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 Je me présente !

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Nella
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MessageSujet: Je me présente !   Mer 28 Nov 2012 - 21:18

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce site. J'ai 38 ans, mariée et deux enfants en parfaite santé. Je suis moi-même née avec une fente palatine et labiale gauche en 1974. J'ai été opérée et suivi à l'époque par le professeur Stricker à Nancy.
Il y a de cela une semaine, en faisant mes courses, j'ai rencontré une dame qui délicatement ma demandé ce que j'avais eu pour avoir cette infime cicatrice sous le nez. Elle s'est excusée de me poser la question et m'a expliqué qu'elle venait d'avoir un petit fils dans le même cas et qu'elle était inquiéte, tout comme son fils, le père du petit. Elle m'a posé de nombreuses questions auquelles j'étais ravie de répondre. Je me suis rendu compte combien j'aurai aimé durant cette longue période de l'enfance et de l'adolescence pouvoir rencontrer des personnes ayant connu cette expérience pour me rassurer et m'encourager. C'est pourquoi j'ai décidé de m'inscrire sur votre site.
J'espère pourvoir répondre aux questions des parents, des enfants, des adolescents, pour les aider à passer certains moments délicats et rassurer.
Pour ma part, aujourd'hui tout va pour le mieux,

Dans l'attente de vous lire,

Nella
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Jeu 29 Nov 2012 - 7:49

coucou et bienvenue....

moi je suis maman....d'un grand de 14 ans....
je suis suissesse....et nous avions créé une association.....j'ai eu vu des adultes soulagés d'arrivés dans cette assoc pour pouvoir enfin partager leur expérience avec d'autres.....

sur le forum belge il n'y a pas beaucoup d'adultes concernés....il y en a plus sur le forum français....je te donne l'adresse au cas où...

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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shanitou
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Jeu 29 Nov 2012 - 20:07

je fais partie des parents qui ont eu besoin (et j'en aurai probablement encore besoin dans le futur...) d'être rassuré.Smile

mon petit bout (qui a déjà bientôt 15 mois) est né avec une fente labiale.

il se porte très bien. Smile

bienvenue à toi!
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Nella
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Ven 30 Nov 2012 - 14:54

Bonjour,

Théomama, je te remercie pour l'info. En effet, si je peux apporter un soutien aussi infime qu'il soit, j'en serai heureuse, et je n'y manquerai pas.

Shanitou, je te remercie également pour ton message de bienvenue. Comme je l'ai indiqué dans mon message de présentation, je serai ravie d'apporter de mon expérience. Les soins imposés par cette malformation sont lourd, mais en ce qui me concerne ce qui m'a le plus pesé dans mon enfant, mon adolescence, c'est le regard des autres, et l'aspect psychologique. Je ne sais pas si cette facette est mieux pris en compte de nos jours, mais ce n'était pas le cas pour ma part. Mes parents croyants bien faire, et surtout faisant de mieux qu'ils le pouvaient, ont malgré tout parfois été maladroit, c'est pourquoi, je crois qu'il est important de faire profiter aux autres de son expérience.
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Dim 2 Déc 2012 - 8:13

sincèrement je pense qu'on ne peut pas faire tout juste dans l'accompagnement de nos enfants ....que ce soit au niveau de la fente ou du reste......il est impossible d'être parfait à ce niveau là...et finalement ça vaut peut être mieux comme ça.....
les aspects psycho sont pris en compte dans certaines équipes flmp qui ont un psychologue....mais tout les chirs n'ont pas un psychologue à leur côté.....
Et puis bien souvent les personnes ne se sentent pas très bien comprises non plus par le psycho qui lui même n'a pas de fente...
Ce que je constate c'est qu'en matière de fente, le meilleur soutien est souvent l'entre-aide entre personnes concernées.....
Il en va de même pour les parents....qui, je pense, s'ils peuvent échanger et mieux vivre la situation, évitent aussi de faire des trop grosses boulettes dans l'accompagnement de leur enfant....
Prendre soin des parents pour prendre soin des enfants......

Et puis après il y a une part qui appartient à chacun......certaines personnes vont être plus sensibles au regard des autres que d'autres par exemple.....quel que soit l'aide ou l'éducation qu'elles ont reçu....

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Mar 4 Déc 2012 - 15:11

Bonjour Nella et bienvenue sur notre forum !! Un grand merci de ta disponibilité !!!!

C'est vraiment chouette que cette femme ait osé te poser la question, et surtout que tu aies su lui répondre gentiment... Pour moi, c'est un signe que les mentalités évoluent.

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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isap
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MessageSujet: Re: Je me présente !   Mar 18 Déc 2012 - 1:32

bonjour et bienvenue. Merci pour ta disponibilté.
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MessageSujet: Re: Je me présente !   

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