Présentation d'Isa

oui j'ai lu pour le coeur...et si ils l'ont fait c'est bien parce qu'ils ont vu que Nathanael a un syndrome polymalformatif ...alors en même temps ils ont vérifié le coeur pour la faisabilité de l'opération...
mais ils pourraient aussi vérifier d'autres choses pour Nathanael je trouve....

Merci les filles pour votre bienveillance... ;-)

Théomama, au niveau cérébral et du rein, ils ont fait des échographies.
Ils m'ont dit n'avoir rien trouvé.
Par rapport aux stimulations, je suis tout à fait d'accord avec toi. Mais là aussi, nous sommes confronté à la culture haïtienne même si Milène (la maman) semble être receptive. Là-bas, les enfants se construisent sans trop de stimulations. Ils n'ont rien comme jouet. Les enfants sont soit à terre soit sur les bras mais rarement les adultes "jouent" avec eux.
Je crois que le fait qu'extérieurement Nathanaël paraîtra "normal" satisfait les parents. Pour le reste, pour eux, ça semble moins important.

Il est difficile, pour nous, de penser cela mais voilà...
Je pense aussi que l'aspect génétique est super important. Surtout que Milène parle déjà d'avoir d'autres enfants. Mais elle ne se pose absolument pas la question du pourquoi toutes ces malformations et le risque pour les suivants. Ils sont à 1000 lieux de tout cela. Et là aussi, nous sommes confrontés au problème de langage et à la culture bien différente.

Mais j'entends bien toutes vos inquiétudes et je les partage aussi.. Mais, peut-être sommes-nous arriver au maximum de ce qu'on pouvait apporter à ce petit bonhomme.
C'est très difficile pour moi de penser et de dire cela après avoir fait tout ça.
Mais, je crois qu'il faut aussi respecter leur culture et leur mode de pensée. Mais malgré cela, c'est difficile de s'être autant investie et de se rendre compte qu'il y a des limites qu'on ne "contrôle" pas.
Enfin, il reste encore trois semaines avant qu'ils reprennent l'avion donc peut-être que cela évoluera encore...

Pour répondre à ta question Marie, la lèvre et une partie du palais ont été refaite mais pour le reste il devra certainement revenir dans un an et demi plus ou moins.
La Maman a déjà reçu ce message-là et semble, pour le moment, d'accord de revenir... A suivre ;-).

Encore merci de me guider dans ma réflexion.
Biz à toutes.

oui c'est clair qu'il faut faire avec le tout....

c'est sûr qu'il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour que ça aille pas trop mal...et que ce soit son seul enfant qui ai des problèmes....

c'est vrai que d'une culture à l'autre c'est différent...et parfois les enfants sont mieux stimulé ailleurs car les mères les ont bcp sur elles et avec elles...
enfin j'ai des exemples ou les professionnels voient la différence..c'est intéressant...
le fait par exemple de toucher bcp son enfant est très stimulant...plus que les jouets au départ

Oui c'est certain que l'on ne peut pas tout et qu'il faut reconnaitre ses limites...mais ça doit être frustrant aussi....

je pense que les parents ont du mettre bcp d'espoir dans cette opération et que la fente , partie émergée de l'iceberg, était le plus urgent...

Pour le palais c'est pareil....la lèvre c'est une chose..c'est esthétique, important socialement et c'est super que ce soit fait...
mais pour le langage il est important que les parents comprennent que le palais est essentiel....

Enfin ...oui ça doit laisser une impression d'inachevé quand même....car il y aurait tant à faire pour cet enfant....encore une fois je croise les doigts pour qu'il n'ai pas de problème neuro...

