Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org)

Forum de discussion sur les fentes labiales, labio-palatines, labio-maxillo-palatines
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 David et Aline: parents de Antoine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Suivant
AuteurMessage
norma
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Féminin
Nombre de messages : 239
Age : 37
Localisation : La Louvière
Humeur : j'adore le soleil.
Date d'inscription : 05/06/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Lun 11 Jan 2010 - 12:57

salut et bienvenue au petit ANTOINE,
je suis la maman de Giulia 5ans ,née atteint d'une fente labio palatine.
félicitation pour ce petit bonhomme, il est vraiment trop mignon!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Sam 16 Jan 2010 - 16:25

Coucou,

bien contente de vous avoir rencontrés. Je suis allée vous voir mercredi matin mais vous étiez partis faire des examens avec Antoine;
Alors comment s'est passé le test?
Nous, soulagés d'être enfin rentrés mais ce n'est pas encore gagné comme diarait le Dr François.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Sam 16 Jan 2010 - 22:51

Les tests se sont bien passés mais pour celui du sommeil, Antoine a fait 25 apnée dont certaines à cause de sa fente mais il n' a pas la séquence de de Pierre Robin. Donc nous sommes revenus à la maison avec un monito et on retourne le 9 février. On a donc toujours pas de date pour l'opération.
Bien contente de vous avoir rencontré également et que vous soyez bien rentrés à la maison. Pq ce n'est pas encore gagné?? Lorsque vous aviez fait le test du sommeil avec Elea, faisait-elle bcp d'apnée et de quelles durées?? Aviez vous du faire d'autres tests du sommeil par après??
Revenir en haut Aller en bas
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 0:10

Oui Eléa avait fait bcp d'apnées et l'opération a dû être reporté à cause de ça.
Nous avons fait deux tests.
Quand je disais que le doc François disait que ce n'était pas encore gagné et bien elle avait raison. Hier, elle a bien bu à l'hôpital et depuis a-m c'est une cata. Elle pleure, boit un peu en recrachant et repleure. J'angoisse déjà. Je sais qu'il faut du temps mais j'avais fait un travail extraordinaire avec elle et il faut tout reprendre à zéro. De plus, Eléa est déjà bien têtue si elle n'a pas envie ou si elle est contrariée, ce n'est pas la peine.
C'est sûr c'est qu'elle est chamboulée depuis que nous sommes rentrés. elle se demande ce qui lui arrive...
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 0:43

Rolalaaa oui ça ne doit pas être évident tout ça!!!! A l'hôpital tu as encore l'aide des infirmières mais une fois à la maison c'est autre chose! Elle a peut être mal ou une appréhension de mettre la tétine en bouche! J'espère en tout cas que ça va vite rentrer dans l'ordre. Tiens nous au courant de l'évolution.
On pense bien à vous!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 8:59

ils ne renvoient pas un bébé à la maison si il ne mange pas correctement et fait des apnées.... ils ont quand même des responsabilités....

Marijo....garde confiance les apprentissages que ta fille a fait vont rester....mais là elle sort tout juste d'une opération...elle a tout qui est tuméfié...le nez bouché....des douleurs sans doute quand elle mange.....alors il lui faut un peu de temps....mais jours après jours ça va s'améliorer....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
isap
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 507
Age : 36
Localisation : province de LIEGE
Humeur : bonne
Date d'inscription : 11/05/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 13:18

en ce qui concerne les apnées, les enfants porteurs sont plus sujets à cela. il ne faut pas trop se tracasser. mon filleule (non porteur de fente et en bonne santé) a dû aussi être sous surveillance monitoring à la maison. c'est stressant au début mais ma soeur n'a pas eu de difficulté avec le matériel. et à l'heure actuel, c'est un enfant plein d'énergie ne souffrant plus d'apnée.
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 13:58

Nous ne nous inquiétons pas vraiment pour les apnées car l'appareil est réglé sur 20sec (normal nous a dit St Luc) mais lors du test il faisait des apnées de 7 sec et il ne sonne donc jamais (c est plus encombrant a transporter mais bon ca va). Par contre comme on ne sait tjs pas quoi avec la date d'opération c 'est stressant. On espère que ca se réglera vite et que l'on pourra fixer une date pour être soulager.
Revenir en haut Aller en bas
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 14:13

