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 Présentation de Lilline

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lilline
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MessageSujet: Présentation de Lilline   Mer 22 Déc 2010 - 6:48

Bonjour je m'appelle maryline j'ai 30 ans je suis enceinte de 28 semaines et il y a un peut plus d'un mois on a découvert que notre petite princesse a une fente labio-palatine tout de suite il nous a dit qu'elle devrait aller a l'hopital saint luc pour se faire operer puis quelques jours apres nous avons recu des papiers nous expliquant un peut et le nom de toute les personnes qu'elle devrait voire par la suite .
j'avoue que j'ai mis plusieurs jours pour me faire a l'idée mais aujourd"hui se qui me tracasse le plus c'est que je ne sais pas comment elle va boire et tout ca .
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 22 Déc 2010 - 8:39

Bonjour Maryline!!!
Tout d'abord, bienvenue sur notre forum... Et... félicitations pour la venue d'une jolie Princesse !!! Est-ce ton premier enfants???

Alors, Il y a plusieurs façons de procéder pour traiter une fente labio-palatine. St Luc est en effet une des possibilités (celle, d'ailleurs que nous avons choisie pour notre fille). Dr Bayet est épatante, une vraie fée, et l'équipe du centre labio-palatin est efficace, professionnelle, et... très très humaine !

Je vois que tu habites Huy, tu peux aussi prendre rdv avec l'équipe du Dr Piette, à st Élisabeth à Namur. Peut-être est-ce plus près pour toi... Vois aussi si leur protocole te/vous convient ou pas. Mais le Dr Piette est très gentil...


En ce qui concerne l'alimentation de ta fille, à priori, cela pourrait très bien se passer... Perso, ça a été ma priorité N°1 à sa naissance : la faire manger..Résultat, j'ai une psychopathe de la bouffe à la maison qui entre en transe quand elle entend "A taaaaaable!" et éteint télé et ordi de son père si celui-ci et mon fils n'ont pas réagi endéans les 4 centièmes de secondes.... ;-)
Blague à part, elle a très vite su boire au biberon cranté... J'ai pu l'allaiter un tout petit peu, pendant les trois jours avant son opération de la lèvre, après j'ai tiré mon lait pendant 7 mois environ.
Donc, que tu tires ton lait ou pas (et tu as le droit de faire ton choix!) pour boire, le plus facile reste le biberon cranté; cela signifie que l'ouverture de la tétine a été agrandie en croix avec la pointe d'un couteau ou au ciseau (euh, attention, partage d'expérience, au début, j'ai quand même du jeter 3 ou 4 tétines car j'ai eu le geste trop large...lol).

Pour le reste, tu trouveras les gestes, une fois qu'on t'auras expliqué les soins que tu devras lui apporter...

C'est un bébé assoiffé d'amour et d'attentions qui va arriver, pas juste une fente... ;-) et donc, le contact maternel (et paternel!!!!) est très important!

N'hésite pas à parcourir le forum pour lire les diverses expériences, et histoires, et tu verras que, certes, parfois, on rencontre des difficultés, mais dans la très grande majorité des cas, cela se passe très bien !

Au fait, la fente est-elle d'une seul côté ou des deux côtés?


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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 22 Déc 2010 - 9:01

j'ai pas trop le temps...je repasserai..mais mon fils est né il y a plus de 12 ans avec une fente labio maxillo palatine. Nous sommes en suisse à lausanne.

Il a eu un faux palais à la naissance et à mangé plutôt bien avec une tétine dodie caoutchouc deuxième âge largement percée....

j'ai fait pareil pour ma fille qui a aussi eu une fente ..mais que tout au fond au palais....

D'un enfant à l'autre le degré de difficulté n'est pas toujours le même...certains ont plus de peine de que d'autres...mais ils finissent tous par y arriver !

Disons qu'il faut se préparer quand même à y passer plus de temps qu'avec un enfant qui va bien. Surtout si on décide de tirer son lait.

mais tu pourras parler de tout cela avec l'équipe que tu vas rencontrer à St luc......


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lilline
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 24 Déc 2010 - 9:06

bonjour
j'ai déjà trois enfants deux filles et un garçon et Léna sera la première avec une fente .
elle la du coté gauche et juste une le papa a un peut de mal il s'en veut beaucoup il pense que ca vient de lui comme mes trois premier non rien j'ai bon lui dire que non c'est pas facile pour lui je lui ai montrer des photos de bébé avec une fente puis qui on ete operer pour le rassurer mais il a dur d'en parler je me rejouis que Léna soit la pour apaiser son mal .
J'aimerais savoir un peut comment se passe la premiere operation .

