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 Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-

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balou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Ven 20 Nov 2009 - 22:44

Ma fille Solène a été opérée à 2 mois donc j'ai pu bien m'habituer à la fente.Je m'étais super bien préparée à cette malformation grâce à ttes les questions que l'on a posées.
Par contre, j'ai eu du mal avec ce nouveau visage, je la trouvais plus belle avant.Tu verras ça change tellement!
Il m'a fallu qques temps pour m'y habituer.La fente me manquait aussi.

Merci Marie, je suis enfin arrivée à changer d'avatar
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angélique
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Ven 20 Nov 2009 - 23:01

Bonjour et bienvenue a toi ! je suis la maman d'une petite Maëlys de 16 mois qui a une fente labio palatine droite aussi Smile elle a été opérée a l'ucl , en fait l'hopital près de chez moi ou j'étais suivie pendant ma grossesse m'a directement pris un rdv las bas donc je ne connais pas les autres chirurgien, mais après avoir rencontré le dr Bayet et Nadia (l'infirmière de liaison) j'ai été super rassurée ! J'ai pu voir un album avant/après, elle nous a expliqué comment elle allait opérer, pourquoi, et a répondu a toute mes questions !
je ne vais pas etre originale mais je vais te dire la meme chose que beaucooup de mamans, quand je suis allée rechercher ma puce en salle de réveil a 3jours, la première chose que j'ai pensé c'est que je la trouvais plus jolie avant !! il m'a fallu du temps pour m'habituer... Smile

La seule conséquence (pour ma fille du moins!!) de sa fente a l'heure actuelle (16mois) c'est qu'elle est CAPRICIEUSE !! je m'occupe d'elle a plein temps, et on l'a beaucoup chouchouté , peut etre plus que si elle n'avait rien eu .. et elle en profite bien lol

Profite bien de ta grossesse, et c'est vrai que même si je n'ai plus autant de temps qu'avant pour bavarder sur le fofo, il est le meilleur anti-dépresseur que je connaisse!

gros bisous
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kity
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Sam 21 Nov 2009 - 20:40

bienvenue , cela ne fait pas longtemps que je suis sur ce forum , ma petite fille victoria et prévue début fevrier , et j ai apris quelle avait une fente labio pl droite , ce fut pour moi aussi dur , mais grace a toutes les personnes du forum qui m ont aidée a mieux comprendre et soutenue sa ma permis de mieux l accepter et pouvoir me préparé a y faire face d'ailleur je les remercie , j ai rencontré le dt biard et ont a rendez vous le 2/12 avec le dt bayer qui opérera la ptite , a part sa elle va super bien et surtout je crois quelle sera championne des galipettes loll , courage , biz
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isabelle
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Dim 22 Nov 2009 - 1:07

coucou et bienvenue sur le forum,

je suis Isabelle, maman de Léa qui a 10 mois, elle est née avec une fente labio palatine bilatérale. Elle a également été suivi à st luc et opérée par le dr Bayet.
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zabou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Dim 22 Nov 2009 - 21:15

Merci pour tous vos messages. J'ai encore beaucoup de hauts et de bas, des coups de cafard, et j'en passe! Mon mari est dans le déni le plus total. Peut-être est-il plus heureux ainsi! Toujours est-il que c'est du pour moi aussi! Surtout que aujourd'hui j'ai pris en pleine figure que je devais être patiente avec lui, que c'était normal qu'il ne soit pas bien mais que moi, je devais penserau bien de mon bébé avant le mien et que si je devais attendr qq mois avant la première opé ben je devais mordre sur ma chique!
J'ai aussi appris qu'il y avait un docteur à Gand qui ne s'occupait que de ça, dans une grande équipe et..;c'est le cousin de mon beau-père. Je dois lui téléphoner demain.
Sinon, hier, je suis allée chez le Dr Fryns qui a été plus que très gentil et adorable avec moi!
Au départ, nous parlions de FLP unilatérale mais complète au niveau du palais. Hors mon gyné m'a parlé de palatine sur le palais antérieur. Il me dit que tout est alors différent et que tout pourrait être refermé assez vite et en une fois. Il va reperendre contact avec le gyné et voir si il ne faudrait pas refaire une autre écho en vue de ce qui pourrait suivre. C'est assez rassurant!
Je n'ai pourtant pas encore pris ma décision car n'ai pas vu tous les médecins avec qui j'ai pris rdv.
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isap
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Dim 22 Nov 2009 - 22:40

tant mieux si tu as déja des réponses positives.
laisse le temps à ton mari, il ne vit pas les choses de la même manière. en tant que maman c'est un événement quise vit- s'accepte encore différemment qu'un papa.
j'espère pour toi que ton bébé ne se cache pas en permanence le visage et la bouche. Emilie a apprécié ce petit jeux dans le ventre. je ne te dis pas pour connaitre vraiment la réalité de la malformation. en fait, j'ai vraiment eu toute mes réponses à l'accouchement (sans oublier beaucoup d'infos de la part du doc bayet).
le doc Fryns reçoit à eupen sauf erreur de ma part? j'en ai entendu parlé de manière positive. un ami de mes parents (médecin) le connait. il semblerait que ce soit un tout bon médecin aussi.
et comme je le répète, quand ça ne va pas passe par ici. c'est le plein de vitamine Aflapa.
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Lun 23 Nov 2009 - 17:44

zabou a écrit:
Mon mari est dans le déni le plus total. Peut-être est-il plus heureux ainsi! Toujours est-il que c'est dur pour moi aussi!

