Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org)

Forum de discussion sur les fentes labiales, labio-palatines, labio-maxillo-palatines
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
AuteurMessage
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 21 Avr 2013 - 18:11

@shanitou a écrit:
Bonjour El mel!

Je ne saurai pas répondre à tes questions. L'un des membres va sans doute bientôt te répondre. Smile
En attendant, tu peux peut-être lire les différents témoignages qu'il y a sur le forum.
Je t'apporte tout mon soutien en tout cas.Smile


merci beaucoup je suis stréssée pour cette opération qui me fait trop peuur affraid
Revenir en haut Aller en bas
vinciane
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 383
Age : 42
Localisation : Libin
Date d'inscription : 14/01/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 3 Mai 2013 - 21:42

Bonjour El Mel,
je suis la maman de Félicien qui a subit l'an passé la greffe osseuse, il du rester une nuit à l’hôpital, niveau douleur sincèrement cela a été très vite géré, il a pris anti douleur et anti inflammatoire mais pas pendant beaucoup de jours, ce que tu peux prévoir pour le jour de l'opération et le lendemain c'es de l'arnica 200k(homéopathie) et de la glace pour éviter de trop gonfler, c'est cela qui est un peu impressionnant...on a essayer de dédramatiser avec féli en le comparant au personnage du grinch car son visage (du coté de la fente) avait un peu cette forme mais très vite ça s'est dégonflé, comme tu auras en plus l'ablation des dents de sagesse je pense que Arnica et glace te seront utiles.
Il a pu mangé assez normalement assez rapidement tartine sans soucis c'est plus la viande et encore en coupant très fin ce fut gérable assez rapidement....
Perso j'ai du enlever mes dents de sagesse (sans être née avec une fente) et je m'en suis assez vite remise aussi,
Féli a du faire attention à sa hanche puisque c'est là qu'on lui a prélevé l'os nécessaire et donc il a du être prudent...mais là de nouveau il s'est remis rapidement après 4 semaines il pouvait refaire presque tout ce qu'il voulait sauf trampo et sport de combat...(par exemple il fait de l'athlétisme et donc sprint etc sans soucis mais pas de saut avant 8 semaines...
Voilà, j'essaierai de venir un peu plus si tu as d'autre questions...Mais là féli me dit arrête tu vas lui faire peur....Il me dit de te dire qu'il ne garde pas un mauvais souvenir de l'opération. king ..
quand aura t elle lieu? pourquoi si tard et ou te fais tu opérer?
bonne soirée
vinciane et félicien
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 5 Mai 2013 - 20:42

bonjour vinciane !
je me fais opérer a bruxelles a l'hopital huderf durant le mois de juillet ( je sais pas vraiment quand) . je me fais opérer que a 17 ans parce que a cette hopital il ont pas voulu le faire avant et moi non plus je voulais pas !
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 5 Mai 2013 - 20:57

et je voulais savoir aussi comment se réveille t'on après opération ( bouche et hanche ) ?

merci pour les réponses qui pourrais me rassurer je l'espère face a cette opération !!!!
Revenir en haut Aller en bas
vinciane
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 383
Age : 42
Localisation : Libin
Date d'inscription : 14/01/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Dim 5 Mai 2013 - 22:00

et bien pour t dire , pour félicien le réveille fut très facile, très calme mais il était aussi très serein en entant en salle d'op puisque à st lu, les parents peuvent accompagné jusqu'à ce qu'on endorme en salle d'op...
au réveil, il était très zen et n'avait pas de douleur puisqu'il avait des antidouleur et antiinflammatoire en intraveineuse....et il était à peine en chambre qu'il disait avoir faim (il a du attendre comme après toute opération une heure avant de boire et puis de manger à son grand soulagement ;-), c'est un estomac sur pattes lol....et pendant presque toute cette heure nous avons joué au UNO....tout cela pour te dire à quel point il était bien, ....
voilà
bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 6 Mai 2013 - 20:43

@vinciane a écrit:
et bien pour t dire , pour félicien le réveille fut très facile, très calme mais il était aussi très serein en entant en salle d'op puisque à st lu, les parents peuvent accompagné jusqu'à ce qu'on endorme en salle d'op...
au réveil, il était très zen et n'avait pas de douleur puisqu'il avait des antidouleur et antiinflammatoire en intraveineuse....et il était à peine en chambre qu'il disait avoir faim (il a du attendre comme après toute opération une heure avant de boire et puis de manger à son grand soulagement ;-), c'est un estomac sur pattes lol....et pendant presque toute cette heure nous avons joué au UNO....tout cela pour te dire à quel point il était bien, ....
voilà
bonne soirée

merci beaucoup !! cela me rassure très énormément !!!
je suis aussi un estomac sur patte xd ..
et la où je me fais opérer il ne laisse pas les parents accompagnée jusque la salle d'op mais bon c'est pas ça le pire ...
Revenir en haut Aller en bas
isap
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 507
Age : 36
Localisation : province de LIEGE
Humeur : bonne
Date d'inscription : 11/05/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 6 Mai 2013 - 21:08

bon courage à toi. tiens nous au courant.
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mar 7 Mai 2013 - 20:40

