Présentation éole62

Bonjour à tous,
voilà, mon histoire ressemble beaucoup à ce que j'ai déjà lu... je suis enceinte de 6 mois et il y a 15 jours nous avons appris avec mon mari que notre petit garçon portait une malformation.Douche froide...
Mon gynéco m'a envoyé voir une spécialiste qui a diagnostiqué une fente labiale médiane et alvéolaire, probablement aussi palatine.Elle a mesuré tous les autres organes, en particulier le cerveau , elle n'a rien vu...j'ai du faire une amniocentèse jeudi dernier...je n'arrive pas à trouver d'infos sur les fentes médiane.Elles sont toujours latérale gauche/droite ou bilatérale.Du coup je ne sais pas trop à quoi m'attendre : dans 15 jours on doit voir le chirurgien plasticien.
J'ai découvert l'AFLAPA par internet..avec mon mari on aimerait participer aux réunions pour rencontrer d'autres parents dans le même cas que nous mais nous habitons dans le nord de la France.Existe-t'il ce genre de réunion en France
Cordialement
éole.

Bonjour Eole!!!

Bienvenue sur notre forum!

Aflapa est encore juste Belge , mais pourquoi ne pas envisager de se voir d'une manière ou d'une autre.... Je vais souvent en France ou à la frontière, je pousserais bien jusqu'à Douais...

Ce serait avec plaisir

coucou et bienvenue ici...

alors je dois dire que "médiane" ....ça veut dire la partie du milieu qui n'est jamais fendue même dans les fentes bilatérales le bourgeon médian est intact...alors franchement , et pourtant je m'y connais pas mal en fente....je ne vois pas non plus ce que ça veut dire???

il faudra lui redemander....si la fente est unilatérale ou bilatérale...pour être sûre...appelles là..n'attends pas...c'est important pour vous de pouvoir mettre rapidement une image sur le type de fente....ça vous aider à avaler la pilule aussi...

Oui il y a des assoc en France...le Trèfle sur lyon et mon enfant et son sourir plutot du côté de clermont ferrand....moi je suis présidente de l'assoc suisse aussi ouverte au français qui sont près de genève....mais dans le nord...??? y'a rien à ma connaissance...il faudra peut être te rabattre sur les belges

pour les infos sur france chirurgiens et compagnie...c'est plutot là....

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum.htm

vous allez voir quel chirurgien dans le nord?

Bienvenu à toi et ton mari parmis nous.
Comme le dit Isa, mediane ca n aide pas bcp...
Si vous vous, ton mari et toi, sur le site AFLAPA http://www.aflapa.org/
vous avez des photos de nos loulous, vous verrez l evolution des opé
Autrement nous avons aussi des blog, avec nos resentis et notre vie avec nos amours. Voici celui de ma fille, née avec une fente labio maxilo palatine gauche large www.ell07.skyrock.com
Si vous avez la moindre question, meme si vous la trouvez bete, elles ne le sont JAMAIS.. nous sommes toutes et tous la! Il y a aussi mon compagnon et celui de Severine si ton mari veut parler avec des hommes

Gros bisous et repose toi bien, Marie

Merci à toutes pour votre soutien
C'est rassurant d'avoir un lien avec des personnes ayant les mêmes soucis!
Le bébé doit être opéré par le professeur Pellerin à Lille.Nous comptons bien lui demander ce qu'est exactement une fente "médiane", on doit le rencontrer la semaine prochaine...
à bientôt
hélène
future maman pour la première fois

Note bien toutes les questions que tu veux lui pauser, on oublie tjs quand on est devant et on regrette apres
Bonne chance
biz Marie

Bonjour Hélène, bienvenue sur le forum.
Je m'appelle Valérie, la maman de Solène née le 17/09/2005 avec une fente labio-palatine gauche.
Tu peux la voir ds la galerie photo.

oui, sur le forum français, il y a beaucoup de listes bien fournies de questions à poser aux pros :
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

Bonsoir et bienvenue !!
tout d'abord félicitation pour ce premier bébé !
je suis la maman de Maëlys, qui a 7mois et demi, née avec une fente labio palatine droite. comme théomama le dit, téléphone afin d'avoir + de précision!
Au risque de répeter, mais c'est pas grave a poser toutes les questions que tu te poses, a aller voir des photos de nos loulous (et sans nous vanter ils sont magnifiques!)
mais surtout repose toi bien car c'est beaucoup de stress tout ca, on est toutes passées par la...
je t'embrasse bien fort !

Bonjour Hélène!

Tout d abord félicitation pour ce futur heureux évènement.
Moi je suis la maman de Maëlle, née il y a presque 5 semaines avec une fente labio palatine bilatérale. Elle s est déjà faite opérée de la lèvre et l opération du palais est prévue pour mi mai.

A chaque fois que je lis le témoignage d une maman qui vient d apprendre la malformation, j ai le coeur serré parce que je me revois il y a à peine 5 mois.
Courage en tous cas, ce sont des moments difficiles et l acceptation de cette malformation n est pas évidente mais laissez vous le temps.

N hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.

Je voulais aussi rajouter que les témoignages sur le forum sont souvent très positifs et plein de courage et ça m arrive de ne pas oser me plaindre et faire part de mes coups de gueule, de blues et de ma tristesse de peur d être la seule à éprouver des sentiments "négatifs" mais je pense au fond que c est bête parce que je suis certaine que chacunes d entres nous passent et passeront sans doute encore par des sentiments négatifs.
Merci d ailleurs à Isabelle (de Tournai) et à son message privé où elle me disait que les sentiments que j éprouvais, elle les éprouvait aussi, ca m a fait du bien et je me suis sentie moins seule.

Sur ce, courage, courage, courage et surtout dis toi que la chirurgie fait de magnifiques choses à l heure actuelle.

Isa

Oui, je te confirme que des sentiments négatifs, on en ressent et c'est normal. Ca fait partie du processus d'acceptation. Je suis passée par des pensées terribles, même après la naissance et l'opération de la lèvre d'Aurore. Mais j'ai appris à les accepter et ainsi à les dépasser.
Mais nosu avons envie d'aider et de "supporter" les autres mamans et futures mamans (et même les (futurs) papas... )

Bonjour Hélène,

WELCOME HELENE ET WELCOME AU MARI

FELICITATIONS pour baby.
Ecoutes, ben moi je suis Laurence, je suis maman d'une petit Emma 3.5 ans et bientôt comme toi d'un petit Antoine avec une FLP gauche complète. Oui là, on est au même stade de la grossesse avec toutes les craintes et angoisses. Comment cela va se dérouler ???? Je ne sais pas te dire quelque chose car on attend avec impatience ce 02 juin 2009. Simplement que moi cela me fait du bien de suivre le forum. J'ai eu la chance de rencontrer Séverine et je dois dire que cela m'a bien boustée de faire sa rencontre. Alors, n'hésites pas si tu peux la rencontrer. C'est vrai que le forum cela fait du bien mais rencontrer qq un en chair et en os c'est quand même autre chose. Et puis, j'ai rencontrer la chirurgienne de St Luc Dr Bayet et Nadya qui nous ont très bien expliqué le "processus". C'est vrai que c'est une nouvelle assez triste MAIS c'est comme cela. Il faut l'accepter et aller de l'avant. Chaque jour qui passe je me regonfle un peu plus. C'est pas toujours facile car il faut continuer à assumer sur tous les plans (boulot-maison-Emma ... ). Mini conseil bien plus facile qu'à faire, c'est de relativiser et essayer de rester ZEN car n'oublions pas que nos babys sentent nos vibrations. Je vous envois plein de courage et de gros bisous. On se tient informée. Dès que tu sais quoi dit nous.

A bientôt.

Lau

C est certain que ca fait super du bien de lire tous les témoignages positifs, c est beaucoup mieux que de ne lire que des plaintes et ca donne énormément de courage!!!
Merci à toutes, je ne pourrais plus me passer de visiter le forum tous les jours!

bon j'ajouterais que c'est super de prendre du positif mais que les forums sont aussi un lieu ou vider le sac de négatif.....car on en a besoin aussi par moment

Bonjour,
Je suis Caroline, maman de Zélie, un an le 12 avril prochain, fente labiale droite complète, fente palatine pas très importante.
Elle s'est fait opérer à 3 mois pas le Doc Piete de Saint-Elizabeth Namur.
Mais tu vas voir, ça va aller! Donne le temps à tes sentiments, prends soin de toi!
Bizz

On est toutes et tous la... Profite de tout ca pour ne rien garder en toi..; tu en serras d autant mieux pour l arrivee de ton petit mec

Absolument !

tu peux vider le sac, tu mets tout par terre et on va trier...

