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 Silvie/Fente labio-narinaire gauche

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silvie
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MessageSujet: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Sam 30 Jan 2010 - 22:42

Bonsoir à tous,

Voilà 5 jours que je me balade sur différents sites et aujourd'hui je me lance ici car vos différents témoignages et encouragements m'ont fait permis de relativiser, de me rassurer, de me retrouver dans certains témoignages, de pleurer aussi. Cela m'a beaucoup touché.
Tout d'abord un grand merci à ceux qui ont créés ce site et à tous les parents qui témoignent.

Je me présente Silvie 38 ans, je vis ma 1ère grossesse super bien seule malheureusement...mais entourée par des amis prévenants (j'ai cette chance d'avoir des amis proches).
Mon terme est prévu mi-mars donc suis dans mon 3ème trimestre et bien sur j'ai passé tout récemment ma 3ème écho lundi.
Là gros coup de massue, le docteur m'annonce que le bébé, ma pépette a un petit soucis : Une fente labiale mais il ignore l'étendue de la fente, donc m'oriente vers un professeur spécialiste en pathologie pour une échographie complémentaire.
L'incertitude est pire que le savoir car ce jour là je n'en savais pas plus et je devais attendre 5 jours le prochain Rv (samedi 30 mars au matin)
Je fonds en larmes, et là j'imagine le pire, j'étais anéantie par cette nouvelle. On idéalise tous notre bb et là tout s'écroule.

1er réflexe, internet, je vois des photos sur tous les types de fentes bilatérales, palatines complète et j'en passe, les séquelles...
Le 1er jour je pleurais toutes les larmes de mon corps, je n'avais plus envie de rien, plus d'enthousiasme, triste et en colère (pourquoi????) je devais digérer cette nouvelle.
Le lendemain avec un peu plus de recul j'ai recueilli quelques témoignages et peu à peu je me suis apaisée car j'ai pu trouver un grand nombre de réponses aux multiples questions qui me traversaient l'esprit.
C'est la faute à pas de CHANCE.

Aujourd'hui c'était le grand jour et le professeur m'annonce qu'il s'agit d'une fente labiale-narinaire gauche et qu'il ne voit pas autre chose. je ne connais pas vraiment ce type de fente labiale car je m'étais plus attardée sur les fentes labiales palatines mais je vais de ce pas m'informer des tenants et aboutissants.
Ce soir, même si je suis triste au fond de mon coeur pour ma pépette Je suis heureuse d'apprendre cela et plus sereine car je me dis que dans mon malheur j'ai de la chance, la fente aurait pu être pire que cela.
Maintenant je dois entreprendre les démarches afin de rencontrer le pédiatre chirurgien qui m'aidera dans cette épreuve, le grand magicien des fentes labiales.

Voilà mon histoire un peu longue je conçois mais je voulais la faire partager comme je l'ai ressentie.
J'espère échanger très prochainement avec vous et peut être qu'à mon tour j'aiderai une maman à surmonter ses peurs et ses angoisses.
A bientôt
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marie81
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Sam 30 Jan 2010 - 23:07

Bonsoir Silvie.
Tout d abord, bienvenue ici Wink
Moi c est Marie, je suis la maman d une petite poulette de 2ans nee avec une flp gauche large.

Nous sommes toutes passee par ce moment de tristesse, de pourquoi, d incomprehention.
Je ne serai surement pas la premiere à te dire, que des que l on nous pose notre bebe sur le ventre, nous le trouvons magnifique, parfait meme! Smile

J espere que nous pourrons toutes et tous t aider du mieux que nous le puovons. Par notre vie en commun, par notre soutient, notre ecoute..; Si tu as des questions, n'hesite surtout pas. Nous y repondrons avec plaisir.

