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 Présentation de Laurence

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LAURENCE
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MessageSujet: Présentation de Laurence   Mer 25 Fév 2009 - 20:17

Bonjour à tous,

Et bien nous voilà, notre famille se compose de Thomas, de moi (Laurence), de Emma (3.5 ans) et de notre petit Antoine (25 ème sem in utero). Nous habitons en Belgique, en province de Namur. Thomas à 31 ans et moi j'ai 29 ans.
Le 26/01/2009, restera gravé dans ma mémoire pour 2 deux choses.
La première pour une superbe nouvelle, oui c'est un petit garçon
MAIS ... la deuxième nouvelles, fente labio palatine gauche.
Le choc ... Qu'est ce que c'est ... Un bec de lièvre ... Tout s'écroule
J'ai été dirigée vers Saint Luc pour une amyosynthèse et pour rencontrer la chirurgienne.
Nous étions complètement abattus, et en plus quand j'ai lu le rapport de la 1 ère morpho, il y était diagnostiqué aussi un estomac anormal de petite taille à vérifier.
Le 28/01/2009, nous avons refait une morpho et l'amyo. Tout se confirmait. Pour l'estomac, il y avait l'hypothèse de la cloison oesophagique de mal refermée et là c'était une hypothèse très ennuyeuse au niveau de l'opération. Il fallait attendre la prochaine écho pour voir comment la croissance du petit lou évoluait.
La vie peut être magnifique mais ô mon Dieu tellement lourde !
Entre temps, nous avons été à la rencontre de la chirurgienne et de l'infirmière du centrelabio palatin. Je pensais ressortir de cette entretien completement abattue car c'était la première fois que j'allais voir des photos. J'avais été voir des après mais pas des avants. Je suis sortie de là complètement reboustée, voir tous ces visages d'anges. Quand on en connaît pas, on peut penser tout et n'importe quoi.
Ce lundi 23/02/2009, nous sommes allés refaire une écho et apparement la croissance est bonne, naturellement il faudra voir dans les prochains mois, l'amyo est bonne aussi, se serait qq chose d'isolé.
J'ai tellement peur que l'on m'annonce encore une affreuse nouvelle. Je ne sais pas pourquoi, la fente est bien évidement une très mauvaise nouvelle mais quand je vous lis, je sens que l'on peut y arriver. Je vois tous vos enfants, ils sont beaux et remplit de joie, cela me fait du bien de les voir. J'aimerai tellement pouvoir y croire.
J'ai des moments d'énergie, de rage à la vie pour mon enfant et j'ai des moments de panique, d'angoisse ...
C'est la première fois que je parle aujourd'hui sur un forum, je vous avoue que j'ai peur de l'avenir ...

Laurence
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Mer 25 Fév 2009 - 21:48

salut laurence...

bienvenue ici.....

et bien il y a 11 ans j'ai vécu aussi un jour pénible en janvier.....le jour ou on m'a annoncé que mon fils était un garçon et celui ou l'on ma dit qu'il aurait une fente labiomaxillopalatine à gauche...

mais depuis de l'eau à coulé sous les ponts....la première année , les opérations, les repas difficiles parfois....n'ont pas été de tout repos mais ensuite....on peut dire que la fente nous a fichu la paix...
et finalement ça va pas si mal....

ma deuxième a une maladie génétique et à choix la fente c'est plutot pas mal...si je peux dire...

mais on se prend le camion dans la figure...et l'après annonce du diagnostique est une période diffcile.....mais ça va passer

bien sûr pour vous ça se complique avec le problème à l'estomac...j'espère que vous pourrez avoir des réponses plus précises...

c'est évident que fente plus problème à l'oesophage...ça va être un peu plus compliqué sans doute....je te le cache pas...car vous aurez j'imagnie des choses à gérer au niveau alimentaire...

mais bon il faut aller de l'avant...attendre un diagnostique plus préçis....pour pouvoir vous préparer à tout cela...

en tout cas plein de courage à vous...ces moments sont très très très très très très douloureux et angoissants.....je ne le sais que trop bien......

profites du forum...tu peux aussi venir voir les photos de nos enfants ici

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum.htm

c'est le forum français...enfin moi je suis dessus mais suisse....mais il y a beaucoup de membre et donc beaucoup d'infos....qui pourront vous être utiles...

