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 présentation de noé-bapt

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noé-bapt
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MessageSujet: présentation de noé-bapt   Lun 8 Fév 2010 - 23:22

je m'appelle Noémie, j'ai 32ans...maman de Noah 6ans et Baptiste 2mois bientôt. Mon petit lou souffre d'une fente palatine et du syndrome Pierre-Robin. Le plus difficile dans cette histoire est le diagnostic très tardif!!! je l'ai appris le 03février dernier et mon petit Baptiste est né le 11déc 2009! Il avait de grosses difficultés à s'alimenter, il a perdu 800gr les jours qui ont suivis sa naissance et personne n'a rien remarqué...c'est à l'ONE qu'on a vu qq chose de pas normal! il s'agit d'une fente postérieure plus difficile à voir mais quand même!heureusement, mon pédiatre(pas fier) m'a addressé au centre labio-palatin de st luc. J'y ai été reçue avec bcp d'attention. dimanche, le 14/02 nous allons faire une polysomnographie et on déterminera alors une date pour l'intervention. J'ai hate car c'est vraiment galère pour nourrir Baptiste, je pleure à chaque fois que je lui donne un biberon tant ça se passe mal! Je recherche le témoignage de parents qui ont eu un enfant souffrant du même syndrome que Baptiste? est -ce que tout rentre dans l'ordre après l'inter??? merci





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norma
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 9 Fév 2010 - 0:25

bnj, et bienvenue sur le forum!
je suis la maman de Giulia Née avec flp complète, je comprend ton désespoir c'est le debout c'est très difficile!
mais maintenant que le diagnostic est tombé, on pourra faire qulqu choses de concret pour ton petit Bonhomme!!!!
L'équipe de st luc pourra t'aider et n'hésite pas a nous écrire....on est la pour t'écouter et te soutenir.
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Marjo
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 10 Fév 2010 - 14:10

Bonjour,
je suis la maman d'Eléa née avec une fente palatine et séquence Pierre Robin.
Ns l'avons su à la naissance et le monde s'est écroulé autour de nous.
Ca a été la galère au début pour la nourrir à un point qu'elle a été hopitalisée 5jours à St Luc, elle n'avait qu'une semaine et demi.
Elle a appris à s'alimenter et est sortie de là avec une sonde pour qu'on la gave si elle ne prenait pas ses qtés. C'était une période très dure et je pleurais bcp et puis elle a démarré et a bu sans sa sonde.
Elle a 8 mois et a été opérée le mois dernier . Il a fallu du temps car ses tests du sommeil n'étaient pas bons.

Si tu as des questions, je suis là.
Courage
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 10 Fév 2010 - 19:36

Bonjour Noémie !!
je te souahiet la bienvenue sur le forum. J'espère que tu trouveras tes réponses ici.. il y a quelques mamans qui sont dans ton cas !

@ bientôt!

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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isap
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 10 Fév 2010 - 22:29

bienvenue moi c'est Isabelle la maman d'Emilie née avec une fente labio maxillo palatine bilatérale. les débuts sont difficiles. profite de parler et de poser tes questions aux parents concernés par la séquence. sinon voilà on est là aussi.
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Dim 14 Fév 2010 - 15:23

Bienvenue sur le forum Wink
Moi c est Marie. J espere que nous pourrons t aider un maximum.
Bisou
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Dim 14 Fév 2010 - 23:17

coucou moi c'est isa...encore une....maman de Théo qui a eu une fente labiomaxillopalatine et chloé qui a une fente palatine sous muqueuse associée à une maladie génétique et qui a eu bcp de problème neuro au départ au niveau succion déglutition etc...

bon ce qui m'amène à te dire que le pierre robin a ses problèmes bien spécifiques et que sur le forum dont je te mets l'adresse ci dessous les mamans sont des pros du SPR
http://pierre-robin.bbactif.com/forum.htm

Sinon c'est déjà un très bon départ si ton bébé arrive à s'alimenter car beaucoup de bébé porteur de SPR sont nourris par sonde au départ et ça complique beaucoup les problèmes alimentaires....

alors c'est bien de pouvoir le nourrir autrement même si c'est la galère...comment le nourris tu ???
quels sont les difficultés qu'il rencontre ???

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et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 13:26

le 14/02/2010 nous sommes donc allés passer la nuit à st luc et ce que je redoutais s'est produit...nombreuses apnées obstructives donc retour à la maison avec monito et remise de l'inter. chir à plus tard!!! on retourne voir le dr.François le 9mars. le monito ne m'effraie pas(je travaille en réa) je vois ça comme une sécurité par contre vu les soucis de Baptiste j'ai du mal à le confier à une autre personne. je devais reprendre le boulot le 15mars mais n'ose pas le laisser à la nounou! pour mon mi-temps à l'hopital ai pris une pause carrière d'un an donc suis tranquille mais il faudrait bien que je reprenne mon activité d'indépendante surtout si l'opération ne se fait pas avant 5ou6mois!avez vous des conseils à me donner sur ce point?j'aimerais aussi qu'il ait une vie normale et s'ouvre aux autres enfants mais j'ai vraiment peur de le confier...s'il arrive quelque chose???
sinon Baptiste boit mieux et je pense que son traitement pour le reflux le soulage.

petite question à Marjo: as tu fait de la kiné oro-faciale avec ta petite? c'est ce qu'on m'a conseillé pour le SPR. Espère qu'éléa va bien!

voilà
A bientôt
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 14:14

Hello,

quelqu'un peut me dire comment on fait pour mettre une photo...suis archi nulle sur le PC!!!
merci!
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 14:24

ah et j'oublie encore quelques petites questions:

doit on garder le monito même après inter?
je n'arrive pas à augmenter les qtés au bibi pour Baptiste c'est pas ça je le trouve bien, bonne petite frimousse, bien éveillé,...mais je prépare 120ml 5à6fois par jour et il termine jamais son bibi il reste bien souvent 20à40gr?
je ne force pas (je garde un très mauvais souvenir des opérations gavage à la mat. qd on ne savait pas encor qu'il avait fente et SPR) et me dis qu'il va à son rythme mais Marie-Claire m'a dit de viser 120ml par kg et j'y suis pas vraiment!
je veux surtout qu'il soit bien pour affronter l'inter.
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 15:25

Alors, pour la photo.. Tu vas dans "profil", "avatar" tu telecharges ta photo et tu mets "enregistrer" Wink

Pour les bibibs de baptiste,
C est pas tres grave si il reste un peu... nous aussi on mange pas tjs tout Wink
Si tu vois qu il perd du poids ok, mais autrement.. Bo c est pas tres grave Smile

Pour les quantités, j avais deja donné le calcul.
Poids du bébé +250/nombre bibi
exp:3kg500
Tu retires un zero, ca fait 350
A ca tu rajoutes 250... donc 350+250=600 et tu divises par la quantité de bibi journalié. Si il en boit 5, tu fais, 350+250=600 /5= 120ml par biberon.
Mais franchement pas de tracas si il laisse un peu Wink
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 21:05

merci marie je vais faire mes p'tits calculs on stresse tjs plus à cause de cette maudite fente car pour mon fils ainé, j'étais pas du tout braquée sur les qtés!!mais bon...
et pour la photo je vais essayer...qd mes loulous seront au lit
merci
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isa_cras
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 23 Fév 2010 - 22:54

Perso, elle buvait jamais la fin de ces biberons non plus!
J étais aussi obsédée par les quantités mais finalement le principal c est qu il aille bien. On a pas tous le même apétit non plus hein!
Courage en tous cas
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 24 Fév 2010 - 12:41

merci isa...je relativise et l'essentiel com tu dit est qu'il aille bien et je le trouve serein en ce moment
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Marjo
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Jeu 25 Fév 2010 - 23:27

Coucou,
pour répondre à ta question, non Eléa n'a pas fait de kiné. Elle a tjs son monito pour l'instant. Ca me rassure d'autant plus quEléa est malade et a le nez complètement bouché. Ca fait trois nuits qu'elle pleure car ça la dérange. Elle respire par la bouche et puis elle a du mal car elle ronfle, fait du bruit et ça la réveille. Nous venons de passer trois nuits blanches. Pourant, je lui mets du sérum, j'aspire les sécrétions, des gouttes de nusivine ne la dégagent pas. Elle a un antibio pour le nez; le même qu'elle avait eu après l'opération. La fièvre est tombée; c'est déjà ça !
Ne t'inquiète pas trop avec les qantités. Le principal est qu'il prenne du poids. Moi aussi ça me prend la tête mais j'ai décidé de relativiser. En plus, elle a commencé les solides.
Depuis mardi, elle dit papa. Il est aux anges !!! C'est marrant de la voir "parler"