Dans quel sens dis-tu qu'il est dans le déni total?
Il refuse d'en parler?

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zabou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Lun 23 Nov 2009 - 20:56

oui, il n'en parle pas. Les rdv chez les médecins je dois les prendre en fonction de moi, il ne veut pas venir. Il faut savoir que mon mari est très taiseux. Lorsqu'il a appris que sa maman avait un cancer( qui a duré 3 ans) il en fait le deuil tout de suite, iln'est jamais venu la voir à l'hôpital. J'étais toujours sa "représentante". Pour lui, ce n'est "rien". Il ne vois même pas pourquoi j'en suis autant blessée.
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isap
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Lun 23 Nov 2009 - 22:50

parviens tu à évoquer, à parler de ce problème avec lui? de ton ressenti?
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marie81
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Lun 23 Nov 2009 - 23:54

Pa facile ca... Peut etre est ce une facon pour lui de se proteger.
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mar 24 Nov 2009 - 10:53

Ce n'est pas facile à vivre pour toi, en effet. Si tu as des documentations sur la question, laisse-les trainer dans des endroits où il va forcément, et forcément seul (les toilettes, par exemple... ) des photos, des explications, la chronologie des évènements... Ne lui en parle pas s'il ne veut pas en parler, mais arrange-toi pour qu'il ait accès aux infos. Et surtout, viens ici t'épancher et te raconter... Nous sommes là pour ça et pour te rassurer aussi. Tu n'es pas seule !!!

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zabou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mar 24 Nov 2009 - 18:34

Il se ferme, il dit que ça ne sert strictement à rien d'en parler! Que de toute façon, ça se referme et puis, voilà, c'est tout!
MAis moi, c'est le c'est tout qui me perturbe! J'aime mon fils, même si il n'st pas "encore là", il est mon bonheur au même titre que les autres! Et je me tracasse pour la suite. Une fois que ce sera refermé, est-ce qu'il aura des jours "tranquilles" avec juste quelques visites chez l'ortho ou la logo (et j'aibien compris que pas systématique!) comme une grande majorité des enfants? En étant dans l'enseignement, je me rends bien compte que rares sont les enfants "parfaits" (je ne sais pas si je me fais bien comprendre) Si ce n'est pas le dentiste, il y a la logo ou un suivi chez les psys pour diverses raisons et j'en passe. MAis y a -t-til un moment où l'on peut "oublier" cette fente? Vivre "normalement" sans avoir toujours une peur lattente...
En tous les cas, merci ppour toutes le réponses et le soutien que vous apportez!
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mar 24 Nov 2009 - 18:45

Aurore a maintenant 17 mois et quelques jorus. Je puis t'assurer d'une chose c'est que je ne vis pas sa fente tous les jours. Au début oui, car même si c'et refermé, pendant des semaines, il va falloir faire très attention, à la cicatrice, à nettoyer les tuyaux, etc, etc...
J'aimerai pouvoir dire que voilà c'est tout. Mais hélas, nous le savons bien, ce n'est pas le las...Ca ne devient pas le centre de notre existence, mais tout comme on doit gérer chaque enfant, fendu ou pas fendu, on doit garder à l'esprit, en réflexe, certains gestes, certaines vérifications. Rien de très lourd au quotidien. Là où ça devient lourd, c'est quand parfois on s'interroge sur l'avenir. Tu n'en est pas encore là, car pour le moment vous ne savez pas l'étendue exacte de la fente.
Oui, il y a des jours, je dirai même des semaines tranquilles, et puis, paf! t'as tout qui te tombe dessus.
Pour le bébé de 0 à 2 ans, en moyenne, je dirai que dans les premiers mois, c'est l'alimentation et les soins post opératoires qui prennent le dessus. E duxième importance, selon la saison, les otites. Car il faut, particulièrement pour les enfants à fente palatine, être très vigilent et soigner avec grand soin les otites, dès leur apparition (ça veut dire courir chez l'ORL ou le pédiatre au quart de tour). Pour la fente palatine, même si le palais est refermé, il reste encore un trou jusqu'à la greffe. Et la zone oreilles-nez-bouche est de toutes façons différente des enfants non fendus. Les trompes d'Eustache, par exemple, sont plus horizontale et donc le risque de surdité est augmenté. Il faut impérativement faire une chasse sans pitié à tout tabagisme même passif!!! Je suis la seule non fumeuse dans ma belle-famille (ma famille vit loin d'ici et je ne les vois que très peu, je suis donc souvent en visite soit chez mon beau-frère, soit chez mes beau-parents) et tous, fumeurs invétérés on pris le pli de dégager dehors pour fumer quand nous sommes là. Même chez eux.