WOw, les filles.. Je sais que j'ai fait défaut pendant de longs moments, et ce que je lis me scotche.
Isabelle, toi et ceux qui t'ont accompagné ont fait un travail merveilleux et une action à te faire gagner le paradis si tu y crois....
Pour les difficultés de développement que va rencontrer cet enfant, elles ne peuvent être évitées, j'en ai conscience.E t je comprends aussi que Milene parle d'avoir d'autres enfants.
Je ne sais pas dans quelles conditions elle vit avec sa famille, mais je me dis aussi que ce ne serait pas forcément le meilleur pour Nathanael d'être l'unique enfant (avec tant difficultés, en plus). elle pourrait, au bout de quelques années, lui reprocher d'être "raté". (merci de lire ce terme avec des pincettes).
Alors en tant que femme et Maman, si elle réussis à en avoir d'autres "normaux" ça pourrait l'aider à supporter les handicaps de son fils.
Pour la génétique, si la génétique intervient, il faut peut-être essayer de lui parler que si Nathanael a un soucis de ce côté là, il y a risque que les autres bébés issus de cette union présente des similitudes. Mais nous ne serons jamais dans leur lit pour les empêcher de faire des galipettes au moment adhoc...

Je dis ça, à chaud. Mais en effet il ne faut pas négliger l'aspect culturel de cette femme et de son entourage.

courage, en tous cas !

Merci Severine....
Je n'ai pas vraiment l'inpression de faire quelque chose d'extraordinaire mais c'est vrai que c'est conséquent comme organisation ;-).

C'est l'aspect génétique soulevé par Théomama qui me fait le plus peur. Car de fait, s'il y a des risques pour les enfants à venir, on ne saura rien faire pour les préserver. Culturellement, là-bas, les familles se composent de beaucoup d'enfants. Milène m'a parlé d'avoir entre 5 et 10 enfants !!?. Pour nous, ça semble énorme. Mais c'est leur réalité !
C'est vraiment ce dont j'ai le plus peur mais je suis, je crois, face aux limites de ce qu'on peut apporter à Nathanaël et ses parents. Mias comme, je le disais précemment, il reste encore trois semaines et peut-être que des éléments nouveaux vont arriver.

bon cela dit....si il n'y pas eu d'autres enfants porteurs de malformation dans la famille avant Nathanael ....il y a de fortes chances pour que son problème ,même s'il est génétique, soit isolé....

cela dit il y a des familles sans antécédants, comme chez nous, dans lesquelles il y a un terrain qui parait favorable aux problèmes du style...et on ne sait pas pourquoi...

Je pense que quelle que soit la culture....l'arrivée d'un enfant qui a des problèmes doit tout de même à un moment ou un autre mettre les parents face à ce qu'ils imaginaient et ce qui sera. Mais c'est évident que la conscience et la connaissance des maladies et des risques qui y sont liés met aussi les parents ou non face à ces questions.

Je pense qu'à l'époque en Europe ...quand les gens avaient un enfant porteur de handicap ils n'avaient pas non plus conscience du risque pris à en faire d'autre...ce qui par ailleurs peut être un avantage puisque effectivement les enfants suivants peuvent être en parfaite santé.

Après se pose le problème de la prise en charge de l'enfant et des ses difficultés qui peut prendre du temps dans le quotidien..mais là je pense que selon l'organisation familiale et sociale ce n'est pas du tout vécu pareil.

Enfin c'est comme tu dis Isa...on ne maitrise pas tout...ni là bas...ni ici d'ailleurs

d'un autre côté j'ai connaissance de familles où l'enfant porteur de FLMP est le 1er ou le 2è sur 5 ou 6 !!! et les autres enfants sont tout à fait clean...

tout à fait et c'est valable pour les maladies génétiques aussi

Et Milene a deja eu des enfants avant Nathanael?

c'est un peu la question que je me posais.. Mais j'ai comme l'impression que non.

C est hard ca, quand on a deja eu des enfants sans rien, on a un peu plus facile de ce dire que c est la "faute à pas de chance".. mais quand c est le premier ca doit etre vraiment difficile.

Si on pense que le problème est reproductible... Mais si on se dit de toutes façons "c'est la faute à pas de chance", l'angoisse de l'anticipation n'est que très peu présente....

Je vais essayer de répondre à toutes vos réflexions .

