suis suissesse donc sur l'hopital pas d'avis mais bon le milieu hospitalier en général n'est pas forcément la panacée et avec le temps on apprend à manoeuvrer dans ce milieu aussi...

pour l'alimentation...moi mon fils avait une plaque de tétée...pour obstruer la fente...alors si certains enfants s'en passent bien pour d'autres c'est une vraie bénédiction..mais bon a St luc ils ne les font pas.

sinon je vois que tu as déjà testé bien des choses...alors je te liste juste les choses qui peuvent aider

-tétine dodie caoutchouc 2ème âge....caoutchouc plus mou....deuxième âge forme mieux adaptée...

-percer la fente plus largement ou même en croix

-épaissire le lait...ça semble contradictoire mais en fait l'enfant arrive mieux à gérer la déglutition...et ça aide aussi pour les éventuels reflux...ce qui n'est pas perdu

- tenir l'enfant assis....et pas couché d'une part le lait par moins dans le nez d'autre part ça tonifie la sphère orale, évite les fausses routes et aide à la fermeture de la bouche

- la tête de l'enfant doit être droite et pas en arrière..ça évite aussi les fausses routes et favorise la fermeture de la bouche

- si l'enfant à du mal à caler sa lèvre inférieur sur la tétine on peut aussi l'aider en glissant la main sous le menton et un doigt sous la lèvre....et en accompagnant le mouvement...parfois on a ce geste naturellement d'ailleurs

quoi encore???

-il existe aussi les tétines haberman ou l'on peut appuyer pour faire sortir le lait...se commande en pharmacie...pour certains enfants ça aide pour d'autres non...c'est à essayer

-la seringue t'as essayé avec un embout souple médela au bout???

http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51

les produits médela dont je te parle...en photos ci dessus

heu...voilà ce qui me vient à l'esprit...

et puis je te le dis quand même même si ça fait pas tout....bon courage...chaque jours qui passe te rapproche de la résolution des problèmes....
ton bébé va aussi s'améliorer....
mais comme tu le dis l'important c'est qu'il prenne du poids...et grandisse....

vous avez des médocs pour l'oesophagite???

Bonjour,
A la maternité, j'ai connu la même chose.Les infirmières me donnaient un biberon avec tétine en latex avec un mini trou, super dure.
Ma fille Solène née avec une fente labio-palatine gauche a essayé de têter pdt une demi-heure avt que je m'aperçoive que le lait ne sortait pas.
Qd je demandais de l'aide aux infirmières, on me répondait qu'il n'y avait que ça!
J'en ai pleuré ttes les larmes de mon corps.
C'est l'accoucheuse de ma gynéco(qui ne m'a même pas accouchée)qui m'a aidée.Elle m'a donné de ts petits pots en plastique et je la faisait boire comme ça.Ensuite je suis passée à la seringue et là elle a pris bcp plus de poids et puis les tétines qui ont le mieux fonctionnées, ce sont les dodie en caoutchouc brun avec les 3 positions que j'ai bien entaillées plus épaississant ds le lait NAN 1.

C'est vrai que ce n'est pas évident au début car on est épuisée psychologiquement et physiquement.
J'ai mis du tps avt de trouver la bonne tétine.

Courage et bienvenue sur le forum

Bonjour et bienvenue parmis nous!!

Alors je suis la maman d'une petite Maëlys de 6 mois avec une fente labio-palatine droite qui a été opérée a Saint-luc par le Dr Bayet également
et je peux te dire de ne surtout pas te sentir "trop exigente" on ne l'es jamais assez pour son enfant ! c'est tout a fait normal...

Comme Séverine j'ai aussi pleuré lorsque ma puce a été mise en pédiatrie...
J'ai accouché a saint-luc (pendant la nuit) et j'ai donc été mise dans une chambre en maternité)
et ils n'ont jamais voulu me donner mon bébé avec moi dans la chambre... j'entendais les bébés crier la nuit et moi ma puce était en néonat alors qu'il n'y avait aucune raison a cela...
on m'a dit : juste par facilité pour les examens pré-opératoire... en attendant ca fait extremement mal au coeur enfin soit...

