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 Présentation de Valérie

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balou
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MessageSujet: Présentation de Valérie   Mar 16 Déc 2008 - 22:37

Bonjour sunny ,

Je m'appelle Valérie et suis la maman de Solène I love you née en septembre 2005 avec une fente labio-palatine gauche.
Elle va très bien, est en pleine forme et mord la vie à pleines dents.
C'est moi qui ai de tps en tps une baisse de régime.Il y a des jours où je ne vois que la fente, ai peur du regard des autres et ça me pourrit la vie.
J'ai pu trouver du réconfort auprès de Nathalie, la maman de Swann.

Ai envie de passer à autre chose, de profiter de la vie.

Bonne soirée à tous et à bientôt. santa
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mar 16 Déc 2008 - 23:27

Bonjour Valérie et bienvenue sur ce forum !!

J'espère que si tu rencontres à nouveau des moments difficiles, tu penseras à venir ici trouver une oreille attentive et compatissante. Je comprends ce que tu veux dire quand tu dis que tu ne vois que la fente. Par moment, je m'oblige à regarder ma fille dans les yeux plutôt que sur sa bouche... Mais avec le temps, ça a tendance à s'estomper...

Bonne soirée à toi et @ bientôt sur le forum!

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 17 Déc 2008 - 11:10

coucou!!!

...que dire.....si ta fille est en pleine forme et mord la vie à pleine dent ...alors profites en !!!
ce que tu souhaites c'est son bonheur et pour l'instant elle semble heureuse alors tout baigne...
si des difficultes avec les autres doivent survenir il sera bien assez tôt pour se faire du souci à ce moment là....
cela ne sert à rien de se faire du souci pour ce qui n'est pas....ça nous gâche la vie dans des périodes ou nous ferions mieux de profiter de ce qui va...

plus facile à dire qu'à faire??? je ne crois pas....j'ai une fille qui a une maladie génétique et j'ai du apprendre à faire avec les problèmes jours après jours sans me projeter dans des difficultés qui n'existent pas encore....

on y arrive! il faut laisser tous ces éventuels soucis à venir de côté...et se fixer sur ce qui est palapable et visible...le présent...


Avec mon grand....je n'ai pas vécu les choses comme toi dans le sens où nous n'avons plus pensé fente dès lors que les premières interventions furent finies et jusqu'à 6 ans où il a rencontré quelques problèmes avec les copains suite à un déménagement.
mais les problèmes avec les copains ont passé et à nouveau la fente ne prend que peu de place dans notre quotidien...et c'est tant mieux!

mais ...si tu as l'impression que tous ces soucis te pèsent encore beaucoup alors peut être en causer avec un psychothérapeute te permettrait de faire quelque chose de tout cela.

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 17 Déc 2008 - 21:42

Coucou Valérie
Bienvenue ici Wink
Je te comprend, j ai les memes engoises que toi, Mais j ai etee un peu rassuree en allant pour la visite annuel à St Luc tntot. La puce devait etre la plus jeune, donc j ai pu voir ce que donnerait l opé plus tard! Et bien j ai vu de magnifiques enfants, 2 petites filles tres coquette, et superbe.. Ca m a donné un bon coup d fouet Wink
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balou
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 17 Déc 2008 - 22:19

Bonjour,

Merci pour votre soutien.En fait, je pensais que j'étais la seule à ressentir tt ça et me rends compte que c'est tt à fait normal de ne penser qu'à la fente, qu'on est ttes ds le même.ça fait vraiment du bien au moral.
Ce matin, ns avons été à la visite à l'ucl et c'est la 1ère fois que j'ai pu me déstresser face aux regards de 2 vieilles mégères qui regardaient Solène trop svt et chuchotaient entre elles.
Je crois que je fais mon deuil petit à petit.

Autre chose : j'aimerais mettre la photo de ma puce ds mon profil, comment fait-on?

Bonne soirée, à bientôt.
Valérie
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 17 Déc 2008 - 22:33

tu vas sous profil ...puis avatar...et là tu peux charger une photo qui est sur ton ordi....


