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 présentation de Nathleb2891

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nathleb2891
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MessageSujet: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 12:31

Bonjour étant une future jeune maman de 28ans se prénommant Nathalie (enceinte de 6mois et demi) nous avons appris après 3morphologies (la petite ne voulait jamais nous montrer son visage) et 1amniosshynthèse, qu'elle avait une fente labio-palatine de 6mm. le palais est donc touché... je me demandais si quelqu'un d'entre vous avait eu le même problème? au début ça a été dur à digéré mais étant donné que ce n'est que ça on s'en est remis sans soucis et sommes prêts à gérer la situation... ça fait surtout mal au coeur pour notre petite puce qui va devoir endurer les opérations... pourriez-vous m'éclairer sur les opérations qu'elle devra subir? je rencontre le Dr Bayet (St Luc) pour plus d'informations. quelqu'un a-t'il déjà rencontré le Dr Bayet? ai-je fait le bon choix? comme toutes les mamans je présume j'aimerai le meilleur pour ma fille Smile
merci pour ce forum qui nous permet de se soutenir et de nous aider dans nos questionnements Smile
en espérant mieux vous connaître grâce à ce moyen...
bonne journée...
Nathalie
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 12:51

Bonjour Nathalie!

Bienvenue sur ce forum dédié aux parents d'enfants porteurs de fentes labio-palatine.
Je m'appelle Séverine, et je suis mariée à Olivier (qui a une fente labio-palatine unilatérale gauche) et Maman de Virgile (6 ans) et d'Aurore, 21 mois, avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale.
Ma fille a été opérée par la Fée Bayet à la naissance et à l'âge de 3 mois. Je peux te rassurer sur la gentillesse, le professionnalisme et l'humanité du Dr Bayet.
Ici, tu trouveras toujours qu'un pour t'écouter et te rassurer.
C'est vrai que ce n'est pas toujours une nouvelle facile à digérer, et que les premiers mois de nos loulous sont parfois durs, mais apèrs, on y arrive et leurs regards, sourrires et éclats de rires résonnent dans nos vie!
Le choix de l'un ou l'autre protocole chirurgical pour nos enfants est très difficile, car ils sont ce que nous avons de plus cher au monde et que nous voulons le meilleur pour eux.
Il est quasiment impossible de dire que telle méthode donne de meilleurs résultats que telle autre.
Nous pouvons te faire part de nos expériences, et te soutenir, et surtout répondre le plus possible à toutes vos interrogations.

N'hésite jamais à venir t'épancher ici, te raconter , exposer tes craintes et tes questions, mais aussi nous dire comment évolue ta puce...

@ bientôt, et surtout, reste zen pour la suite de ta grossesse (je sais, facile à dire, Smile )

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 18:13

Re bonjour Nathalie... et re felicitation.
J espere que tu te sentiras bien avec nous.
biz Marie
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isap
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:32

coucou,
nous sommes les heureux parents d'Emilie née avec une fente bilatérale complète (2fentes dans la lèvre, l'os maxillaire et le palais).
Emilie a déja 8 mois et elle vit pleinement sa vie comme les autres bébés de son âge (balades, crèche,...).
Ah le docteur Bayet que je qualifie de femme formidable dotée d'un sens humain incroyable. pour le choix c'est un bon.
as tu reçu la brochure "le sourire du petit pierre"? elle explique bien le suivi de nos loulous.
pense a bien profiter de ta grossesse et te reposer un max.
pour ce qui est de l'accouchement ne t'en tracasse pas. ton enfant sera le plus beau et sa fente tu ne la verra pas. ça été notre cas, nous n'avons pas plus prêté attention à la fente. sois la bienvenue ici et ne te gêne pas pour poser toutes les questions que tu te pose.
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nathleb2891
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:33

un grand merci à vous et oui je pense que je serai bien avec vous je le suis pour le moment en tout cas Very Happy

je suis ravie de savoir que Sevemoon a aussi affaire au Dr Bayet c'est assez rassurant car c'est ma petite fille et comme vous toutes je présume je n'ai pas envie de laisser ma puce dans les mains de n'importe qui Wink

j'en saurai plus mercredi en la rencontrant et en ayant un compte rendu des opérations qu'elle devra subir. Je vous tiendrai au courant Smile mais grâce à vous toutes j'ai très bon espoir Smile
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isap
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:34

je me rappelle de la rencontre avec le doc Bayet. ellle a été tout simplement merveilleuse.
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:35

Ne te tracasse pas.. le docteur Bayet est vraiment genial. Tu peux laisser ta puce en toute confiance aux mains du Doc. Bayet Wink
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:36

coucou Smile merci pour l'accueil Smile
non je n'ai pas reçu la brochure en question, où me la procurer? p-ê à mon 1er rendez-vous avec le Dr Bayet?
comment avez-vous choisi ce Dr? car je suis assez étonnée de voir que vous venez pas d'à côté...
merci à vous pour tout vos conseils Smile
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:43

Si tu veux je peux t'en faire parvenir un exemplaire... C'est un petit livret très bien fait, je trouve.