Nathanaël est le premier enfant de Milène et Gérard.
Et de fait, je pense qu'ils sont convaincus que c'est la "faute à pas de chance".
Mais comme je le disais plus haut, ils restent encore en Belgique pour trois semaines. Et je compte tenter d'essayer de lui en parler.
Mais bon, nous réflichissons avec nos modes de pensée... Mais là-bas, c'est un milieu assez précaire. Tous les enfants ne vont pas à l'école, les femmes sont vouées à donner naissance et à tenir la maison...

Bref, je ne sais vraiment pas si ils sont "aptes" à entendre que la machance n'est peut-être pas la seule responsable de la malformation de son fils.

Que de réflexions !

Certes...
Si t'as une préférence de date/jour, je suis prête à passer un de ces jours à Roucourt pour la rencontrer et échanger avec elle sur le sujet...

mais la vérité vraie c'est que c'est la faute à pas de chance!!!!

quel que soit la cause du problème.....!

pour te dire je en vois pas autrement la fente de mon fils et la maladie génétique de ma fille...c'est juste pas de chance!!!

nous ne sommes pas porteurs.....bon nous ne ferons plus d'enfant parce qu'on veut pas tenter le diable!
comme me le disait la généticienne il y a des familles qui font 5 enfants ou tout va bien et d'autres chez qui il y a des problèmes....ce sont vraiment des terrains...

alors on peut se dire que quand un enfant est né avec des problèmes ont est quand même potentiellement plus à risque...mais cela ne veut pas dire que les enfants suivants auront des problèmes...
et le seul moyen de le savoir ...bien souvent c'est d'en faire d'autre

non c'est compliqué...disons que par rapport au risque pour de futures grossesses ce serait bien qu'ils entendent que quand même il peut y avoir un risque...
mais bon....en même temps...ça serait dommage aussi qu'ils ne puissent pas avoir un enfant qui va bien...

non mes réflexions se tournaient plus sur l'avenir de Nathanael...car si c'est un syndrome..il se peut qu'il y ai encore d'autres problèmes à venir....moins visibles mais plus handicapant que la fente..
mais j'entends bien que cet enfant ne pourra pas avoir de l'aide le cas échéant...alors y'a plus qu'à lui tenir les pouces pour que ça aille au mieux!

Oui c est vrai que c est delicat, puis la pilule n est surement pas quelque chose de commun et c est une autre culture.
Pas facile tout ca, puis il ne faut pas les froisser.

l'une de mes cousine-lapine, Maman de 5 enfants, m'a longuement expliqué comment faire pour ne pas tomber enceinte de façon naturelle...

mdr, apres 5enfants?!
lol
Moi j en veux plus et la pillule marche po avec moi. Tu peux m donner l truc?!lol

je veux bien, mains on fera ça en MP ou par MSN, c'est pas très ragoûtant la méthode...ceci dit, elle a laissé près de 3 ans entre n°4 et n°5..c'est que ça doit fonctionner, non?

Ben j espere! mdrrrr

Coucou à toutes et tous,

Juste pour vous dire que j'ai reçu quelques nouvelles de Nathanaël et sa Maman via internet !
Ils se portent super bien.
Le Papa est très contents de ce qui a été fait en Belgique...

Je tenais encore à vous dire merci à toutes pour vos conseils et votre soutien.

Je ne suis pas encore Maman mais sincèrement, à force de lire ce forum, le fente palatine est une malformation qui me fait moins peur... Facile à dire sans être personnellement concernée, je l'avoue.
Je tiens aussi à vous dire que même sans être concernée personnellement, j'ai souvent été émue en vous lisant. Quel réconfort vous devez apportez aux futurs parents...


Biz à toutes et tous

Isa

super pour ces bonnes nouvelles!!!!

tu as raison ...si on doit t'annoncer un jour une fente chez un des tes enfants tu seras plus zen c'est certain...
mais bon......on te souhaite d'avoir des enfants en bonne santé c'est quand même plus simple !!!

bizzzzzzz

Merci bcp miss Isa