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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 24 Déc 2010 - 19:57

coucou,

bienvenue. Comme toute personne ici, j'ai été aussi confrontée à la fente labio palatine mais des deux côtés. En fait, ma fille Emilie est née avec ce type de fente. C'est difficile d'apprendre et vivre avec cette nouvelle. Mais lorsque tu vois ton enfant naitre tu oublie tout et tu te dis que c'est le plus beau du monde. Tu rencontre certaines difficultés mais tout dépend aussi d'une situation à l'autre. Aujourd'hui, je ne voudrais pour rien au monde changer ma fille. Nous l'aimons plus que tout et puis c'est la plus belle. J'ai été agréablement surprise par le résultat chirurgical obtenu par le doc Bayet de l'ucl. une dame en or. A l'heure actuelle, nous vivons comme tout un chacun sans penser continuellement à le fente. Sauf lorsqu'il y a les visites à l'ucl ou chez l'orl, et encore. Et puis lorsqu'on voit Emilie en pleine forme c'est le principal.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Lun 27 Déc 2010 - 19:30

coucou,
notre petite léna nous l'aimons deja beaucoup ca c'est sur mais le papa a un sentiment de culpabilité quand a moi j'ai eu dur aussi mais maintenant que l'on ma un peut expliquer je sais que ca va etre un peut dur mais je ferais tt pour notre petite princesse puis maintenant j'ai trouver des personne qui on vecu comme moi donc je sais que je peux en parler que l'on me comprendra
c'est vrai aussi que j'ai peur de l'avoir peur qu'elle n'arrive pas a boire ou que je sois nerveuse et que du coup elle le ressente mais je ferais tt mon possible pour que ca marche bien et puis son papa sera la pour m'aider.

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mar 28 Déc 2010 - 8:54

bonjour liline....

beaucoup de parents vivent ce sentiment de culpabilité .... pourtant personne n'y peut rien ....c'est la nature qui décide....et on fait avec.

Pourquoi ton mari pense-t-il que ça vient de lui ? il y a eu une fente aussi ? il y en a dans la famille ?

bon cela dit tu vois moi mes deux enfants ont une fente et personne chez nous avait eu cette malformation avant. Et puis la culpabilité ne changera plus rien ...alors autant garder son énergie pour la suite Wink

Mais laisse le faire son chemin....

Pour ce qui est de la suite ...l'alimentation se passe plus ou moins facilement ..mais au départ il y toujours quelques difficultés mais tu vas vite apprendre à les gérer....

Oui tu seras nerveuse par moment....comme nous l'avons toutes été....et oui ton bébé le ressentira...mais ça ...et bien ça fait partie de l'histoire.....il ne faut pas se culpabiliser de se sentir nerveux ou en souci....c'est normal avec un bébé qui a un problème. On est des êtres humains...pas des machines...

Par contre tu vas vite apprendre à connaitre ta fille et à sentir ce qui l'aide au mieux pour manger etc...tu sais on a beaucoup de ressources en nous pour faire face à ces situations...


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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mar 28 Déc 2010 - 19:41

bonjour
merci pour le soutient je sais que ca risque d'etre dur par moment mais je sais aussi que je ferais tt mon possible pour ma petite léna
il n'y a pas de fente dans la famille de mon mari mais il culpabilise du fait que mes trois premiers non rien et comme se n'est pas de lui il dit que ca vient forcement de lui
maintenant je sais qu'il aime deja beaucoup la petite car il est present a chaque instant mais je sais qu'il souffre en silence et je me sens impuissante

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 29 Déc 2010 - 19:43

cette expérience demande tout un parcours personnel et psychologique. le tout est de ne pas tomber dans le travers de voir ton enfant comme "le pauvre enfant". perso, mon mari se culpabilise encore aussi. Ben crois moi bien que je lui botte les fesses très vite. Je ne souhaite pas qu'Emilie soit victimisée. Nos enfants sont nés avec une malformation qui bien heureusement se refait très bien. Quelque part, je pense que cet oubli de dame nature leur permet de se forger un caractère bien particulier par rapport aux autres enfants. Ce sourire particulier ne dois pas être un sujet qui guide la vie d'une famile, ce doit être plutôt une force pour nos enfants. Oui, c'est pas toujours facile (car suivi médical un peu plus important, une trace physique marqué sur le visage de nos enfants, le regard des autres,...). Je te rassure, il y a un an je ne raisonnais pas ainsi mais tu verra avec le temps les douleurs se cicatrisent. Ton enfant te permettra aussi d'avancer grâce à sa joie de vivre.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 29 Déc 2010 - 19:44

donc courage courage courage flower
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 30 Déc 2010 - 8:27

Citation :
il n'y a pas de fente dans la famille de mon mari mais il culpabilise du fait que mes trois premiers non rien et comme se n'est pas de lui il dit que ca vient forcement de lui

ha je comprends ! alors qu'il se rassure il y a des tas de familles où c'est le petit dernier qui a une fente et pourtant TOUS sont du même père...