@isap a écrit:
bon courage à toi. tiens nous au courant.
merci bcp et oui je vous tient au courant
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mar 7 Mai 2013 - 21:00

et oui encore des question !!!!!
est ce que l'on peut monter des escaliers ( pour aller dans ma chambre) après l'opération ?
que peut ton manger après ?
Revenir en haut Aller en bas
vinciane
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 383
Age : 42
Localisation : Libin
Date d'inscription : 14/01/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mar 7 Mai 2013 - 21:27

pour aller dans sa chambre les premiers jours féli l'a fait sur ses fesses et il utilisait une béquille pour ne pas trop appuyer sur la hanche (pas dans les escaliers hein ça pour marcher lol) mais de nouveau ça n'a pas duré...
il a mangé tout de suite de tout ,(son parrain lui a amené un éclair au chocolat je peux te dire qu'il l'a avalé sans soucis et ça le lendemain de son opération la viande ça je faisais le nécessaire pour la couper la plus fine possible, mais comme tu auras les dents de sagesse en plus peut être que tu auras plus facile en mangeant moulu...(moi c'est ce que j'ai fait les premier jours genre mousaka etc....
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 8 Mai 2013 - 14:21

@vinciane a écrit:
pour aller dans sa chambre les premiers jours féli l'a fait sur ses fesses et il utilisait une béquille pour ne pas trop appuyer sur la hanche (pas dans les escaliers hein ça pour marcher lol) mais de nouveau ça n'a pas duré...
il a mangé tout de suite de tout ,(son parrain lui a amené un éclair au chocolat je peux te dire qu'il l'a avalé sans soucis et ça le lendemain de son opération la viande ça je faisais le nécessaire pour la couper la plus fine possible, mais comme tu auras les dents de sagesse en plus peut être que tu auras plus facile en mangeant moulu...(moi c'est ce que j'ai fait les premier jours genre mousaka etc....
merci beaucoup !
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 10 Mai 2013 - 15:48

Bjr !
1) A t-on bcp de médicaments suite a cette opération ?
2) Peut-on choisir a quelle hanche on veut qu il prenne de l os ?
3) Doit-on garder la perfusion pendant tout le séjour a l hôpital parce que moi elle me donne chaud ?
4) pourrais-je faire du vélo après l opération ?
5) je sais pas si vous connaissez l hôpital huderf a bruxelles ainsi que les médecins qui y travaille mais celui qui m opère des dents de sagesse je ne l aime pas du tout car même si je brosse mes dents pour qu elle soit propre , il est jamais content et m engueule tjs ! Mais par contre celui qui fera ma greffe osseuse , je le connais pas trop car j avais 3 ans quand j ai été la dernière fois avant d y retourner au mois de mars de cette année et lui ca va je l aime bien mais comme je le connais pas bcp j ai peur de cette opération !Surprised
6) a t on d office une béquille après l opération ou on dois demamder pour en avoir une ?
Merci bcp de me répondre .
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 10 Mai 2013 - 18:56

7)Combien de temps dure l opération ?
Revenir en haut Aller en bas
vinciane
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 383
Age : 42
Localisation : Libin
Date d'inscription : 14/01/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 15 Mai 2013 - 10:19

Re bonjour,
je penses que tu devrais poser toutes ces questions aux médecisn qui vont t'opérer, car peut être que leur façon de faire est un peu différente qu'à st luc...mais pour l'expérience de féli ;-)
1) non pas trop c'est en fonction de toi et de ta façon de gèrer la douleur féli n'a eu que très peu d'antidouleur antiinflammatoire.
2) non il n'a pas choisi
3)la perfusion reste en place jusque la fin du séjour car elle est là aussi en cas de soucis ou simplement our remettre des doses d'anti douleur par voie veineuse.
4)il te donneront un délais pendat lequel tout effort est à proscrire, amintenant en fin de compte pour féli cela à été moins long qu'initialement prévu.
5)je ne coaais pas les psécialistes de cet hôpital.
6)non nous l'avons récupéré de chez sa marraine...
voilà j'espère t'avoir aidé.
au fait pourrais tu te créer une présentation pour que celle ci reste propre à shanitou et toi tu auras la tienne ;-)
merci à très vite

vinciane
Revenir en haut Aller en bas
El mel
Membre explorateur
Membre explorateur


Féminin
Nombre de messages : 27
Age : 21
Localisation : ath
Date d'inscription : 08/04/2013

