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 Présentation de Lilline

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mar 5 Avr 2011 - 21:32

oui c'est à dire dans l'absolu bien sûr mieux vaut naitre sans handicap...et avoir des enfants en bonne santé..mais bon quand la vie en décide autrement il faut apprendre à voir ce qui va aussi aller dans tout cela...sinon c'est trop déprimant.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 6 Avr 2011 - 15:21

merci beaucoup d'etre la pour nous sentir que l'on pense a nous me fait du bien je sais que je ne suis pas seule c'est vrai que la vie est tres compliquer pour nous mais en meme temps quand on regarde Léna on se dit que l'on a pas le droit de baisser les bras que l'on doit se battre avec elle puis comment ne pas craquer devant elle voire ses petits sourires et puis tt le reste me donne espoir la seule difference c'est que je ne prevoie pas l'avenir je vie le jour le jour et demain on verra .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 6 Avr 2011 - 22:03

non vous n'êtes pas seul...nous sommes des milliers de parents dans le même cas...solidaires...et compatissants ... I love you

la douleur va finir par partir....ça revient parfois ..mais c'est pas pareil.....en tout cas t'hésites pas ..tu sais où me trouver...viens épancher si besoin...je suis passée par tous les stades aussi Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mar 19 Avr 2011 - 22:01

comment allez vous ?

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 20 Avr 2011 - 16:59

coucou,
nous allons bien Léna pousse énormément elle change deja bcp
une vrai petite princesse elle est un peut plus difficile avec la chaleur mais sionon tout se passe bien nous allons mercredi prochain a saint luc chez le cardiologue et jeudi nous avons la visite de l'assistante sociale pour la trisomie qui va nous expliquer comment va se dérouler le suivit de Léna .
nous vous faisons de gros bisous .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 20 Avr 2011 - 21:41

bon ben tant mieux Very Happy

j'ai pensé à toi la semaine dernière car j'étais à l'hôpital avec Chloé et j'ai croisé une maman et sa fille trisomique de 5 ans...que j'avais vue une fois quand elle avait 6 mois. C'est une jolie blondinette...pleine de vie...qui débordait d'activité ! ça m'a fait plaisir de la voir comme cela. C'est sûr que c'est pas le chemin que l'on peut imaginer pour un enfant..mais c'est un joli chemin aussi finalement.

bise à vous tous

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 21 Avr 2011 - 12:54

aujourd'hui je me dis que tant qu'elle va bien c'est le plus important elle se développe bien elle prend du poids elle est facile donc voila que demande de plus puis nous l'aimons plus que tout .
Tu as ete avec ta fille a l'hopital pour une visite de controle?

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 21 Avr 2011 - 13:57

Chloé devait se faire enlever les drains longue durée qu'elle avait depuis deux ans des oreilles...et on fait ça sous anesthésie....

Entre la fente palatine et le peu de mobilité qu'elle a dans la bouche...+ le fait qu'elle a des conduits très étroits...ma fille fait des otites séreuse..c'est à dire que du liquide s'accumule derrière le tympan.
C'est pas très bon pour l'oreille...ça crée des otites et puis ça réduit l'audition...alors on met des drains (yoyo).

c'est très très fréquent chez les enfants qui ont des fentes palatines...en tout cas durant les premières années de vie. C'est pourquoi il est très important d'avoir dès la naissance un suivi régulier fait par un Orl.

Chloé devra encore se faire opérer du coeur..mais sinon à part les drains on devrait plus avoir d'opérations..enfin j'espère...d'autant que son frère en a encore une ou deux devant lui aussi.

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 22 Avr 2011 - 22:43

oulala pauvre petite louloute ca doit pas etre tres marrant non plus tout ca on m'en a parler aussi des otites c'est pour cela que l'on va mettre des drains a Léna en meme temps que l'operation de son palais .
qu'elle style d'hoperation doit subir le coeur de chloé?

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 23 Avr 2011 - 21:01

Chloé a une CIA..passage inter auriculaire...elle devra donc avoir un pose de parapluie par cathétérisme. C'est un moindre mal.....mais moi le coeur ça me fait flipper.... Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 23 Avr 2011 - 22:13

ben oui je te comprend Léna devra se faire operer vers l'age de deux ans et j'ai deja peur je pense que c'est l'operation qui me fait le plus peur .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Dim 24 Avr 2011 - 20:13

alors je te comprends aussi Wink...cela dit en chirurgie cardiaque ils sont vraiment doués...mais bon ça reste que c'est le coeur..y'a pas le droit à l'erreur...

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 6 Mai 2011 - 13:30

voila quelques nouvelles de Léna
elle a un peut de mal pour prendre du poids mais sinon tout se passe bien elle mesure 52.5 cm et pese 3475gr son coeur se porte bien pour le moment et on l'opere le 11 juillet du palais voila nous vous faisons de gros bisous.

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Dim 8 Mai 2011 - 8:57

Very Happy

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 12 Mai 2011 - 20:25

Génial.. De bonnes nouvelles Very Happy
bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 18 Juin 2011 - 12:34

coucou,
un peut de news lena va super bien son developpement est tres bon elle pese 4260gr et mesure 58 cm elle change bcp c'est un ange je suis tres fiere de ma fille
j'espere que vous allez tous bien

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 18 Juin 2011 - 20:20

Merci pour tes nouvelles ;o) Contente que tout ce passe bien Smile
De notre coté ca va plutot bien aussi. Visite pluri nickel et tout ce passe pour le mieux à l'école Wink
Bisous à la petite famille.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 18 Juin 2011 - 22:50

super pour la photo !!! elle est choux comme tout !!!! tu peux en être fière !!! et super pour ces bonnes nouvelles !!!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Lun 20 Juin 2011 - 23:10

ohhh je fonds en la voyant: elle est toute mignonne
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 22 Juin 2011 - 15:46

coucou,
merci c'est vrai qu'elle est trop ma petite princesse.
l'operation du palais approche c'est pour le 11 juillet et j'avoue que je stresse deja mais j'espere que apres cette operation elle mangera mieux car pour le moment c'est la cata on ma dit de lui donner de la panade mais elle en veut pas et son lait elle le boie de moins en moins bien elle a deja bcp de caractere lol .
je vous fais d'énorme bisous a toutes .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 23 Juin 2011 - 1:23

Coucou,
Perso j'ai aussi eu peur pour l'opération du palais. Et bien au final ma puce la mieux vécue que l'opération de la lèvre. La morphine l'a bien aidé à gérer la douleur. J'étais assez surprise de l'effet de ce produit sur Emilie. En effet, elle souriait en permanence les heures qui ont suivi son opération. Dès que les enfants sont opérés du palais, ils leur faut un petit temps d'adaptation à ce "petit morceau de peau en plus" en bouche. Tu verra les repas seront plus faciles. De temps à autre la nourriture revient par les fistules mais l'enfant trouve vite l'astuce pour régler ce retour de nourriture par le nez. Dans toute son évolution et ses amélioration, je ne cesse d'encourager Emilie et de la féliciter. Ne peux tu pas attendre l'après opération pour lui donner des panades? Quelle tétine utilise tu pour ses biberons?
Il faut bien aussi penser qu'un enfant n'a pas toujours envie de boire ou manger la quantité requise. le principal c'est que ses courbes de taille et poids évoluent de manière correcte.
Emilie a passé certaines journées avant son opération du palais à boire 150 ml sur sa journée. Bonjour le stress. Et bien à l'heure actuelle, elle est plutôt grande et gourmande (bonne en chair). C'est beaucoup de choses à gèrer pour ta fille. Mais l'opération devrait améliorer la situation.
Je me répète mais elle me fait craquer avec son regard et ce petit visage souriants.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 23 Juin 2011 - 12:57

Et bien.. Isa a tout dit Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 23 Juin 2011 - 17:52

coucou,
Léna ne boie que avec les tetines que l'on à l'hopital .
c'est courbes sont bonne enfin celle du poids est la sienne elle n'arrive pas encore a la courbe qui est sur le carnet mais mon pediatre dit de ne pas se tracasser mais j'ai peur que l'on me dise de l'operer maintenant du coeur mais bon sinon avec ses differences elle est parfaite .
je me rejouis qu'elle puisse manger la panade et les diners .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 23 Juin 2011 - 20:25

ne te tracasse pas trop pour la courbe. il ne faut pas oublier qu'ils se fatiguent plus vite pour boire. et puis la malformation leur complique un peu la tâche. Si je me souviens au tout début Emilie n'était pas trop dans la courbe pour le poids.
La différence fait que tu as un enfant formidable et unique!
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 25 Juin 2011 - 13:21

oui c'est vrai qu'elle est formidable c'est mon rayon de soleil y a cas la regarder pour retrouver le sourire .

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