franchement faut pas qu'il se fasse des filmes avec ça...en plus ça ne changera rien...ça arrive...Mère nature n'est pas parfaite....c'est comme ça..... Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Lun 3 Jan 2011 - 16:54

Bonjour lilline, bienvenue à toi parmi nous et félicitations pour la venue prochaine de ta puce!
Je suis la maman d'Antoine né avec une fente palatine, je ne peux donc pas t'aider pour ce qui est de la fente labiale mais dis toi que ta puce va être dans de très bonnes mains à l'hôpital St Luc.
N'hésite surtout pas à venir ici, il y a toujours qqun pour t'aider ou te conseiller

Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Jeu 6 Jan 2011 - 9:55

Coucou,

Et bienvenue parmi nous. Je peux comprendre ce que ton mari ressent, le miens ressent la même chose, notre petit Raphaël né prématurément est porteur d'un Pierre Robin (fente palatine, micro rétrognathie et glossoptose) et il se sent coupable aussi, pourtant, c'est notre premier, à lui comme à moi, et nous sommes ensemble depuis presque 4 ans... Il n'a pas de Pierre Robin dans sa famille, dans la mienne, il y'a eu un enfant avec une fente labiale et palatine, mais pas de Pierre Robin. De plus, cet enfant, n'est pas dans ma "lignée directe" mais je me sent coupable également.

Pas facile de se faire à cette idée, je sais, mais il faut se dire que nous ne sommes pas responsables de ce qui arrive, c'est la vie, et elle parfois TRèS mal faites.

Je vous souhaite du courage dans cette épreuve...

Bonne journée.

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Sam 8 Jan 2011 - 10:18

coucou,
merci pour votre soutient ca me fait du bien de voir qu'il y a des personnes qui nous comprenne s'en nous juger ou qui ne cherche pas un coupable a la malformation de notre fille le probleme qui se pose aujourd'hui ce sont les personnes qui nous entoure leurs reflections ect mon maris commencait a aller mieux mais grace a certaine personne proche qui nous mène la vie dur c'est pas facile pour lui .
maintenant des nouvelles de léna nous avons ete chez le gygy elle se porte surper bien elle mesure 37 cm et pese 1700 kg plus que 7 semaines puis elle sera avec nous .
nous nous réjouissons de l'avoir aupres de nous de pouvoir la prendre dans nos bras et lui montrer a quelle point nous l'aimons encore merci pour vos messages de soutient .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Dim 9 Jan 2011 - 8:49

Citation :
qui ne cherche pas un coupable a la malformation de notre fille

toutes ces réactions ...sont malheureusement humaine....dans son incapacité à accepter que des choses puissent arriver sans raison particulière...l'humain doit toujours trouver des causes à ses malheurs.....

et évidemment quand il s'agit de la malformation d'un bébé ...les parents sont en première ligne...

ces commentaires passeront....laisser passer cela sans trop écouter....ni même chercher à vous en défendre...ou alors de manière à renvoyer l'autre à lui même....genre " c'est ton droit de penser cela , mais ce que tu dis là me fait mal "....

bref..bon courage !

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Dim 9 Jan 2011 - 10:46

Oui, l'entourage n'est pas forcément un soutien auquel s'attendre... Et de vouloir trouver la cause, l'origine de la chose peut donner lieu à des questions et réflexions maladroites... Tout comme Theomama, n'hésite pas à dire ce que tu ressens et tu verras rapidement la réelle intention des gens qui font des remarques : soit ils seront gênés et changeront de sujets ou sortiront de la pièce, soit ils ont pour toi/vous une réelle affection, et seront désolés de t'avoir fait mal...

Quoi qu'il en soit, même si toi ou ton mari étiez porteur d'une fente, ce n'est pas votre faute!!!!!!! C'est ce que je me suis tuée à dire à mon mari, qui est porteur d'une fente labio-palatine gauche, quand on a appris qu'Aurore était touchée... S'il avait pu lui-même choisir les gènes de notre enfant, aurait-il mis dans son ADN celui ou ceux qui portent la fente??? "Ben..non, évidemment"... CQFD. Même avec un parent "fendu", CE N'EST PAS DE SA FAUTE, même si, du coup, on sait plus facilement l'origine, et donc on se creuse moins la tête pour savoir le pourquoi du comment...

Cependant... Olivier, mon époux, est le premier de la lignée à avoir une fente. Il a bientôt 38 ans, et honnêtement, sa mère se pose encore des questions...enfin, plutôt, elle a une maladie des os qui fait qu'elle produit trop d'os (je ne revient plus sur le nom du truc), et du coup, quand elle a su cela, il y a quelques année (4 ou 5), elle a immédiatement posé des questions aux médecins pour savoir se cela pourrait être la cause de la malformation de son fils aîné...
Le questionnement ne s'arrête donc jamais... (on n'est pas sortis de l'auberge, nous...)...

