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 Présentation de Kity

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 21:00

Je le crois aussi... Mais tout cela, je l'ai fait sans l'aide de ce forum (ben vi, c'est moi qui l'ai créé ce forum!! lol)... Mais j'ai trouvé sur le net, ailleurs, dans d'autres forum, des informations et du soutien...
Mais je reconnais que de parler avec des gens qui sont passés précisément dans les endroits où j'allais passer m'a un peu manqué...

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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kity
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 22:01

ah ok , eh bien je te remercie alors pour ce forum bravoo , car il est trés bien fait et sa aide merci
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 22:09

Ca a été fait dans cette idée... Aider... Smile

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 22:19

oui dans le mesure où ton bébé va bien et que tout est ok au niveau santé , respiration etc...il va fonctionner comme un autre....dans le sens que si tu veux le mettre au sein c'est ton droit .....

je te le dis d'autant plus fort que Théo était mon premier et que je me suis pas sentie le droit d'en faire ce que j'en voulais....et j'aurais du !!!

cependant la pédiatre me l'avais naturellement posé au sein juste après l'accouchement et j'ai apprécié le geste...

après les infirmières étaient un peu dépassées...

Je l'ai fait en rentrant à la maison mais mon fiston ça l'énervait plus qu'autre chose d'être au sein parce qu'il sentait le lait et n'arrivait pas téter...mais bon c'est tout ce que tu risques Wink

j'ai fait beaucoup de peau à peau avec mes enfants ...comme ils n'étaient pas au sein j'avais plaisir à les mettre sur mon thorax nu....

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kity
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 13:25

merci de vos conseil , la j attend lundi ue c'est longggggg , avez vous d'autres conseils pour aprés la maison , les soins , suivi et au probléme auquel je peu m attendre??
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 13:55

Pour le moment, ne te stresse pas (facile à dire, hein???!)
Pour ton retour à la maison, avec Bébé opéré, prévois une bonne réserve de gaze pour faire les nettoyages de la plaie, deux hectolitres de sérum physiologique.
Mais pour le moment, tu n'y es pas encore...Smile
Tu auras nettement moins de problèmes que de bonheurs d'avoir ton bébé avec toi!! Smile Selon ton envie, et tu ne le sauras que le moment venu, prévois des biberons...Soit des biberons normaux avec des tétines que tu agrandiras, soit des biberons spéciaux, qui te permettront de remettre ton bébé au sein, une fois la cicatrisation faite!!! Un tire-lait (électrique, c'est moins fatigant et je te recommande celui de chez Médéla...Bruyant, certes (il le sont tous!), mais Ô combien efficace!)...
Pour le moment, arrête de te poser des questions (je sais, facile à dire aussi, lol) et essaie de prendre un petit peu de recul..Fais le point de la situation...
Vous allez avoir un bébé... Une petite fille (moi qui ai les deux, maintenant, je me suis mise à jouer à la poupée...grandeur nature!). C'est vrai que cette petite fille va naître avec une particularité, un peu impressionnante, mais fort heureusement qui se traite aisément par de simples gestes chirurgicaux. Cette particularité va demander une prise en charge qui sur le moment peut t'apporter du stress (et c'est bien normal), mais dans la mesure où il n'y a pas de complications (syndrome associés, etc...), ne te laisse pas envahir par ce stress...C'est trop tôt et ton bébé a besoin de ta sérénité pour continuer son développement qui n'est pas encore terminé, je te le rappelle... SmileSmileSmile
Tu verras que, comme nous toutes, tu sauras trouver les gestes adéquats pour soigner ton bébé et pour lui apporter le bien être et la sécurité qui lui sont nécessaires.
Le Papa sera là aussi, et quant à l'entourage, plus il te sentira sereine et confiante moins il sera disposé à t'angoisser... Si tu sais qu'il y a des gens qui risquent de quand même s'appesantir sur votre sort, alors, tiens-les éloignés le plus possible de vous... J'avoue que c'est ce que j'ai fait au début avec ma belle-mère (j'ai envoyé mon mari au front à ma place) et j'ai évité la grand-mère de mon mari pendant toute la fin de ma grossesse.
D'un autre côté, et c'est amusant de le noter, j'ai passé de looooongues heures au téléphone avec mes propres grands-parents qui tentaient de me (se?) rassurer en disant que ce n'était "rien de bien grave, que ça se répare bien" en leur disant que quand même, c'est un traitement sur 20 ans qui s'annonce... Mon grand-père qui est décédé 11 jours avant la naissance d'Aurore m'a demandé, presque timidement, : "quand tu as su ce qu'avait le bébé, il était trop tard pour....? " Il n'a pas su terminer sa phrase. J'étais enceinte de 6 mois bien tassés. J'ai souri, et lui ai répondu, gentiment "Tu sais, même si cela avait été dans les temps légaux pour interrompre la grossesse, nous ne l'aurions pas fait... C'est embêtant, c'est sûr, mais c'est quand même moins grave qu'un rein ou un membre en moins ou une malformation cardiaque (cause du décès à 7.5 mois de grossesse de notre premier bébé) !! ". Il l'a reconnu, rassuré.
La situation n'est pas évolutive, donc, cela ne peut empirer, une fois traité par la chirurgie...