Eléa a aussi une monito depuis sa naisance. Il n'a jamais sonné sauf pour problème technique pendant la nuit
Pour la date, n'hésite pas à la demander toi-même et à insister.
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 16:09

Marjo tu dis de ne pas hésiter à insister pour une opération mais s'il fait toujours des apnées ça va poser problèmes non??? Si on l'opère il risque d'en faire plus et plus longue non??? Mais bon quand on retournera le 9 février on posera toutes ces questions car lors du test c'est mon beau-père qui m'a acconpagnée et avec tous les autres tests du mercredi matin j'étais un peu perdue et pas pensé à poser certaines questions!
Et toi comment va Eléa aujourd'hui?
Revenir en haut Aller en bas
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 16:21

Eléa fait encore quelques apnées mais elle gère. Le monito ne sonne pas, c'est le principal. Quand je dis d'insister pour avoir une date, évidemment s'ils estiment que c'est trop tôt, ils reporteront l'opération mais c'est tjs mieux d'avoir une date pour t'y préparer.
Elé est + souriante aujourd'hui et a mieux dormi.
Coté bibis, ça va mais le lait coule sur le côté ce qui fait qu'elle ne boit pas tout. Ca m'inquiète, je me demande si les tétines crantées sont tjs adaptées.
Allez, courage.
Revenir en haut Aller en bas
Sevemoon
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1618
Age : 42
Localisation : Court-saint-Etienne (Brabant Wallon)
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 17:06

Essaie de revenir à la seringue... Au moins tu es sûre qu'elle avale... une fois qu'elle aura ré-expérimenté le bib sans douleur, ça ira tout seul... Ne panique pas, et si nécéssaire, n'hésite pas à demander aux infirmières de pédiatrie leur avis...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

**************************************************
Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 17 Jan 2010 - 20:48

Il faut qu elle s adapte à quelque chose qu elle ne connait pas... ca lui fait drole de sentir qu elle a une levre et boire . Va faloir qu elle s adapte et qu elle trouve un moyen pour placer le bibi. Ca va aller Smile
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Jeu 28 Jan 2010 - 15:09

Coucou,
ce petit message pour prendre de vos nouvelles. Comment va Antoine?
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Jeu 28 Jan 2010 - 17:55

Coucou désolée de ne pas être venue avant mais beaucoup de chose pour le moment!!!
Contente qu'Eléa va mieux, le plus dur est passé je crois! Côté bibi ça va mieux? Elle boit ses quantités quand même?
Pour une date d'opération oui ça serait bien qu'on en ai une pour s'y préparer mais je veux pas non plus précipiter les choses et après avoir une drôle de blague surtout que tout ce qu'on entreprend rien ne va!!!
Aussi non Antoine va très bien, la dame de l'ONE est passée vendredi, il fait 4kg910 pour 57cm (il a "rétressit" d'un cm par rapport à ST Luc!!! lol) et boit 5 biberons de 180gr par jour!
Le monito s'est enclenché mercredi passé, j'ai fait un bond!!! Ca a sonné 2 fois! J'ai paniqué sur le coup mais depuis plus rien, ouf!
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1956
Age : 36
Localisation : Verviers (prov. Liege) BELGIQUE
Humeur : Vivement l'été!!!!!
Date d'inscription : 14/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Jeu 28 Jan 2010 - 20:14

J imagine, c est deja à rendre parano rien que le monito, alors quand ca bip c est la montee d adrenaline assuree!
J espere que tout ce passera bien pour vous. bisous
Revenir en haut Aller en bas
http://www.Ell07.skyrock.com
isabelle77
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 61
Age : 40
Localisation : beyne-heusay
Humeur : tres bonne
Date d'inscription : 06/08/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Dim 31 Jan 2010 - 14:09

Bonjour a toi moi je suis la maman d'un petit noah de 9 mois il est né avec une fente bilaterale et l'ouverture du palais comme ton petit bout.C'est vrai que au début il était très longs pour boire.Pour qu'il aie plus facile j'ai remplacer les tetines en silicones par des tetines en caoutchous de marque bibi avec un débit variable et j'augmentais la taille des biberons en fonction de la quantite de lait,pour qu'il y aie le moins d'air possible dans le biberon.Cela la beaucoup aider et il était moins long pour boire si cela peux t'aider.biz
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Lun 1 Fév 2010 - 22:08

Pour boire ça va il n'y a pas de problème, ses tétines sont bien crantées donc ça va tout seul! Par contre on en a rachetée car certaines s'usent et vu qu'elles sont plus dures malgré le crantage ça prend un temps fou!!!
Je vais les stériliser 5-6 fois avant de lui redonner, ça les ramollira peut être!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Lun 1 Fév 2010 - 23:41

oui si tu les fais bouillir 20 minutes ça peut aider...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Mar 2 Fév 2010 - 17:34

ok merci théomama
Revenir en haut Aller en bas
isa_cras
Membre intoxiqué
Membre intoxiqué
avatar

Féminin
Nombre de messages : 396
Age : 36
Localisation : Le Roeulx
Humeur : Bonne
Date d'inscription : 21/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Mar 2 Fév 2010 - 22:19

Le problème de ces tétines je trouve c est que quand tu les mets dans l eau trop chuade ou bouillir après elles collent et pas évident de têter du coup.
Enfin à essayer.
Revenir en haut Aller en bas
mdavidm1982
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Masculin
Nombre de messages : 180
Age : 35
Localisation : Erquelinnes
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Mar 2 Fév 2010 - 22:55

Moi je stérilise dans le micro-ondes, il y a un fond d'eau dans le stérilisateur mais les tétines ne sont pas en contact avec l'eau donc pas de soucis ça ne colle pas!
Par contre comme tu dis j'ai essayé dans l'eau bouillante et si on les laisse trop longtemps ça colle!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Membre irrécupérable...
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1287
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Mer 3 Fév 2010 - 11:24

Citation :
bouillir après elles collent et pas évident de têter du coup.

oui ça colle mais la majorité des enfants y arrivent mieux avec une tétine dans cet état justement

d'ailleurs c'est souvent un désespoir que de devoir repartir avec une tétine neuve...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
Revenir en haut Aller en bas
Marjo
Membre assidu
Membre assidu
avatar

Féminin
Nombre de messages : 98
Age : 41
Localisation : Mons
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Mar 16 Fév 2010 - 16:48

Alors, la date de l'opération est-elle fixée? Comment va Antoine?

A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
noé-bapt
Membre explorateur
Membre explorateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 47
Age : 40
Localisation : strée
Humeur : optimiste
Date d'inscription : 04/02/2010

MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   Jeu 18 Fév 2010 - 19:48

hello,
je viens de lire votre témoignage et nous sommes presque voisins!!! j'habite à strée près de beaumont. je vis un peu la meme chose. ai accouché de Baptiste le 11/12/2009 avec fente palatine postérieure(el ressemble un peu à celle d'antoine) et associée à la séquence Pierre-Robin d'où problème respi et alimentaire plus important. Avec mon mari, on se pose un peu les mêmes questions que vous sur le language aura t il du retard? ça nous stresse un peu pour son avenir! je ne sais pas où est né Antoine?moi c'était à notre-dame charleroi et là les pédiatres n'ont rien vu c'est à l'ONE qu'on l'a remarqué! on m'a conseillé de la kiné oro faciale pour stimuler au maximum sa bouche vais tenter le coup.
antoine sera bientot opéré? nous c'est reporté pas avant 5ou6mois car apnée lors des test du sommeil donc monito a la maison et on attend...début mars, je tente aussi l'ostéopathie, on verra
bon courage à vous
a bientot
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: David et Aline: parents de Antoine   

Revenir en haut Aller en bas
 
David et Aline: parents de Antoine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 10Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Suivant
 Sujets similaires
-
» Mgr David Macaire nommé archevêque de la Martinique
» Crise chez mes beaux parents :-(
» Versets et hadith sur la bonté envers les parents
» LASALLE Antoine - Hussard de la Gloire - Général d'Empire
» 13 juin fête de Saint Antoine de Padoue

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum Aflapa. (forum du site : www.aflapa.org) :: Bienvenue ! :: Présentez-vous!-
Sauter vers: