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 Frédéric, Caroline, Félix et Zélie

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Caroline
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MessageSujet: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 13:32

Bonjour,
Je suis la maman de Félix, 3 ans depuis le 16 février 2009, et de Zélie, 11 mois, 1 an le 12 avril prochain.
Zélie est née avec une fante labiale large unilatérale à droite et une fente palatine partielle, seulement 1/3 du palais osseux est touché. On a eu de la chance, vu tout ce qui avait été suspecté lors de l'éco morpho de 5 mois: la fente, des kistes au cerveau et un pied bot.
Je m'en rappellerai tout me vie: "Il y a un problème à la lèvre, madame Barnich"... gloup.. Heureusement, j'ai été tout se suite prise en charge par ma gynéco. Le lendemain, amniocynthèse. Puis RV dans tous les hôpitaux pratiquant l'opération: l'hôpital des enfants, Saint-Luc et Sainte-Elizabeth à Namur.

Zélie est née, ma magnifique petite fille. Elle a été opérée de la lèvre le 9 juillet. Dur moment! J'étais persuadée qu'on allait lui doner des calmants pour ne pas qu'elle pleure, mais je n'avais rien compris. Elle s'est mise à hurler dès qu'elle est arrivée dans mes bras en salle de réveil. Si seulement on m'avait prévenue que c'est un effet secondaire de l'anesthésie... J'ai du mal à oublier cet évènement.

Là, tout va! Son nez est un peu de travers, mais si ce n'était les petites difficultés repiratoires que cela entraîne au moindre rhume, je refuserais qu'on la réopère. L'esthétique, ce sera elle qui décidera, pas moi. On attend la sortie des dents de lait albino !
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marie81
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 13:35

Bienvenue Caroline.
Moi c est Mare, maman d une poulette de presque 15mois nee avec un fente labio maxilo palatine gauche large.
bizou
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Caroline
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 13:39

Bonjour Marie!
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 13:43

Bonjour Caroline (et toute la clique qui se cache derrière...SmileSmile )

Ca fait plaisir de te voir faire une présentation...Smile

C'est Zélie qui a ces belles joues roses accordées à son pyjama???

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Caroline
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 14:05

Oui, c'est mon lapin rose! Et à côté, mon lapin doré! albino
Si tu as toujours besoin de parents relais pour le fin fond de la province de Namur, je suis là dans la mesure de mes possibilités.
Je me suis enfin mise au forum! La première fois, cela m'a semblé tellement compliqué qu'il ma fallu du temps avant de m'y remettre...
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LAURENCE
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 14:27

Bonjour Caroline,

Enchantée de faire ta connaissance et la connaissance de ta famille. Et oui, j'ai du mal aussi avec le forum enfin moi c'est au niveau techinque. Mais maintenant je crois que je commence à comprendre la preuve en est j'ai vu ton message. Lol
J'ai exactement eu droit à la même phrase : un petit problème à la lèvre. J'espère que tout va bien pour vous, maintenant. Ta petite louloute s'est faite opérée où ? Et tu as accouché où ?
Moi, l'échéance de l'arrivée de Antoine (FLP gauche complète) arrive alors je ne quitte plus le forum cela devient ma drogue. Lol
Bonne journée

Laurence
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 14:30

En tous cas, je suis très contente de te compter parmi nous!!! SmileSmile

Laurence, bienvenue au club... Smile

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théomama
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 15:31

bienvenue !!!!

pour répondre à ta réflexion sur le nez....je crois qu'il faut savoir que..

-partir en salle d'op avec les plus grands c'est plus facile surtout quand il se réjouisse de l'amélioration esthétique...

-et que le nez avant d'être joli a une fonction qui sert à respirer ....et que dans ce sens il est aussi important que la respiration ne soit pas entravée..
pour exemple mon fils ne peut pas manger et dormir la bouche fermée..c'est un problème...
donc c'est vrai qu'il y aussi cet aspect dont on doit tenir compte...

cela dit je connais des adultes qui ont décidé de ne pas être opérés....
bon en suisse c'est un problème quand même car l'assurance prend en charge jusqu'à 20 ans ....seulement alors si on change d'avis après ça risque d'être ennuyeux financièrement...

enfin voilà Wink

au plaisir de te lire...

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Caroline
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 15:56

Je compte bien m'incruster, c'est mieux que facebook Very Happy !