Citation :
j'ai pu me déstresser face aux regards de 2 vieilles mégères qui regardaient Solène trop svt et chuchotaient entre elles.

tu sais on ne sait jamais vraiment pourquoi les gens regardent nos enfants....moi aussi parfois je regarde un enfant qui a eu une fente ou qui a un handicap...parce que je suis plongée dedans jusqu'au cou....
et puis je suis certaine que tous les membre de ma famille et nos amis aussi remarque de loin tout enfant porteur des séquelles d'une fente...et ce n'est pas qu'ils pensent à mal...

bon je n'ai jamais prêté beaucoup d'importance aux regards portés sur mes enfants...et ça se passe bien....c'est vrai que j'ai la chance de ne pas trop me prendre la tête avec cela...mais la majorité des mamans que je connais y sont très sensibles et c'est vrai que ce n'est pas simple de se défaire de cela...

et puis parfois c'est tout autre chose chez nos enfants qui attire les regards Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Mer 17 Déc 2008 - 22:53

Le regard des gens se pose sur les autres, pour tout un tas de raisons différentes:
leur look, leur charme, leur handicap quel qu'il soit, leur couleur de cheveux...

J'avais l'impression que les gens me regardaient à cause de ma fente, mais après informations c'est souvent autre chose et beaucoup me disent qu'ils n'avaient même pas remarqué la dite fente, ou du moins la petite cicatrice qui en résulte.

Donc ne t'niquiètes pas trop, ton petit bout sera observé par les autres, mais probablement pour tout autre chose.

Bienvenue sur ce forum !

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 18 Déc 2008 - 1:12

J ai la chance qu on regarde les yeux de ma poulette, donc les "regards" ne me genent pas. Maintenant etant comme Isa je regarde bcp les gens, et ma timidité fait que j observe. Ca m a deja posé probleme avec les gens qui ne me connaisent pas. Puis c est bete, mais mes etudes m ont poussé à observer.
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 18 Déc 2008 - 23:24

Bonjour,

C'est vrai que ces 2 regardaient peut-être Solène parce qu'elle jouait avec un autre enfant et qu'elle était ds leur champ de vision.J'interprêtes sûrement certaines attitudes alors qu'elles ne sont pas malintentionnées.

Mais j'essaye de me détacher petit à petit des regards et de vivre normalement.
Il faut laisser le tps au tps.

A bientôt.
Valérie
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 18 Déc 2008 - 23:31

Tu sais, hier je regardais les autres enfants aussi Wink
J ai pu voir comment les opé du Doc Bayet evoluaient! et suis rassuree.
Puis avant hier, les soeurs sont venuent à la maison pour le bapteme de Lollo, et une des 2 regardait bcp Ellora..; Et elle est venue sur le sujet... Sa fieulle à un enfant avec une fente. Donc des fois ca peut etre ca aussi les regards Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 18 Déc 2008 - 23:41

Merci pour l'info, ai su mettre la photo.c'est bcp mieux comme ça.

C'est vrai que depuis que Solène est née, je détaille ts les visages et principalement au niveau de la bouche.
Alors qu'avt je n'y faisais pas attention.

Il y a des personnes qui détaillent plus que d'autres.J'ai sûrement dû croiser des enfts ou adultes porteurs et ne pas m'en être rendue compte.

Valérie
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Jeu 18 Déc 2008 - 23:44

Elle est MAGNIFIQUE!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 0:29

elle est magnifique ta fille !!! et quels beaux yeux...et tout d'ailleurs!!!

franchement si je devais me retourner sur elle ça ne serait pas pour sa fente ....qui d'ailleurs sur cette photo ne saute pas aux yeux..j'arrive même pas à la voir ....c'est peu dire...

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 9:02

Oui, c'est ce que je me disais aussi!!! Au point que je me suisnu instant demandée si tu n'avais pas la photo d'une autre enfant tout en me demandant pourquoi t'aurais fais ça??? scratch scratch scratch rendeer

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 21:08

Superbe demoiselle... J'ai l'habitude de détecter les fentes, mais là je vois rien du tout ... Bravo Dr Bayet et toute équipe médicale, chapeau bas.

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 21:32

C'est vrai qu'elle est trop belle ta fille.... tu ne dois pas t'en faire !

Bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 22:03

Merci bcp pour les compliments, ça fait plaisir.
Non, non, c'est bien ma petite puce que je n'échangerais pour rien au monde.
Merci au Dr Bayet qui fait vraiment des miracles.Elle est géniale et très à l'écoute.

Le 2 mars, Solène doit subir une vélo-pharyngoplastie affraid car elle nasonne bcp, a un palais trop court et pas mobile.
Quelqu'un a-t-il vécu la même chose?

Bisous flower
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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 22:22

Pas eu ca non, mais s'ils font bien leur boulot, ce qui est une quasi certitude, c'en sera également fini des otites Smile donc double bénéfice

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 22:26

Valérie, as-tu une photo de ta petite avec sa fente non oéprée (enfin, si ce n'est pas trop dur pour toi de les ressortir, hein!!! pas non plus te torturer!)
Et d'autres à divers moment.. Elle est tellement jolie ! Et ce serait vraiment un bel encouragement pour tous les futurs parents s'ils pouvaient voir cela!!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 22:33

En d'autres termes, Séverine aimerait mettre ta fille sur aflapa.org comme exemple prometteur Smile

C'est cela mon coeur?

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:11

vi, mais uniquement si Valérie se sent de partager cela...

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:25

Citation :
Quelqu'un a-t-il vécu la même chose?

oui ma fille.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:43

je m'arrête là et te laisse sur ta faim....bon allez je te raconte

en fait ma fille avait une fente un peu particulière dite "sous muqueuse" ...le palais ouvert dessous très en arrière n'était pas visible puisque la muqueuse semblait tout à fait normale dessus...
mais en fait son voile était beaucoup trop court....bien que fermé...

donc chloé a eu une vélopharyngoplastie à 5 ans pour y remédier....

pourquoi 5 ans?

parce que c'est moi qui ai dépisté la fente de ma fille dès la naissance mais personne ne voulait me croire..j'avais finit par oublier et comme ma fille a d'autres problèmes j'ai mis le retard de langage sur d'autres causes.
mais vers 4ans j'ai commencé à me reposer des questions et je suis allée la montré chez la chirurigienne...qui m'a dit que ma fille avec le voile qu'elle avait n'allait pas pouvoir parler...

mais...

elle n'aurait pas opéré plus tôt...d'ailleurs chloé était la plus jeune enfant à laquelle elle ai fait cette intervention.
en générale cette intervention est pratique ..comme pour ta fille, chez des enfants opérés bébé mais dont le voile reste court ...

théo a un voile court mais mobile et bien tonique...ouf !

mais parfois malgré la rééducation le nasonement dure...

bon à lausanne ils font cette intervention vers 9 ans....pas tant chez les tous petits...en général ils attendent que la logopédie ai montré ses limites....

et puis avec la croissance l'espace entre le voile et le pharynxe s'élargissant on a moins de risque de devoir refaire quelque chose avec le temps....

les détails de l'intervention....
bon ...les interventions sur le voile sont toujours délicates...et mafois plus douloureuses...

ma fille est un peu compliquée..alors je ne suis pas sûr que ce que nous avons vécu soit très représentatif...je te passerai donc les détails...

mais bon...après il a fallu adapté l'alimentation....froide et liquide ...puis tiède et lisse...puis molle durant un mois...

mais l'effet....l'effet est magique...!!! cette intervention est hyper efficace!!!!!

après on compte encore 18 mois de rééducation du voile...mais les effets sont là tout de suite....


encore un truc...je ne sais pas comment fait Dr Bayet mais à lausanne ils enlèvent les végétations minimum 6 mois avant...
comme il prennent le lambeau à cet endroit pour le rabattre sur le voile en face...et que le tissu des végétations n'est pas top...ils préfèrent les enlever avant...

chez chloé c'était déjà fait..concours de circonstance...

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:49

Isabelle, tu es une mine de renseignements!!! Je me félicite chaque jour de te compter parmis les membres de ce forum (comme si j'y étais vraiment pour quelque chose...à part la création du forum en elle-même..Wink )

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MessageSujet: Re: Présentation de Valérie   Ven 19 Déc 2008 - 23:54

oui moi tu vois je teste tout avec mes gamins Wink ...je sais pas ...la vie m'a envoyé une formation continue en matière de fentes ..alors je prends...j'apprends...et je redonne.... lol!
mais c'est vrai que sur le sujet des fentes je pense que j'en connais vraiment un saladier...

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