Enfin de compte ton mari a raison et pas raison... Oui,, c'est très bien pris en charge et nos enfants peuvent vivre heureux. Mais non, ce n'est pas tout. Dans l'ensemble on est parti pour un traitement sur 20 ans... Smile

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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mar 24 Nov 2009 - 21:08

tout dépendra don ton ressenti avec ton enfant et ta manière de vivre la malformation. pour ma part, je l'oublie. c'est juste la prochaine opération qui me le rappelle. il a juste parfois la crainte de + tard lors de l'entrée à l'école. sinon si rapide que ce soit, je crois avoir accepter la chose. et puis, quand je vois comme Emilie évolue je suis sans cesse épatée.
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théomama
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mer 25 Nov 2009 - 8:36

tu sais zabou ....déjà l'expérience des catastrophes m' appris que dans le couple on vit les choses différemment et qu'il faut accepter cela. Dans ces moments douloureux nos besoins et système de protection sont différents.....

Bien sûr on se sent un peu seul au monde par moment à ne pouvoir partager notre souffrance avec le père de l'enfant qui est au centre du souci....mais bon moi j'ai appris à trouver du soutiens auprès de la famille et des amies.....Mon homme fait le chemin qu'il fait.....et moi le mien...c'est ainsi.

Un fois la fente refermée et les soins post op finis ,,,c'est à dire vers une année ....nous avons arrêté de penser fente chaque jour. Théo allait bien ...il a pas eu de problème logo....on a galéré avec les otites vers 4-5 ans mais bon pas plus que d'autres enfants.

Voilà Théo a 11 ans et disons qu'en dehors des 3 opérations qu'il a eu depuis une année et qui se sont très bien passée pour lui, la fente a pris un peu de place entre 7 et 9 ans parce que Théo a eu à faire à des commentaires sur son nez durant une petite période.
Mais maintenant cela va beaucoup mieux....et nous ne pensons pas fente tous les jours...et lui non plus je pense.....

Je pense que la fente restera tout de même présente dans sa vie jusqu'au bout....mais je pense que comme le mari de Sevemon et d'autres il va pouvoir faire avec ce problème de départ et les séquelles restants...comme d'autres font avec d'autres défauts et d'autres maladies chroniques.

comme tu le dis bien des enfants ne sont pas parfaits.....

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kity
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mer 25 Nov 2009 - 13:07

bonjour theomama , tu parle de séquelles restantes que sont elle??
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théomama
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Mer 25 Nov 2009 - 19:57

et bien une cicatrice ....ça s'efface pas Wink

et puis pour l'instant le nez qui doit être encore opéré à 16 ans....

je veux dire on peut pas tout gommer et d'une manière ou d'une autre les traces de sa fente resteront de toute manière.....

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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 13:11

oui je comprend , il faut bien du courage a tous ces enfants , puis je te demandé comment il a et vis le regard des autres car je sais que les enfants entre eux ne sont pas toujours tendre
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zabou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 14:53

Eh bien voilà, ai reçu des nouvelles du chir. Maxillo-facial qui lui-même a eu des nouvelles des deux gynés m'ayant fait les échos 3d. Il ne s'agirait bien "que" de la fente labiale et d'une encoche au palais antérieur, au niveau du bourgeon des dents donc de la gencive. Le palais postérieur (voile etc,) ne serait pas du tout touché., On pourrait donc envisager une intervention rapide et reprenant les deux opérations. Il a employé des mots très rassurants.
Je me doute bien qu'il me faut attendre la naissance de mon petit bébé pour que tout le monde puisse mieux se rendre compte...mais pour une fois,j'ai envie d'être un peu positive!
JE pense que cela fera du bien à mon bébé et aux deux "grands" qui,je le vois bien, souffrent de la situation.
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 15:05

on se suit d'un forum à l'autre c'est rigolo Wink

super nouvelle.....

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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 15:40

oui, c'est comique! Tu es bien courageuse de lire les deux messages identiques! Wink))

Sinon, oui c'est une bonne nouvelle! Et j'ai tellement envie d'y croire!!!!
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 16:00

Quelle belle nouvelle!! JE te le souhaite de tout coeur!!!!! Tiens-nous au courant!!!

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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 16:13

C ets une super nouvelle ca! Genial Smile
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zabou
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 16:34

oui, il y a 2 semaines, cela ne m'aurait pas réjouie du tout mais là...comme dirait mon médecin traitant "dans ta malchance, tu as quand même un peu de chance"...ou quelque chose comme ça!;-)
JE me doute bien qu'il y aura quand même un suivi, qu'il y aura de l'orthodontie, qu'il y aura à un moment donné un souci de poussage de dents (2 à la place d'une, une ps très jolie ou ps du tout)...mais si dans l'immédiat, mon petit bonheur ne pouvait déjà avoir qu'une seule anesthésie dans sa première année...
LEs mots du médecin ont été "madame, c'est tout à fait bénin, cela ne sera ps lourd pour votre bb". J4ai tellement envie de m'y accrocher!
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kity
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   Jeu 26 Nov 2009 - 17:37

bonne nouvelle sa , je croise les doigts pour toi , bon courage
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MessageSujet: Re: Zabou, maman d'un petit Timothée -qq photos-   

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