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 Présentation de Manon

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g4in
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MessageSujet: Présentation de Manon   Mar 23 Mar 2010 - 15:42

Bonjour, je suis la maman de Manon née en juin 2009 et porteuse de la séquence de Pierre Robin. Manon a été opérée de sa fente palatine en janvier à St Luc. Le séjour n'a été facile... elle a eu beaucoup de mal pour reprendre le biberon.
Après l'opération, elle devait entrer à la crèche. Malheureusement, elle a attrapé la varicelle. Le pédiatre a préféré retarder l’entrée à la crèche de quelques semaines car la varicelle affaiblit les défenses.
Bref, elle est finalement rentrée la semaine passée à la crèche, et après deux jours seulement, elle a été malade et est encore à la maison aujourd’hui.
En plus, depuis l’opération (il y a deux mois), elle a pris 150 gr. Bref, elle a neuf mois et pèse 6.650 kg. Elle a également eu plusieurs otites.
Mon mari et moi sommes inquiets. On se demande comment on va faire… si on va la laisser à la crèche et si elle va tomber tout le temps malade et donc, ne pas grossir. Ou alors, choisir un autre mode de garde.


Catherine

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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mar 23 Mar 2010 - 16:13

Bonjour, je suis la maman d'Eléa née en mai 2009 et porteuse d'une séquence Pierre Robin et fente palatine. Eléa a aussi été opérée en janvier ,le 11 plus précisément.
Elle a vite repris le biberon mais la vie à la crèche est dûre car elle est aussi tout le temps malade. Depuis février, elle fait bronchite sur brochite. Je commence a trouvé le temps long car bien entendu elle mangeait moins et du coup ne prend pas beaucoup de poids. Ici, ça allait mieux et mangeait bien ses légumes, panades et bibis. Depuis dimanche, elle mange moins les solides. Je me dis qu'elle nous prépare encore quelque chose. Demain, j'ai rdv chez le pédiatre pour contrôler le poids, ... J'espère qu'elle aura quand même bien pris. Tous les jours je me tracasse et je me dis "J'espère qu'elle prends du poids, qu'elle mangera bien, ..." Depuis sa naissance, c'est une véritable obsession.
Allez, serrons-nous les coudes, ça va aller. Le beau temps est à nos portes. Espérons que nos petites chéries seront enfin tranquilles...
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mar 23 Mar 2010 - 16:22

Courage à toutes les deux, car ce n'est pas facile!!!

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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ELIANE PIRES
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mar 23 Mar 2010 - 16:56

JE VOUS SOUHAITE BCP DE COURAGE AUSSI, MOI AUSSI JE ME TRACASSE UN PX AVEC LE POIDS MAIS LAURA A TOUJOURS BIEN MANGE MAIS UNE SEMAINE AVANT L OPE ELLE NE VOULEZ PLUS BOIRE DONC JE M INQUIÉTÉ ELLE A PERDUE 80KG, MAIS MNT BOIS BCP E PÈSE DÉJÀ 6KILO. UFA

COURAGE COURAGE

GROS BISOUS ET BIENVENUE
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mar 23 Mar 2010 - 22:29

C est sur, les beaux jours arrivent et nos petits bout vont pouvoir troquer leur bonnet et écharpe contre les chapeux et la crème solaire!
C est certain que la crèceh est un nid de microbes. Nous avons changé Maëlle depuis qques mois et l avons mise chez une gardienne et elle n ets pas souvent malade. Il n y a que 5 enfants donc microbes réduit j imagine.
Je me doute que certains jours vous devez être découragée mais ca va aller petit à petit.
Tenez nous au courant.
Courage
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g4in
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mer 24 Mar 2010 - 12:41

Merci pour vos encouragements.
Je viens de téléphoner à la pédiatre. Elle n'avait pas l'air très inquiète... et me proposait pour l'alimentation de commencer par les biberons, et si elle ne les finissait pas d'en faire une bouillie lactée...
A voir.

Pour le mode de garde, Manon est ds une crèche où il y a une centaine d'enfants, ca n'aide pas point de vue contamination...

Je suppose qu'avec le temps ca va aller mieux...
Nous avons aussi deux autres filles et cette semaine, point de vue "mini maladies", toutes ont eu quelque chose... C 'est un peu désespérant... Allez, vivement le soleil!!!

Marjo? ca été chez le pédiatre? Elea a bien grossit?
Et courage à Laura aussi!

Biz

Catherine
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mer 24 Mar 2010 - 13:34

bienvenue ici !

oui oui l'alimentation avec un SPR peut vraiment être un problème longtemps...et quand déjà les enfants tètent on peut se réjouir....

Après la collectivité c'est vraiment pas l'idéal..parfois on a pas le choix..mais personnellement je n'y ai pas mis ma fille à cause des risques de maladies....elle avait déjà bronchite sur bronchite en partie à cause du reflux gastro oesophagien...mais franchement j'aurais pas voulu qu'elle attrape plus de virus...

alors je l'ai faite garder à la maison...et j'ai arrêté de travaillé.....