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 15 Mai 2013 - 17:49

@vinciane a écrit:
Re bonjour,
je penses que tu devrais poser toutes ces questions aux médecisn qui vont t'opérer, car peut être que leur façon de faire est un peu différente qu'à st luc...mais pour l'expérience de féli ;-)
1) non pas trop c'est en fonction de toi et de ta façon de gèrer la douleur féli n'a eu que très peu d'antidouleur antiinflammatoire.
2) non il n'a pas choisi
3)la perfusion reste en place jusque la fin du séjour car elle est là aussi en cas de soucis ou simplement our remettre des doses d'anti douleur par voie veineuse.
4)il te donneront un délais pendat lequel tout effort est à proscrire, amintenant en fin de compte pour féli cela à été moins long qu'initialement prévu.
5)je ne coaais pas les psécialistes de cet hôpital.
6)non nous l'avons récupéré de chez sa marraine...
voilà j'espère t'avoir aidé.
au fait pourrais tu te créer une présentation pour que celle ci reste propre à shanitou et toi tu auras la tienne ;-)
merci à très vite

vinciane


merci bcp des vos renseignements
j'ai créer ma propre présentation cette après midi
merci et a bientot
Revenir en haut Aller en bas
shanitou
Membre explorateur
Membre explorateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 58
Age : 33
Localisation : Province de Liège
Date d'inscription : 28/02/2012

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mer 9 Oct 2013 - 19:24

Aloys a 2 ans depuis septembre dernier.

Nous sommes allés aujourd'hui à st-Luc et nous avons procédé au:

bilan audiométrique : résultat OK
bilan de logopédie : Aloys commencera désormais une séance de logopédie par semaine pour apprendre à mieux prononcer les mots, etc.
avis de pédodontie : OK + je vais contacter un dentiste pour faire suivre la dentition d'Aloys (2x/an)
chirurgie plastique: nous avons revu Dr Bayet et elle dit que la cicatrice d'Aloys est normale et qu'elle s'atténuera avec le temps.
bilan ORL: rien à signaler.

Ce fut une journée bien longue, bien remplie et bien fatigante. Aloys était mort de fatigue au retour. Donc contente d'être rentrés à la maison! ^^

Rendez-vous l'année prochaine, pour ses 3 ans.

D'ici là, nous allons commencer à faire des petits exercices pour entraîner sa bouche, ses lèvres, sa langue...(nous avons reçu une brochure explicative assez chouette)

Voilà les nouvelles.Very Happy 
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Ven 18 Oct 2013 - 7:12

merci pour les nouvelles....super ...tout semble bien évoluer....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
isap
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 507
Age : 36
Localisation : province de LIEGE
Humeur : bonne
Date d'inscription : 11/05/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 28 Oct 2013 - 11:54

coucou. C'est vrai que la journée de visite à l'Ucl est longue et un peu stressante. C'est super pour le bilan positif.
Revenir en haut Aller en bas
shanitou
Membre explorateur
Membre explorateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 58
Age : 33
Localisation : Province de Liège
Date d'inscription : 28/02/2012

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Lun 28 Oct 2013 - 22:46

pas évident de trouver une logopède spécialisée pour les enfants nés "avec fente".
j'ai su en trouver une tout près de chez moi (une chance!!), par contre, elle ne sera dispo qu'en mars 2014.
en attendant, j'ai dû chercher une autre logopède qui entraînera Aloys uniquement pour le langage oral.
peu de logopèdes prennent en charge des enfants en bas-âge.
ça n'a pas été facile mais nous avons trouvé et Aloys débutera à la mi-novembre ses séances "normales" de logopédie et reprendra en mars 2014 les séances avec la logopède spécialisée. Smile
Ce sera en principe une séance de 30 minutes par semaine.
Revenir en haut Aller en bas
isap
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 507
Age : 36
Localisation : province de LIEGE
Humeur : bonne
Date d'inscription : 11/05/2009

MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   Mar 29 Oct 2013 - 22:05

Il est encore petit. Le travail logo doit se faire progressivement pour éviter de le "dégoutter". Tu peux déja le faire travailler toi même par divers exercices. par exemple souffler sur la flamme d'une bougie, sur une plume, la mousse dans le bain, le faire chanter une petite chanson enfantine, lui faire répéter des consonnes lo, li, la, pi, po, pa, le chatouiller avec un pinceau sur le visage, les lèvres, la joue pour stimuler etc... le tout est de faire passer ces exercices comme un jeu. Nous avons commencé à 2.5ans avec Emilie. Ce n'était pas évident de la garder attentive 30min.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire   

Revenir en haut Aller en bas
 
Présentation de Shan, maman d'Ancolie et d'Aloys né avec une fente labio-alvéolaire
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 4 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
 Sujets similaires
-
» bientôt maman d'un petit mec avec une FLP !
» Recherche témoignages maman avec flp qui l'a "transmis"
» Kassy futur maman d'un bébé avec une fente
» presentation maman d'emma et future adoptante '77'
» Maman d'un petit Jules né avec une FLP gauche

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org) :: Bienvenue ! :: Présentez-vous!-
Sauter vers: