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 Fente palatine 2/3 postérieur

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Marjo
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 8 Jan 2010 - 13:59

J'ai oublié, nous avons droit aux allocations familiales majorées jusqu'au mois d'aoüt + vipo.
A+
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mdavidm1982
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 8 Jan 2010 - 16:10

Oui oui on passe le test ce mardi, je passe la nuit jusque mercredi donc j'espère qu'on se croisera et qu'on pourra discuter un peu!
On passe le test du sommeil car Antoine à le menton un peu en arrière et on veux s'assurer qu'il ne positionne pas sa langue vers l'arrière et justement voir s'il n'a pas la séquence de Pierre Robin!
Je comprends mieux pourquoi ta petite Eléa se fait opérer à 7 mois, je me demandais justement s'il avait cette séquence à combien de mois on l'opèrerait mais je suppose que c'est différent pour chaque enfant!
Pour les alloc on ne sais pas encore, il est encore tôt à mon avis!
Allez on est de tout coeur avec vous pour lundi
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 8 Jan 2010 - 17:56

oui avec un SPR ça dépend de comment vont les enfants en dehors de la fente...respiration, alimentation, prise de poids etc.

Parfois le SPR peut être discret et très asymptomatique c'est même pas toujours évident de les diagnostiquer vraiment dans ce cas....
bon l'important c'est que l'enfant soit bien pris en charge de toute manière...

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mdavidm1982
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 15:20

Aline vient de me sonner pour les résultats du teste. Pour le coeur tout va bien mais pour le teste du sommeil c'est autre chose...25 apnées!!! On a donc rdv à nouveau le 9 février mais on doit mettre Antoine en quasi permanence sur monitoring et vérifier son état dès que ca sonne (vive les nuits blanches!!! à mon avis). Le 9 on ira analyser les résultats. Encore une longue attente bien stressante et tjs pas de date pour l'opération du coup.
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 18:58

Ah mince! pffff
courage.. donnez nous des news de l evolution Wink

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 19:31

mais il me semblait que la séquence de Pierre Robin était détectée dans l'analyse du caryotype... ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 20:04

Ah ba je vois que David est venu vous donner des nouvelles!!!
Sevemoon, Antoine avait une légère rétrognatie mais on ne savait pas s'il avait la séquence Pierre Robin! Lors de la visite avec le Dr Bayet elle a regardé s'il positionné sa langue en arrière pendant qu'il dormait mais elle était bien mise! Avec le test du sommeil j'ai eu confirmation qu'il n'avait pas cette séquence!
En tout cas Antoine a été bien sage lorsqu'on lui a mis ses électrodes et lors des différents examens!
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 20:14

Citation :
mais il me semblait que la séquence de Pierre Robin était détectée dans l'analyse du caryotype... ?

Certains gènes ont été identifié ..mais apparemment il n'y aurait pas qu'un seul gène incriminé ..d'ailleurs le spr se retrouve associé à différentes maladies génétiques....donc non à ma connaissance pour l'instant le spr est dépisté le plus souvent à cause de la retrognatie et parfois aussi par que le fœtus n'avale pas le liquide amnio et qu'il y en a trop...si j'ai tout pigé bien sûr...


encore une fois le diagnostic pour le SPR n'est pas toujours simple à faire....et parfois on ne sait pas vraiment....les enfants pouvant présenter un tableau très différent

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 20:35

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-14029-mutations-sequences-non-codantes-grande-distance-gene-impliquees-anomalie-developpement.html

ouaip c'est un peu le grand flou autour du SPR ...il pensaient que c'était ce gène SOX9 et puis ils viennent de découvrir que c'était pas si simple....

on en parle justement sur le site SPR c'est pour cela que j'ai refait cette recherche et je suis tombée sur l'article ci dessus.