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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:48

Personnelement, je ne l ai pas vraiment choisie.
Je devais faire opérer ma fille à Verviers. Mais le chirurgien que j ai vu pendant ma grossesse m avait dit que si la fente etait trop importante il preferait qu Ellora ait à St Luc (2eme choix d hospital pour nous. En fait à egalité c est le fait de rester pres de nos proches qui nous avait fait pencher vers Verviers Wink )
Dans la demi heure qui a suivi l accouchement le docteur Anthoine est arrivé et nous a conseiller le Prof Vanwick (ancien chisrurgien maxilo de l hospital de Verviers qui a ete muté à l UCL en tant que professeur)
La pediatre d Ellora a fait toutes les demarches durant mon sejour à l hospital. Nous sommes parti 10jours apres avec Lo à l ucl (Lo etait prema et ne pesait que 2kg250 à la naissance, nous avons du attendre 2kg500). J ai rencontré madame Bayet en salle de prepa. Elle est venu me trouver et a regardé Ellora, elle m a sourit et m a dit "ne vous tracassez pas, ce sera facile". La taille de la fente etait tellement grande!!! Mais elle m a expliqué apres que la peau etait vraiment parfaite et que ca avait bien aidé.
Quand je suis allee en salle de reveil je ne n croyais pas mes yeux! Ma fille avait une bouche et un nez parfait! Je la voyais telle qu elle aurait du venir au monde! Incroyable!!!!
Je ne remercierais jamais assez madame Bayet pour ce qu elle a fait pour Lo... Grace à elle ma fille a une vie normal, elle parle bien,... elle est parfaite!!!!!
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:49

ho ce serait vraiment super gentil Smile car je ne sais pas trop où me le procurer :s

sinon je vois que sur le site de St Luc ils parlent de fonds Mc Donald's et d'allocations majorée, de quoi parlent-ils?

comme ma petite a une fente labio-palatine droite je me demandais après combien de temps elle serait opérée et combien de temps elle restera à l'hopital? ce qui me stress c'est d'a peine l'avoir, devoir déjà être séparées (même si bien entendu c'est pour la bonne cause)...
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nathleb2891
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:53

-> marie81: je te confirme ta petite princesse est vraiment magnifique Smile je suis ravie que tout se soit bien passé pour toi et que Mme Bayet soit si humaine et rassurante je pense que nous en avons grandement besoin dans des moment comme ça Smile
d'après tes foto elle a l'air d'une magicienne Smile effacer les petites erreurs de la vie de cette façon est magnifique Smile
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:54

Bon alors l assoc Ronald Mac Do, c est pour aider financiairement les parents dans le besoin.. tu dois introduire une demande qui sera etudiee.
Les alloc majoree, c est un complement pour le handicap de nos loulous. Ca te sert pour les medecins, ope... Tu les optients plus tard.


A st Luc, la 1ere opé se fait dans les premiers jours apres la naissance. Si tu accouches à St Luc, tu retournes normalement avec ta puce opérée comme si de rien n etait.
Apres tu as l opé du palais, 3mois.. tu restes 5jours.
Puis les autres seront vers les 8,9ans de ta puce Wink
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:57

Merci beaucoup Nathalie Wink
Tu verras que ce sera la meme chose pour ta puce... Smile
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:57

Coucou nathleb, sois la bienvenue parmi nous et félicitation pour ta grossesse!
Nous sommes les heureux parents d'Antoine qui a 3 mois et demi et qui a une fente palatine 2/3 postérieure!
Antoine est aussi suivi par le Dr Bayet, elle nous a mis tout de suite à l'aise et nous a bien rassuré sur le futur de notre petit bout!
Pour ce qui est du choix de ce médecin c'est l'hôpital ou j'ai accouché qui nous a mis en contact tout de suite après avoir vu la fente! Donc on ne l'a pas choisi personnellement mais d'après beaucoup de gens c'est la meilleure et vu les merveilles qu'elle fait on en est convaincu aussi!
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 21:58

ha ok merci mais l'association je n'en aurai pas besoin nous avons mis de côté pour parer au problème.

moi j'accouche à St Michel donc j'imagine que j'irai à St Luc par après? on reste avec la petite à l'hopital?

c'est très rassurant je pensais que le séjour serait plus long Smile
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 22:01

Si tu as une bonne assurance hospi. tu ne payera meme rien Wink
La mutuelle prend une bonne partie de l opé en charge.
Oui tu restes avec, tu peux, ou dormir dans sa chambre (mais 1seul parent) ou alors prendre une chambre aux roseaux ca fait partie de l hospital. C est des petits studiosq.
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 22:01

Si tu veux, envoie-moi ton adresse par mail ou MP.

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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 22:10

tu verra ce sont des moments difficiles peut être mais ça passe vite.
le fond mac donald est le fond créé par ronald mac donald (fast food). il récolte des fonds de ma nière à pouvoir intervenir dans les opérations de fentes. il internvient aussi bien ici qu'à l'étranger (humanitaire).
tu pourra t'informer auprès du service social de l'hôpital en ce qui concerne les allocs.
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 22:11

oula c'est rapide les opérations
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Lun 15 Mar 2010 - 22:12

tu y verra plus claire après ton passage chez le doc bayet.
ne te prive pas de lui poser tout ce que tu souhaite.
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Mar 16 Mar 2010 - 12:45

coucou Smile je suis ravie d'apprendre que les séjours à l'hopital ne sont pas plus long je pensais que ce le serait...

par contre j'accouche à St Michel j'imagine donc que quand nous sortons de St Michel nous irons à St Luc...

il me semble aussi que c'est un très bon médecin d'après pas mal de monde Smile et c'est très rassurant Smile je la rencontre demain je vous tiendrai au courant Smile

je pensais pas en tout cas qu'elle ferait de telles merveilles Smile je me sens beaucoup mieux de le savoir et d'avoir vu certaines foto Smile

on m'avait laissé la choix entre L'AZ VUB à Jette et St Luc mais l'AZ est fort Neerlandophone d'où mon choix qui visiblement est le bon Smile merci à vous toutes pour votre partage de parcours Smile
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nathleb2891
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Mar 16 Mar 2010 - 12:49

j'ai une bonne mutuelle j'ai hospitalia+ ce qui me rassure aussi à ce niveau là j'ai bien fait de la prendre à temps Smile

Sevemoon-> je t'envoie mon adresse mail via MP Smile merci encore
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Mar 16 Mar 2010 - 20:44

BONJOUR NATHALIE!!!
SUIS ELIANE MAMAN DE LAURA Q VIENS D ÊTRE OPÉRÉ A L'HUDERF PAR DR DEMEY D UNE FENTE PALATINE JE VOUS DIT JE SUIS TRÈS CONTENTE AUSSI, ON A PASSE 3 NUIT A L HÔPITAL LAURA ÉTAIS TRÈS BIEN SOIGNE LA BAS.TOUTE UNE ÉQUIPE DES GENS TRÈS COMPÉTENTS.
HIER NOUS SOMMES ALLER MONTRER LA PLAIE POUR DR DEMEY Q EST CONTENTS.
JE NE CONNAIT PAS DR BAYET MAIS TOUTE LES MAMAN ICI LA CONNAIT TRÈS BIEN JE CROIS Q ILS ON DES TRÈS BONS CHIRURGIENS.
GROS BISOUS
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nathleb2891
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   Ven 19 Mar 2010 - 9:06

merci pour tous vos message réconfortants Smile et suis ravie que votre petite Eliane aille bien Smile

j'ai donc été à l'hôpital ce mercredi à St Luc malheureusement le Dr Bayet était malade mais nous avons eu les renseignements nécessaires et les biberons pr se préparer... par contre beaucoup d'informaions en peu de temps un peu de stress lol mais on nous les réexpliquera en temps voulu ouf Smile

j'ai refait une morphologie et la fente est passée de 6mm à10.4mm :s
et on ne nous a rien expliqué lors de la morphologie (hormis qu'à part ça elle va bien) ce qui a mon sens est un peu frustrant... puis comme Dr Bayet était pas là on a pas d'échographie sur quoi s'appuyer ni de renseignements sur le cas précis de notre fille....

j'ai donc demandé de rencontrer le Dr Bayet quand elle sera de retour pour plus de précisions puis nous aimerions évidemment rencontrer la personne qui s'occupera de notre petite chérie Smile

donc sinon comme d'habitude la petite cachait son visage les medecins ont du se mettre à2sur mon ventre pour qu'elle enlève ses mains de son visage...

sinon j'ai reçu le livre du petit pierre qui est effectivement bien fait Smile

j'espère que vous vous portez tous bien et que vos petits anges aussi Smile

bisous
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MessageSujet: Re: présentation de Nathleb2891   

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