Pour ce qui est du type de fente, c est une fente qui ne touche que la levre et le nez. Ta poulette aura bcp moins d opération, c est tres bien geré par les chirurgiens Wink

Courage, et n oublie pas que nous sommes la.
Bisous à vous une et demi Wink
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nadine
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 0:15

bonsoir, nous vous souhaitons la bienvenue également. Nous sommes parents de jumeaux depuis dimanche dernier et l'un deux est porteur d'une flp. J'éspère que comme nous vous trouverez la reponse a vos questions et le réconfort comme nous avons eus sur ce site internet. Tout ce que l'on peux dire, c'est avec tous les témoignages et soutiens que l'on a reçu. Nous sommes sortis très fort de cette grossesse et que nous attendions des bébés et non pas un bébé et une fente;

Bien a vous
PASCAL&NADINE
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théomama
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 10:11

Bienvenue ici...

bon je vois que tu as déjà fait un sacré chemin dans ta tête Wink

c'est certain que si le palais n'est pas touché ça va simplifier les choses..

pour ta recherche de chirurgien je te conseille de faire un tour sur le forum français....ça te donnera des pistes...

http://www.fente-labiale.org/

tu vas tout en bas de la page sur le carré bleu "les fentes...on en parle"....

_________________
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 10:33

Bienvenue sur le forum.
Je suis Isabelle, maman d une petite Maëlle née avec une fente labio palatine bilatérale il y a presque 1 an.
Couarge pour le reste de ta grossesse.
Les nouvelles sont bonnes, c ets déjà une très bonne chose.
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isabelle77
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 13:55

Bonjour silvie moi ces isabelle j'ai un petit garcon de 9 mois qui est né avec une fente bilateral partiel mais il n'ont rien vu sur les echos.
Courage tu veras tu vas la trouver magnifique
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silvie
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 17:15

Bonjour

Merci pour vos messages, cela réchauffe le coeur Smile
Vos petits sont mimi comme tout malgré cette fente labiale, c'est impressionnant à voir.
Merci theomama pour le lien, je vais y faire un tour.
En effet le chemin n'est pas terminé mais les nouvelles sont plutôt bonnes.
Je cherche des info sur ce type de fente mais j'en trouve peu!
J'appréhende encore les jours à venir, et c fou mais suis obsédée par la fente labiale, chaque fois que je coise un bébé mon regard se focalise sur la bouche
Crying or Very sad
bon AM
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zabou
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 17:29

Bonjour à toi et à ta pépette!
Comme toi, j'attends encore mon bb...
j'ai appris la nouvelle il y a un peu plus de 2 mois et tout de suite, je m'étais inscrite sur ce forum.
J'y ai trouvé réconfort et soutien et je te souhaite la même chose! Ca aide à avancer!
Comme toi, je regardais les bouches et je tentais de m'imaginer...Je ne savais plus regarder les photos de la naissance de mes deux grands sans regarder la bouche et essayer de me faire une image!
Depuis quelques temps, je me dis, il sera comme il sera, il sera mon fils et oui...il sera beau! Et les chirurgiens font des miracles!
Je ne te souhaite que des bonnes choses et du réconfort pour la suite de ta grossesse!
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kity
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 21:40

bonjour je suis la future maman de victoria qui sera la mardi , j ai eu meme reaction que toi et c'est vrai que c'est pas facile d'accepter au debut , mais faut faire avec pas le choix , ici le forum et genial plien de personnes reconfortante et de bon conseil sans ce forum je ne sais pas ou j en serai .bon courage,biz
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théomama
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 22:06

Citation :
Je cherche des info sur ce type de fente mais j'en trouve peu!

mais tu cherches quoi comme infos exactement ? si c'est des photos ...tu vas sur le forum français..j'en suis une des admins et une fois ta présentation faite tu t'înscris sur le forum "album photo" ensuite tu demandes qu'on te débloque l'accès...les photos des enfants sont plutôt là....

pour le reste demande moi...j'aurais peut être les réponses.... Wink

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isa_cras
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Dim 31 Jan 2010 - 22:17

Théomama pourra t aider mieux que moi mais je pense que quand ils disent labio-narinaire ca veut dire que c est une fente labiale qui va jusqu au nez. C est souvent le cas si je ne me trompe pas. En tous cas Maëlle avait bien les deux fentes qui allaient jusqu aux narines.