J'ai accouché à Sainte-Elizabeth à Namur. Je préfèrais rester dans l'endroit que je connais, et même si sur la fin je pleurais pour qu'on provoque, je désirais un accouchement naturel. Toute l'équipe était prévenue de la proximité de mon accouchement et je suis donc arrivée entourée de personnes super attentionnées. Epique! La sage femme a un peu accéléré le bazard car elle voulait acceuillir Zélie avant de terminer son service. Son frère est l'anesthésiste qui m'a fait l'épidurale, et qui maintenant fait les anesthésies de Zélie. Bref, une ambiance particulière, vraiment sereine. Dû aussi à la sage-femme que j'ai vu pendant toute ma grossesse tous les mois, rien que pour parler, et que je ne remercierai jamais assez. Ma gynéco aussi a été géniale. La pédiatre de Zélie était présente également.

Pour l'opération de Zélie, nous avons d'office refusé l'opération à Saint-Luc. Je voulais connaître mon petit bout avant de la confier dans des mains inconnues, et je voulais qu'elle soit plus grande et donc plus forte pour supporter l'anesthésie. J'avais très peur du regard des autres avant l'accouchement, et en fait, je m'en suis complètement foutue dès que Zélie est arrivée. Ma fille est superbe, elle l'était avec sa fente, et l'est sans. Je ne juge pas les parents qui préfèrent une opération rapide. Chacun choisit de la manière qui lui semblent la meilleure. Je pense qu'ils se vallent tous, mais qu'on prend ce qui nous convient le mieux. Je n'ai aucun regret sur mon choix.



Mon gros stress, c'était l'alimentation. J'ai laissé toutes les portes ouvertes. Zélie savait boire au sein, mais je ne pouvais pas supporter d'avoir l'impression qu'elle s'étouffait. J'ai tiré mon lait pendant 6 mois. Pas très agréable, mais je lui ai donné le meilleur de moi-même. Les trucs qu'on me donnait pour les biberons, c'étaient d'agrandir la tétine. J'avais pris avec moi un biberon medela avec une tétine haberman, et comme ça nous avons pu l'aider à téter. Ca s'est super bien passé. Je devais épaissir le lait à cause du reflux, mais comme je l'aidais à boire, tout s'est super bien déroulé. Je suis très contente d'avoir opté pour ce type de biberons. Cher , et elle est accro même si elle boit toute seule depuis longtemps!


Le chirurgien de Zélie est une espèce de rustre que j'adore. J'espère qu'elle aura un aussi bon contact avec lui que Frédéric et moi! Elle a été opérée à 3 mois. Le résultat est super. Elle a bien le nez de travers, et le docteur Piette va essayer de faire qqch pour que sa respiration soit facilitée.

C'est vrai que nous sommes sans dout moins entouré que dans un hosto universitaire, mais je ne peux pas dire que le contact soit passé avec l'équipe de l'hôpital des enfants. Ils étaient 3 à nous recevoir. Seul le professeur s'est présenté. J'ai dû demander qui était les personnes qui assistaient à notre entretien (des psys). Puis un assistant est rentré dans la pièce à nouveau sans se présenter. J'étais dans cet état d'esprit que tu dois connaître, au bord de la crise de nerf. Et pour moi ils ont manqué de tact. Là, j'avais l'impression de n'être qu'un numéro.

Courage!Cela paraît si dur, je sais, mais en fait ton enfant te donnera certainement le pepss nécessaire. Et si non, donne toi du temps. Laisse tes sentimets parler! Je ne crois pas que la raison soit tjr la meilleure des conseillères...
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 16:08

Caroline a écrit:
Je compte bien m'incruster, c'est mieux que facebook Very Happy !
YES... trop cool comme comparaison !!! [IMG]http://smileys.

Caroline a écrit:
Le chirurgien de Zélie est une espèce de rustre que j'adore
[IMG]http://smileys. [IMG]http://smileys.

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 17:56

lol!
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 18:01

Ceci dit, je suis EXTRÊMEMENT intéressée d'entrer en contact avec luii. si tu veux bien me pistonner, (un mail, un numéro de tel, de gsm, etc... Je suis preneuse!! Smile Tu peux éventuellement aussi lui communiquer mon adresse ou celle d'aflapa : info@aflapa.org...Smile (c'est quand même moi qui reçoit! lol)

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 18:07

C es surement le chir de qui j te parlais, la maman m a tjs pas repondu!
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 18:08

ah oui! Ca me dit quelque chose!

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 18:12

J ai la maman dans mes contacts msn, mais vu qu elle ne m a pas repondu, j ose pas lui redemander!
En plus on aurait pu avoir tout ce qu on voulait, son mari est medecin dans cet hospital la! pfff
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 18:20

alors, re-contacte-la. Il est probable qu'elle a carrément oublié...Smile

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 19:35

D'accord pour le nez, je parlais uniquement de l'esthétique. Clair que si un problème respiratoire est là, le choix est tout autre. C'est pourquoi Zélie se fait opérer le 9 septembre prochain: sa narine droite doit être redressée afin qu'elle puisse respirer des 2 côtés. Very Happy

Quand au chirurgien c'est le Docteur Piette, service chirurgie Maxillo-faciale aux clinique et maternité de Sainte Elizabeth à Namur. Et oui, il a opéré, quand Zélie est née, le petit garçon d'un collègue.
Avec lui à mon avis, ça passe ou ça casse...

C'est un des chirurgiens qui partent opérer"à la chaîne" (c'est de lui) en Asie. La pédiatre de Zélie est carrément épatée par sa cicatrice qui est à peine visible.
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 20:28

D ici on ne voit pas trop la cicatrice, mais si tu veux nous faire voire une photo en grand, il faut aller sir l icone avec la petite disquette et l image, puis tu vas rechercher une ans tes fichier et tu prends l url copier colle et c est fait Wink
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 21:37

Je n'aurais pas mieux expliquer...
Peut-être devrais-je mettre au point un tutorat???

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:02

Les belles photos de Zélie sont au magasin. J'en mettrai une demin. Autrement, j'en mis une sur facebook, groupe fentes labiales, palatines, et labio-palatine. Séverine connaît!
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:18

je vais voir de ce pas ! Smile

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:19

Cela va faire un an que Zélie est née, et je remâche bcp tout ce qui nous est arrivé. Tout en relativisant, avec le recul.

Ma meilleure amie est enceinte et je n'arrive pas à être présente pour elle. C'est son premier, et je suis incapable de parler de sa grossesse sereinement... Ca m'attriste beaucoup.

En fait, tout à commencer il y a un mois. Zélie ne dort ses nuits que depuis très récemment. J'ai été chez un osthéopathe pour ce problème. Et je lui ai expliqué que toutes les 2 heures, elle se réveillait en se relevant, assise. Et je me suis rapellée que c'est axactement ce que je faisais quand mon père est mort... Impossible de m'endormir vraiment. Dès que je me sentais tomber dans le sommeil, je me redressais, inconsciemment.
L'osthéopathe m'a expliqué qu'elle n'arrivait pas à tomber dans le sommeil profond "par peur de la mort". Ma grande peur... Que ma petite fille ne vive pas. Ce n'est au'après cette conversation avec l'osthéopathe que j'ai pu laisser tomber complètement les barrières avec Zélie. Maintenant, elle dort dans sa chambre et passe preque complètement ses nuits.

Et tout m'est revenu en mémoire... L'annonce "il y a un problème à la lèvre madame Barnich". Puis le reste, la peur d'autres handicaps... La plus jeune soeur de mon père est handicapée. C'est ma petite tante. Je l'adore, elle est et sera toujours la bienvenue chez moi si plus personne ne sait s'occuper d'elle. Mais depuis toute petite, j'entends ma grand-mère dire "si je me sens mourir, je la tue avant moi". Bref, la possibilité d'un avortement... Les possibilités d'autres handicaps... Mais tout se passait bien, elle nous est arrivée en pleine forme.
Sauf qu'on ne m'avait pas dit le test du sommeil fortement conseillé pour les bébés flp... Je l'ai appris juste avant de sortir de l'hosto avec Zélie, qd l'infirmière du centre du sommeil est venue pour le rv... Boum le coup au coeur.
Puis le test positif... Reboum au coeur...

Bref, plein de boums au coeur!!! [IMG]http://smi < Mais là, je dois me redresser parce que le moral est pas génial... Alors que tout va bien, super bien!!!
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:22


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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:23

Elle est toute belle la Zélie!!! Smile



Caroline, en effet, tu as beaucoup de choses à sortir et tu ne dois surtout pas te retenir..Fais tout sortir, exprime-toi, nous serons là pour t'écoute, te comprendre, mais JAMAIS, JAMAIS te juger.

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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   Lun 16 Mar 2009 - 22:26

Ouiiiiiiii elle est adorable!!! C'est ma fille, ma louloutte mon chewing-gum (elle est super souple), l'anguille (la tenir sur ses genoux c'est avoir un parcours du combattant au bout des bras!)
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MessageSujet: Re: Frédéric, Caroline, Félix et Zélie   

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