Et puis si t'as aussi des moments de soulagements, ...viens les partager avec nous... nous nous attachons les une aux autres au fur et à mesure...

Coucou, je suis la maman de florian qui a 2ans et demi et léa 2mois qui est née avec une fente labio palatine bilatérale.

Et bien moi aussi je suis accro du forum... J'ai eu beaucoup d'aide pendant ma grossesse et encore maintenant parce que effectivement c'est pas toujours facile.
Ca fait du bien d'en parler avec des personnes qui ont le meme vécu, la meme expérience.

Moi aussi ca me fait toujours un pincement quand une nouvelle maman vient se présenter pour annoncer que son bébé aura une fente. C'était tellement difficile pendant la grossesse..... A mon tour, cela me fait beaucoup de bien de parler de ce que j'ai vécu. Tout le monde sur le forum me disait qu'une fois l'enfant né cela irai beaucoup moi, mais j'arrivai pas a y croire, c'était trop difficile! Et en faite, dés que ma fille est née, l'inimaginable pour moi s'est produit, sa fente n'était qu'un détail, je l'ai trouvé trés belle tout de suite!!! Et c'est vrai que les sentiments que j'ai ressenti pdt ma grossesse, je n'en ai jamais vraiment parlé, pas meme sur le forum tellement ils étaient inavouables, j'en avais honte,j'avais peur de ne pas trouver ma fille jolie.
Maintenant tout va super bien, j'ai une adorable petite princesse!!!

Coucou! Alors, je viens aux nouvelles... As-tu rencontré le chirurgien et as-tu plus de précision????

J'espère que tout se passe bien et que tu donneras de bonnes nouvelles...

hello
merci encore pour vos messages de soutien!
Vendredi nous avons rencontré le chirurgien.Apriori si j'accouche à terme , le bébé sera opéré le 8 juillet au CHU de lille.
Il s'agit d'une fente paramédiane, labiale et alvéolaire.Par contre nous ne savons pas pour le palais.Il faudra attendre la naissance.
J'ai encore l'angoisse des résultats de mon amniocentèse..au CHU nous avons vu beaucoup d'enfants avec une fente accompagné d'un syndrome...
j'attaque mon 7 ième mois de grossesse et le bébé bouge bien maintenant.je ne sais pas comment je réagirais si les médecins nous apprenait qu'il y avait un autre problème...
Le chirurgien nous disait que si le bébé avait une fente palatine, l'allaitement au sein n'était pas possible.Il nous a conseillé le biberon avec une tétine en latex deuxième âge. Qu'en pensez vous? si vous avez des conseils niveau tire lait, je suis également preneuse. Ouhla, je m'étale un peu, il faudrait plutôt que j'aille sur le forum des fentes pour parler de tout ça.
merci et gros bisous à toutes

Ne t'inquiète pas, ici, c'est TON cas à toi dont on parle... pour
l'allaitement avec une fente palatine, c'est dans la très grande
majorité des cas quasi impossible à faire de façon naturelle car la
dépression pour faire sortir le lait ne se fait pas ou très mal et
l'enfant se fatigue trop à boire pour la quantité de lait qu'il reçoit.

Ce que j'ai envie de te dire c'est que des tas de maman ne peuvent pas
allaiter leur enfant sans fente, et qu'elle choisissent de tirer leur
lait. C'est juste un rythme très différent à prendre. Rien ne t'empêche
de tenter ta chance et de mettre bébé au sein directement à la
naissance. C'est un réflexe naturel et ton bébé va chercher le sein en
ouvrant et fermant la bouche.
Offre-lui ce qu'il cherche, même s'il n'y a pas encore de lait ou de
colostrum, mais qu'au moins il soit rassuré par ton contact et ton
odeur.
Pour les résultats d'amniocentèse pour le moment ne te triture pas
l'esprit, tu seras bien à temps de regarder, d'envisager la situation
si jamais effectivement tu es confrontée à la chose.
Pour les quantité, il faut se rappeler que les bébés n'ont pas besoin
de litres de lait par jour dès le départ. au contraire au début
quelques gouttes leurs suffisent. Et de toutes façons tu ne produiras
que le nécessaire avant la Grande Montée et le déclenchement de
l'arrosage automatique...