Arrivée en pédiatrie, un lit pliant pour dormir avec une épisio tout comme vous énorme! je croyais etre avec ma fille, mon chéri et décompresser avant l'opé, prendre mes marques dans la chambre avec ses petites affaires...

Que néni !!!

Ils étaient a 4 dans la chambre, une enfant de 2 ans environs, le papa, la maman, la Grand-mère et le papi... on était les uns sur les autres... je venais d'accoucher j'avais envie de repos et ben non....

Pour la 2eme opération je savais a quoi m'attendre mais ca ne m'a pas empeché de pleurer lorsque je me suis retrouvée seule avec une inconnue la nuit et mon bébé qui réveillait l'autre en chaine et vice versa !! l'horreur

les infirmières en pédiatrie ne sont pas toute "super" ...
Nadia est vraiment très très gentille, elle est passée plusieurs fois et j'avais le sourire dès qu'elle passait la porte de la chambre !!

Pour continuer dans le négatif (il n'y a pas que du négatif attention!) on m'avais bien dit de ne pas prendre son lait : "il y a tout ce qu'il faut "
et bien on m'a dit que non, ils n'avaient pas de Nutrilon mais qu'on lui donnerai du Nan c'est la meme chose
la aussi j'ai eu dur, je sais que ce n'est pas bon de changer de lait comme ca... en + en gavage... mais j'ai mordu dans ma chique comme on dit !

Tout ca pour te dire que c'est un très bon hopital, le Dr Bayet fait du travail formidable mais tout n'est pas tout rose!

je te comprend a 200% quand tu dis que tu es au bout, je pense que un accouchement est déja dur a vivre, l'annonce de la malformation aussi, et a cause de cela, tout ce qu'on avait prévu de faire avec nos petits n'est pas comme on le voulait...

n'hesite surtout pas a venir quand tu n'as pas le moral, tu ne dérangeras jamais personne!!!

Pour le poids de ton loulou, ne t'inquiète pas la mienne le 1er mois a pris 120g... l'infirmère de l'ONE m'a fait comprendre que je ne nourrissais pas bien ma fille et qu'elle avait faim.... elle ne savais meme pas ce qu'est une FLP... elle m'a boussillé mon moral pendant des semaines!! Quand j'y repense quelle conne celle la!!

Maintenant Maëlys est un petit gabari mais elle se rattrape ! (6mois - 6kg300 - 60cm)
Pour les bibi j'ai chez moi un biberon Médéla que j'ai commandé mais utilisé une fois la mienne préfère les tétine TIGEX caoutchouc (stérilisé 10-15 fois pour etre + molle) pour soupe-liquide épais!
Si tu veux le bibi médéla pour essayer... je peux te l'envoyer sans aucun soucis!

Sur ce je vous embrasse fort toi et ta petite famille!

Bisous !

Tu vois, tu viens ici quand tu veux (c'est l'avantage des forums internet... ) et tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et/ou te répondre. et même si on n'a pas forcément de solution, au moins, tu sais que tu n'es pas seule...

et puis il y a tant à lire qu'au pire ça aide en cas d'insomnie...non je rigole...mais on a fait de ces tartines

bah oui... ça fait partie des risques des forums...Trouver des gens qui ont des choses à dire!!! lol

oui c'est vrai que j'ai fais une belle tartine

t'es pas la seule

c'est vrais ça, on est là et on pense bien à vous, et si tu as besoin de parler en directe, n'hésites pas si tu le souhaites je pourrai te donner mon téléphone pour appeler car parfois on est tellement mal qu'on a besoin de parler à quelqu'un tout de suite.

courage, à tout problème il y a une solution, il suffit de la trouver

Très touchée de ton témoignage, et de voir que les autres s'y retrouvent ...! En effet Saint-Luc la pédiatrie c'est pas le top!! Et sur leur site ils se vantent des chambres mères-enfants!! Moi aussi je suis arrivée là alors que j'avais accouché à St-Pierre (qui à l'époque essayait d'avoir l'agrément hôpital ami des bébés), tu imagines la différence!! Et la même chose tous les interdits d'abord, la feuille pour l'anesthésie (quasi illégale, je la change toujours en mentionnant le nom du médecin, et le problème pour lequel l'enfant est là, et en insistant pour être prévenue de tout acte thérapeutique ou de diagnostic pour pouvoir donner mon consentement. Et de toutes façons inutiles, en signant pour l'admission il y a un article qui dit quasi la même chose)). Sylvain avait presque trois mois (pas de fente labiale donc pas de nécessité d'une opération rapide), et , je l'ai déjà raconté sur ce forum, mais on m'a INTERDIT d'utiliser mon tire-lait que je stérilisais à froid ... pas de fauteuil pour les jeunes mamans (cela s'est apparemment un peu amélioré) un lit qui ne peut être déplié que de 20h à 8h, la cohabitation forcée pas de frigo (cela A changé) pas de repas (le stress des ascenseurs, de la file à l'auberge, de manger dans le salon bleu ... à 400kmk/h puis encore aller tirer mon lait au Roseau, et passer le max de temps avec mon fils ... j'ai pas beaucoup dormi!!!

J'ai pas oszé dire trop de choses, sachant que Sylvain y retournerait souvent ... je te rassure c'était chaque fois mieux ... Et le test du sommeil (la polysomno) ce sont tout à fait d'autres infirmières avec une autre mentalité. Mais j'ai chaque fois stressé un max!

Je te souhaite beaucoup de courage, tu es une super maman, tu vas trouver comment faire, écoute ton instinct ... De toutes façons vient le moment où on ne s'en sort plus àstériliser les biberons essayer de nouvelles choses ... Habermann est pratique dasn ce cas là (sauf si c'est ton lait, car parfois/souvent on gaspille ...). Quelle aide as-tu à la maison? Car tu as un autre petit bout ... Organise-toi (plus facile à dire qu'à faire ...) mais moi j'ai demandé au CPAS, à la mutuelle toutesles possibilités pour avoir quelqu'un à la maison... Les aides familiales des mutuelles sont très bien (et peuvent venir t'aider la durée du congé de maternité, pas quand tu auras repris ... ?). Les tarifs dépendent des revenus, et elles sont souvent bien mieux formées que des aides-ménagères en TS

Comme les autres ont dit aussi, Dr Bayet et Dr François sont très bien (voit avec elle pour l'alimentation et l'oesophagite)

Et au niveau tout à fait personnel je suis rassurée de voir que d'autres ont vécu St-Luc comme moi. Car du côté des enfants cardiaques, ce ne sont que louanges pour Saint-Luc ... (Sylvain était aussi cardiaque)

Dernière touche: Séverine: on ne devrait pas mettre à l'ordre du jour d'Aflapa, ces problèmes d'accueil au sein de St-Luc??? (tu vas voir je vais finir par me faire membre ...!;-) )

Une dernière chose pour te donner du courgae, tu verras ici les autres enfants, qui ont un peu grandi ... et leurs parents ... et les difficultés du début qui s'oublient presque finalement. Je trouve les photos et l'évolution sur les photos réconfortante

Lol, Cécile... En étant dans ce forum, tu fais un peu partie de la maison...

Mais pourquoi pas? le fait d'être membre aflapa n'implique pas de grosses obligations en plus de celles que tu as déjà proposée de toi-même...Financièrement, ça reste à définir, mais ça tourne aux alentours de 10 euros ANNUELS... on ne cherche pas le profit, mais simplement à couvrir les frais de fonctionnement qui ne sont pas énormes...alors bon...

Pour les "remontrances" à faire à Saint Luc, je me dis que ce n'est peut-être pas très habile de faire ça à la réunion de reprise alors que le CLP de St Luc nous prête gratuitement un local pour tenir notr réunion...

Mais ne t'en fait pas, j'ai déjà commencer à préparer des choses dont éventuellement je parlerai samedi, et la formation continue du personnel en pédiatrie en fait partie... Il s'agit aussi de ne pas brauqer tout le monde si on veut être entendu...

OOh il s'agit pas de remontrances ... mais de voir comment on pourrait améliorer ... constructif constructif !!! Parce que je pense qu'il y a aussi de la logistique! On en parle ensemble à l'occasion (demain!!) ...