Bref, Ce dont vous serez, clairement et réellement, responsable sera d'accueillir votre bébé dans l'amour, au sein d'une famille qui l'aimera et l'élèvera en tenant compte de sa différence (les soins à apporter, les éventuels séances de logopédie, etc...), mais sans en faire le centre de son existence... Car ce n'est pas une fente que vous allez avoir, mais un bébé, un être humain entier... :-)

Tu es dans la dernière ligne droite avant l'arrivée de ta puce... tu vas pouvoir communiquer de plus en plus avec elle. Fais parler son papa contre ton ventre, , parle-lui, caresse ton bidon quand tu la sens bouger, joue avec elle... bref, par la communication, fais-lui comprendre qu'elle n'est pas seule et qu'on l'attend les bras ouverts dehors...Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Dim 9 Jan 2011 - 15:22

tout à fait d'accord avec Séverine.
le questionnement sera toujours dans le coin de nos têtes mais le principal c'est de voir ton enfant évoluer comme il le doit en s'épanouissant.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 12 Jan 2011 - 16:59

bonjour,
oui ces réactions sont humaine mais elle font mal moi je suis blindée mais mon maris qui lui est plus sensible que moi a du mal mais ca finira par ne plus l'atteindre si facilement
il commence meme a avoir plus de faciliter d'en parler je pense que la malformation de léna commence a moins lui faire peur et j'en suis vraiment ravie.
Quand je le voie dans le magasin ou nous avons fait la liste de naissance pour la petite je suis super heureuse il a tout choisit avec moi et a la limite il acheterait beaucoup plus que moi il se rejouis vraiment de voir sa fille arriver maintenant j'espere vraiment que notre petite princesse sera en pleine forme et que tout se passera bien le plus dur maintenant pour moi c'est l'attente le reste on verra au fur et a mesure du temps je sais qu'elle va se faire operer tres vite de la levre .
j'ai tenter de contacter le service labio palatin de saint luc mais je tombe tt le temps sur le repondeur je laisse un message mais personne ne me recontacte avez vous eu aussi des difficulter a les joindre .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 12 Jan 2011 - 17:09

papa joue deja beaucoup avec sa puce c'est marrant des que je me couche si il a le malheur de poser ca main sur mon ventre elle commence elle donne deux petit coup puis attend de voir si papa repond puis lui pousse un petit coup puis ainsi de suite ca peut durée de long moment comme ca et si papa a le malheur de s'en dormir Léna n'est pas contente la elle donne de gros coup mais c'est bizare elle fait ca juste avec lui ils ont deja un lien tres fort qui les lie .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 12 Jan 2011 - 19:18

Ah ça c'est gai, hein!!!


Nous on faisait ça aussi... et à la naissance, on a filmé (enfin on... Olivier a filmé) l'examen du pédiatre... Aurore était visiblement inquiète... Et quand elle a entendu la voix de son papa qui commentait le film, elle s'est calmé immédiatement... on la sentait clairement rassurée... Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 12 Jan 2011 - 21:23

D'ailleurs voici la vidéo :
http://www.youtube.com/watch?v=ympF20roh_I

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 14 Jan 2011 - 1:13

ce sont des moments super top lorsque tu sens bébé bouger. et surtout lorsqu'il y a interaction.
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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Mer 19 Jan 2011 - 18:41

voila j'ai enfin eu le centre labio palatin a saint luc nous avons rendez vous le 9 fevrier
nous allons rencontrer le docteur Bayet je serais encore plus rassurer apres cette entrevue .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 21 Jan 2011 - 15:20

Bonjour,
je viens d'apprendre que mon assurance peut ne pas prendre en charge les frais pour les opérations de Léna car on la vu pendant la grossesse est ce que quelqu'un peut me dire si il a eu se style de probleme et si oui que faire.
Merci d'avance .

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MessageSujet: Re: Présentation de Lilline   Ven 21 Jan 2011 - 15:39

Quand j'ai quitter mon premier maris père de mes trois premier enfants j'ai fais couper mon assurance hospitalière car je me retrouvais seul pour les dépenses .
il y a deux mois quand j'ai appris que Léna avait une malformation j'ai voulu souscrire chez dkv la on me dit pas de problème puis la je viens de recevoir un courrier me demandant d'autre renseignement et si la grossesse na pas de problème du coup je sonne et la on me dit madame comme on la vu pendant la grossesse on ne peut pas couvrir alors je leur demande je dois faire quoi moi laisser ma fille comme ca ca me dégoute on paye des assurance pourquoi j'ai besoin d'aide la je suis perdue et le papa de Léna est tres inquiet

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Présentation de Lilline
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