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 Présentation de Valérie

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:59

Une jatte, oui!

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 0:01

oui !!! Wink au moins

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 3:01

J ai tjs dit à Isa qu elle devait faire peur aux medecins Wink
lol
C est à peine si elle n en connait pas plus qu'eux! lol

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 11:04

..hum ! oui parfois ça les surprend un peu....

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 21:54

Bonjour,

Merci pour les infos, il parait que cette intervention est très efficace mais à long terme, si je comprends bien, il faudra la refaire puisque l'enft grandit et l'espace aussi?

ça ne me dérange pas du tout de mettre des photos de ma fille.Au contraire si je peux aider des personnes j'en serais ravie.
Valérie
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 22:20

Citation :
il faudra la refaire puisque l'enft grandit et l'espace aussi?

non non du tout...ça dépend beaucoup des enfants...disons que plus on la fait tard plus on est sûr d'avoir la morphologie désirée...mais ce n'est pas une règle en soi...

vous avez fait de la logo déjà j'imagine avec ta fille? combien de temps?

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 22:33

Elle n'a pas fait de logo.Depuis qu'elle a 18 mois, je fais des exercices de souffle, exercices pour muscler les lèvres sous les conseils de la logo.
Mais après presque 2 ans d'exercices, elle n'a fait aucun progrès, nasonne de plus en plus.
La logo ns a dit qu'elle n'avait aucun probl de lg ni articulation (c'est déjà ça) mais que morphologiquement même avec de la logo cela ne servirait à rien vu que son voile est trop court.
Elle devra, par contre, en faire après l'opé.
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 22:36

Voilà Séverine, je t'ai envoyé plusieurs photos sur ton mail car je ne sais pas comment on fait pour les afficher ds le forum confused (ne suis pas très douée en informatique).
Tu peux sans aucun probl les afficher sur aflapa.org
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Sam 20 Déc 2008 - 22:57

c'est sûr qu'au bout de deux ans avec de la logo...enfin des exercices de souffle..si rien n'a changé le problème est ailleurs...

du coup il y a aussi des phonèmes qu'elle n'arrive pas à faire ? le P le B le K le G elle fait ?

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Dim 21 Déc 2008 - 1:29

A quel age on voit si il y a un prob de voile?
Apparement Madame Bayet est contente de la facon dont celui d Ellora vibre et elle sait faire les K, B , G.. pour les P elle doit se concentrer.. Mais je suppose que c est quand elle va grandir?

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Dim 21 Déc 2008 - 1:54

Salut Valérie,

Bienvenue sur le forum !

Ta file est trop belle ! ! !

Bisous, à bientôt.
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Dim 21 Déc 2008 - 9:57

Citation :
A quel age on voit si il y a un prob de voile?

bon parfois on constate assez tôt que la deperdition d'air pose un vrai problème d'apprentissage du langage...
un enfant qui ne babille qu'avec des mamammam par exemple et qui ne fait pas d'autres sons....

L'idéal est de commencer la rééducation dès que l'enfant sait souffler...comme l'a fait la fille de Valérie...
ensuite un bon bilan orthophonique s'impose à 3 ans....qui permet de voir comment le voile bouge..mais aussi dans le cas ou il resterait une fistule dans le palais..de faire la différence entre l'air qui passe par la fistule et l'air qui passe par la voile...

Car un fistule peut donner les mêmes signes qu'un voile déficient...

A 3 ans Théo a fait des tests avec un ordi et une prise d'aire devant le nez et la bouche..ce qui permettait de voir ou l'air sortait...sur des phonèmes qui d'habitude son guturaux ou nasaux....

et puis le simple teste du mirroire sous le nez permet de voir si l'air passe par le nez pour des phonèmes comme le K et le G qui sont sensé être en fermeture complète du voile.

Après il faut suivre l'évolution de l'enfant et controler cela au cours de la croissance car comme je le disais à Valérie avec la croissance l'espace entre le voile et le larynxe s'agrandit et les végétations s'atrophient...l'espace étant plus large le voile à parfois du mal à compenser...

quand il manque peu de chose au voile....les chir proposent parfois des injections de graisse ( prélevée sur le patient) en face du voile...ils en font deux à 6 mois d'intervalle je crois...ce "bourrlet" permet alors une bonne fermeture ...et le geste est moins invasif que la vélopharyngoplastie.

Voilà...mais bon....heureusement bon nombre de ces petits voiles fonctionnent finalement assez bien... Wink

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Michaël
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Dim 21 Déc 2008 - 16:04

salut valérie,
bienvenue sur le forum.
ta fille est tres mignonne.
biz a vous.

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Lun 22 Déc 2008 - 15:19

Merci à michaël et ziadie pour les compliments.
Solène arrive à prononcer tous les phonèmes comme le p, t, k, g mais aussi le r alors que ce phonème est le plus diff à acquérir pour les enfts opérés du palais.
Solène a été opérée 2x du voile, c'est peut-être à cause de ça qu'il est moins mobile.
Mais n'empêche qu'elle arrive à tt prononcer.
Je vais devoir faire des ex pour tonifier le voile maintenant.

Est-il possible que la vélopharyngoplastie ne donne aucun résultat?
Cette opé fait-elle aussi mal que le palais?
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Lun 22 Déc 2008 - 16:40

c'est bien pour les phonèmes....Smile elle a l'air de bien se débrouiller...

comment se fait il qu'elle ai subit deux interventions sur le voile?

la vélopharyngoplastie donne forcément un résultat..c'est mécanique...

mon expérience me fait dire que le voile est souvent plus douloureux que le palais dur...
voir même que le palais dur n'est pas si douloureux que cela...Théo n'a eu aucun doulour quand ils ont repris la fistule à 5 ans.

enfin ...je ne vais pas te cacher que la vélopharyngo... est une des interventions réputées pour être douloureuse....

mais bon...je vais te dire que si c'était à refaire j'hésiterai pas deux secondes pour chloé...

et puis le lambeau à tendance à gêner l'enfant durant quelques jours...le temps que le cerveau oublie cette nouvelle morphologie...

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Lun 22 Déc 2008 - 22:30

Merci pour ta reponse sur le voile Isa Wink Je comprend un peu plus maintenant Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Lun 22 Déc 2008 - 23:43

Solène a été opérée 2 fois car la 1ère fois 3 fils ont sauté.On ne m'avait pas prévenue que cela pouvait arriver, vs imaginez ds quel état j'étais.
On a du attendre 1 an avt de la réopérer.
Bien sûr, ts les aliments ressortaient par le nez.L'horreur!

Merci pour les infos, ça m'aide à me préparer.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mar 23 Déc 2008 - 10:13

tout est bien fermé maintenant? je veux dire y'a plus de fistules?

oui c'est bien de savoir un peu à l'avance...mais bon après il faut pas trop programmer le pire...chaque enfant vit les choses différements...il faut y aller pas après pas.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mar 23 Déc 2008 - 12:00

Et ben, on apprend des choses sur ce forum Wink
Ta fille est magnifique Valérie!!! Une vraie coquine ca se lit sur son visage.
Bienvenue parmis nous!
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mar 23 Déc 2008 - 22:22

merci à ptibout pour les compliments.
Par fistule, tu veux dire ouverture?
Si c'est ça, non tt est bien refermé.Le palais dur n'a pas été touché, que le voile.

On verra l'après opé, c'est ça le plus dur mais bon c'est pour son bien pale .

Séverine : as-tu reçu mon mail avec les photos?
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 18 Fév 2009 - 22:21

Voilà nous sommes revenues de l'hôpital .
Solène devait passer un test du sommeil Sleep et les examens pré-opératoires puisqu'elle se fait opérée le 2 mars.

Tout s'est super bien passé, elle a été courageuse et très sage (j'avais des craintes à ce sujet, qu'elle tire sur les fils, s'énerve ou pleure mais non)
Les infirmières de St Luc de l'unité 91 ont été super, très douces et rassurantes. Laughing
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 18 Fév 2009 - 22:48

Hé bien voilà une bonne chose de faite, et en plus rassurante, puisque ça c'est bien passé.
Tant mieux!!!
Tu lui fais des grosses bises pour nous!

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 19 Fév 2009 - 18:59

Genial!!! contente pour vous,
bizou

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Dim 22 Fév 2009 - 9:18

Citation :
Solène devait passer un test du sommeil

super que tout ai bien été.....mais c'est pourquoi qu'ils lui faisaient ce test?

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Lun 23 Fév 2009 - 22:16

C'est une très bonne question.En fait je ne sais pas du tout confused
Ils font ce test apparemment qd le dr Bayet réalise une vélopharyngoplastie.
C'est pour voir le taux de saturation en oxygène, le rythme cardiaque et voir si elle respire avec le ventre ou plutôt la gorge.
Si j'ai bien retenu ce qu'a dit le dr bayet, ils vont bloquer la gorge pdt l'opération.
En salle de réveil, ils remettront les capteurs aux pieds pour contrôler le taux de saturation.

Vivement lundi que ce soit fini affraid
Ta fille n'a pas dû faire ce test puisqu'elle a subi la même opération Question
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