C est vrai que les photos sont impressionnantes mais quand on voit le résultat après c est d autant plus fabuleux je trouve.
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théomama
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Lun 1 Fév 2010 - 8:25

non c'est pas forcément le cas...mais effectivement c'est cela...car une fente que labiale peut être juste une simple petite encoche dans la lèvre...
après ça peut être labio narinaire donc jusqu'à la base du nez..mais par contre c'est fermé derrière dans le nez contrairement à une fente complète..

ou alors ce qu'il y a souvent avec les fentes labiale c'est aussi une petit fente dans le maxillaire (gencive).....

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Lun 1 Fév 2010 - 9:05

Bonjour Sylvie et bienvenue sur le forum...
Je te souhaite bon courage pour la fin de ta grossesse ...
Comme nous le disons toutes à un moment ou à un autre,c'est bien un bébé, une petite fille, que tu vas avoir et pas une fente...
Je te recommande chaudement d'aller sur le forum français car il est très fourni et tu trouveras très certainement des infos sur les équipes chirurgicales de ta région...Smile

@ bientôt!

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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Lun 1 Fév 2010 - 11:18

là tu as une fente labiale qui va jusqu'au nez..et peut être touche un peu le maxillaire aussi bon apparemment le bébé a encore une fente palatine mais le nez est fermé quand même devant...ça arrive souvent...le palais peu tout de même être ouvert derrière..avec les échos maintenant ils arrivent à voir si le palais est ouvert ou non..mais il faut savoir que jusqu'à la naissance on peut encore avoir des surprises si la fente palatine n'est pas grand et/ou dans le palais mou.

http://images.google.ch/imgres?imgurl=http://www.ohiohealth.com/mayo/images/image_popup/fl7_cleft_lip.jpg&imgrefurl=http://www.ohiohealth.com/bodymayo.cfm%3Fid%3D6%26action%3Dthumbnail%26image%3D/images/image_popup/fl7_cleft_lip.jpg%26caption%3DThe%2520photograph%2520of%2520this%2520baby%2520was%2520taken%2520at%2520age%25203%2520months,%2520before%2520surgery%2520to%2520repair%2520her%2520cleft%2520lip.%26title%3DCleft%2520lip%2520and%2520cleft%2520palate&usg=__1zvAzExvgky34-LoGw2UPs34TrY=&h=363&w=400&sz=15&hl=fr&start=8&sig2=jhjn6qWHnJ5wGhOZ3ywUSQ&um=1&tbnid=J7DmPSw3XsCyeM:&tbnh=113&tbnw=124&prev=/images%3Fq%3Dcleft%2Blip%26hl%3Dfr%26lr%3D%26rlz%3D1G1GGLQ_FRCH274%26sa%3DN%26um%3D1&ei=woxmS5msKJSOsgaw_7naDA

là tu as une fente que labiale

http://www.chw.edu.au/prof/services/cleft/new_front2.jpg

et

http://images.google.ch/imgres?imgurl=http://farm1.static.flickr.com/180/421287651_e57a46e8e3.jpg&imgrefurl=http://www.flickr.com/photos/interplast/421287651/&usg=__g5mqeYIY5hsHHwv21V-B46IvgxY=&h=375&w=500&sz=108&hl=fr&start=38&sig2=9ceKv73CAgTL2R9Kx_8O_A&um=1&tbnid=ycCjvr6PS82ePM:&tbnh=98&tbnw=130&prev=/images%3Fq%3Dcleft%2Blip%26ndsp%3D21%26hl%3Dfr%26lr%3D%26rlz%3D1G1GGLQ_FRCH274%26sa%3DN%26start%3D21%26um%3D1&ei=SY1mS9iQGoe1sAaCo7HuDw
et voilà la différence en dessin