N'hésites pas à poser tes questions et à vider ton sac.....ça fait du bien!!!

[IMG]http://smi

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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Mer 25 Fév 2009 - 22:35

Et bien, bienvenu à toi et ta petite famille Laurence.
Moi c est Marie Wink
Si tu as des questions, si tu te sens angoisee, ou si tu as simplement envie de parler, nous sommes toutes et tous la Wink (y a 2papas si ton mari veut parler... mais tracasse, y a fallu presque un an pour que mon mari s decide à venir parler)
bisous et bonne chance
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Mer 25 Fév 2009 - 22:58

Bonjour Laurence !! !

Je vosi que tu as trouvé sans trainer comment faire ton post de présentation...SmileSmileSmile
Je te souahite la bienvenue sur ce forum...
Tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'aider, t'écouter, et comprendre...

J'espère que tout va bien se dérouler dans la suite de ta grossesse...

@ bientôt!

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balou
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Mer 25 Fév 2009 - 23:15

Bonjour Laurence, je crois que ce que tu vis en ce moment nous l'avons toutes vécues et c'est vrai ce n'est pas facile.
Mais pour rien au monde je n'échangerais ma fille Solène ( 3 ans et demi ) née avec une fente labio-palatine gauche.
Tu peux la voir sur aflapa.org dans galerie photo.

Bon courage et bonne chance à vous
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Jeu 26 Fév 2009 - 15:04

Bonjour Laurence.
Moi j ai accouché d une petite Maëlle il y a maintenant 15j (avec fente labio palatine bilatérale) et elle s est faite opérée de la lèvre par le Dr Bayet ce lundi 23. Je comprend tout à fait ce que tu vis. Moi je suis en plein dedans donc je n ai pas encore le recul des autres parents. A l annonce de la malformation (à 5 mois de grossesse) j étais anéantie. Il m a fallu des semaines avant de l accepter. Et maintenant encore parfois c est dur mais le temps apporte bcp et on relativise.
En tous cas, moi j ai trouvé énormément de réconfort et d écoute sur ce forum alors n hésite pas à poser des questions et à nous parler de tes craintes les plus inavouables parfois.
Courage en tous cas.
Isa
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Jeu 26 Fév 2009 - 19:43

Bonjour Laurence,

Moi c'est Isabelle, j'ai un ptit garcon Florian de 2 ans et demi et une petite Léa qui a 6 semaines. Elle est née avec une fente labio palatine bilatérale, j'ai accouché à st luc et Léa a été opérée a 3jours. Elle est magnifique. Ma grossesse a été trés difficile moralement!!! J'ai trouvé énormément de soutien et de conseils sur ce forum!!! Et dés que léa est née, le pur bonheur. Evidement, les ptits soins au retour à la maison et les bibis qui s'éternisent, c'est fatigant mais léa est un bébé adorable et qui se portent trés bien.

Chaque jour qui passe rend le travail d'acceptation plus facile. Courage et n'hésite pas à parler de tes angoisses, on est toutes passées par là, c'est normal!

bon courage
isabelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Sam 28 Fév 2009 - 1:16

J'espère que ta grossesse continue à bien se dérouler.. De toutes façons, vous allez vous retrouver dans l'oeil du cyclone pendant encore quelques semaines.
Tout le monde va vouloir savoir...Heureusement qu'internet existe et eprmet aux gens de se renseigner par eux-même...Smile

Bon courage... et @ bientôt! Wink

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LAURENCE
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MessageSujet: PRESENTATION DE LA GOURDE - LOL   Ven 13 Mar 2009 - 14:40

