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 Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007

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théomama
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 12:44

oui ça dépend les gestes...certains seront pareil et d'autres pas....

je trouve d'ailleurs domage que l'on ne cherche pas à uniformiser ces soutiens gestuel...en suisse ça change même d'un canton à l'autre ce qui est stupide surtout quand l'enfant change d'institution ou de canton...
je l'ai signifié d'ailleurs aux logopédistes mais chacun tire la couverture à lui c'est terrible....on en oublie l'intérêt de l'enfant ....

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 12:46

C'est malheureux. Mais je suppose qu'il doit bien exister une ou des association de sourds et mal entendants qui peuvent agir? (ou peuvent toujours essayer...)

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théomama
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 12:53

tu sais à l'heure actuelle il y a dans les milieux pour sourd et malentendants un gros débat sur la langue des signes...car certains disent qu'elle n'a plus raison d'être depuis que l'on inventé l'implant cochléaire...( que tous ne peuvent pas avoir d'ailleurs)

alors je pense qu'ils se prennent déjà tant la tête avec cela ...

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 13:03

soupir...

alors s'ils ne s'entendent pas entre eux...



Si j'ose ce mauvais jeu de mots...

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tilouw
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 13:11

En fait, la langue des signes française est "très" différente des autres ... La "belge" et l'américiane sont plus proches par exemple ... Pour des raisons historiques !

De toutes façons, comme pour toutes les langues avec peu de pratiquants il y a beaucoup de "dialectes" et d'argots, car comme toutes les langues c'et une langue vivante ... Souvent ces variantes sont centrées autour d'une institution/école, p.ex l'IRSA à Bxl ...

Et dans le cas de la lecture labiale, on a la même chose ... car en fait avec les mouvements des lèvres il y a trop de choses semblalbes donc, il faut coder pour les différences. Ces codes sont différents ... enfin il y en a un quasi universel ... sauf en Belgique, l'IRSA ayant été pionnière a son propre systèpe de codage ... Mais je suis d'accord c'est plus prometteur, car permet beaucoup plus l'abstraction, notamment pour les études ...

Les langages codés simplifiés, aussi utilisés pour des enfants/personnes sans diffiucltés d'audition, mais plutôt cognitives (bien pour certains trisomiques 21 p.ex.) sont eux aussi très différents ... mais le vocabulaire est limité ...

Voilà ce que j'en sais ... Isa un jour je prendrai plus de temps pour connaître Chloé ...
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théomama
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 17 Déc 2008 - 18:40

oui le langage de chloé est utilisé avec des enfants handicapé surtout...quand le lanage peine...

Citation :
alors s'ils ne s'entendent pas entre eux...
lol!

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Ziadie
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 2:07

Bonjour à toi Cécile,

Bienvenue sur le forum !

Je salue ton courage ! ! ! Je suppose que ça ne doit pas être facile à gérer et d'être tt le tps positive ?

C'est vrai que le language des signes diffère d'un pays à l'autre !

C'est une bonne idée d'associer une image à un mot !

Bisous, à bientôt.
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tilouw
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 10:27

Merci Ziadie... et aussi d'être d'humeur souvent joyeuse ... ! Smile

Ici baisse de régime ... Damien a vomit à 23h30, mais est resté endormi !!! (y compris quand on a changé le lit ... (je vois maintenant que tu as dû écrire ves cette heure-là !! J'espère que tu étais debout pour une meilleure raison .?)
Dans la toux et les vomissements la sonde est sortie ...

Vers 3h, toux pleurs et fièvre très élevée ... Dafalgan et un biberon (100ml) l'ont rendormi) ... on espère ne pas passer la prochaine semaine à l'hosto ... (là comme tu vois, je ne garde pas l'humeur positive .... ! mais cela reviendra)

Merci de ton coucou
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ojacobs
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 10:31

courage

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Bien à vous,
Olivier!

***Ad augusta per angusta. Animis opibusque parati***


J'ai copié la signature Smile merci Smile bonne idée...
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 10:43

ha là là ...mais c'était la cata cette nuit chez vous tilouw....décidement ces fins d'année....

bon j'espère que ça va aller.... [IMG]http://smi

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tilouw
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 10:48

Merci Isa ..
Pierre est en congé pour 15j mais moi je travaille les 2 ou 3 prochains jours ... parce que l'aîné a voulu faire un stage à Bxl ... Pierre ne supporte pas les garde-malades (je trouve qu'il a tort, parfois ou souvent ...), mais il faut dire que la dernière a cassé le mixeur, et barbouillé toute la cuisine de carottes ! Et j'avoue qu'il est très fatigué, et n'a pas l'habitude de s'occuper de Damien - surtout malade - toute la journée ... on va voir comment cela évolue aujourd'hui !
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théomama
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 10:50

ben...ton homme....??? il ne s'occupe pas des enfants malade et ne veut pas de garde malade ????....ça me fait sourire Wink

c'est pas compliqué....faut juste apprendre...on fait comment nous sans blague???

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Ziadie
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 14:15

Non, jétais debout parce que je vais rarement me coucher tôt en plus hier, mon homme trav pdt une partie de la nuit !

Je suis vraiment désolée pour toi et ton fils !

Allez courage ça va aller mieux ! ! !

Bisous à vous, à bientôt.
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marie81
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 15:45

et pourquoi pas des ecoles de langues des signes?
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Michaël
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 15:59

salut tilouw et bienvenue sur ce forum.
j'ai lu ton sujet et je confirme, tu ne manque pas de courage.
pas facile tous les jours quand nos enfants ont des maladies qu'on a du mal a comprendre au debut.

et c'est moi qui demandais pourquoi il n'y aurait pas des ecoles de langues des signes.(j'avais oublié de me connecté et ma femme l'étais tjr). ou l'on pourrais apprendre different dialecte de cette langue? ça existe peut etre déja?

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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Dim 21 Déc 2008 - 16:25

J'avoue ne pas tout connaîtres sur la langue des signes !! Mais il y a des cours du soir, ou des stages ...
DE fait je coris que cela a beaucoup avancé quand, il y a qq années elle a été reconnue comme langue, en Communauté Française ...

Maintenant, comme disait Isa, le plus prometteur, pour des enfants (et plus grands) qui n'ont pas de problèmes associés, est sans doute le LPC (langage parlé complété) - lecture labiale avec petits signes pour différencier les mots - différents- mais qui donnent la même "image" quand on les prononce.

Je me souviens avoir été effarée au début, sur le site de l'IRSA (sourds et aveugles) , comme matériel spécialisé pour les sourds, c'étaient uniquement (ou principalement) des inventaires techniques d'outils par exemple (dsl le nom ne me revient pas ...), alors que du côté aveugles, presque toute la littérature (j'exagère) était traduite en braille ou enregistrée ... Une forte limitaiton donc, me semblait-il ... Mais comme je dis je suis pas spécialiste!

Bonne journée à tous
(Damien a été mis sous antibio)
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Ziadie
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 23 Déc 2008 - 10:13

Salut,

Cmt va Damien et toi ?

Bisous.
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tilouw
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 23 Déc 2008 - 11:36

bonjour merci ...

La température est finalement tombée hier (ouf! car il est resté plus de 24h autour de 40 ...). Il tousse encore beaucoup, est encombré ... (ce qui le fait re vomir ...), mais il reste éveillé plus longtemps ...

Au niveau garde-malade, Pierre s'en est très bien sorti hier ... mais aujourd'hui il a quand même demandé à sa maman de venir ... !;-)!
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ptibout
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 23 Déc 2008 - 12:08

Bienvenue parmis nous,
j'espère que la vie sera un peu plus douce avec vous pour l'année à venir.
Et par contre, je confirme ce que tu dis, de mon expérience il est beaucoup plus facile de "produire" la langue des signes que de la traduire. Je n'y connais pas grand choses, mais que de fou rire ou de prise de tête (ca dépendait de l'enfant que c'était) dans le car où je travaillais quand je ne comprenais pas qqch.

J'espère que ton petit lou va vite guérir!!
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tilouw
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 23 Déc 2008 - 13:45

Merci, ptibout, ... bonne continuation dans ta grossesse, un super bébé en 2009!
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balou
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 23 Déc 2008 - 22:32

Bienvenue sur le forum

Vraiment chapeau, quel courage!
J'admire cette force que l'on peut déployer ds l'adversité.

Valérie, maman de Solène née le 17/09/2005 (fente labio-palatine gauche)
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mer 24 Déc 2008 - 13:52

"tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" !! bonjour à toi merci de ton message de bienvenue
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Ziadie
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Mar 13 Jan 2009 - 3:16

Salut,

Cmt vas-tu et tes enf ?

Biz.
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Jeu 22 Jan 2009 - 16:31

Merci de ton message ... Ai essayé de ne pas trop m'intoxiquer ux fourms ces temps-ci !!!
Damien va ... il a même mis sa main dans le bol de soupe brûlant mardi soir ...!!! L'ennui c'est que c'est l'index le plus abimé (et que c'était le doigt qu'il mettait en bouche pour se calmer et s'endormir ....). Sinon, gros rhume mais ok. J'ai peur pour la grippe ... La "rebouteuse" qui a signé la brûlure de Damien en sortait ... le fils de la kiné l'a ...
Je viens prendre de vos nouvelles à toutes en lisant un peu ...
Bises
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   Lun 2 Fév 2009 - 15:55

Bonjour Tilouw et franchement chapeau pour ton courage et ta bonne humeur.
Je suis contente que Damien aille mieux, du moins mise à part son index.
Biz
Isa
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MessageSujet: Re: Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007   

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Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007
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