Amélie & Philippe, Parents de Raphaël

bienvenue ici.....

pas simple de gérer la prématurité + la fente palatine....l'un sans l'autre c'est déjà compliqué...alors bon disons que tout cela va aller en s'améliorant mais qu'il va falloir être patient...

que la fente palatine n'ai pas été dépistée n'a rien d'étonnant...ça se voit quand même beaucoup plus difficilement qu'une fente labiale....

bon normalement une fente palatine n'engendre pas de problème respiratoire et autre....alors la prématurité complique sans doute la situation car il y a des immaturités neurologiques...

on retrouve aussi ce type de problème dans le syndrome de pierre robin qui cumule une fente palatine avec un menton petit et en retrait et une absence du réflexe de succion et une langue qui part en arrière. Mais les préma n'ont pas toujours ce réflexe de succion il arrive seulement au bout d'un certain nombre de semaine....je sais plus combien exactement...

bon...disons que vous devriez demander à l'équipe médicale si cela tient à sa prématurité ou à un éventuel syndrome de pierre robin ? posez leurs la question...car en tout cas la fente palatine n'explique pas les problèmes respiratoires...

Ensuite il va être important de stimuler la succion....massage à l'extérieur et en bouche etc...le mieux est d'avoir l'aide d'un orthophoniste spécialisé....car le but est de se débarrasser de la sonde le plus vite possible ....

bon moi je vous conseille ce site..même si ça ne devait pas être un syndrome de pierre robin ...car les mamans connaissent très bien tous ces problèmes...j'y suis aussi....mais il faut vous inscrire et poster une présentation pour pouvoir lire....mais ça en vaut le coup...

http://www.pierre-robin.com/index.htm

et vous allez sur le forum.....

bon c'est dur dur comme départ..mais ça va aller de mieux en mieux....mon fils a eu une fente labiopalatine et ma fille une sorte de fente palatine au niveau du voile avec des problèmes neuro....donc je vois bien le genre de problème....elle s'étouffait , avec un reflux gastro oesophagien qui n'arrangeait rien, elle n'arrivait pas à respirer en mangeant..bref c'était pas simple...

en l'occurrence ma fille a une maladie génétique..mais bon dans le cas du syndrome de pierre robin les enfants grandissent bien une fois les problèmes alimentaires résolus...

voilà en gros.....

bon courage !!!! et gros bisou à ce joli petit garçon

Bonjour à vous et bienvenue à ton ptit bout!
Moi je suis la maman d'Antoine né avec une fente palatine qui a été décelée à la naissance et comme ton loulou il avait une légère rétrognatie mais lors de la visite à St Luc on nous a dit que ce n'était pas le syndrome Pierre Robin!
Je ne sais pas t'aider sur les problèmes respiratoires mais si tu as des questions sur la fente palatine pas de souci!
Si tu veux j'ai fait un album d'Antoine et la photo de son palais avant et après l'opération sont dessus!

Bon courage à vous

bon donc c'est bien un Pierre Robin....je me disais aussi.....mais comme parfois les médecins passent à côté ou n'en parle pas aux parents...

qu'en est il du réflexe de succion ?

je suis allée vérifier alors le réflexe de succion est présent dès 15 semaines mais la coordination respiration, succion , déglutition dès la 34 ème semaine...

alors avec le Pierre Robin il y a une immaturité du tronc cérébral qui fait que c'est pas forcément là ...mais il faut pas attendre sans rien faire...il faut stimuler encore et encore....

vous êtes aidé pour cela à St luc ?

Bonjour Amélie, et tout d abord félicitation pour l'arrivée de ce maginfique petit bonhomme! J imagine le choc que vous avez du ressentir mais comme le dit Théomama, tout s arrangera petit à petit.
Ma fille est née avec une fente labio palatine bilatérale et a été opérée par le Dr Bayet. Franchement je m attendais à pire lors de l opération mais après 2 jours notre Maëlle était déjà bien en forme et plus sereine qu avant l opération. Pour nous l opération a été une nouvelle naissance, maintenant elle a 19 mois et est en grande grande forme!!! Une vraie chipie! Et elle adoooooooooooore manger...comme quoi!
Je ne connais pas bien le syndrome de Pierre Robin et je suis certaine que d autres personnes ici pourront vous aider mieux que moi mais en tous cas pour l opération du palais, ne vous tracassez pas trop de ça maintenant. Tout viendra en son temps et franchement finalement on l attendait avec impatience cet opération et on avait raison, tout le monde nous a dit que notre fille avait l air plus épanouie et calme après.
Il faut dire que si la nature nous a donné un palais c est pas pour rien.
Courage, je sais que c ets difficile à croire mais d ici 1 an, tous ces moments seront derrières vous et Raphaël sera en pleine forme.
Bisous à vous 3

Citation :

qui le stimule point de vue succion, en lui "massant" la bouche, et le menton, afin "d’éveiller" ses nerfs. Il a aussi une tétine qu'on essaye de lui faire sucer pendant ses gavages (apparemment pour lui permettre de "comprendre" qu'en "mangeant il faut "sucer") Ce n'est pas moi qui m'occupe de ça, sauf quand je l'ai dans les bras, je le "stimule" avec la tétine, et pour le moment, il tête, très légèrement, mais tête, donc je me dis qu'il a quand même compris le "truc" même si je sais que ça sera encore long

et bien c'est parfait..c'est ce qu'il faut faire.....donc vous êtes entre de bonnes mains....il faut continuer comme cela et ça va progresser.....

demande à la kiné qu'elle te montre ce que tu peux faire ...car c'est important de le faire souvent dans la journée....et tu peux apprendre ces gestes.....

tu sais en tant que parents nous pouvons beaucoup....et ça vaut le coup d'être présent et de faire ces gestes de stimulation...car les thérapeute n'ont souvent pas le temps de le faire plus...

il faut donc prendre le relais.....alors n'hésitez pas à vous y mettre.....

le cerveau a besoin de ces stimulations tactiles, olfactives, etc....c'est un aller retour.....le cerveau reçoit des infos...et en renvoie d'autres aux muscles...

au départ les bébés ont le réflexes de sucer..mais très vite ce n'est plus un réflexe mais un apprentissage car le cerveau apprend grâce à ces stimulations...alors chez un bébé qui n'a pas ce réflexe il est important de stimuler quand même..sinon rien ne va se passer.....le cerveau ne reçoit pas d'info.

c'est pourquoi il est primordial d'investir le visage, les lèvres, la bouche le plus possible tant que le bébé supporte....cela peut être des massages mais aussi des gouts comme poser un peu de lait en bouche avec une gaz imbibée de lait....etc....

et comme tu le disais sur l'autre conversation il est très important aussi que bébé fasse le lien entre la sensation de son estomac qui se remplit et le fait de téter....

alors passez du temps ....à tout cela avec votre bébé....

oui cette stimulation permet aussi de tisser les liens avec bébé....c'est tout aussi important....

J'espère que les photos ont pu vous aider à y voir plus clair!
J'étais très angoissée (tout comme vous) à l'idée qu'on opère Antoine mais comme tu peux le voir on est très bien conseillé et soutenu sur ce forum!
Maintenant ça va faire 2 mois que l'opération a été effectuée, tout s'est merveilleusement bien passé et Antoine est en super forme!
Je vais à St Luc mercredi après midi, on se verra peut être!

Courage à vous

Bonjour Amélie,

Félicitations pour cet adorable petit garçon !

Je suis la maman de Thomas, né il y a 8 ans avec FLP à Libramont aussi. J'en ai aussi longtemps voulu à cet hôpital et puis, avec le temps, d'autres interventions qui ont sauvé mes enfants, on oublie.

Je pense qu'ils font ce qu'ils peuvent avec leurs moyens et la diplomatie n'est pas le fort des Ardennais

Bref dur dur pour ta petite famille pour l'instant...

Vous êtes bien pris en charge, c'est l'essentiel.

Mes 2 petits ont été sous monitoring et pour moi, c'était l'horreur et la peur de les débrancher, les nuits blanches à regarder le petit point rouge qui clignote et les petits électrodes qui irritent la peau...

Bon courage à vous car vous avez les kilomètres en plus.

Le monde est petit car j'ai entendu parler de toi au boulot par quelqu'un qui habite ton village...Et Vinciane qui passe de temps en temps sur ce forum habite ton coin..

Je t'envoie plein d'ondes positives et je pense bien à vous.

Bises.

Nancy

Bonjour et félicitations pour la venue de votre petit bonhomme.
Je suis la maman d'Eléa née en mai 2009 avec une fente palatine et Pierre Robin. Cela a été détecté à la naissance et grand choc pour nous.

Le début a été très difficile, elle avait du mal de boire ses bibis et on lui a mis une sonde pour l'aider à boire ses quantités. Très vite, elle s'est habituée au biberon et a progressé peu à peu. Elle a dû faire pls tests de sommeil avant son opération. Celle-ci a été reportée pls fois car elle faisait bcp d'apnées. Elle a été opérée en janvier et s'est vite remise. 5jours à l'hôpital et 4jours après notre retour, elle rebuvait normalement.
Question nourriture solide, elle mange encore bien mixé bien qu'elle ait 16 mois mais son pédiatre préfère attendre pour les petits morceaux.

Voilà, je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.
Je pense bien à vous car je je comprends tout à fait votre situation

hello,
je m'appelle Noémie et suis la maman de Baptiste né avec fente palatine et Pierre robin également. Les 1ers mois sont très pénibles on oublie tout pour se centrer sur le bébé. C'est un boulot à plein temps mais com l'a dit théomma la stimulation est importante moi avant chaque repas je stimulais baptiste par ces petits exercices mais le plus étonnant c'est la force et le courage de nos enfants. pour moi, j'ai accouché à charleroi et personne n'a rien vu mon fils ne tétait pas mais on m'a laissé rentrer à la maison car il est né très costaud 3kg950 mais il a perdu près d'1kg en 1semaine s'il avait été plus petit on m'aurait prise en charge plus vite. bref il a été diagnostiqué 1mois après et aujourd'hui j'en veux tjs à l'hosto!!!alors tu pense il a du se débrouiller et il a lutté seul car com on ne savais rien, on ne l'aidait pas vraiment. l'équipe et le centre labio-palatin sont formidables alors sois rassurée de ce coté là. si tu en as l'occasion fais toi aider par ton entourage car les débuts sont pas faciles! mais retiens juste que ça finit par rentrer ds l'ordre com tout le monde l'a dit. mais je comprend ta souffrance encor aujourd'hui(baptiste a 10mois et est en super forme) je repense à ces 1ères semaines avec bcp d'émotions mais c'est ton petit garçon qui va te montrer la voie.
pour l'opération du palais ne te tracasse pas trop vite, une chose à la fois en plus avec un SPR il faut attendre une bonne maturité oro-faciale(plus d'apnée, un bon poids, un bébé qui boit bien)avant l'intervention. alors....patience....c'est vraiment le maitre mot!il finira par boire
je vous souhaite bcp de courage et pense bien à vous ainsi qu'au petit raphael

bonne journée

coucou,
Je m'appelle Isabelle et je suis la maman d'Emilie, bientôt 15mois, née avec une fente labio palatine bilatérale complète. Nous l'avons appris lors de l'écho morpho. Nous avons accusé le coup et puis nous avons eu l'occasion de nous informer quant à la prise en charge et les opérations. C'est un peu plus facile de le savoir avant mais ce n'est pas toujours possible.
J'imagine bien que cette nouvelle subite est comme un coup de poignard dans le ventre.
Emilie est née à 35semaines (petite préma). le début a été un peu plus difficile aussi. le docteur Bayet l'a opérée du palais quelques semaines plus tard que ce qui était normalement prévue. Pas assez de poids et trop faible. La prématurité se ressent surtout la première année dans l'évolution.
On dit que c'est la plus douloureuse des opérations mais Emilie l'a mieux vécue que la première (labiale). il est normal que le début soit plus difficile surtout avec la prématurité. Les premiers mois sont les moins évidents mais tu verra après ceux-ci ton petit Raphael se portera comme un charme. A l'heure actuelle, Emilie pête la forme. Une canaille dotée d'un sacré caractère (surtout avec sa mère lol).
Et puis le doc Bayet est une sacré magicienne dotée d'une humanité incroyable. Ecoutez la principalement car elle a le don de rassurer tout en étant vrai.
Voilà

coucou,

Un enfant change une vie c'est bel et bien certain. Les parcours particuliers que nous vivons amènent un autre regard sur la vie et la santé. Tout n'est pas négatif même si on aurait espéré que notre enfant naisse sans ce petit oubli de dame nature. Votre vision aura beaucoup d'importance et aura l'impact que vous voudrez donner à votre enfant. Emilie a été également suivie par le doc François. Une dame très bien même si parfois elle semble être très prudente. Tu verra d'ici quelques mois, les choses seront plus facile à vivre. L'opération du palais est douloureuse mais l'ucl fait preuve d'une bonne prise en charge de la douleur. Et puis la douleur est fonction de l'enfant. Courage.

Mon fils n' a pas tant souffert que cela pour l'opération du palais.....je dirais même que l'arrivée des dents a été bien plus douloureuse....et que finalement ce dont il a le plus souffert jusqu'à maintenant c'est les traitements orthodontiques...

La douleur est souvent bien prise en charge.....

ce qui me rassure plutôt c'est de voir qu'il n'a jamais eu mal pour les 3 opérations faites plus grand....

donc je crois qu'il faut pas trop se fixer là dessus non plus. La fermeture du voile est sans doute plus sensible....car le voile se soulève lors de la déglutition ....mais sinon je crois que souvent les enfants souffrent plus d'inconfort que de douleurs....

Bon Théo était à la seringue après les opérations...parfois les bébés remis tout de suite au biberon peinent un peu ..là je pense que c'est plus sensible quand même ...

Citation :

même si les débuts de notre famille ressemblent un peu moins à un conte de fée

c'est sûr que côté conte de fée chez moi ça n 'a pas été le cas non plus....avec un premier porteur d'une fente et la deuxième d'une maladie génétique....notre "conte" familial en a pris un coup...
mais on avance avec tout cela...on grandit....on mature......il y a d'autres choses à découvrir ....il faut les accueillir....puisque de toute manière on ne peut changer le cours de ces évènements.....

comment vous allez ?????

Ce sont de bonnes nouvelles tout ça.
Allez Raphaël, on croit en toi! ;-)))
Gros bisous

bon ben tout cela a l'air positif.....merci pour les nouvelles...

pour la mise au biberon ..vous stimuler avec un doigt en bouche avant ?? vous faites quoi ???