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 Je vous présente Matthéo

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mag
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MessageSujet: Je vous présente Matthéo   Lun 14 Fév 2011 - 15:12

Bonjour,

Je suis la maman de Matthéo né le 15 décembre 2009. J'ai pris du temps avant de m'inscrire. Pourtant je parcours ce forum depuis la naissance de Matthéo.

Ma grossesse s'est passé normalement. Aucun soucis. Accouchement assez facile. Puis on me pose Matthéo sur mon ventre. Il pose sa petite joue sur mon ventre. Là, petite impression bizarre. Sa petite lèvre remonte vers le nez. Je serai incapable de décrire mes sentiments de ce moment là. Mais je sentais au plus profond de moi-même qu'il y avait un problème.
Le lendemain, première visite de la pédiatre. C'est là qu'elle m'apprend que Matthéo est atteint d'une fente palatine, mais de ne pas m'inquiéter. Matthéo est en pleine santé. Je ne savais pas trop quoi faire: pleurer ou pas pleurer. Je n'avais aucune idée de ce qu'était une fente palatine. Et puis, c'est la course aux différents examens: coeur, fontanelle, yeux, oreilles, prise de sang. Et dans tout ça, trouver l'astuce pour le faire manger car il ne prenait pas le sein. Sur ce point, je dois remercier les infirmières de l'hôpital Ixelles. Elles ont été super pour nous aider. finalement, c'est une infirmière de la néo-nat qui a donné la solution. Sa petite fille était née avec un fente labio-palatine. Elle s'est d'ailleurs déplacée jusqu'à ma chambre pour me parler et me rassurer. Et c'est donc vers la fin du séjour que je commence à comprendre qu'il y avait un rapport avec le bec de lièvre. Et oui, comme beaucoup, je ne connaissais que ce terme.

Rentrée à la maison, je fais quelques recherches sur le net qui me confirme ce qu'est une fente palatine. Là, c'est le dur choc à la réalité. On était pas du tout préparé à cela. Tout le monde me disait: "ce n'est pas grave". Cela partait d'une bonne intention, pour me rassurer. C'est vrai, il y a plus grave que cela. Mais j'avais envie de dire: "arrêtez de dire que cela n'est pas grave, car pour moi, c'est grave".
Finalement, après rencontre avec la généticienne, on en sait un peu plus. Fente palatine isolée, malchance de la nature. Facteurs environnementaux et génétiques. Environnementaux: on se pose quand même la question de savoir:" qu'est-ce que j'ai fait pour qu'il ait cette fente?" et impossible de répondre.

L'hôpital m'avait dirigé vers le Dr Demey à l'HUDERF. Normalement, il devait venir nous voir à l'hôpital. Mais il était en pleine conférence et la météo n'a pas aidé pour rendre sa visite possible. C'est donc début janvier que nous le rencontrons. Il a répondu à toutes nos questions. Et nous a inspiré confiance. Finalement: fente palatine (côté droit, 3/4 postérieur si je me souviens bien)avec ébauche labiale. Et oui, j'avais vu juste avec sa petite lèvre à la naissance. Toutes les personnes du corps médical que j'ai rencontré ont dit: "il s'est opéré tout seul pendant la grossesse".

Finalement, Matthéo s'est fait opéré par le Dr Demey à l'HUDREF, le 11 mars 2010. Et cela s'est très bien passé. Le Dr Demey lui a refermé le palais et a retravaillé le muscle de la lèvre. Il est parti des cicatrices naturelles de Matthéo. Il a également arrondi un petit peu la narine du côté de la fente, sans toucher au cartilage bien évidemment. On a également posé un drain à l'oreille droite.

Aujourd'hui Matthéo est un vrai bébé bonheur. Il rit tout le temps. Sa petite cicatrice à la lèvre étant déjà limité, on ne voit presque plus rien. Il devra bien sûr être suivi par la stomatologie car il a été touché à la gencive. D'ailleurs, ses dents poussent de travers. Niveau de son nez, il est possible que l'on refasse quelques choses. Mais ce sera surtout d'un point de vue esthétique. L'ORL m'a expliqué que cela dépendait d'une personne à l'autre. A voir donc à la fin de son adolescence. Et son drain est toujours bien place.

Voilà, la présentation de Matthéo fût un peu longue, mais j'avais quand même un peu plus d'un an à rattraper.

Au plaisir de se rencontrer, ici ou ailleurs.

Mag
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mar 15 Fév 2011 - 12:18

Wow!
Merci Mag de ce récit... Bienvenue sur ce forum... Merci de nous faire partager ton expérience... Et quel courage aussi dans tout ce que tu as du traverser cette année..

Pour les dents, tout peut toujours évoluer... Je vois la dentition d'Aurore... il y a 6 mois j'aurais juré, et mis ma main à couper qu'il lui manquerait deux dents devant, et paf! l'une d'entre elles a trouvé le moyen de se faire une place au soleil...

Alors, avec un peu de retard...Bienvenue à Matthéo !!! Et bon vent à lui et à ses parents...!!! Smile


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marie81
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mar 15 Fév 2011 - 12:52

Bienvenue sur le forum Mag.
Merci pour ton recit.
Bisous à vous.
Marie.
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mag
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mar 15 Fév 2011 - 15:26

Effectivement, l'année 2010 fût l'année de tous les changements. En fait, quand Matthéo est né, nous étions en pleine construction. J'habitais près de chez toi en fait, Séverine, puisque nous étions dans le centre de Court-St-Etienne. Matthéo s'est fait opéré le 11 mars, j'ai repris le travail le 23 mars et nous avons emménagé à Eghezée le 27 mars. Je m'occupais aussi de mon aînée. Et oui, Matthéo a une grande soeur. Il y a 3.5 ans de différence entre les deux. Elle n'a pas été touché par la fente. Elle était à l'école près de chez nous. 10 min à pied. Elle y est restée jusque fin juin. Matthéo n'avait de la place à la crèche qu'en Juin. Jusque là il était chez les grands-parents: Wavre et Dion-Valmont. Nous devions absolument partir fin mars de l'appart qu'on louait. On est donc entré dans une maison sans eau. Je vous laisse imaginer avec 2 enfants en bas âge. Heureusement, le frère de mon mari habitait 2 rues plus loin. Cela parait beaucoup ou un peu fort, mais je vous assure que je raconte vrai.

Tout cela pour expliquer que j'étais très occupée. Cela m'a sûrement aidé à surmonter cette épreuve.

Séverine, c'est vrai que je me suis beaucoup inquiétée pour ses dents. Voir ses premières dents complètement de travers ne m'a pas beaucoup rassuré. On verra bien. Pour l'instant, il n'y en a que 4 de sorties.

En tout cas, merci à vous deux et au forum. Je ne me suis pas inscrite depuis la naissance de Matthéo, mais je m'y suis souvent promenée et cela m'a beaucoup aidé.

Mag

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théomama
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mer 16 Fév 2011 - 8:18

hello et bienvenue !!!

pour les dents faut pas trop s'inquiéter....l'orthodontie fait vraiment des miracles....!

pour les causes....faut pas non plus trop se prendre la tête.....ils découvrent quand même de plus en plus de gènes qui posent problème au niveau des fentes....ça peut être génétique....tant qu'on sait pas ...on ne sait pas.....bref.....au niveau environnemental on ne maitrise pas tout nous même de toute manière....Wink


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mdavidm1982
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mer 16 Fév 2011 - 23:22

Coucou Mag, bienvenue à toi!
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mag
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 14:42

Merci Merci.

Pour les causes, une fois le train-train repris, je n'y ai plus vraiment pansé. Cela revient un peu à la charge maintenant car on pense tout doucement au no 3.

Chose que j'ai oublié de dire à propos de Matthéo, c'est qu'il a encore une petite fistule qui est restée. Elle est située juste derrière les dents. Cela est devenu tellement "normal" pour nous, qu'on y pense plus. D'autant plus qu'il a appris de lui-même à bien gérer pour que la nourriture ne passe presque plus par le nez. Cela arrive encore lorsqu'il est encombré ou lorsque cela lui titille les narines. Alors il éternue et cela ressort par le nez. Avec sa fente, j'ai appris à très souvent nettoyer son nez avec du serum. Lorsque j'ai vu que cela n'y passait plus, j'ai cru que cela s'était arrêté. En fait non, c'est lui qui a appris à passer outre. J'ai d'ailleurs continué à lui mettre du serum et j'ai remarqué qu'il y avait encore parfois un peu de nourriture. J'ai eu aussi un petit morceau de pain qui était resté dans sa fistule. J'ai d'ailleurs pensé à mieux regarder dans sa bouche après un passage sur le forum. Quelqu'un parmi vous avait eu aussi le cas.

Sinon, pour sa fistule, on attend de voir l'évolution. Dr Demey attend de voir comment cela va réagir avec l'arrivée des dents. A suivre donc.

Mag

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 14:43

Normalement la fistule est volontairement laissée pour permettre le passage de la greffe...

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 14:46

oui les fistules sont courantes....faut voir comment ça évolue et bien suivre le truc à l'arrivée du langage à cause de la possible déperdition d'air par ce passage aussi.....

mon fils avec la croissance a eu une fistule que l'on a refermée vers 5 ans...et puis une autre est apparue aussi tout en avant....pour l'instant elle gène pas trop...on laisse et on verra pour la fermer en fin de croissance.
Mais la logo nous a dit qu'il devait bien penser à travailler son voile car apparemment quand il y a une fistule le cerveau à tendance à laisser tomber le voile....j'ai pas tout pigé...mais disons que ce que j'ai retenu c'est que la fistule même petite ..peut poser problème à ce niveau là.

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 14:46

nos messages se sont croisés Wink

oui j'ai pensé à la fistule volontaire...parce que ça se fait à plusieurs endroits ...

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 14:53

cela dépend des protocoles, alors... Smile

C'est vrai qu'Aurore a tendance à nasonner de plus en plus, je trouve, même si, paradoxalement, de nouveaux sons sont apparus (R, J...)