Bonjour à toutes,

Je suis vraiement désolée de ne pas avoir répondu plus tôt à tout vos messages d'espoirs MAIS je viens de découvrir le principe du fonctionnement du forum.
QUELLE GOURDE ! Je suis désolée.
J'ai déjà posé une ? sur le forum des discussions et je viens seulement de comprendre que j'aurais dû aller voir mes réponses à mon messages de présentation ici. OH LA GROSSE NULLE.
La je me sens vraiment mais vraiment nulle. Sorry.
Merci beaucoup, je me disais bien en plus qu'il n'y avait personne qui me répondait à ce niveau là, je me dis j'ai dû leur faire peur avec tout mon blabla.
Oui je suis un peu blonde. lol
Je vais le 03/04 à St Luc pour écho. J'espère que l'estomac serra ok. LA fois passée à St Luc M. Biard m'a dit qu'il était bien, qu'il n'en n'aurait même pas discuté si c'était la 1ère fois qu'il me faisait l'écho. Donc ouf, on est sortit un peu rassuré ... MAIS la semaine passée j'ai été chez ma gyné à Charleroi et elle m'a dit qu'il n'était pas trop remplit, mais que ma quantité de liquide était bonne et que sa vessie était pleine. Quand la cloison oesophagique est mal refermé, il paraît qu'il y a beaucoup trop de liquide. Elle m'a dit que c'était peut être dû au fait que je ne buvais pas beaucoup^. Alors maintenant je bois, je me force. Moi, je sais plus quoi, de toute façon je pense que nous ne saurons plus rien jusqu'à ce que Antoine arrive sauf si c'était vraiment grave. Je me dis que ça va aller. Et puis c'est vrai que quand je lis votre punch je me dis que je vais devoir y arriver. Ce petit loulou n'a rien demandé à personne alors maintenant nous devons nous battre pour lui.
Donc sorry pour la gourde, je vous souhaite à toute une excellente journée et un bon week end.
Laurence
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Ven 13 Mar 2009 - 14:52

Tracasse Laurence, le principal c est que tu ais compris maintenant Wink
Les medecins disent quoi? il y aurat une intervention à la naissance? Ca se refermera tt seul? Vous savez un peu à quoi c est du?
Si je t ennuie avec mes ? tu le dis! hein!
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Ven 13 Mar 2009 - 15:15

Citation :
je me dis j'ai dû leur faire peur avec tout mon blabla
.


il nous en faut plus que cela.....enfin moi en tout cas je suis faite au fer .....

pour l'utilisation du forum...nous sommes tous passé par là Wink et je suis brune!


Bon pas de grandes nouvelles de plus....attendre pour voir....avec ce que cela a d'angoissant....

mais par contre ...oui tu trouveras toutes les ressources et l'énergie nécessaire à prendre soin de ton bébé quel que soit les difficultés...c'est certain!
Maintenant je vous souhaite que ce soit le moins compliqué quand même....!!!

Tout cela ...c'est tout de même beaucoup de souci pour l'instant...alors n'hésites pas à venir chercher du soutien ici si tu en as besoin...ça aide vraiment....

I love you

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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Ven 13 Mar 2009 - 16:19

Coucou et Bienvenue !! Désolée pour mon retard mais je fais des va et viens sur le fofo avec ma misstinguette capricieuse lol...
Tout d'abord félicitation pour ce petit garcon ! et lorsque je suis arrivée a Saint-Luc c'est le Dr Biart qui m'a confirmé la fente aussi ! c'est super si le RDV ac le Dr Bayet et Nadia ont su vous rassurer !! je me souviens aussi de cet album photo.
Le Dr et Nadia m'avais meme montré une photo de plusieurs personnes en me demandant laquelle avait une fente et je n'ai pas su le dire confused tellement cela se voit peu une fois opéré.

Tu trouveras sans nul doute, tout le réconfort possible, des conseils précieux de mamans "en plein dedans" et les expériences de chacunes... !!

Et sois sure que vous y arriverez !!! On trouve un courage, une force pour eux inconditionnelle !

Gros bisous et a bientot Smile

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Ma merveille opérée a 4 jours par le Dr Bayet à l'UCL de la lèvre et a 3 mois pour le palais.

