Article du journal "LE JOUR" du 09/03/09

Mais bon, comme tu le disais, avec la génétique ça peut aller très vite... Pour moi, c'est parfois comme une pelote de laine. on cherche longtemps le bout qui dépasse et puis une fois trouvé, on dévide tout. Mais il en va de la génétique comme des pelotes de laines : parfois, ce n'est pas le bon bout (d'où l'expression tenir le bon bout!) et il faut tout recommencer...

oui l'image de la pelote de laine va bien à ce propos....

quand on voit les avancées qu'ils ont faites en thérapie génique avec le téléthon des dernières années ...je trouve que ça rassure....

c'est ça qui est triste et parfois effrayant... C'est énormément dépendant des fonds apportés...

C est vrai que ca bouge pas mal avec le telethon!

Faut que ca change surtout pour nos enfants, pour pas qu ils vivent la peur d amener leurs enfants en salle d op... et le reste.
Quoi que vu qu ils l ont vecu, ils le prendront autrement, à mon avis.

Je ne sais pas trop.
Olivier n'a pas stressé d'emmener aurore en salle d'op pour la lèvre. Mais bon, quand il s'agit de l'opérer LUI, c'est une autre paire de manche. Il a tellement passé de temps dans des chambres d'hôpitaux...

C est ca que je dis
lol

le fait est que si on peut éviter les malformations et la maladies c'est quand même mieux....dans l'absolu....

Oui mais en meme tps j ai un peu peur que ca cree d autres choses

C'est la dure loi de la vie...
On "guérit" des choses et un autre mal apparait...Comme s'il fallait compenser...

C est ca koi.. et si c est pire.. bon j suis un peu parano la! lol

ben dis donc, pour des personnes ayant décidé de rester positives... lol

Suis pessimiste mais j me soigne! lol

en tout cas pour les exemple de thérapie génique que j'ai vu y'avait pas tellement de risque...
ils ont plus de problème avec l'utilisation de cellule souche pour les problèmes neurologique par exemple car il semblerait que ces cellules partent en vrille et puissent provoquer des tumeurs....d'après les émissions que j'ai vu....

enfin de toute manière on en est encore pas là...

Ah oui! quand meme! po rassurant tout ca!
fais bien d etre parano moi! lol

Je voudrais juste dire que moi, ça me rassure beaucoup qu'il y ait une telle avancée sur plan de la génétique. Mais comme il a été dit, les résultats ne seront malheureusement pas pour nous.
Honnetement, avant l'annonce de la flp de Joachim, nous avions prévu une famille nombreuse. Maintenant, nous y réfléchissons... Attention, nous ne regrettons absolument pas, nous adorons notre second fils autant que le premier mais nous n'avons vraiment pas envie de voir un autre de nos enfants souffrir comme Joachim.
Je crois qu'il ne faut pas se leurrer, toutes ces étapes sont des épreuves dont on se passerait volontiers, même si nous les traversons avec un courage qui trouve sa source je ne sais où... Joachim nous en donne énormément d'ailleurs!

Je te comprends, Chritelle, mais étrangement Aurore m'a donné l'envie d'autres bébés... La peur d'un autre enfants après un porteur est courante... Isa (T) peut t'en parler !!
Mais j'ai pu rencontrer des parents de famille nombreuse dont le porteur était le 1er, le 2è ou le 3è enfant sur 5 ou 6 !
Il ne faut pas perdre espoir!!!

bon je tiens à dire que les familles dans lesquelles il y plusieurs enfants porteurs de fente sans antécédant familiaux....sont tout de même plus rare....mais c'est vrai que ça arrive....

pour l'instant tout cela est une vrai loterie....et rien pour nous rassurer pour une grossesse future....

prendre son acide folique 2 mois avant la conception....et puis croiser les doigts...

C'est bizare, j'entends souvent les mamans qui ont un peu peur pour leur futurs enfant après avoir eu un bébé avec une flp, moi c'est tout l'inverse
Je n'ai absolument pas peur, et j'en referai un volontiers quand ce sera le moment, biensur j'espère de tout mon coeur que ce bébé n'ai rien !!
mais cela ne m'empechera pas de refaire un enfant. Si par malchance, il a aussi une flp, et bien on fera avec, comme on l'a fait avec Maëlys. Mon cheri réagit de la meme facon que moi, ce qui facilite les choses.

Bon j'arrete j'ai encore le temps de voir venir... et de profiter de ma pépétte lol

c'est bien t'es zen...effectivement les mamans ont plutot souci pour les grossesses suivantes...

moi j'en faisais partie..j'ai été soulagé quand on vu que bébé n'avait pas de fente labiale à l'écho.....mais bon c'était pire qui nous attendait finalement....

d'ailleurs pour moi c'est finit.......

Moi aussi c est fini.. J ai eu trop de problemes pour mes deux, grossesses. Je n en veux plus