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 15:12

Je ne sais pas si la fistule était volontaire ou pas. Mais le chirurgien attend effectivement l'arrivée des dents définitives car elles apportent de la matière osseuse. Il m'a aussi expliqué que si l'on refermait maintenant, cela pouvait entraver l'arrivée des dent définitives.

Pour les conséquences niveau langage, j'en suis pas encore là. Normalement, il y aura un premier bilan logopédique vers ses 18 mois. J'en dirai plus à ce moment là.

Mais c'est vrai qu'il y a une déperdition d'air. Je l'entend quand il boit son biberon. Au début, j'ai cru qu'il y avait un trou dans la tétine de son biberon. Mais le bruit vient bien de lui.

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 17 Fév 2011 - 23:42

bonjour et bienvenue
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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Jeu 8 Sep 2011 - 14:28

Coucou tout le monde.
Voilà bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles de Matthéo.
Nous avons continué son suivi chez l'ORL pour le drain à son oreille droite. Il se détachait. Finalement le Dr Souayah l'a enlevé. On a fait un test audio. Ben, il est reparti pour un tour. Et cette fois, des 2 côtés. Dans une pièce sans bruit, pas de problème. Il entend tout. Mais s'il y a un peu de bruit, il y a des choses qu'il n'entend pas. Et donc, c'est reparti pour l'anesthésie générale.
La semaine prochaine, je vais chez l'urologue avec lui. Je pense ne pas l'avoir expliqué. Il y a une testicule qui n'est pas descendue dans la bourse. Rien de grave en soi. Elle était dans le bas du ventre. Elle a fini par descendre jusqu'à niveau du pénis. La semaine prochaine, c'est le verdict. J'appréhende déjà. Je sens que l'urologue va me dire qu'il va devoir opérer. Et rebelote, une anesthésie générale. Cela fera déjà 3 opérations sur à peine 2 ans d'existence. Par rapport à d'autres, ce n'est peut-être pas beaucoup. Mais je trouve cela déjà trop pour un petit bout'chou.

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Lun 23 Jan 2012 - 15:13

Bonjour à toutes,

Voici quelques nouvelles de Matthéo. Fin septembre, il s'est fait opérer pour lui remettre des drains et, finalement, il a été opéré en même temps pour descencre sa testicule. Tout s'est super bien passé. Et finalement, mes craintes se sont vites estompés. Avec les drains, nous avons tout de suite vu la différence: une semaine après, il disait de plus en plus de mots.
On a fait aussi un premier bilan logopédique. Ben, comme beaucoup, il y a des lettres qui ne passent pas: papa est transformé, selon les moments, en Baba ou Mama. Mais maintenant qu'il dit correctement Maman, on sait tout de suite de qui il parle.
Concernant ses dents, on a été voir la stomatologue qui nous a envoyé chez l'orthodontiste. Il devra porter un appareil pour redresser sa dent de lait situé à côté de sa fente. Elle est de travers et en arrière. Mais on attend un peu, histoire qu'il soit coopératif pour l'empreinte.

Du coup, comme il évolue bien, la papa re-commence à penser au 3eme. Il y a près d'un an, c'était un non catégorique, notemment dû à la fente de Matthéo. Mais vu sa très bonne évolution, il tenterai bien le coup. Et là, moi, j'ai des doutes. La peur surtout de voir à nouveau une fente s'installer. Je sais bien qu'en prenant de l'acide folique, il est possible de diminuer le risque mais il est malgré tout toujours présent. Apparemment, dans notre cas, ce serait une fente isolée. Pas d'antécédent. Mélange de facteurs génétiques et environnementaux. Mais bon, même s'il est faible, il n'y pas de risque 0. Et cela m'angoisse.

Je suis donc ouverte à toutes les expériences qui pourront m'aider à faire un choix. On avait toujours dit que l'on ferait 3 enfants. Mais la fente de Matthéo à un peu changer la donne. Et je suis partagée entre ne plus prendre de risque pour revivre cette situation et le risque de regretter de ne pas avoir fait ce 3eme.

Magalie

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MessageSujet: Re: Je vous présente Matthéo   Mar 24 Jan 2012 - 13:45

Bonjour Magali,

voici mon expérience,je suis donc la maman de Félicien qui vient d'avoir 9 ans...né avec une fente labio-palatine , avant lui j'ai attendu un enfant que j'ai perdu à deux mois de grossesse...suite à cela mon gynéco m'a prescrit un complément de la fameuse acide folique...j'en ai pris 9 mois avant de me sentir prête à retenter l'aventure et donc Félicien en avait à bonne dose...et est quand même né avec une fente alors que comme toi c'est une fente isolée.
Après Félicien on a attendu 2 ans et demi et nous avons eu Joséphnie qui est née sans soucis... et pourtant je n'ai pris de l'acide folique que vers un mois de grossesse, je ne me suis bizarrement jamais inquiètée cela peut paraître bizarre mais c'est ainsi.Je n'envisage pas d'autre grossesse mais si c'était le cas je ne m'inquièterais pas plus que pour jo, je me suis dit que pour Féli c'était la faute à pas de chance....
voilà
Bonne continuation à votre petite famille
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