Présentation Aurélie

Bonjour,

Tout d'abord merci de m'accueillir sur ce forum!

Je suis préparatrice en pharmacie, française et habite à Rouen en Haute Normandie (département Seine-Maritime : 76).
Ayant déjà visité le forum la semaine dernière, je vois beaucoup de conseils à propos des chirurgiens et hôpitaux Belges. Je sais que je ne trouverai pas forcément les réponses à ces questions ici mais j'imagine à tellement d'autres!
Pas d'histoire de frontières quand il s'agit d'expérience !!

Donc, je suis aujourd'hui enceinte de 6 mois d'un petit garçon à qui il a été détecté une fente labio-maxillo-palatine bilatérale totale à 14SA.
Ça fait donc un moment déjà que mon compagnon et moi avons appris la nouvelle, appris à la digérer et à patienter...

En effet, après cette fameuse échographie, il a fallu faire une amniocentèse pour vérifier d'éventuelles autres malformations, anomalies génétiques etc, attendre les résultats, passer une écho de contrôle pour vérifier la croissance foetale, son coeur et son cerveau... Bref, deux mois après l'annonce, ça y est, tout va bien, on peut enfin se projeter dans le futur !!
Ça fait du bien !! Un palier est franchi !! Maintenant, j'attends le cap de la naissance...
J'ai hâte d'être confrontée à la réalité, hâte de savoir comment ça va se passer, hâte de le tenir dans mes bras et d'agir enfin, d'interagir avec lui!

Nous avons rencontré le chirurgien de Rouen, Pr Bachy. Il prend sa retraite en septembre 2013 et lègue donc notre petit bout (qui forcément aura besoin d'être suivi un bon moment...) à son successeur déjà formé depuis quelques années, Dr Leca.
En plus, pour les fentes bilatérales, ce dernier opère la lèvre en une seule intervention. Je ne suis pas encore bien familière avec les termes mais c'est l'histoire des petits tuyaux pour former les narines...
Et puis on a rencontré l'infirmière référente qui nous a expliqué pas mal de choses sur la nutrition, les aides à l'allaitement, les différentes tétines etc... Ce sont eux qui nous ont donné l'adresse de ce forum.
Nous avons rendez-vous avec Dr Leca à la fin du mois de Mai. Ce sera une nouvelle étape.

Avec différents témoignages d'autres parents, nous étions plutôt réticents à aller sur Rouen, mais la rencontre s'étant bien passée, je me demande s'il est nécessaire de rencontrer un autre chirurgien, dans une autre ville... On nous avait parlé de Lille qui est un pôle important concernant la fente labio-palatine... Je ne suis pas persuadée du bien-fondé de diversifier les avis quand un premier contact s'est bien passé. Qu'en pensez-vous?
Ce qui n'était apparemment pas le cas il y a encore quelques années, il est possible désormais sur Rouen de continuer à allaiter son enfant pendant son hospitalisation, possible de rester sur place avec lui, ou de rentrer dormir à la maison (nous habitons à 10 minutes de l'hôpital) selon l'envie et le ressenti, sans restriction d'horaires.
Il est possible aussi de rencontrer tous les différents intervenants : orthophonistes, orthodontistes, infirmières etc...
Tout le monde a l'air de soutenir un maximum l'allaitement (même si celui-ci n'est pas possible totalement au sein) et c'est vrai qu'on se sent bien entourés par le corps médical, que ce soit à la maternité (qui est à 5 kms) ou à l'hôpital (pour le côté chirurgical).

Alors voilà, je pense avoir fait à peu près le tour de la question ce matin...
J'espère que nous pourrons échanger nos expériences mutuelles et que j'apporterai un petit quelque chose au sein de ce forum !

En vous souhaitant une bonne journée à toutes et à tous, et dans l'impatience de vous lire,

Aurélie

coucou.....bienvenue ici....

si tu veux plus d'échange, ici ça peine un peu....et puis des infos sur la pris en charge en France alors tu auras peut être plus d'infos sur le forum français..

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

Je vois que tu as déjà fait un bon chemin....et eu de l'info...ce qui aide aussi à calmer le cataclysme émotionnel de l'annonce de la fente.

avec une double fente complète la mise au sein ne sera sans doute pas possible, ou en tout cas pas assez efficace..mais tu pourras tirer ton lait.....

pour votre choix de chirurgien...l'important c'est surtout d'avoir un chir qui assure un suivi dans le temps et à tous les niveaux (orl, orthodontiste, etc)
et si vous êtes à dix minutes de l'hopital franchement ça va vous faciliter la vie au départ...
si vous êtes contents de l'accueil qui vous a été fait...si vous savez où vous allez ...alors je ne vois pas l'utilité de faire d'autres chirurgien.

Bonjour Aurélie et bienvenue

.....déjà un petit bout de chemin parcouru , je suis de l'avis d'isa personnellement je suivrais l'idée de cet hôpital proche de la maison puisque l'acceuil et le suivi ont l'air "agréable et efficace",
maintenant je me pose une question : en quoi les avis des autres parents étaient ils négatifs ??


à bientôt
vinciane

ps : l'idée d'aller sur le forum français est assez sympa, c'est clair que de cette façon tu trouveras plus d'info sur les suivis proposés dans ton pays ainsi que les aides possibles etc...
maintenant tu es la bienvenue ici aussi

Bonjour Aurélie...

coucou,

comme toutes, je pense que trouvera plus d'info sur le site français pour ce qui est des étapes médicales en france. mais tu es la bienvenue ici aussi. wouaw, tu as déja fait un sacré bout de chemin. comme isa le dit, cela risque d'être difficile pour allaiter ton enfant. ma fille est née avec la fente complète également et double aussi. je n'ai pas pu l'allaiter au sein. on a tenté mais en vain. il faut faciliter les choses à ton petit bout et éviter de t'en vouloir si l'allaitement au sein est impossible. notre fille buvait d'abord à l'aide d'une seringue et puis au gobelet et enfin avec une tétine crantée. tu verra ça ira. si l’hôpital t'inspire confiance alors fonce. il est important d'avoir une équipe pluridisciplinaire qui suive ton enfant sur le long terme. bonne chance pour la suite. et tu verra tout ira"comme sur des roulettes". si tu souhaite voir des photos de nos chouchous rends toi dans l'album photo. ce sont les plus beaux bébés.

tiens Aurélie ..je t'ai trouvé des infos données par une maman dont l'enfant s'est fait opéré au même endroit..en plus je lui avais posé des questions....elle avait l'air contente de la prise en charge....

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5292-protocole-chu-rouen-dc-leca-pour-les-nouvelles-maman-photo?highlight=rouen

Pfiouuuu !!!! Merci de vos réponses si rapides, ça fait vraiment chaud au coeur !

C'est ma première expérience de forum, et c'est vrai que celui de France me paraissait compliqué et moins chaleureux... J'irai quand-même faire un tour.

Pour ce qui est de ta question Vinciane, leurs réticences venaient du fait que les parents (et surtout la maman) étaient auparavant incités à ne pas trop être présents aux côtés de l'enfant pour "ne pas le stresser", que le Pr Bachy était assez imbu de sa personne et a priori ignorait les différentes demandes ou questions des parents, qu'il exerçait en libéral au sein de l'hôpital en faisant des dépassements importants et des consultations non nécessaires, qu'il était quasi impossible de rencontrer le reste de l'équipe et surtout qu'il n'avait pas de successeur assuré...

Tout ça a l'air d'être résolu maintenant.

Merci à vous toutes pour ces conseils et de me proposer d'aller voir les photos de vos petits bouts. Et puis merci à Isa (mais vous êtes combien??!!! ) pour le lien! (Ici, c'est les Aurélie qui sont nombreuses; jusqu'à 5 dans la même classe!!)

Merci encore, bonne continuation à toutes et à bientôt !!

Aurélie

oui c'est un gros forum...mais on s'habitue...n'hésite pas à me demander comment on navigue dessus....et puis par période c'est souvent les mêmes mamans...y'a beaucoup de monde mais tout le monde n'est pas là en même temps....
l'avantage c'est que tu as beaucoup plus d'échange et d'info.....vu le monde....

oui certains chir sont très imbus d'eux même...c'est le moins qu'on puisse dire....

donc si ce n'est plus le même ça devrait mieux aller.....

Bonjour Aurélie,

Et oui, il y a encore une Isabelle... j'ai un garcon de 6ans et une fille de 3 ans née avec une fente labio palatine bilatérale compléte. Comme ton ptit bout apparement. Et elle va trés bien!!! La premiére année, tu vas beaucoup penser a la fente, opérations, visite de médecins, administratifs, alimentation parfois un peu plus compliqué... mais aprés cette premiére année, sincérement, elle passe en second plan. On y pense beeeaaaaucoup moins!
Et moi aussi ca m'a fait beaucoup de bien ce forum, incroyable! Et je n'étais pas une adepte non plus.

Biz

Merci Isabelle. C'est vrai que j'ai l'impression de beaucoup penser à ça, même avant qu'il soit né... Et du coup j'ai un peu peur de passer à côté de plein de choses à la naissance ou au début de sa vie. On verra hein...

Bon week-end à toutes (j'ai la vague impression que ce sont surtout les mamans qui parlent!)

aur

Oui, oui, moi j'ai passé une grossesse moralement trés trés pénible. Pourtant en pleine forme physique, mais dans ma tete ca bouillonnait tout le temps!!!! Et j'ai clairement comme tu le dis l'impression d'avoir zappé les bons moments que procurent une grossesse où tout se passe bien.

