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 Présentation

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AstridFe
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MessageSujet: Présentation    Mer 26 Juin 2013 - 22:41

Bonjour,

Je m'appelle Astrid et je suis maman d'une petite fille de bientôt 4 ans.
Je suis enceinte de 25 semaines et nous avons appris début juin lors de l'écho morpho que notre deuxième bébé avait une fente labiale.
Je suis suivie au GHDC et la gynéco nous a aiguillé vers St Luc où nous avons eu un rendez-vous une semaine plus tard pour des examens plus approfondis.
Le Professeur Bernard a diagnostiqué une fente labio maxillo palatine gauche et fait une amniocentèse. Ce jour là nous avons aussi rencontré le Docteur Bayet et Nadia. Cette journée nous a permis de mettre des mots sur ce qui se passait et aussi d'être un peu rassuré sur la prise en charge après l'accouchement.
Le temps entre les 2 rendez-vous nous a semblé bien long et surtout difficile moralement. Maintenant nous essayons de rester le plus possible positif !
Après discussion avec mon gynécologue nous avons décidé que j'accoucherai ( en théorie ;-) à St Luc.
En m'inscrivant sur le forum je cherche à échanger avec vous qui vivez la même chose que nous et aussi avec des mamans qui ont décidé d'accoucher à St Luc alors qu'elles n'étaient pas suivie dans cet hôpital au départ.
Je suis aussi preneuse de vos conseils concernant les biberons. Marques?

Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère !

Astrid
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation    Jeu 18 Juil 2013 - 14:44

Bonjour Astrid,
Je suis la maman de Félicien né il y a bientôt 11 ans avec une fente labio-palatine complète gauche,
Je ne sais pas si tu as décidé d'essayer de l'allaiter ou si tu décide directement de passer par le biberon,
si tu décides d'essayer d'allaiter en complément de la mise au sein tu pourrais utiliser le biberon cupule qui permet au bébé de boire comme avec une cuillère sinon , tu devras prendre un biberon ordinaire si possible une tétine en caoutchouc pour pouvoir cranter la tétine pour lui facilité la tétée...je passerai par ici pour te donner d'autre détails n'hésites pas à poser des questions.
Pour l'accouchement j'ai accouché à l'hôpital où j'étais suive et suis monté à st luc quelque jours plus tard pour la fermeture de la lèvre...
voilà pour un début à très vite
vinciane.

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grenouille2805
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MessageSujet: Re: Présentation    Jeu 1 Aoû 2013 - 10:27

Bonjour AstridFe,
Notre petit Victor est né le 28 mai avec une fente labio-palatine à droite.
Celà n'avait pas été diagnostiqué avant la naissance, donc celà à été un choc pour nous de le découvrir. Malheureusement, ce n'est pas toujours facile d'accepter que son enfant est différent de ce que l'on imaginait.
La pédiatre à de suite pris rdv avec le Dr. Bayet à St-Luc, et Victor s'est fait opérer le 06 juillet.
Nous étions très angoissé mais celà s'est passé à merveille.

Pour les biberons ne surtout pas prendre la marque Ave*t (je ne sais pas si je peux citer des marques lol) car les tétines sont trop dures. Sur conseil de Nadia (que tu as déjà rencontrer si j'ai bien lu), nous avons pris la marque tige* et nous avons cranté les tétines en croix. Ne t'inquiète pas Nadia t'expliquera comment lui donner le biberon. Victor, lui, doit être bien droit car aussi non le lait remonterai par le nez, car il a une fente palatine également, je ne sais pas si c'est le cas également de ton bébé ou si seulement fente labiale?
Si tu as des questions n'hésite pas...
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AstridFe
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MessageSujet: Re: Présentation    Sam 3 Aoû 2013 - 22:21

Bonsoir,

Un tout grand merci à vous deux pour vos réponses rassurantes !
Notre bébé a une fente labio palatine. J'aimerai bien dans la mesure du possible pouvoir tirer mon lait pour pouvoir lui donner mais on verra concrètement si c'est possible. C'est notamment pour ça que je me posais la questions pour les bibis.
J'ai utilisé les Ave*t pour notre fille et par comparaison avec les Tige* ou Nub* je me suis rendue compte qu'il y a une différence et qu'il vaut mieux privilégier les deux autres.
Nous avons choisit St Luc pour l'accouchement (en théorie) et je me pose aussi des questions à ce sujet sur la prise en charge et l'encadrement après l'accouchement et l'opération...

Encore merci à vous !
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grenouille2805
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MessageSujet: Re: Présentation    Dim 4 Aoû 2013 - 13:35

Bonjour,
Pour ma part, niveau accouchement, je ne saurais pas te répondre car sa fente labio-palatine n'avait pas été diagnostiqué. Je pense que l'accouchement se déroule comme pour tout les accouchements, pour ma part, les infirmières ont essayés de mettre Victor au sein, mais il ne prenait rien. Etant très stressée par la future opération et sous le choc (même si on a du mal à l'avouer c'est un choc qd on ne s'y attend pas, on n'imagine pas son bébé comme celà malheureusement), j'ai fini par abandonné le sein (Il ne prenait rien), et je n'avais aucun lait. Donc on a donné les bibis. J'imagine que si tu tires ton lait, et lui donne au bibi, il n'y aura aucun problème. Mais essaye qd meme le sein aussi non je pense que tu te poseras toujours la question de savoir, si il aurait su le prendre ;-)
Mais n'hésites pas à poser tes questions à Nadia :-)
Que te poses-tu comme question au sujet de l'opération?
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation    Mer 21 Aoû 2013 - 11:46

Salut Astrid je t'envois mon numéro de tel en message privé si tu veux auinsi c'est plus facile de tout expliquer ;-)
biz
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation    Dim 25 Aoû 2013 - 20:00

Bonjour, je suis la super heureuse maman d'Emilie 4ans. Emilie est née avec une double fente labiale, du maxillaire et du palais. La totale. Elle a été opérée par le Dr Bayet et elle est toujours suivie annuellement à St Luc. Rien à redire quand au suivi médical.Je ne la changerai pour rien au monde. A l'heure actuelle, nous repensons aux différentes étapes tout en se disant qu'au finale ça n'était pas si terrible que ça. C'est surtout elle qui a subit avec plein de courage les différentes interventions. A l'heure actuelle, c'est une petite fille remplie de joie de vivre et plein de caractère. Oui, elle a déja subit des moqueries à l'école (d'ailleurs qui n'a jamais subit de moqueries- pas besoin d'une malformation pour ça). Nous l'encourageons à ne pas se laisser faire. Je pense qu'il est préférable de les encourager plutôt que de les victimiser par rapport à leur minime différence. Elle a pleins de copains et de copines à l'école. Certains enfants plus âgés veillent sur elle d'ailleurs. Oui pour nous le monde c'était en partie écroulé lors de l'écho morpho. Oui on préférait qu'elle n'ait pas eu à subir cette petite différence mais dame nature à choisi. C'est fou comme elle vit cette malformation et ses éventuelles difficultés qui y sont liées. Parfois, elle se plaint qu'on ne la comprend pas toujours et souvent elle en rit et en surjoue. A l'heure actuelle, dans son école les autres enfants ne prêtent plus attention à ce petit nez plus large et à la difficulté de prononciation qu'elle peut avoir à certains moments. Sa personnalité (sociable et canaille)fait qu'elle attire les gens vers elle.
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation    Dim 25 Aoû 2013 - 20:02

Vous pouvez me téléphoner. Je vous communique mon num. de gsm par message privé.
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