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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Sam 14 Mar 2009 - 10:29

Tu me fais rire Laurence... Tu va voir qu'avec le temps et l'expérience tu vas devenir une fine lame forumesque...

Bises...Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Sam 14 Mar 2009 - 13:27

Apres tu seras comme nous, à ecrire pleins de trucs bizarre! lol
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 11:43

Salut les filles,

Je suis contente si j'ai pû vous faire rire. Cela me rassure. Je peux enlever mon chapeau de caliméro. Ouf, j'ai eu chaud, Lol.

Pour répondre à Marie, au niveau de l'estomac la 1 ère fois ils ont vu qu'il était de petite taille et qu'il était à revérifier. Mais ils ne savent pas pourquoi. M. Biart a émit "l'hypothèse" de la cloison mal refernée. Mais ils ne saît pas. Il dit que c'est très difficile à voir lors d'une écho, en général il faut attendre la naissance pour pouvoir voir qq chose. ET que si c'était cela, l'opération est très importante et je suppose bien plus risquée que la fente. Bon, je n'y pense pas trop je me dis que ça va aller que son estomac pête la forme.
Petite ? les filles, normallement nous avons décidé que j'accouche à ST Luc, comment c'est ? Bon souvenir ? Ma gyné n'est pas de là, elle. Qui vous avez eu pour votre accouchement ? M. BIart il paraît qu'il ne fait plus les accouchements. Le 03/04 c'est le chef de service que je vais voir je crois que c'est M. Bernard ou Bertrand ? Qq le connaît ? La prise en charge de votre BB durant ces 3 jours avant l'opé était bien ? Les infirmières s'y connaissent en matière de fente ? Si j'ai des ? vous croyez que Nadia serra là ? Mais si c'est un week end ? J'ai un peu les boules de me retrouver seule face à mon BB et ne pas savoir comment faire pour les bibis ...

Lau
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 13:49

Perso je n ai pas accoucher à St Luc.. ANGELLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL!!!! Vient par ici Wink lol
Ca a l air de bien ce passer vu ce que j ai lu Wink
Merci pour ta reponse en tt cas Smile
biz
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 15:51

Marie,

Ben tu ris ou quoi .... Merci à toi et à vous toutes. Et tes ? ne me dérange pas du tout que du contraire cela fait chaud au coeur que l'on s'intéresse.

Bon il est vrai que j'ai des Fois du mal pour répondre enfin pour trouver comment répondre et oui la blonde attitude. Lol

Bisous.

Lau
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 16:18

alors j'ai accouché a Saint-Luc... je suis arrivée en urgences a 4h du matin! Le Dr biart voulais me déclencher mais ca ne fesait pas trop partie de mes principes personnels de "presser" bébé et de le faire venir alors qu'il ne l'avait pas lui même décidé. Principe accentué par le fait que ma puce n'avait pas un énorme poids! 2kg890 arrivée 1semaine avant le terme. J'avais peur qu'elle n'ai pas un poids sufisant pour l'opération et qu'elle soit reportée. Bref....

Tu peux etre certaine que tu ne seras pas seule avec ton bébé a te débrouiller.
Ma puce a été en néonat' (pas une question de poids mais sous surveillance avant l'opé). Les infirmières sont très délicates, elles ont l'habitude avec de très très petits bébé et des bébés porteurs de fente. Elles m'ont proposé de la mettre au sein (juste au cas ou!). Pour les bibis, elles m'ont montré, expliqué...
Elles m'ont laissé en intimité mais venaient voir quand meme si tout se passait bien!

Vu que j'étais au service maternité et que la puce était un étage plus bas, elles m'ont tout de suite dit que je pouvais venir quand je voulais... j'ai souvent été vers 2h du mat', 4h du mat' juste pour la voir, la toucher et surtout lui donner a manger.

On peux dire que j'ai posé 100000 questions, j'ai du etre bien chiante lol mais elles m'ont toujours parlé, rassuré, ...

Nadia est venue voir ma puce en néonat et aussi avant, après l'opé !

pour l'accouchement, je suis arrivée en urgence, j'avais deja perdu les eaux, sans péri donc j'avoue que j'était dans le gaz total! je me souviens juste que c'était une gynéco africaine, très gentille d'ailleurs et très compétente car c'est grace a elle que j'ai pu accoucher par voie basse !!!

Voila si j'ai pu t'aider... si tu as d'autres questions n'hesite pas ;-)
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 18:59

Merci Laurence, mais j suis une chiante, je pose tt le tps plein d question sur tout et n importe quoi! lol

Je savais po que je criais si fort moi! lol Portent loin mes cordes vocales... Verviers => Mons quand meme! mdrrrr
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 20:06

Coucou!
Moi j ai pas accouché à St Luc mais ce serait à refaire, j irais là bas directement. C ets vrai que j étais contente que ma gynéco soit là parce que le contact passe super bien avec elle.
De 1, je savais qu à St Luc le bébé ne restait pas en maternité avec la maman donc ça m avait refroidi un peu et puis finalement par précaution ma puce a aussi été en néonat donc ça revenait au meme.
De 2, les infirmières à la maternité (pas en néonat) n étaient pas spécialement "compétente" en matière de fente, supers mais pas d une grande aide.
De 3, quand tu sors de maternité et puis il faut tt déménager pour aller à St Luc, c est aps très gai, tandis qu en étant direct à St Luc et bien tu es directement sur place.
Enfin voilà auj cas où tu n étais pas convaincue...voilà mon avis :-)
Bizzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 20:22

C est vrai que c est mieux comme ca Wink
Puis la maman sait se reposer en meme tps.. elle est prise en charge en tant que patiente, je trouve que c est mieux que quand tu n es qu accompagnatrice Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 20:25

lol Marie, j'ai les oreilles qui ont sifflé... Very Happy
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 20:35

Plus besoin d t envoyer des sms maintenant! lol
Je crierais... Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 21:06

Bon Laurence, RESPIRE (et bois un grand verre d'eau pour remplir la piscine!!!) Smile

Ne t'affole pas!

Personnellement j'ai accouché deux fois à St Luc (bon la première, c'était pas une bonne disposition...) et cela s'est toujours très bien passé. C'est mon gynéco qui accouchait là-bas qui m'a assistée (ben oui, ils disent qu'ils font les accouchement, mais en attendant, c'est nous qui poussons...lol).
Mais els sages-femmes et les infirmières sur place étaient gentilles et attentionnées. je ne sais pas si elles s'y connaissent en fente, mais on peut toujours leur donner un p'tit cours...lol

Si tu accouches un WE et que je suis en Belgique, je viendrai te voir. tu diras à Thomas de m'appeller ou de m'envoyer un sms si c'est en pleine nuit (Wink). Mais surtout, n'hésite pas. OK?????????????

Pour nourrir ton petit, ne t'affrole pas, tu n'hésites pas à demander un coup de main aux infirmière ou aux pédiatre ou aux sage-femmes.
ELLES SONT LA POUR CA !!!!

Tu demandes des sereingues pour pouvoire receuillir ton colostrum et le déposer dans la petite bouche d'Antoine. Et si tu as un soucis, surtout tu n'hésites pas à appeller (l'infirmière en premier et moi ensuite selon dispo...Smile )
Pour la prise en charge, c'est comme pour tous les autres bébés. On laisse les mamans faire connaissance avec leur enfant trouver leur rythme, etc...
Demande-leur simplement de s'assurer que le service est au courant de la particularité de ton petit loulou. C'est tellement agréable de n'avoir pas à s'expliquer ou supporter le regard des autres...SmileSmile

Aller, sur ce, ressers-toi un grand verre d'eau et bois-le à ma santé..SmileSmileSmileSmile

Bises

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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MessageSujet: Re: Présentation de Laurence   Dim 15 Mar 2009 - 21:34

je me rends compte que j'ai répondu sans lire les réponse des autres ... Désolée.

Mais bon, au moins je ne me suis pas laissée influencée...Smile

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Présentation de Laurence
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