J'avais trés peur aussi pour ses débuts de vie et puis malgré le stress, l'angoisse de voir ma fille et surtout son ptit visage pour la premiére fois, la naissance de Léa a évacué en un quart de seconde toutes mes réticences. Léa avait une trés large fente, c'était quand meme impressionant est bizarement dés que je l'ai vu, la fente a été vraiment qu'un détail.
Je me souviens pendant ma grossesse d'avoir lu des mamans qui disaient exactement ce que je viens de t'écrire et je me disais, moi c'est pas possible, je vais pas réagir bien en la voyant. Et bien si!!! Courage à toi Aurélie, quand il sera dans tes bras, tous les soucis seront atténués par l'élan d'amour

Oui moi aussi comme isa.....c'est fou à la naisssance j'ai trouvé félicien tellement beau, bizarrement je me rend compte seuelement maintenant maintenant en regardant les photos que la fente était quand même assez large mais sur le moment ce n'était qu'un détail...

idem, même si on l'a découvert à la naissance.

oui ben j'ai vécu aussi beaucoup d'angoisse...de souci etc...durant ma grossesse.....tout cela est tombé quand bébé est arrivé.....
c'est quasiment le cas pour tous les parents ......la fin de la grossesse n'est pas simple..mais le jour de la naissance est une vrai libération ...

Merci pour vos témoignages !

Lundi nous avons passé une nouvelle écho pour vérifier le coeur, le cerveau et la croissance de miniboy (qui n'est plus du tout mini!!! il fait exploser toutes les courbes!!!) et du coup l'échographiste en a profité pour bien regarder sa fente (même si monsieur préférait mettre ses mains, ses bras, ses pieds devant la plupart du temps...)
Il est passé quelques secondes en 3D en nous précisant que le visage était maintenant bien formé, qu'on pouvait commencer à avoir une idée plus précise et plus réelle.
Et bien, malgré la fente qui est impressionnante, j'étais super heureuse de le voir comme ça. Il a un joli nez et prenait bien son pouce. On voyait bien sa langue et la déglutition. La fente est large et légèrement asymétrique, mais le papa comme moi n'avons pas été choqués.
C'est vrai qu'on communique déjà beaucoup tous les trois grâce à l'haptonomie et du coup, le fait de voir pour la première fois une ébauche du visage de notre enfant nous a encore plus rapprochés.
J'avais un peu peur de ma réaction et j'ai été agréablement surprise.
Je me suis dit "ça y est, c'est intégré" et maintenant encore plus qu'avant, j'ai hâte!!
Je me doute que de l'avoir réellement dans nos bras et de le voir en vrai entraînera d'autres sentiments, peut-être d'autres réactions, mais je n'en ai pas peur !

C'est aussi grâce à l'équipe de soignants qui nous entoure, et à vous, vos témoignages, votre sincérité !

Alors merci, vraiment !!

A bientôt

aurélie

De rien bonne continuation et tiens nous au courant

biz

que tout se passe bien pour la suite. et plein de bonheur à venir.

Bienvenue Aurélie !

Moi, c'est Nancy, maman d'un 'grand' Thomas de 9 ans né avec une FLP droite et d'une petite Lucie de 3 ans.

Tu as déjà parcouru un sacré chemin...et tu as l'air d'avoir bien intégré la nouvelle. Quelle force !

Je te souhaite une fin de grossesse paisible profitable à ton bébé.

A beintôt pour de bonnes nouvelles.

Nancy

Bienvenue
Bisous, marie

Bonjour tout le monde !

Ouh la la... Ça fait tellement longtemps que je dois passer vous faire un coucou !!!
C'est vrai que je me suis inscrite sur le forum français et y suis bien plus présente...

Donc, quelques nouvelles :

Augustin est né le 1er Août avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale et complète.
Tout s'est très bien passé dès la naissance, c'est un petit lou plein de vie, d'envies et joyeux!
Pas de soucis avec l'alimentation (il a pris le sein mais c'était trop fatigant pour lui donc nous sommes passés au biberon avec tétine caoutchouc 2è âge fendue en T), du coup il grossit et grandit tout bien !!

Il a eu sa première opération à 7 semaines, le 18 Septembre, pour refermer la lèvre et le nez. Ça a été dur pour lui (donc pour nous...) car c'était assez lourd et douloureux. Mais ça s'est rapidement tassé et maintenant c'est reparti (avec les aléas des petits mais ça va)

Voici quelques petites photos.

à la maternité :
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à 15 jours :
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à 1 mois 1/2
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72h après l'opération, à 7 semaines + 3 :
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à 2 mois et 1 semaine (3 semaines après l'opération):
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Comme vous pouvez le constater, c'est un petit lou tout cool et souriant, toujours aussi joyeux !!

J'espère que vous allez bien, vous et vos loulous!

A bientôt

Aurélie

Super nouvelles que voilà, il a l'air en super forme ;-), tu tires ton lait pour lui donner ou tu es passer à la poudre ??

biz

J'ai tiré mon lait pendant un peu plus d'un mois, mais à chaque contrariété ou trop grande fatigue les quantités diminuaient, donc on est passé au lait en poudre...
Une petite frustration... mais loulou grandissant paisiblement, ça rattrape!

c'est clair....et puis tu n'auras pas de regrets à avoir puisque tu t'es donné l'occasion d'aller au bout de ton envie de départ