Bisous que tout aille bien.
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Ven 26 Fév 2010 - 14:19

salut marjo,
alors la nuit a été meilleure? Eléa se remet? baptiste commence à faire ses nuits donc pour nous c'est plutot positif et suis rassurée car on l'a pesé hier et il a bien pris! c'est vrai que ce doit être émouvant de l'entendre dire son premier petit mot...le papa doit être fier! baptiste commence à sortir quelques petits sons c'est comique aussi et ça plait à son grand frère.
bon courage pour ses repas
merci
a bientot
bisou à toi
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ELIANE PIRES
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Dim 28 Fév 2010 - 1:26

SALUT NOEMIE COMMENT VAS LE PETIT BAPTISTE?
GROS BISOUS

ELIANE
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kity
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Dim 28 Fév 2010 - 22:24

bonsoir , jsuis la maman de victoria flp droite , je suis vraiment en dessous des quantité moi la ptite fait maintenant 2kg520 et ne bois que 50gr par bibi c la galere de ce coté ont lui met du bmf pur les calories , super pour les nuits de baptiste sa fait du bien, remet un bizzzz
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 2 Mar 2010 - 12:39

aller, courage à toutes les mamans qui ont dur à nourrir leur bébé... C'est pas tous les jours faciles,; mais fort heureusement, ça passe!

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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 2 Mar 2010 - 21:16

Oh oui! Wink
Courage
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 3 Mar 2010 - 18:48

merci Marie et sevemoon pour vos encouragements!!! un seul mot d'ordre...Patience!!
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noé-bapt
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 3 Mar 2010 - 18:56

coucou Eliane,

comment va Laura? J'imagine que tu commence à stresser pour l'opération, ça rapproche...courage!
Baptiste est bien de ces jours ci il prend du poids et j'essaie d'augmenter les quantités il prend 5bibi par jour...3 de 120ml et 2 de 150ml! il dort bien la nuit de minuit à 7-8h c'est plaisir! et toi Laura dort la nuit!
au fait, tu as d'autres enfants?
mon ainé (noah, 6ans) est un peu difficile de ces temps ci. pourtant j'essaie de lui consacrer du temps mais il se fait remarquer!Bah ...ça va passer! Les beaux jours sont bientot de retour et il pourra se dépenser à l'extérieur!
Laura est vraiment mignonne... vais essayer de mettre une photo de Baptiste!

Bisou
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Deborah
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 3 Mar 2010 - 19:38

Ha la galère pour nourrir... on y est toutes passées je crois! Mais ca ira bcp mieux après C'est sur que on est désemparées et on ne sait pas vraiment toujours quoi faire! : (
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ELIANE PIRES
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mer 3 Mar 2010 - 21:24

BONSOIR NOÉMIE

MERCI POUR LE MIGNONNE.
NON JE NE PAS D AUTRES ENFANTS. LAURA AUSSI DORT DE MINUIT A 10H C UN VRAI PLAISIR. AH OUI NOAH SI FAIT REMARQUER BAH C NORMAL MAIS COMME TU DIT çA VA PASSER.....
AH OUI L OPE C DÉJÀ LA SEMAINE PROCHAINE çA DONNE UNE BOULE DANS L ESTOMAC OUIE .... ON RENTRE A HÔPITAL LE 10 L OPE LE 11.
ON ATTEND LA PHOTO DE BAPTISTE.

GROS BISOUS
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ELIANE PIRES
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MessageSujet: Re: présentation de noé-bapt   Mar 9 Mar 2010 - 22:40

SALUT NOEMIE

IL EST TRES TRES MIGNON LE PETIT BAPTISTE!!!!!!

EH BIEN ON RENTRE DEMAIN A L'HUDERF, JE SUIS L STRESS EN PERSONNE LOL.
JE NE SAIS PAS A KEL HEURE L'OPE, J'ESPERE Q SERA POUR LE MATIN.

GROS BISOUS

A BIENTOT
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