Aller, Kity, Ca reste la plus merveilleuse des aventures...Celle d'un enfant à naître!!! Et tu verras que Dr Bayet te rassurera rien qu'en t'expliquant ce qu'elle va faire!!!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 17:38

Coucou Kity,
Desolee du retard Sad
Moi c est Marie maman d une petite puce nee avec une fente labio palatine gauche complete.
Je te souhaite la bienvenue sur le forum Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 21:54

merci pour tous ces renseignements a présent plus qu a attendre impatieament lundi pour en savoir plus , merci marie , comment sa c'est passé toi avec ta fille??
sevemoon , comment vont tes enfants a présent?
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 22:30

Pour nous, un peu dur pour le morale les 1er jours apres l annonce... Puis quand notre poulette est nee!!! Pffff GENIAL, trop belle ma fille (non j me vente pas, ma fille est parfaite!!! Smile )..

Pour ce qui est des opé... Le doc Bayet est un genie! Super boulot.
Ma fille va avoir 2ans et parle bien. Elle a un sacre caractere et est tres mature.
Si tu veux voir un peu voici l adresse de son blog www.Ell07.skyrock.com , tu y verras notre vie en tt que parents et sa vie en general.

Courage pour la suite Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 22:36

ok je vai allez voir , tu as donc été suivie a st luc aussi?
elle c'est bien developée malgré sa malformation?? qu est ce qui a été le plus dur?
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 22:44

Le plus dur pour nous c est les opé, le stress du a ca.
Les coliques ont ete tres difficile au debut, mais plus rien juste apres l opé du palais.
Pour le reste c est une petite fille totalement normale. On l eleve de la meme facon que son frere. Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 22:47

comment tu as dit a ton garcon pour le preparé lui aussi?? et combien de temps avant la naissance?
merci pour tes reponses
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mer 4 Nov 2009 - 22:59

Je lui ai dit tout de suite.
Tim avait 8ans et il est tjs venu avec nous aux echo.
Je lui ai expliqué que sa petite soeur allait venir au monde avec un trou à la bouche, que ca s appellait une flp. Je lui ai montré un dessin (j avais peur qu une photo soit trop "choquante pour lui) Il a tres bien comprit, il est venu avec nous chez le chir, il a posé bcp de questions. Il etait tres interessé.
Quand la puce est nee, il a regardé et l a trouvee tres belle. Il a participé à tout avec nous. Franchement c est un super grand frere. Il en connait un rayon sur les flp.
Il rappelle les bics à la famille pour l assoc "offrons un sourire".Un petit chef Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Jeu 5 Nov 2009 - 18:18

Lors de ma premiére écho à st luc, le lendemain de l'annonce de la flp (je n'avais pas encore pas encore rencontré Nadia ni le dr Bayet) j'étais tellement stressé et vraiment pas bien que le gynéco m'a proposé de rencontrer une infirmiére de la pédiatrie. J'ai pu discuter avec elle et poser toutes mes questions. Demande peut-etre à Nadia lundi si tu peux "visiter" la pédiatre ou la maternité. D'autant plus que tu t'interroge sur le lieux de ton accouchement. Perso j'ai trouvé ce grand hopital trés familial et les infirmiéres super gentilles.

Le plus difficile pour nous dans le parcours de notre fille pour le moment fut l'angoisse des opérations. Sinon, Léa n'a JAMAIS eu de collique ni de reflus. Elle a toujours trés bien bu ses biberons. Le solide a été plus difficile les 2 premiers mois. Et son développement est tout à fait normal. Elle a 9 mois, se tient assise, trois dents, elle pése 7kg 970 et mesure 70cm. Elle sourit beaucoup et fait trés bien ses nuits depuis qu'elle a 2 mois.
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Jeu 5 Nov 2009 - 20:33

comment fonctionne l'association?
oui je vai demandé pour visité lundi , moi pour l'instant c'est d'attendre lundi qui es angoissant et je crois tout comme toi qu aprés sa sera les opérations , mais bon je crois tant que la santé va bien on es plus rassuré non??
merci a toutes pour votre aide a mieux comprendre cette malformation
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Lun 9 Nov 2009 - 22:03

bonsoir voila rentré de st luc ; en effet la petite a une fente unilatérale droite ainsi que le palais , rendez vous le 2 décembre pour voir chirurgien , a part sa tout est ok , oufff , je suis moins tourmentée avec les explications qui nous ont donné , bonne soirée a tous
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Lun 9 Nov 2009 - 22:11

Tant mieux si tu es un peu soulagée. On sera vite le 2/12, tu verras.
Biz
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Lun 9 Nov 2009 - 22:24

en effet, chaque visite à st luc rassure et ça fait du bien de souffler un peu. Profite bien des culbuttes qu'elle fait dans ton ventre c'est tellement gai de sentir bébé bouger... T'inquiéte pas, ta fille sera la plus jolie du monde
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Lun 9 Nov 2009 - 22:25

tu as pu visiter la pédiatrie ou la maternité?
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 1:46

C est deja une bonne nouvelle Wink
biz

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 9:12

Aller, tant mieux... Tu as fait une écho 3D?

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 12:55

oui c'est sur on ce sens mieux aprés , non je n ai pas su visité les services , car le dt bayer na pas su nous recevoir , oui j ai fait écho , c'est quand même impressionant de voir mais bon , le 2 il va la refaire pour nous la montré en 4d , mais je repasse au gyné vendredi et en principe ont fait la 4d donc peu etre ont verra mieux , par contre biart nous a conseillé d'accoucheé la , donc je crois ont va suivre ce conseil , pouvez vous me dire quelle sont les étapes suivante ??
merci d'être la , c'est super qu un forum comme le votre exsiste merci
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 13:49

de rien ... Wink

Pour l'accouchement, fais comme tu le sens!!! Smile là, c'est vraiment à vous de regarder, tant en terme d'organisation qu'en terme de prise en charge!! Quoi qu'il en soit, ce sera pour du bonheur... Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 18:00

Je rejoins Sév.
Mais apparement les personnes ayant accouché à l UCL n ont pas l air mecontente.
Perso j n ai pas accouché la mais peut etre en parler avec les mamans, histoire de savoir un peu Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 10 Nov 2009 - 20:56

Moi j'ai accouché là bas. Ma grossesse a été suivi tous les mois à st luc par le dr Biart mais aussi par d'autres gynécos selon les disponibilités... Si tu décides d'accoucher là bas, on va surement te provoquer un peu avant, en fonction de l'estimation du poids de ton bébé. Pour ma part, j'avais déjà eu une césarienne ( d'urgence pour souffrance foetale, Florian ne respirait plus convenablement pendant le travail). Aprés une césarienne, on ne plus provoquer, le gynéco a donc décider de me refaire une césarienne 15 jours avant la date prévue.

N'hésite pas si tu as d'autres questions, je les attends...
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