Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org)

Forum de discussion sur les fentes labiales, labio-palatines, labio-maxillo-palatines
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 12:54

Mais bon, comme tu le disais, avec la génétique ça peut aller très vite... Pour moi, c'est parfois comme une pelote de laine. on cherche longtemps le bout qui dépasse et puis une fois trouvé, on dévide tout. Mais il en va de la génétique comme des pelotes de laines : parfois, ce n'est pas le bon bout (d'où l'expression tenir le bon bout!) et il faut tout recommencer...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 13:05

oui l'image de la pelote de laine va bien à ce propos....

quand on voit les avancées qu'ils ont faites en thérapie génique avec le téléthon des dernières années ...je trouve que ça rassure....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 13:12

c'est ça qui est triste et parfois effrayant... C'est énormément dépendant des fonds apportés...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 13:13

C est vrai que ca bouge pas mal avec le telethon!

Faut que ca change surtout pour nos enfants, pour pas qu ils vivent la peur d amener leurs enfants en salle d op... et le reste.
Quoi que vu qu ils l ont vecu, ils le prendront autrement, à mon avis.
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 13:15

Je ne sais pas trop.
Olivier n'a pas stressé d'emmener aurore en salle d'op pour la lèvre. Mais bon, quand il s'agit de l'opérer LUI, c'est une autre paire de manche. Il a tellement passé de temps dans des chambres d'hôpitaux...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 13:22

C est ca que je dis Wink
lol
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 15:33

le fait est que si on peut éviter les malformations et la maladies c'est quand même mieux....dans l'absolu....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 18:00

Oui mais en meme tps j ai un peu peur que ca cree d autres choses
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 18:11

C'est la dure loi de la vie...
On "guérit" des choses et un autre mal apparait...Comme s'il fallait compenser...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 18:13

C est ca koi.. et si c est pire.. bon j suis un peu parano la! lol
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 18:15

ben dis donc, pour des personnes ayant décidé de rester positives... lol

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 18:16

[IMG]http://smileys. Suis pessimiste mais j me soigne! lol
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 21:59

en tout cas pour les exemple de thérapie génique que j'ai vu y'avait pas tellement de risque...
ils ont plus de problème avec l'utilisation de cellule souche pour les problèmes neurologique par exemple car il semblerait que ces cellules partent en vrille et puissent provoquer des tumeurs....d'après les émissions que j'ai vu....

enfin de toute manière on en est encore pas là...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Lun 16 Mar 2009 - 23:30

Ah oui! quand meme! po rassurant tout ca!
fais bien d etre parano moi! lol
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Christhy7
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 26
Age : 41
Localisation : Genappe
Date d'inscription : 21/01/2009

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Mer 18 Mar 2009 - 0:13

Je voudrais juste dire que moi, ça me rassure beaucoup qu'il y ait une telle avancée sur plan de la génétique. Mais comme il a été dit, les résultats ne seront malheureusement pas pour nous.
Honnetement, avant l'annonce de la flp de Joachim, nous avions prévu une famille nombreuse. Maintenant, nous y réfléchissons... Attention, nous ne regrettons absolument pas, nous adorons notre second fils autant que le premier mais nous n'avons vraiment pas envie de voir un autre de nos enfants souffrir comme Joachim.
Je crois qu'il ne faut pas se leurrer, toutes ces étapes sont des épreuves dont on se passerait volontiers, même si nous les traversons avec un courage qui trouve sa source je ne sais où... Joachim nous en donne énormément d'ailleurs!
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Mer 18 Mar 2009 - 9:40

Je te comprends, Chritelle, mais étrangement Aurore m'a donné l'envie d'autres bébés... La peur d'un autre enfants après un porteur est courante... Isa (T) peut t'en parler !!
Mais j'ai pu rencontrer des parents de famille nombreuse dont le porteur était le 1er, le 2è ou le 3è enfant sur 5 ou 6 !
Il ne faut pas perdre espoir!!! Smile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Mer 18 Mar 2009 - 11:36

bon je tiens à dire que les familles dans lesquelles il y plusieurs enfants porteurs de fente sans antécédant familiaux....sont tout de même plus rare....mais c'est vrai que ça arrive....

pour l'instant tout cela est une vrai loterie....et rien pour nous rassurer pour une grossesse future....

prendre son acide folique 2 mois avant la conception....et puis croiser les doigts...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
angélique
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Féminin
Nombre de messages : 248
Age : 30
Localisation : Mons (Belgique)
Humeur : Bonne en général
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Jeu 19 Mar 2009 - 0:59

C'est bizare, j'entends souvent les mamans qui ont un peu peur pour leur futurs enfant après avoir eu un bébé avec une flp, moi c'est tout l'inverse Shocked
Je n'ai absolument pas peur, et j'en referai un volontiers quand ce sera le moment, biensur j'espère de tout mon coeur que ce bébé n'ai rien !!
mais cela ne m'empechera pas de refaire un enfant. Si par malchance, il a aussi une flp, et bien on fera avec, comme on l'a fait avec Maëlys. Mon cheri réagit de la meme facon que moi, ce qui facilite les choses.

Bon j'arrete j'ai encore le temps de voir venir... et de profiter de ma pépétte lol
Revenir en haut Aller en bas
http://plopinette5.skyblog.com
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Jeu 19 Mar 2009 - 10:37

c'est bien t'es zen...effectivement les mamans ont plutot souci pour les grossesses suivantes...

moi j'en faisais partie..j'ai été soulagé quand on vu que bébé n'avait pas de fente labiale à l'écho.....mais bon c'était pire qui nous attendait finalement....

d'ailleurs pour moi c'est finit.......

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   Jeu 19 Mar 2009 - 11:31

Moi aussi c est fini.. J ai eu trop de problemes pour mes deux, grossesses. Je n en veux plus Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09   

Revenir en haut Aller en bas
 
Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» Générateur d'article de journal
» un journal sur le handicap.....à voir !!!
» Help aux néos : votre avis sur ma réponse à un article du journal Sud-Ouest
» Article du journal voix de l'Oranie 12-02-2011 page 9
» Article du journal EL Nasr

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org) :: Discussionssssss :: Fentes-
Sauter vers: