Bonjour,
Théomama, je te remercie pour l'info. En effet, si je peux apporter un soutien aussi infime qu'il soit, j'en serai heureuse, et je n'y manquerai pas.
Shanitou, je te remercie également pour ton message de bienvenue. Comme je l'ai indiqué dans mon message de présentation, je serai ravie d'apporter de mon expérience. Les soins imposés par cette malformation sont lourd, mais en ce qui me concerne ce qui m'a le plus pesé dans mon enfant, mon adolescence, c'est le regard des autres, et l'aspect psychologique. Je ne sais pas si cette facette est mieux pris en compte de nos jours, mais ce n'était pas le cas pour ma part. Mes parents croyants bien faire, et surtout faisant de mieux qu'ils le pouvaient, ont malgré tout parfois été maladroit, c'est pourquoi, je crois qu'il est important de faire profiter aux autres de son expérience.