http://images.google.ch/imgres?imgurl=http://www.mountnittany.org/assets/images/krames/132649.jpg&imgrefurl=http://www.mountnittany.org/wellness-library/healthsheets/documents%3FID%3D7274&usg=__nh6Rj_LAGUUKA-K4HJTl1lrTmcU=&h=253&w=400&sz=75&hl=fr&start=33&sig2=3jLZDvRGVie9itze8JzUGA&um=1&tbnid=rLMl7_eAA658cM:&tbnh=78&tbnw=124&prev=/images%3Fq%3Dcleft%2Blip%2Band%2Bnose%26ndsp%3D21%26hl%3Dfr%26lr%3D%26rlz%3D1G1GGLQ_FRCH274%26sa%3DN%26start%3D21%26um%3D1&ei=LY5mS_HqBYqqmgP5sKQy

voilà encore vu par dessous ce que ça peut donner quand le maxillaire et fendu aussi

http://images.google.ch/imgres?imgurl=http://72.233.24.94/~worldcf/wp-content/uploads/2008/12/f14.jpg&imgrefurl=http://www.worldcf.org/medical-info/cleft-lip-and-palate-resources/anatomic-characteristics-of-the-cleft/unilateral-cleft-lip-alveolus/&usg=__d4zFnhda0CP2UdFPlDES1mW-h0Q=&h=304&w=448&sz=74&hl=fr&start=4&sig2=0kXT_XdOMSKHCZzcIAGK6Q&um=1&tbnid=FnW7ORHPn4kiCM:&tbnh=86&tbnw=127&prev=/images%3Fq%3Dcleft%2Blip%2Band%2Bnose%26hl%3Dfr%26lr%3D%26rlz%3D1G1GGLQ_FRCH274%26sa%3DG%26um%3D1&ei=4I1mS9CxD5jwmwPJ2ekj

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théomama
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Lun 1 Fév 2010 - 11:20

mais ce qu'il faut savoir c'est que d'un enfant à l'autre ça peut encore prendre des formes différentes..et en particulier la largeur et le déviation du nez...

chaque enfant a sa morphologie propre en plus de la fente..donc il ne faut pas non plus vous fixer sur une image trop précise.....

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silvie
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MessageSujet: Naissance de Victoria ?   Lun 8 Fév 2010 - 21:44

kity a écrit:
bonjour je suis la future maman de victoria qui sera la mardi , j ai eu meme reaction que toi et c'est vrai que c'est pas facile d'accepter au debut , mais faut faire avec pas le choix , ici le forum et genial plien de personnes reconfortante et de bon conseil sans ce forum je ne sais pas ou j en serai .bon courage,biz

Bonsoir
J'espère que tout s'est passé comme vous le vouliez?
Comment allez vous et Victoria comment va t elle?
Je suppose que vous devez être fatiguées car ce gran dmoment de bonheur est aussi un moment de grande fatigue qui demande bcp d'énergie.
Portez vous bien et à bientôt
Sylvie
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Lun 8 Fév 2010 - 22:34

JE profite de l'occasion pour vous donner des nouvelles de Victoria et Kity.
La petite a été opérée aujourd'hui, et ça s'est bien passé !
L'opération était prévue à 11h, mais finalement, elle est entrée en salle d'op à 14h. Retour en chambre vers 17h30.
Je vais les voir demain après-midi.

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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mar 9 Fév 2010 - 0:37

bnj
bienvenue sur le forum!!!
on te lisant j'ai revu un peu mon histoire....je rêvais d'un bébé parfait....à 7 mois l'annonce ...puis en décembre la naissance de Giulia et moi que j'aurais voulu montrer au monde ma BELLE GIULIA....je n'était plus déçu j'ai été seulement fière.

tu verra tu ne sera pas déçu , bien sur la fente est la mais ton amour sera la aussi.
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mer 10 Fév 2010 - 22:41

théomama c une vraie professeu(se)!!!
salut,
je m'appelle Isabelle maman d'Emilie née avec une fente labio maxillo palatine bilatérale...la quasi totale. quand je l'ai appris ça été un vrai boulversement. et maintenant après deux opérations merveilleusement bien faites je vit plus zen. pour ma part je regrette d'avoir été sur internet durant ma grossesse car cela m'a encore plus éffrayé. exception faite pour ce site où j'ai eu toutes mes réponses.
tu verra la chirurgie fait de vrais miracles.
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silvie
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mar 23 Fév 2010 - 21:32

Bonsoir

Ouf je n'avais plus internet mais je suis de retour
Je voulais d'abord vous remercier pour vos encoragements et vous dire où j'en suis.
Alors voilà j'ai rencontré le pédiatre chirurgien qui opèrera ma pepette, tout d'abord 2 conditions pour l'opérer au minimum 8 jours après sa naissance, qu'elle arrive à terme et qu'elle pèse minimum 3Kg.
Ensuite il m'interdit de l'allaiter avant l'intervention car il dit que cela fatigue bcp le bébé car cela demande bcp d'énergie au bb!!!!! donc comme je suis à fond pour allaiter je vais tirer mon lait. Suis tt de meme surprise car il semble qu'il n'y a que fente labio narinaire.
Je vous avoeu avoir été frustrée de ce RV car je m'attendais à voir quelques photos ou des témoignages mais ce Professeur Vergne de Bordeaux me dit que chaque fente est particulière et que les résultats ne sont jamais les mêmes.
Bref, encore un petit mois à patienter, mais j'ai hâte d'y être déjà.

A bientôt
Sylvie Smile Laughing
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mar 23 Fév 2010 - 22:15

merci pour les nouvelles...

oui c'est vrai que quand la fente n'est pas palatine certains bébé tètent très bien au sein....

bon ..ma fois....et puis si elle est opérée à 8 jours ça sera pas trop long non plus Wink et c'est d'ailleurs peut être pour cela aussi qu'il faut que bébé n'ai pas perdu trop de poids suite à la naissance....

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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mer 24 Fév 2010 - 1:48

Super nouvelle, portez vous bien Wink
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mer 24 Fév 2010 - 12:57

bonjour , comme toutes les autres ici avant l accouchement j avais trés peur de ne pas accpter la fente de ma fille et meme d'etre choquée , mais l'accouchement fut magnifique et des que j ai vu ma ptite crevette , j ai fondu et je n ai vu que ma ptite perle et pas la fente , nous ont attendu 7j pour l'opération , car ma ptite avais un ptit poids 2kg405 a la naissance , ce ne fut pas facile de la voir partir si petite pour l'opèration et comme beaucoup l'on deja dit ici l'on c'était deja habituée a cette fente , mais quel changement aprés l'opération , c'est vraiment trés bien fait , le dt bayer une vraie artiste , prend courage , et prend soins de vous deux , biz
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mer 14 Avr 2010 - 12:04

bonjour à tous

Suis de retour depuis 10jours, ma pepete est née le 24/03, accouchement très difficile.
Après 15 jous passés à la maternité et à l'hôpital pour son opération aujourd'hui Elisa se porte à merveille. elle présentait 2 autres anomalies : un pouce surnuméraire et un condromfibrom à l'oreille mais tout a été fait au cours de son opération à 6 jours. Je n'est pas été choquée de voir la fente peut êre parce que je m'y attendais.
Je vais tenter de mettre photos avant et après opération pour vous montrer le résultat et rassurer certains parents. par contre suis un peu déçue de la narine qui semble asymétrique, son nez n'est pas top...A voir avec le temps
Ah oui j oubliais de préciser que la maxilaire est touchée donc une prise en charge en ortodontie sera nécessaire.
Voilà pour les news
A bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   Mer 14 Avr 2010 - 12:46

FELICITATIONS !!!!!! bravo pour cette petite Elisa qui est jolie comme tout !!!

zut pour les autres mauvaises nouvelles à la naissance...ouf qu'ils aient déjà pu intervenir....c'est quoi un condrofibrome ?

bon j'espère que tout va bien maintenant ....et que s'en est fini pour les mauvaises surprises....
ils ont fait des tests génétiques du coup ou pas ?

Pour le nez il sera refait plus tard....c'est normal que tout ne soit pas top au départ....ça va changer avec le temps..mais souvent même avec une fente labiale la cloison est déviée et doit être corrigée....mais bon vous verrez avec le temps...une chose après l'autre...


_________________
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MessageSujet: Re: Silvie/Fente labio-narinaire gauche   

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Silvie/Fente labio-narinaire gauche
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