Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org)

Forum de discussion sur les fentes labiales, labio-palatines, labio-maxillo-palatines
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 10:21

Bonjour à tous!

Je voudrais entamer un tour des hôpitaux (enfin des services concernés) pour proposer aux différents intervenants de participer en donnant des informations précises et surtout professionnelles. Mais pour cela, je dois faire une approche la plus précise et la plus "professionnelle" possible.
Donc, je fais appel à vous pour établir un questionnaire. Allez-y, faites feu tous azimuts, et nous regrouperons par spécialités par la suite.

Toute les questions que vous vous êtes posées, sont à rassembler ici...

Merci par avance de votre participation.

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 10:24

Et pour montrer l'exemple, je commence :

- Y a -t-il un espace (trou, fistule, que sais-je) laissé dans le palais après l'opération du palais ? Si oui, dans quel objectif ?

- Quels sont les avantages constatés sur le fait d'opérer tôt ou tard un enfant atteint de fente. (Je rappelle que nous ne sommes pas là pour juger, mais pour avoir toutes les informations possibles pour prendre une décision la plus éclairée possible). Domaines concernés : alimentation, langage, élargissement ou non de la fente, facilité ou non pour la greffe osseuse...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 20:19

Ben moi j pense pas etre tres indispencable... tu connais Wink

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 20:51

c'est délicat comme poste....

alors bon...
le choix de la lèvre plus tard....selon les dire des spécialistes que j'ai entendu sur le sujet orthodontiste et chirurgien

- la fermeture précoce de la lèvre aurait un effet sur le maxillaire supérieur qui n'est pas terrible pour la croissance de l'arcade et donc les dents.....pour notre orthodontiste la fermeture de la lèvre précoce n'est donc pas une bonne chose...de son point de vue d'orthodontiste
en fait la lèvre retient le maxillaire dans sa croissance en avant....du fait aussi que la lèvre est cicatrisée donc moins souple la tension est supérieur à un enfant normal sinon on aurait tous le maxillaire en retrait.

bon en fait chez Théo même après la lèvre lui a repoussé les insicives centrales en arrière c'est là qu'on voit l'impacte de la lèvre sur ce qu'il y a derrière...

- le fait d'attendre et d'opérer en même temps que le palais dur alors que le voile est déjà refermé depuis 3 mois...permet à la fente de se réduire...ce qui tire moins sur les sutures au niveau de la lèvre

- les tissus du nouveau né réagissent moins bien que le tissus des plus grands déjà adapté à la vie extra utérine...

voilà je crois ce que je sais pour le choix de la fermeture non précoce de la lèvre...
bon il y a encore les aspects anesthésiques....mais là ils ont tellement fait de progrès au niveau des anesthésies....

Pour le palais....

alors à lausanne c'est la technique du prof Malek qui est utilisée...

-3 mois on rétablis la fonction véllaire qui du fait du rétablissement fonctionelle des muscles agit favorablement sur la croissance du maxillaire palais etc...
la fente a aussi tendance à se réduire en largeur...
ce qui permet de faire des sutures plus fines lors de la fermeture du palais dur...
cela est important pour préserver les tissus palatins qui vont irriguer la maxillaire pour sa croissance
Inconvéniant...plus de risque de fistule du fait qu'on décolle peu le tissus palatin pour la suture...

effet sur le long terme
A lausannn ils ont maintenant pas mal de recul sur cette prise en charge et le résultat est
-des ados qui n'ont plus la maxillaire supérieur en retrait...
-et des dents qui sont beaucoup plus en place...

pour l'orthodontiste y'a pas photo...la situation dentaire et maxillaire n'a rien à voir avec les ado qu'ils prenaient en charge avant la mise en pratique de cette technique...

Alors nos enfants ont aussi une plaque de tétée...laquelle agit aussi sur la croissance du maxillaire...et la largeur de la fente
en plus
-d'aider l'enfant à s'alimenter
-de mettre la langue dans une bonne position ce qui est important d'un point de vue langage


voilà ....un peu ce que j'ai pris comme infos....

-

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 22:36

C est interrssant Wink

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
isa_cras
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 396
Age : 36
Localisation : Le Roeulx
Humeur : Bonne
Date d'inscription : 21/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 22:51

Je retrouve tout à fait les arguments du Dr demey, de Brugmann, qui lui opère la lèvre à 3 mois. Il a aussi parlé du retrait du maxilaire supérieur à cause de la pression de la lèvre suturée.
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Sam 28 Fév 2009 - 23:26

Merci de vos interventions, les filles... Pour le moment, je ne cherche pas les réponses, mais un ensemble de questions à donner à chaque équipe afin d'obtenir les infos de la source directement. Bref,, je suis en train d'élaborer mon document...

