présentation de Théomama

bon j'y suis...je vais aller faire un copier coller d'une autre présentation ...j'arriiiivvve

alors moi c'est isa....
maman de théo 10 ans qui a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale....

et Chloé 7 ans qui a une fente palatine sous muqueuse et une maladie génétique non diagnostiquée en prime! nous nageons donc en plein retard de développement....et elle a un gros retard de langage....

voilà sinon j'ai créé avec un autre maman l'association suisse le bouche à oreilles il y a 10 ans dont je suis toujours présidente.....
et je suis très active sur le forum français de mon enfant et son sourire....

voilà...j'ai une bonne expérience des fentes...puisque je baigne dedans jusqu'au cou ...mais les échanges avec d'autres restent toujours enrichissants et ça me fera plaisir de venir faire un tour par là...

sinon j'ai aussi créé un forum pour les enfants ayant d'autres problèmatiques ...car le handicap fait aussi partie de notre vie de famille....et qu'étant éducatrice spécialisée de formation je me retrouve encore jusqu'au cou dans ce sujet....

sinon Théo va bien...il n'a eu aucun problème de langage....

-opéré à 3 mois du voile
-6 mois du palais dur et lèvre
-3 ans pose de drains
-5 ans fermeture d'une fistule
-9ans greffe osseuse alvéolaire
-10 ans retouche de la narine

on attend encore les appareils orthodontiques
et l'opération définitive du nez vers 16 ans

Chloé avait un voile trop court...
elle a subit à 5 ans une vélopharyngoplastie

cela lui a permis de mettre en route son langage...mais nous sommes encore loin du but!

en plus des ses essais verbaux elle utilise un langage gestuel....

mes enfants ont été opérés par le Dr Judith Hohlfeld à lausanne ...et sont suivis par une équipe flmp composée d'ORL, orthondontise spécialisé, orthophoniste et chirurgien maxillofacial .

A+

Aller!! Bienvenue sur ce nouveau forum, Isa!!!

merci !!!!

Et bien re bienvenue Isa

biz,

oui théo en a finis avec son nez.....jusqu'à la suivante

bon ...je trouve qu'on voit plus l'effet quand on regarde par dessous ou de profile...

c'est vrai que la pointe tombe moins en avant mais de face on est encore très gêné par l'affaissement de la pointe...

mais les deux narines sont tout de même beaucoup plus sur le même plan qu'avant...et la narine gauche et rebombée...
elle pliait à l'inverse...
Théo dit mieux respirer d'ailleurs....

bref...voilà....là on va penser orthodontie car monsieur Théo a déjà changé toutes ses dents.... je vais vous mettre quelques photos là.....

les dents après la greffe...ce sont dont toutes ses dents définitives...ils n'en manquaient pas
il n'a encore pas fait d'orthodontie....

mon fiston bébé

Wow!!! déjà sans orthodontie, c'est pas mal du tout!!! Peut-être le traitement ne sera pas trop dur pour lui, alors? Je suis contente qu'au moins il respire mieux, c'est déjà un pas en avant dans son confort quotidien.
Tu le féliciteras de ma part pour son excellente hygiène dentaire... Il a le sourire ultra bright...

oui on s'en sort super bien côté dent...on a de la chance !!!

en plus il a une magnifique arcade dentaire....presque normale...un très bel arc....

bref on peut pas avoir la poisse partout....

oui je suis très à cheval sur le brossage de dent...et avec une fente c'est essentiel....

chez nous c'est brosse dès la première dent...
et brosse électrique dès 3 ans.....

mais ça paie....c'est important car avec des dents abimées les orthodontistes ne pourront pas bien bosser....

oui, je sais. pour Virgile ça n'a pas été difficile, il a voulu une brosse à dent électrique comme mamandès qu'il a été capable de prononcer le mot "dent".

Le Parcours de Théo me rappelle le mien et je lui souhaite beaucoup de courage ...
A vous les parents également. Mais j'ai envie de dire : le plus dur est fait ...
Pour sa soeur, je lui souhaite que du bonheur et succès dans ses projets ...
Le language gestuel lui apportera beaucoup, même après avoir rattrapé son retard de language, il lui permettra une analyse comportementale des personnes qui l'entourent... C'est avantageux! ...

Merci de votre participation, n'hésitez pas à publier les liens des forums dans la partie du forum on 'est permis Ca m'intérreserait d'aller ne fut-ce que lire les autres forums.

Citation :

je lui souhaite beaucoup de courage

merci....par période on en a grand besoin...Théo a une piêtre estime de lui ...

Citation :

que du bonheur et succès dans ses projets

oui c'est ce que nous lui souhaitons de mieux aussi....mais avec le handicap nous n'avons pour l'instant aucune idée de son avenir...sauf que ça s'annonce compliqué....et plus qu'incertain quand à pouvoir mener une vie "normale"....
mais bon...on y va du mieux qu'on peut

Le fait de vouloir fait beaucoup ... Bete exemple, demey et les orthodontistes me juraient que je ne saurai jamais siffler ... J'ai voulu siffler et je siffle vraiment bien na !
Si votre fille se montre à la hauteur de ses ambitions elle aura une vie bien plus normale que pas mal de gens dits normaux Je le lui souhaite ...

Etre entourée d'amour, être considérée comme normale est ce qu'elle aura besoin , je pense ... Ceux qui ne la trouvent pas assez normale auront surement des questions à se poser sur eux-mêmes ...

oui c'est aussi ce que je pense....en tout cas on met toutes les chances de son côté...mais bon on doute aussi parfois...
elle a pris pas mal de retard en général....

tu sais un jour je me suis dite que si le bonheur tenait à faire des études, passer son permis de conduire et se marrier ...ça se saurait !!!

non c'est vraiment un état d'esprit...alors on essaie de la valoriser dans les choses qu'elle aime...la musique par exemple....

et puis elle est choux comme tout...fait le ménage et cause peu....l'épouse parfaite quoi !

de toute manière ...faut y aller....!!!

L'épouse parfaite c'est ça??? Me***!!! j'en suis donc bien éloignée!!!
Bon, faut que j'étudie alors....
Je peux venir en stage chez ta fille???

ben si c'est comme pour moi....le plus dur va être de se taire

Moi aussi! lol

Excellente photo que celle de Théo avec sa casquette...Tom Cruise et Val Kilmer peuvent aller se rhabiller avec leur Top Gun à la noix!!!

t'as vu ça !!!

Théo l'a achetée à londres...on a visité un navire de guerre....foliiiie......

il adore ce genre de choses parce que mon fils est attiré par l'uniforme ...parce que l'uniforme inspire le respect...

vers 6 ans il s'est mis ne tête que si il était militaire personne ne le chercherait....depuis ça le fascine...

alors bon...nous qui ne sommes pas pro militaire.... on fait avec ... en espèrant que ça lui passe

MDR... c'est ça les enfants... Ca fait tout le contraire de ce que veulent leurs parents... Mais bon, s'il trouve son équilibre comme ça... et qu'il est heureux, n'est-ce pas tout ce que nous demandons, nous Maman....?

oui absolument

mais de toute manière Théo ne fera pas l'affaire de l'armée...il n'a pas le profile pour ...

mais ses choix seront les siens et ne nous appartiendront pas...il en va de soi

MDR...Ca veut dire quoi qu'il n'a pas le profil? trop indépendant, idéaliste, pas franchement prêt à obéir au doigt et à l'oeil et un brin irrévérencieux envers la hiérarchie (fût-elle maternelle)????