Voilà...pour nous Wink

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Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mer 24 Mar 2010 - 15:29

Voilà, la secrétaire vient de m'appeler. Mon pédiatre est malade, le rdv est donc reporté à la semaine prochaine .
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kity
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Jeu 25 Mar 2010 - 13:12

bonjour , je vous comprend j ai moi meme deja difficile avec ma puce pour sa prise de poids elle en est a 3kg70 et doit faire au moins 5kg pour le 17/05 pour l'operation , enfin il faut de la patience , c'est sur que dans une creche les maladies sont plus courante , et surtout ou il y a beaucoup d'enfant , dommage que tu es loing car je vai m inscrire pour faire gardienne a la maison
courage a toutes les deux , biz au ptit loulou
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Jeu 25 Mar 2010 - 16:03

Bonjour, Bienvenu sur le forum.
Moi c est Marie, maman d une poulette nee avec une flp gauche.
Je vous souhaite bcp de courage, ce n est pas facile tous les jours.
Bisous

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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Ven 26 Mar 2010 - 22:51

Bonjour,
pour ma part ma louloute née avec une fente bilatérale complète fréquente également la crèche. question maladie on y a eu notre lot aussi. voyons positif, c'est ainsi qu'ils se font leur imunité.
c'est pas toujours facile de devoir s'organiser lorsqu'ils sont malades. les crèches sont un nid douillet pour les p'tites bebêtes.
pour ce qui est des otites c'est normal aussi. depuis peu notre louloute est suivie par un orl je peux te dire que ça rassure mais ça n'empêche pas l'otite. le tout est que ton enfant soit suivi par un pédiatre voir aussi peut être par un orl. les maladies peuvent être un peu plus fréquentes avec la malformation mais tant que ton enfant est suivi je pense que tu ne dois pas trop te tracasser.
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Ven 26 Mar 2010 - 22:52

c'est sûre c'est casse pied mais boh le principal c'est que nos enfants soient bien.
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g4in
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mer 7 Avr 2010 - 21:48

Salut à tous!

On a été voir l'ORL et le pédiatre aujourd'hui. Les oreilles coulent toujours... on a fait un frottis et on doit mettre des gouttes.

Pour le pédiatre : elle trouvait que Manon allait bien, elle bougeait bien, et babillait bien aussi... par contre, pour le poids, elle est sous le P3 (6kg950 pour 9 mois et demi) mais elle disait que c 'est souvent comme ca pour les syndromes de Pierre-Robin.

Disons que je commence à me faire à l'idée que ca va être encore un peu difficile pendant un certain temps. Avant je croyais qu'après l'opération, ca irait mieux, et que "tout serait fini", que tout reviendrai dans l'ordre... Bref que le "problème serait réglé"... Mais en fait, non!

Bref, je m'y fais tout doucement et je sais qu'il va encore y avoir des hauts et des bas... et pour le moment, je le prends bien...:-)

A très bientôt

Catherine
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Jeu 8 Avr 2010 - 9:11

oui non malheureusement bien souvent avec un SPR la route est longue....

mais bon vous en viendrez à bout .....

zut pour les oreilles....attention à prendre bien soin de cela....!

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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Sam 10 Avr 2010 - 23:20

ce n'est pas toujours facile. mais la fin du tunel arrivera vite. courage.
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g4in
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Dim 9 Mai 2010 - 22:24

Bonjour,

Manon va bien... après des diarrhées et aussi une otite, Manon va
retourner à la crèche demain. Elle était restée une semaine à la maison
pour maladie. Je crois que depuis son entrée à la crèche il y a 2 mois,
elle reste à la maison un jour sur deux car elle est malade. Même si ce
n'est pas grave, c'est assez frustrant!

La semaine passée, on a eu un choc... nous avons reçu une lettre de la
SPF et Manon est reconnue comme handicapée à plus de 66%. C'est vrai
que ca ne change rien à l'état de Manon, mais ca fait quand même un
choc!

De plus, nous irons bientôt à notre première consultation
pluridisciplinaire. On doit arriver à 9h. Vous savez combien de temps
ca dure?

Merci pour votre aide
A très bientôt

Catherine
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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Lun 10 Mai 2010 - 10:03

Coucou,
tout comme Manon, ELéa est tjs malade depuis qu'elle va à la crèche.
Ici, elle a encore une bronchite. Les dames de la crèche me disent " elle est encore malade!". J'ai envie de dire si vous n'acceptiez pas les enfants qui ont de la fièvre, ... ça n'arriverait p-e pas ! mais bon ...

Nous aussi la consultation pluridisciplinaire est pour bientôt, c'est pour le 2juin et toi? Je demande aussi combien de temp ça dure d'autant plus qu'Eléa déteste les docteurs depuis son opération

Allez courage et à bientôt.
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Oli 77
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MessageSujet: Re: Présentation de Manon   Mer 12 Mai 2010 - 1:37

La nôtre est "fan" des docteurs (culte de la blouse blanche ? loool). Tant qu'on la laisse chipoter avec un colier, un stéthoscope ou un appareil hihihi.

Nous aussi, la consu' pluridisciplinaire est prévue pour juin.
Pour les AFM, j'ai été (puisque j'étais seule avec notre fille) très heureux de voir et d'entendre l'examinateur me faire part de son admiration devant le travail de chirurgie.... avant de lire le rapport (anamnèse), il pensait que c'était une fente simple unilatérale... sa tête quand je lui ai précisé que c'était une double complète.

Après le choc de l'annonce de la "malformation" (dieu que ce mot m'énerve autant, si pas encore plus que "bec"), le fait de voir l'évolution de nos enfants, leur insouscience et leur bonheur, est une leçon de courage et nous permet de relativiser. Il y a des difficultés bien sûr mais dans l'absolu, ils nous donnent toutes les raisons d'ête fiers d'eux et optimistes !
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