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 Présentation de Warda

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warda
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MessageSujet: Présentation de Warda   Ven 7 Aoû 2015 - 12:47

Bonjour à tous. J ai accoucher le 30 juin 2015 d un petit ange qui a une fente labiale palatine unilatérale. Je l ai su a l'échographie 2 eme trimestre . La mauvaise nouvelle était très dur a l entendre on s attendais pas mais avec le temps j ai pris sur moi et très courageuse . Je l aimais déjà avant de le rencontrer ... . C est mon premier enfant. J ai bcp pleurer malgré Ca je vivais une belle grosesse , il me raconter bcp de chose à travers ses coups de pied . Aujourd'hui hui il a 1 mois et il n est pas opérer car on a été déçue de l hôpital saint pierre . Je suis pas rassurer. Ya eu bcp d avis différent, pas de communication entre eux on a avait des rdv , ils était pas au courant de son cas, on devait tt leur explii. Grâce à Séverin kil nous a mis en confiance.. Nous a diriger vers saint Luc. Mardi j ai rdv avec la pédiatre et le chirurgien. Qui peut me dire ki a été suivi à saint Luc? Cmt Ca se passe? Merci . Je sui inquiète car là-bas il les opéré très tôt
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 13:57

Bonjour,
Félicitation pour l'arrivée de votre petit!!!
Perso ma fille a été opérée à St Luc et nous sommes globalement très content du protocole. Le centre labio palatin dispose d'une équipe pluridisciplinaire, et les dossiers sont connus de tous les spécialistes.
Je ne connais pas les méthodes employées à St Pierre, mais celle de St Luc et de Reine Fabiola sont des références à Bruxelles.
Il est très important d'être rassurés sur l'équipe. VOus pouvez aller consulter là bas, ils sont très rassurants.

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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warda
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 16:41

Merci à vous. J ai pris contact avc l hôpital saint Luc. J ai rdv mardi avc la pédiatre.
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 17:23

euh?Pourquoi avec la pédiatre? Le mieux dans votre situation est de contacter le centre labio palatin Albert De Coninck, qui est situé à St Luc. Il faut prendre contact avec eux directement.

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 18:56

Oui je me suis mal expliquer .c est la secrétaire du centre la bio palatine ki ma donner rdv pour rencontrer la pédiatre pour voir tt les examens médicale . .
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warda
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:01

J ai eu aussi Nadia l infirmière en ligne
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:02

ah ok, alors ça va... Smile J'ai eu peur que vous soyez directement allée dans le service de pédiatrie et pas au centre labio palatin.

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:04

Non . La pédiatre c'est Françoise
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:05

L équipe ont une communication entre eux et un bon suivi ?
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:07

Votre enfants à un retard de langage et de surdités car Ca m angoisse Ca aussi
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warda
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 19:11

Je suis désoler avc tt mes kestions . Moi je connaissais pas cette malformation. Il fera bcp d examen régulièrement? J ai peur sa santé .
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 20:04

ALors oui, c'est une équipe pluri disciplinaire, cela signifie qu'au sein du centre, l'équipe est formée des différents spécialistes qui vont intervenir au cours du traitement de votre enfant. Le dossier est suivi par tous et étudier aux moments opportuns par les membres concernés.

Dans l'ensemble, le suivi se fait une fois par an au niveau du centre. MAis bien entendu en fonction de chaque enfant et de son évolution, il faudra que vous fassiez un suivi avec vos médecins traitants.

Votre enfant n'est pas en mauvaise santé (sauf s'il prend froid, par exemple, et encore... Smile )

Il est atteint d'une malformation qui peut entraîner des retard de langage et augmenter sa sensibilité aux otites par exemple. Les traitements chirurgicaux, ainsi que les traitements en logopédie, en dentisterie (au sens large du terme) sont bien développés et l'accompagnement des parents est vraiment bon maintenant.

Ne vous inquiétez pas pour les questions. Vous en avez, et c'est bien normal ! ! N'hésitez pas à les poser !

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 21:08

pk le médecin traitant? C est pas assez une fois par an. Donc une fois ki sera opérer il le feront une fois par an.
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 21:10

Désoler pa les fautes de frappe .
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 8 Aoû 2015 - 21:14

j'ai dit en fonction des enfants et de leur évolution. Mais s'il a une angine, ou une autre maladie, il faut aller chez son médecin traitant. On peut aussi, toujours en fonction des situations, devoir aller voir son propre ORL en cas d'otite.
Donc oui, le centre labio palatin, une fois par an, en plus des étapes dans le traitement des fentes, mais ne pas se cantonner à cette unique visite annuelle... Smile De plus, il faut le faire vacciner, ce petit!

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Jeu 13 Aoû 2015 - 10:22

Bonjour, mon bébé se fera opérer ce lundi pour sa lèvre et son nez. Ça se cicatrise ci vite après combien de semaine ? Il m'ont dit de garder 2 à 3 semaines des attelles au coudes. Au séjour à l hôpital , vous me conseillez quel genre de pyjama? Mon fils il aura dur ki pourra pas prendre sa tute
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 18:06

Bonjour,
C'est une bonne chose que cela!

Ca cicatrise assez vite, mais il faut bien bien nettoyer les cicatrices. Il ne faut pas hésiter à demander aux infirmières comment faire précisément et surtout, surtout le faire vous même sous la surveillance de Nadia, par exemple ou des infirmières. C'est important de le faire les premières fois à l'hôpital car cela vous permet d'apprendre et de ne pas avoir peur ensuite de faire les gestes à la maison.
Pour le séjour à l’hôpital, je conseille un pyjama en deux parties afin de pouvoir changer facilement ses couches. Il lui faudra éviter à tout prix qu'il porte ses mains à la bouche, ou tout autre objet. Donc, prévoyez de le distraire, des jouets, des chansons, des câlins.
Pour le nourrir, des biberons normaux avec une ou plusieurs tétines agrandies.

Et surtout surtout mon ultime conseil, et peut-être le plus important :

Maman cool, Bébé cool; Bébé cool, anesthésie cool aussi.

Faites tout ce qui est en votre pouvoir pour protéger votre enfant du stress, qu'il aille en salle d'opération le plus rassuré possible... son réveil n'en sera que meilleur.

Tenez-nous au courant et que tout se passe bien !!!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:17

Merci pour vos conseils . Demain il rentre a 15h
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:18

La deuxième opération est prévue pour le 12octobre fermeture du palais
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:22

la j ai son nez assez encombrée que faire .?
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:29

le laver au liquide physiologique (vous pouvez déjà faire une réserve de ces petits flacons qui deviendront vos meilleurs amis dans les semaines à venir). Bon, je préfère vous avertir, lui, va détesté ça !

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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:37

Et j ai àcheter un mouche bébé aspirant
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:41

Le laver a chaque repas et avant de dormir? C'est a cause de son lait je pense . Après opération il sera encore plus encombrer?
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warda
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MessageSujet: Re: Présentation de Warda   Sam 15 Aoû 2015 - 19:45

Votre fille a commencer a parler a quel âge correctement car il disent avc cette fente il ont difficile à prononcer des mot car l air sort par le nez
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