A ce sujet, il est aussi intéressant de noter que je suis en train de prendre contact avec certains gynécos dans le cadre de l'annonce de la fente. C'est toujours un moment délicat et il y a autant de scénarii que de fentes et bien plus de ressentis encore!!!

Donc, je réitère ma question : Il me faut une liste de question.. Que ce soit pour les décisons préopératoire, ou pour les trucs auxquels nous devons penser... Je reprends l'exemple du trou laissé dans le palais par l'équipe de Bayet. Si je me souviens bien, Isa (Théomama) ils n'en ont pas laissé (de trou) dans celui de Théo??? . Je ne cherche pas à dire c'est mieux ou pas, mais à bien expliquer ce qu'il se passe. Quand on a entamé une procédure qui suit une certaine logique, il est important de savoir le gros de l'histoire et des pourquoi? (on laisse le trou parceque c'est par là qu'on fais la greffe / on ne laisse pas de trou parcequ'on passe par la gencive...).
Vous voyez ce que je veux dire?

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 1:06

Moi j ai une question... Pourquoi certains medecins operent des maxi vers 5ans et d atres vers 8ans?

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 1:09

Et pour les confo... J ai remarqué qu en france.; certains chir mette des confo mobiles. D autre n en mettent pas tt de suite (automatiquement) et nous le doc bayet met des fixe... donc ma question est: quand ce sont des mobiles, le fait de les tirer et les remettr ne risque pas de devier ou faire bouger le nez?

j en aurais peut etre encore.. je vais les noter et les envoyer d un coup! lol

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 1:17

lol, oui, peut-être...
Mais ne t'iqnuiète pas.. Ici on met tout par terre, et je trierai tranquilement...Smile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 1:19

ok miss madame la presidente! lol

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 9:34

les questions donc.....

moi le truc c'est que je cuisine les spécialistes quand je les vois et c'est d'ailleurs pour cela que j'ai des réponses à mes questions.......Wink

et du coup j'ai pas de questions en suspends me concernant

mais j'ai pas compris vraiment ce que tu voulais faire avec ta liste de questions???? tu veux les soumettre à qui ?

pour les gynéco.....j'ai pas compris non plus quel était ton objectif ....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 11:11

je veux les soumettre aux chirurgiens, infirmières, logopède (orthophonistes), pédiatre, orthodontistes, etc... et pouvoir mettre leurs réponses dans la partie d'échanges avec les pros du forum. Donc j'élabore un documents de base, mais le plus comple tpossible pour les remettre aux équipes en leur laissant un certain temps pour y répondre. Je ne cherche pas de questions auxquelles nous n'avons pas de réponses, mais celles que nous nous sommes posées (ou que nous nous posons encore...Smile)

pour les gynécos, j'ai constaté lors de la réunion d'Aflapa, que le moment et la façon dont la fente est annoncée puis prise en charge dans les jours/semaines qui suivent est un moment très délicat qui n'est pas toujours très bien amorcé par les médicaux...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 18:55

oui c'est sur que les gynécos pour la plus part on encore des cours à prendre sur l'annonce du diagnostique....Wink

pour le questionnaire.....oui je comprends mieux...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 21:47

oui, pas toujours facile de bien définir...

En fait, c'est une FAQ...Smile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Dim 1 Mar 2009 - 22:16

c'est quoi une FAQ ????

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Lun 2 Mar 2009 - 11:13

FAQ = Foire Aux Questions ou Frequent Asked Questions...

Si tu regarde bien il y en a dans tous les forums. Elles sont automatiques et incluses dans les scripts des forums que nous utilisons...Smile Ca permet d'éviter de voir la même question techniques posées 86 fois...Smile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Lun 2 Mar 2009 - 11:50

oui j'ai déjà vu mais ne m'étais pas posées plus de question sur ces initiales...maintenant je le sais...merci!

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Lun 2 Mar 2009 - 11:56

YES! J'ai donc été un peu utile aujorud'hui!! SmileSmileSmileSmile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Lun 2 Mar 2009 - 17:29

Lol... Tu vois que t es pas inculteeeeeee! mdrrrrrrrr

_________________



www.Ell07.skyrock.com
marie.ropet@aflapa.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   Lun 2 Mar 2009 - 17:55

Ah ouéééééé, bien vu !!

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"   

Revenir en haut Aller en bas
 
Préparation d'un questionnaire "de base" pour les "médicaux"
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Sainte Scholastique Moniale, soeur de saint Benoît et commentaire du jour "Dieu, crée pour moi un coeur pur"
» Najat Vallaud-Belkacem promet "des classes bilangues pour tous dès la 5eme".
» Après les talmudistes, les protestants et la "méditation bouddhiste", de la publicité pour le mahométisme sur "la croix"
» préparation B2i
» Questionnaire pour mon MASTER : "Scolarisation des élèves de cycle 3 dyslexiques"

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org) :: Discussionssssss :: Fentes-
Sauter vers: