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 présentation Cécile

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cécile
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MessageSujet: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 14:09

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Cécile, j'ai 21 ans et je suis née avec une fente labio-palatine... Je suis enceinte d'un petit garçon prévu pour le 15 juin qui sera porteur de fente également...
Le jour où le médecin l'a vu lors de l'écho morphologique, j'étais anéantie, j'espérais que mes enfants ne vivent pas avec ça... Finalement quand je vois le progrès de la médecine, je me dit que y'a pire dans la vie...

Le chirurgien sera le doc Balliguand, il opère à namur à Ste Elisabeth, je voulais savoir si certains d'entre vous avaient eu à faire avec lui??

En tout cas ce forum m'a permis de dédramatiser la situation, merci Smile
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 18:52

Bonjour Cecile,
Moi c est Marie.
Je te souhaite la bienvenue ici, ici qu à ton futur pioupiou Wink
J ai fait opérer ma fille à St Luc, et perso c est la premiere fois que j entend le nom de ton chir Sad desolee de ne pouvoir t aider Wink
Courage, Bises
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isa_cras
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 21:54

Bonjour Cécile, bienvenu et félicitation surtout!
Comme Marie, ma fille s est faite opérée par le Dr Bayet à St Luc.
Désolé.
C'est ton premier enfant? Pour quand est prévu la naissance?
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cécile
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 22:00

Coucou,
merci c'est gentil Smile
C'est vrai que le Dr Bayet c'est le nom que je vois le plus souvent sur le forum ^^
On me l'avait conseillée, mais vu que quelqu'un fait ça très bien à namur (parait-il) je préfère rester sur namur pour économiser les trajets.
Oui c'est mon 1er enfant, c'est prévu pour le 15 juin, encore 7 semaines Smile

Je rencontre le Dr Balliguand mardi prochain, on verra comment se passe l'entretien!
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isa_cras
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 22:14

Effectivement on y est presque chouette!
Avec quel type de fente va-t-il naitre? Unilatérale ou bilatérale?
Enfin je ne sais bien entendu pas comment tu as vécu "ta fente" mais à l heure actuelle la chirurgie fait des miracles et nos petis lous sont magnifiques!
C'est ceratin qu on s en serait tous bien passés mais comme tu le dis, il y a tellement de cas bien plus grave.
Tu vas me dire facile à dire avec du recul...mais c est pour ça qu on est là! ;-)))
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cécile
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 28 Avr 2010 - 23:00

Disons que c'est surtout le regard des autres qui est bizzard, à l'adolescence plus particulièrement... Mais le pire c'est que je sais que c'est pas grave, c'est pas comme si j'avais un poumon en moins ou que j'avais pas de bras, mais bon c'est douloureux parce que je sais par où mon petit bout va devoir passer, en espérant que les mentalités changeront Wink
Mais bon j'espérais quand même que mes enfants n'aient pas à subir ça...

C'est une fente labio-palatine unilatérale du côté gauche (exactement comme moi en fait).
Je pense que je serai complétement rassuré après avoir vu le chirurgien, étant donné qu'il n'est pas vraiment connu ^^
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Jeu 29 Avr 2010 - 9:23

bienvenue....je suis maman de deux loustics...théo 12 ans fente complète unilatérale et Chloé 9 ans fente palatine et maladie génétique.

tu sais avoir eu une fente soi même et être parent...est une force je pense car ton enfant pourra voir des ses yeux que la vie est possible avec une fente.
Cela est important à certaines étapes de la vie....le fait de rencontrer des parents qui avaient eu une fente a beaucoup aidé mon fils vers l'âge de 7-8ans.

Par contre l'inconvénient d'être un parent concerné ...c'est de se dire que ton enfant revivra la même chose que toi....ce qui peut ne pas être le cas.
ton enfant aura son propre vécu de la fente....qui ne sera pas le tiens....ça va peut être lui être plus simple pour certaines choses...ou plus difficiles pour d'autres....mais ce sera sans doute différent...

Théo a souffert de son image entre 6 et 9 ans..mais maintenant il va beaucoup mieux et toute les nénettes lui courent après...avec les copains il n'y a plus de souci...(il n'y en en a jamais eu beaucoup d'ailleurs) ...
tout cela pour dire que je ne suis pas certaine que l'adolescence va lui être plus difficile...et je constate aussi dans l'association suisse romande que les ados sont finalement souvent assez bien dans leur pompes....

Voilà....je crois que les mentalités ne changent pas vraiment..mais que dès le départ il faut faire en sorte que nos enfants puissent se sentir forts d'eux même ...et puissent prendre leur place socialement sans se gêner ou se complexer.....le monde autour change quand soi même on change...j'en suis de plus en plus persuadée...
c'est sur ce cheval là que j'ai parié avec Théo et ça porte ses fruits....alors ouf....pour lui.

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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isap
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Jeu 29 Avr 2010 - 22:18

coucou,
je m'appelle Isabelle et suis la maman super heureuse d'Emilie née avec une fente complète bilatérale
les techniques ont beaucoup évoluées depuis 21 ans. en tout cas tu es une richesse pour nous sur ce forum. tu peux nous exposer ton vécu en tant que porteuse à condition que cela ne te pose pas problème.
si tu veux un aperçu des résultats tu peux te référer aux photos dans l'album.
bien venue en tout cas.
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kity
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Sam 1 Mai 2010 - 12:11

bonjour , je suis mary maman d'une ptite puce de 3mois porteuse d'une fente palatine droite , elle a été opérée par le dt bayer , et la deuxieme operation et pour le 17/05 je stress mais sa va
prend soins de toi bisous
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isabelle
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Sam 1 Mai 2010 - 19:10

Bonjour Cécile,
je suis Isabelle, maman de Léa qui a 15mois. Elle est née avec une fente labio palatine bilatérale. Aprés une premiére année difficile, on souffle enfin, on pense beaucoup moins à la fente. Mais c'est sur, que moi aussi le regard des autres et les moqueries m'angoissent. Que faire pour que nos enfants passent au delà de tout ca? C'est la grande question!!! En ce qui nous concerne, on en parle à tout le monde pour qu'il n'y ait pas de tabou, on lui dit tout le temps à quel point elle est jolie. Et pour la suite et bien un jour à la fois... Fente ou pas fente, on a tous des complexes... il faut s'accepter comme on est, tout dépend beaucoup du caractére de chacun aussi...
Je te souhaite malgré tout une bonne fin de grossesse. N'hésite pas à te confier ici!
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Lun 10 Mai 2010 - 16:37

Bonjour Cécile !
Je comprends que tu sois triste de ce que ton enfant risque de vivre.. mais la différence, je pense est que TOi tu SAIS ce qu'il va ressentir, et tu eux l'accompagner...
Mon mari et ma fille sont porteurs, mon époux d'une FLMP gauche et ma fille bilatérale totale.
Raconte-nous ton ressenti sur ce chirurgien inconnu au bataillon, ton expérience sera précieuse pour d'autres parents... !!
Courage, quoi qu'il en soit !

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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Oli 77
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MessageSujet: Re: présentation Cécile   Mer 12 Mai 2010 - 1:29

@cécile a écrit:
Disons que c'est surtout le regard des autres qui est bizzard, à l'adolescence plus particulièrement... Mais le pire c'est que je sais que c'est pas grave, c'est pas comme si j'avais un poumon en moins ou que j'avais pas de bras, mais bon c'est douloureux parce que je sais par où mon petit bout va devoir passer, en espérant que les mentalités changeront Wink
Mais bon j'espérais quand même que mes enfants n'aient pas à subir ça...

C'est une fente labio-palatine unilatérale du côté gauche (exactement comme moi en fait).
Je pense que je serai complétement rassuré après avoir vu le chirurgien, étant donné qu'il n'est pas vraiment connu ^^


Les mentalités ET les techniques ont évoluées... heureusement d'ailleurs ('heureusement", c'est à dire surtout plus pour les mentalités paradoxalement).

L'avantage c'est que le bébé aura qq qui le comprendra mieux que personne !

La première esquisse de sourrire (même si ce n'est pas "consciemment") de son enfant fait qu'on le trouve déjà magnifique AVANT l'opération.

Avant la naissance d'Emilie, j'apréhendais le regard des autres... quand elle a été dans mes bras, je ne voyais plus qu'une chose mon enfant, ma fille, l'amour de ma vie. Finalement, c'est sa petite tache de naissance qui me perturbait le plus ; aujourd'hui, 10 mois et deux opérations (prof Bayet aussi), je suis conforté dans cette pensée car les gens qui ne savent pas me questionnent toujours sur la petite tache (loool) et ne remarquent pas le reste !

La seule crainte que j'ai encore perso porte sur la pré-adolescence et les "regards" quant à la dentition de "lait" de louloutte... Pour le reste, chaque jour, elle nous donne une leçon de relativisation des choses...
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