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isa_cras
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 13 Jan 2010 - 23:19

Pas très chouette comme nouvelle.
Tenez nous au courant en tous cas.
On va le 10/02 nous à St Luc, dommage à 1 jour près on aurait pu s y rencontrer.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 14 Jan 2010 - 12:37

Non pas très chouette comme tu dis!!!
Hier soir on a du incliner son lit et de ce fait lui mettre un harnais que j'ai acheté à St Luc mais bouhhh on a du chipoter pour lui mettre car avec sa gigoteuse pas évident! Heureusement dans cette gigoteuse il y a un trou au niveau de l'entre jambe pour pouvoir l'attacher quand il est dans le maxi cosi donc on a tout passé par là!!!
Aussi non ba il a bien dormi malgré les petits changements qu'on a du faire et le monito ne s'est même pas mis en route une seule fois!
Rhooo zut pour ton RDV du 10, ça aurait été chouette de se rencontrer! Peut être pour une prochaine fois...
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 14 Jan 2010 - 17:26

Courage à vous pour cette passe pas tres facile

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 15 Jan 2010 - 12:45

Lors du test Antoine à fait 25 apnées et depuis 2 jours qu'on lui met le monito, ça n'a pas encore sonné une seule fois!!! C'est normal?
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 15 Jan 2010 - 13:49

Je ne sais vraiment pas, je n ai jamais eu ce probleme. Si tu te tracasses de trop telephone à l U91 pour te renseigner ou à ton pediatre. Ils sauront t expliquer.

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 15 Jan 2010 - 17:15

Effectivement bizarre. je peux pas t aider non plus, désolé mais comme dit marie n hésite pas à téléphoner.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 15 Jan 2010 - 17:51

aucune idée pour le monito...tu devrais les appeler...

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Dim 17 Jan 2010 - 17:44

je confirme, il faut demander à des pros... peut-être ces apnées sont en dessous du seuil de détection...? Elles sont importantes???

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 18 Jan 2010 - 0:39

Apparemment c est normal. Une apnée devient inquiétante après 20secondes c est pour cela qu il le règle de cette manière. Finalement il n y a pas de quoi s'alarmer.
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 18 Jan 2010 - 1:16

Ah ok...
Vous devez aller repasser un test du sommeil quand?

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 18 Jan 2010 - 13:56

On retourne à la visite le 9 février mais pour un autre test du sommeil je ne sais pas!
Le Dr Bayet nous proposera peut être déjà une date!
Bouhhh ce que j'aimerai être quelques mois plus vieille pour que tout ça soit derrière nous!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Lun 18 Jan 2010 - 22:14

mais tout cela sera derrière vous un jour ! c'est vrai que c'est long d'attendre et de faire avec le quotidien et ses difficultés...tachez d'en profiter aussi ...ça passe si vite.....

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Mer 20 Jan 2010 - 11:15

oui, comme dit Théomama, profite aussi du moment présent, car si pour toi quelques mois de plus ne se sente pas ou à peine, pour ton petit loulou, ce 'nest pas la même chose...Et chaque jour voit une évolution qui envoie à la case archives le jour précédent... Smile

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 28 Jan 2010 - 18:03

Oui oui ne vous inquiétez pas on profite un max d'Antoine, ça grandit tellement vite! Enfin moi comme je le vois tous les jours je ne trouve pas qu'il change sauf quand je regarde les photos! lol!
Aussi non maintenant il nous sourit tout le temps quand on lui parle, nous raconte plein de chose, fait de grosses bulles et tient sa tête comme un grand!
Quand je dis que j'aimerais être quelques mois plus vieille c'est pour que tout ça soit derrière nous et avoir l'esprit tranquille point de vue opération, c'est la chose qui me fait le plus peur (peur qu'il y ait des complications).
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marie81
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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Jeu 28 Jan 2010 - 20:20

C est une mauvaise passe, c est du stress. Je comprend ce que tu veux dire. C est pas facile. Tout ce passera bien. Courage Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine 2/3 postérieur   Ven 29 Jan 2010 - 9:38

alors on est jamais à l'abri de rien mais franchement je vois des dizaines et des dizaines d'enfants opérés depuis des années à plein d'endroit différents et j'ai jamais vu de problème majeur suite aux opérations.....Même avec les enfants porteurs de SPR...pour dire...
en tout cas pas en lien avec les anesthésies...et jamais d'infection non plus....pourtant à certain endroit ils mettent même pas d'antibio d'office.

Alors rassures toi déjà un petit bout......

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