Ce que je voudrais te dire, aussi, c'est de NE PAS faire de recherche sur internet. Je n'ai jamais entendu parlé de fente paramédiane dans les couloirs des hôpitaux, (mais bon, je ne fréquente pas non plus des masses..). Je te mets en garde de façon TRES intense sur ce que tu trouves comme info sur le net. Fuis comme la peste et le cholera réunis les documents de types PDF issus de rapport médicaux, de séminaires entre chirurgiens spécialistes et compagnies, évite autant que faire se peut les sites des CHU, car ce que tu risque d'y voir te feras penser à des choses et à des situations terrible qui risquent de te faire vivre une culpabilité tout à fait inutile.
C'est mon expérience qui parle. Et même si je sais que j'aimais mon bébé, et que je l'aime encore plus à chaque lever de soleil, j'ai eu du mal à assumer les pensées et les paroles que j'ai eues et sur lesquelles nul n'a le droit de me juger.

Hélène, en t'inquiète pas avant l'heure. essaie de ne pas trop faire de films sur ce qui peut être ou ne pas être. Pour le moment, concentre-toi sur la vie qui grandit en toi, sur ce petit être, issu de votre amour. Garde confiance en l'avenir et ne doute pas. Et si jamais un syndrome est détecté, dis-toi qu'il y a des aides, des associations, des institutions qui peuvent aider.

Je pense bien à toi. Quand dois-tu accoucher, normalement?

Grosses bises,

Séverine.

Mmm, pardon pour l'envolée lyrique..

et toi qui crois t'étaler...

Citation :

au CHU nous avons vu beaucoup d'enfants avec une fente accompagné d'un syndrome...

alors par chance la grande majorité des enfants porteurs de fente n'ont pas de maladies génétiques associées. Mais c'est vrai qu'il existe ce risque. Lors de l'amnio ils vont voir les trisomies 13 18 et 21..et puis le cariotype dans son ensemble. Cela ne montre pas tout..mais ça donne déjà une idée pour un certain nombre de maladie. Parfois avec une fente ils vont encore regarder de plus près sur le chromosome 22 à cause des syndromes connus à cet endroit qui associe une fente.
Alors il va de soi qu'on ne peut pas tout voir lors d'une amnio mais le fait d'éliminer notament les trisomies est important. Cela dit souvent lorsqu'il y a un problème génétique grave l'enfant a d'autres malformations qui ont déjà été vue à l'écho.

Bref tout cela pour dire qu'il y a toutes les chances pour que tout aille bien même si le risque demeure....

Citation :

Le chirurgien nous disait que si le bébé avait une fente palatine, l'allaitement au sein n'était pas possible.Il nous a conseillé le biberon avec une tétine en latex deuxième âge.

oui comme dit Sévi si la fente est aussi palatine on peut tirer son lait...

pour la tétine....ce qui va bien est en général une tétine type dodie caoutchouc deuxième âge et on ouvre plus largement la fente.....

pour tout le reste il faudra attendre que bébé soit là...déjà pour voir le type de fente exacte mais aussi car les bébés ont des compétences différentes qui font qu'ils peuvent avoir plus ou moins de difficultés à s'accomoder de leur fente palatine. Si la fente n'est que labiale...alors tu pourras le mettre au sein.

Citation :

Il s'agit d'une fente paramédiane

alors en 10 ans dans le monde des fentes jamais entendu non plus.....

bref je pense qu'il s'agit d'une fente labiale et alvéolaire (la gencive) alors ....sans doute que d'un côté c'est ça????

théomama a écrit:

bref je pense qu'il s'agit d'une fente labiale et alvéolaire (la gencive) alors ....sans doute que d'un côté c'est ça????

Après quelques recherches sur le net, c'est ce à quoi je suis arrivée aussi comme conclusion. Une terminologie propre à ce chirurgien, peut-être. La zone paramédiane est celle du nez de la bouche et toute la "ligne" médiane de la face.

Et bien moi j'étais trés mal pendant toute ma grossesse et puis aujourd'hui, j'ai là, en face de l'ordi, sur mes genoux une adorable petite fille qui a 2 moi et qui observe les couleurs vives du forum... elle est super sage et va trés bien.

Je tire mon lait avec un appareil de la marque medela, électrique, double pompage.
Je touche du singe (mon homme, lol) et elle ne m'a encore jamais fait de collique

Courage, la fente c'est une particularité qu'aura ton bébé, mais avant tout, ce sera un magnifique bébé avec une immense joie de vivre