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 Présentation de Kity

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kity
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MessageSujet: Présentation de Kity   Ven 30 Oct 2009 - 23:10

bonjour , je suis maman d'u ptit garcon et la j attend ma petite fille pour fevrier et je viens d'apprendre qu elle a une fente unilatéral droite , je suis complétement désemparée , anéantie , j ai peur , j ai du mal a accpter car je l aimùe deja tellement , j ai rendez vous a st luc bruxelles pour echo et voir chirurgien , merci pour vos reponses
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Ven 30 Oct 2009 - 23:34

coucou....

et bien je suis maman de deux enfants porteurs de fente. Mon premier ici sur la photo a eu une fente unilatérale gauche complète....

et tout comme toi suite à sa découverte j'étais anéantie....et tout le reste....cette période a été la plus dure certainement.....

Mais la bonne nouvelle....c'est que Théo est venu au monde et que c'était le plus beau bébé du monde.
Qu'il n'a pas eu trop de mal à s'alimenter..j'ai tiré mon lait 3 mois...pas pour ma fille qui a eu un fente palatine.

Contrairement à ce qui se fait à Stluc la fente labiale n'a été refermée qu'à 7 mois ..mais franchement cela ne m'a même pas couté....tant j'avais du plaisir avec ce bébé...

Théo n'a pas eu de problème de langage...c'est d'ailleurs une vraie pipelette depuis toujours...
il va bien....il a eu une petite période délicate de complexe autour de son nez qui doit encore être opéré en fin de croissance mais maintenant il a 11 ans et se trouve beau...

Il s'est développé parfaitement et est même plutôt en avance au niveau de sa maturité...

Il n'as pas souffert des opérations...je crois que j'étais plus mal que lui...bien sûr il était pas très en forme les 3 jours après mais ça a vite donné le tour.
Plus grand il a eu d'autres interventions qui se sont très bien passées et n'a jamais eu mal....

Voilà...ce que tu ressens est normal...c'est très dur de ce prendre cette nouvelle en plein figure...la rencontre avec le chirurgien va déjà te rassurer...et peu à peu tu verras que ça va mieux aller.
l'attente de la fin de grossesse est souvent longue pour les mamans mais dès que bébé est là c'est un soulagement....

poses tes questions...exprimes ce que tu as sur le coeur..profites à fond du forum .....
et surtout bon courage pour ces moments difficiles

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ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Ven 30 Oct 2009 - 23:46

quelques photos ....bébé



vers 7 ans...


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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 11:56

Bonjour Kity !
Bienvenue sur ce forum!!
Je sus mariée à un porteur et maman d'une petite fille porteuse aussi.
Dans la mesure où nous savions que la fente était possible, nous n'avons pas été trop anéantis par la nouvelle de la fente, mais ça a quand même été un moment difficile...
Sans parler du "choix" que nous devions faire pour décider quel type de protocole chirurgical nous allions choisir pour notre enfant...

J'ai rencontré des porteuses de fentes, adultes aujourd'hui, mariées et mères de famille et cela m'a aussi rassurée. J'ai pu me concentrer un peu plus sur l'immédiate actualité, à savoir, finir ma grossesse le plus sereinement possible et vivre le mieux possible les premiers mois de la vie d'Aurore...

Quant à tout l'amour que tu as ddéjà pour ton bébé, il ira en grandissant et tu t'apercevras, à la naissance, que c'est bien un bébé que tu vas avoir et pas une fente... Et tu auraus le plus beau bébé du monde...
J'ai regardé hier les videos prises à la naissance d'Aurore. Pas l'accouchement, mais le premier examen fait par le pédiatre (mesures, poids, tailles, etc...) et je me disais que je la trouvais si belle!!!... Tu sais la seule chose qui m'a chiffonnée??? Je la trouvais velue comme un singe ...sur le front!!! Mais la fente ne m'a posé aucun problème...

Quoi qu'il en soit, je te souhaite de courage, et surtout, surtout, n'hésite jamais à venir ici poser des questions, ou bien t'épancher sur quelque chose qui t'inquiète, ou t'as fait mal ... Il y a toujours quelqu'un pour te répondre... Smile

@ bientôt!!!

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kity
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 16:11

bonjour , merci pour vos réponses , je me pose beaucoup de question surtout que nous devons seulement passer le 9/11 a st luc , comment sa ce passe a la naissance est ce que l allaitement est possible?? , est ce qu on accouche naturellement ou césarienne?? est ce que sa va géné au bb ?? et plien d'autre encore , quand ont est sur de l inconnu sa fait vraiment peur et tout ce bouscule dans la tête , merci
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 19:12

Bon, pas de panique!!
L'accouchement se fait de façon très naturelle. S'il y a besoin d'une césarienne, ça n'a rien à voir avec la fente...
L'allaitement avec une fente labiale n'est pas un problème et cela se fait aisément. Là où cela se complique c'est quand il y a une fente palatine. La dépression pour aspirer le lait ne se fait pas ou très mal. Il existe des tas de possibilités pour aider à l'allaitement, la plus aisée restant de tirer son lait et de le donner au biberon dont on a agrandi la fente en croix. La plus persévérante étant la voie qu'a suivie Vinciane (je te recommande de lire son témoignage et de voir l'histoire de Félicien sur le site d'aflapa).
Personnellement, ce fut ma plus grande tristesse, pendant ma grossesse, de me dire que je ne pourrai pas allaiter Aurore. J'avais tant aimé le faire pour Virgile!!!
Et puis, lorsqu'Aurore est née, avec sa fente bilatérale, et son palais totalement absent, on me l'a mise sur moi. Comme tous les bébés du monde, elle a cherché le sein pour téter. Alors, j'ai dit "je vais tenter ma chance"... Et je l'ai mise au sein...Elle a tété avec avidité, et avec mon sein, j'ai colmaté le trou et l'aspiration a pu se faire. J'ai quand même tiré mon colostrum pour lui donner dans une seringue, histoire d'être sûre qu'elle avait tout ce qu'il fallait. Quelques gouttes suffisent pour la nourrir...Et du coup le reste de la tétée était surtout pour avoir le contact, et le bonheur de la sentir conter moi.
Après l'opération (à St Luc) sa petite bouche était devenue trop petite pour le téton et je suis passée au biberon. Il n'y a jamais eu de retour en arrière...
Tant pis, mais au moins, j'ai eu ce bonheur pendant 3 jours... !!!

Sinon, la naissance, c'est tout à fait la même chose!!!, les mêmes contractions, les mêmes poussées, et la même rencontre...
Le bébé ne souffre pas de sa malformation, je veux dire par là que ce n'est pas douloureux...
L'inconnu est là, de toutes façons... la rencontre avec un nouvel être humain... c'est toute une aventure !!! Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 19:15

J'ajoute que tu peux également te tourner vers l'asbl Cybèle http://asbl-cybele.wifeo.com qui est spécialisée dans l'accompagnement des mamans d'enfant porteurs de fente qui veulent allaiter...Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 20:14

merci beaucoup pour votre aide , je suis perdue par cette nouvelle
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 20:50

dans quel coin de la Belgique te trouves-tu?

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Sam 31 Oct 2009 - 21:00

kity c'est normal que tu te sentes perdue...c'est l'inconnu....et c'est pourquoi tu fais bien de prendre de l'information....quand on connait ça fait moins peur ...


alors j'ai rien de plus à ajouter que ce qu'à dit Séverine.....Mon fils est arrivé normalement au monde.....pas de souci.....

Ensuite il avait le palais ouvert et là où il est pris en charge ils font une sorte de petit palais pour combler la fente....ainsi il a pu manger au biberon mon lait.
Mais comme dit Séverine si la fente n'est que labiale tu pourras le mettre au sein...

Si la fente n'est que labiale le bébé n'est pas vraiment géné et puis à St luc il ne le sera pas longtemps puisque la lèvre est réparée très vite...quand le palais est ouvert évidemment il y a plus de gène sans doute..mais bon comme nos bébés ne connaissent que cela à la naissance ils s'adaptent et font avec....le plus embêtant au départ reste l'alimentation avec un palais ouvert.

voilà...en gros pour le début...

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Dim 1 Nov 2009 - 11:00

Bonjour Kity,

Je suis Isabelle, maman de Léa qui a 9 mois, elle est née avec une fente labio palatine bilatérale.

Quand nous avons appris la fente, et bien pareil que toi, anéanti!!! Le monde qui s'écroule, je ne savais pas du tout ce qu'était cette malformation non plus. La grossesse, je l'ai vécu difficilement. J'ai fait le choix d'accoucher à saint luc pour que Léa soit tout de suite prise en charge pour des professionels qui ont l'expérience des fentes. Léa est née un vendredi, tout s'est bien passé. je dois avouer que j'avais peur de la ne pas la trouver belle avec sa fente, j'étais trés angoissé des sentiments que j'allais ressentir en la voyant pour la premiére fois. Et quand je l'ai vu, j'ai fondu en larmes, elle était magnifique, des yeux bleus qui me fixait, une fente qui n'était finalement pas si terrible que ça à mes yeux (pourtant elle était large) des jolies petites mains toutes petites. Elle était trop belle, ! J'ai tiré mon lait et je lui donné au biberon avec des tétines tigex pour liquides épais et soupes. Elle tout de suite bien mangé.
Le lundi matin ont lui a refermé la lévre. A ma grande surprise, elle n'a jamais eu mal ni avant, ni aprés l'opération. Et le mardi aprés midi, nous sortions déjà. Nous sommes restés 5 jours, bref, comme une naissance normale.

J'ai continué à tirer mon lait durant 4 mois et demi. Elle s'est faite opérer du palais a 3mois. Cette opération fut un peu plus douloureuse. Nous sommes restés une semaine à l'hopital. Sinon, Léa est une petite fille tout à fait comme les autres, elle est adorable. Elle n'a aucune souffrance, la cicatrice ne se voit presque plus. Elle a un développement tout à fait normal.

La grossesse a été pour son papa et moi LE moment le plus difficile. Interminable cette attente, ces angoisses, chaque jour de nouvelles inquiétudes, vraiment difficile. J'ai un souvenir trés pénible moralement de ma grossesse et une fois qu'elle est née, tout s'enchaine trés vite et ton bébé sera tout à fait comme les autres!

Courage et n'hésites pas à poser des ? Je pense qu'une fois qu'on est passé par tout ça finalement ça fait du bien d'en parler et ça aide beaucoup les futures mamans et pas bien sur
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kity
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Dim 1 Nov 2009 - 13:38

merci sa me fait du bien d'avoir vos réponses , je suis du coté de chimay , depuis l'annonce du gyné , je le vis mal , enfin je me tourmante et sa me semble trés long d'attendre jusqu au 9 pour en savoir plus , je crois que sa va etre long d'attendre la fin de ma grossesse mais bon de toute facon quand ont confronté a sa ont a pas le choix , je suis étonnée du nombre de gens confronté a cette malformation ,
je vous avoue que la je ne sais pas si je veux qu on la vois ainsi avez vous eu cette réaction? comment c'est comporté votre entourage ?? au fait j ai peur qu on me fasse des reflexions , ou des regards ,,,
aussi mon mari a un garcon de 11ans et ùmoi un de 8ans comment leur expliquer et combien de temps avant la naissance??
merci beaucoup
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Dim 1 Nov 2009 - 17:16

C'est vrai que cette malformation que presque personne ne connait est pourtant la malformation la plus courante, avec une naissance sur 650 en moyenne.
Perso, quand j'ai su que mon bébé était porteur de fente, ma première réaction a été de dire "je ne veux voir personne à la maternité à part mon mari et mon fils, foutez-moi la paix!". Et puis, le temps passant, je me suis accoutumée à cette idée, et finalement mon discours a été de dire "Ecoutez, venez si vous le voulez, mais si vous ne le souhaitez pas, dites-le honnêtement, ne me sortez pas des excuses à la noix de type "oh zut! j'ai justement un cours de golf acrobatique ce jour-là !!!"... Merci".
Mon entourage l'a très bien compris. Et certains ne sont pas venus, et d'autres sont venus..Ma soeur, par exemple, a dit au départ qu'elle ne viendrait pas...Et cela ne l'a pas empêchée de sauter dans le premier Thalys pour venir voir sa nièce à la maternité.
La communication avec votre entourage est encore ce qui va vous prendre le plus d'énergie. Maintenaez clairement que ce n'est pas à toi et ton mari de consoler les autres de ce qui vous arrive à vous!!!
Quelle que soit ta décision, d'autoriser les visites ou non, c'est votre choix et nul ne peut vous juger pour cela!!!

Pour ce qui concerne l'annonce de la nouvelle au grand frère, il y a plusieurs histoire, ici... Notre Virgile n'avait pas encore 4 ans quand le diagnostique a été posé. Nous avons choisi de n'en parler que sur le tard à Virgile. Parceque, même si c'est sa soeur, il n'a pas à porter ce fardeau sur ses épaules. nous lui avons simplement expliqué qu'Aurore avait un bobo à la bouche, qu'elle avait une petite malformation et qu'elle devrait être opérée dans la foulée après sa naissance.
Quand Virgile est venu voir sa petite soeur qu'il a trouvée riquiqui (pas vraiment mon avis à moi au moment de faire passer ses 3.705kg, amis bon!) mais très belle. Il est revenu le lendemain et je l'ai pris à part, pour parler avec lui de maman à petit garçon, et il m'a dit qu'elle était belle, mais qu'il n'aimait pas ses bobos à la bouche. Il l'a dit très gentiement. Il a été rassuré quand je lui ai dit qu'elle serait opérée le lendemain. Il adore sa soeur, et est très tendre avec elle.
Marie81, qui est la maman d'Ellora, a dit que son fils Tim, âgé de.. euh, 10 ans, ej crois (j'ai un doute, désolée) a beaucoup mieux accepté la situation que la plus part des adultes...
Maintenant c'est toi qui connait le mieux les enfants en question et qui sera la plus à même de "sentir" leur réaction...

Les réflexions et les regards, hélas, on ne peut pas les empêcher... Mais ne laisse jamais les gens qui les font t'atteindre...Même, contre attaque en leur expliquant de quoi il s retourne... souvent, ça les calme!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Dim 1 Nov 2009 - 21:09

coucou,
je suis Isabelle l'heureuse maman d'Emilie née avec une fente bilatérale complète.
bienvenue.
comme toutes les personnes ici, j'ai vécu des moments très difficiles lorsque j'ai appris lors de l'écho morpho la malformation d'Emilie. mais voilà maintenant qu'elle est là je t'assure que je ne sais plus m'en passer. quand elle est née, je n'ai pas vu sa malformation par contre j'ai bien repéré une tâche de naissance présente sur son nez. je la trouvais déja si belle ma croquette. par contre, j'ai été choquée lorsque je l'ai vue avec sa petite lèvre "réparée". elle est encore plus magnifique mais disons que je m'étais très vite habituée à son sourire particulier d'avant l'opération. a l'heure actuelle, c'est une malformation qui se recorrige merveilleusement bien. et oui c'est pas facile de passer par les opérations mais les enfants sont plus courageux que leurs parents. tu verra elle t'étonnera ta puce.
on a tendance à les victimiser mais ils sont plus forts que nous.
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Dim 1 Nov 2009 - 21:58

dans ma famille l'annonce de la malformation a attristé tout le monde....et ils ont fait le chemin avec nous...ça c'est très bien passé....

et dans l'entourage aucun souci...nous avons toujours été soutenu et compris...

pour tes grands..je pense qu'ils comprendront très bien...et puis tu vas pouvoir les préparer aussi....fais leurs confiance.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 13:05

merci pour vos reponses sa fait du bien merciiiiii
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 13:11


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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 13:15

c'est a st luc aussi que tu as été suivie?
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 13:17

oui, tout à fait. J'ai accouché à Ottignies, et Aurore et moi avons été transférées à St Luc.

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 13:20

sa ce passe comment ?? car la je me pose la question si j accouche ici , tu vois j ai peur qui n ont pas l habitude de cas comme sa et je me demande ce qui est mieux , d'un coté j aimerai accouché ici car c'est plus familier que dans les grand hopitaux mais d'un autre je me pose beaucoup de question , qu est ce que sa peu etre longd'attendre jusqu au 9
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 14:02

Tu verras que Dr Bayet te dira d'accoucher près de chez toi. C'est plus rassurant pour la naissance. Quant au personnel, si tu préviens ton gynéco, et tu lui demandes clairement de prévenir le personnel, il ne devrait pas y avoir de soucis.
D'un autre côté, si cela te rassure, tu peux demander à accoucher à St luc. c'est vrai qu'il y a un côté pratique, et surtout, tu ne te retrouves pas comme "simple" accompagnante, le 3è jour de vie de ton bébé...On ne sait pas comment se passe l'accouchement.
Il est plus que probable que tu aies besoin de tirer un peu ton lait...Demande à rencontrer l'infirmière ressource pour l'allaitement afin qu'elle t'explique et te montre un peu en avance comment ça se passe. Tu sais, dans un premier temps il n'y a que quelques gouttes qui sortent, et c'est normal... Donc, tu récupère ces quelques gouttes dans une seringue qu'on te donne et tu glisses cela dans la bouche de bébé...
Si tu parviens à communiquer un peu avec les accoucheuses, ça détend déjà un peu l'atmosphère....
Perso, l'accouchement est déjà quelque chose d'inquiétant, pour une future maman, donc je pense qu'il faut privilégier l'environnement rassurant. Sans parler du fait que tu ne sais pas à quelle date précisément bébé décidera de venir!!! Moi, mon gynéco a préféré provoquer l'accouchement en semaine, pour être tranquille, mais si Mademoiselle avait décidé de venir plus tôt, on pouvait toujours se brosser pour faire autrement...Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 15:24

Kity tu sais avec l'info que tu peux avoir ici ...tu sauras que faire....alors après tu peux aussi contacter la maternité par avance pour bien préparer les choses..et que Bayet les appelle pour donner ses instructions.

tu vois quand Théo est né personne n'osait lui mettre un biberon en bouche et les infirmières l'ont nourris à la seringue..jusqu'à ce que la chirurgienne passe....en plus après ils avaient pas les tétines en caoutchouc...

alors l'important c'est que le personnel sache quoi faire...et que tu aies différentes tétines et biberon avec toi....

ainsi tout se passera bien

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 19:23

oui , je vois et c'est super qu on me repond , car quand on est dans l'inconnu on est carrement perdu et sa fait peur , comment sa ce passe quand elle née ? on la met quand meme au seins ? faut veiller a quoi en particulier? est ce qu on est stranferer directement a st luc ou ont rentre a la maison avant?
question coût ??merci
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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 19:37

La naissance se passe normalement. Moi, quand j'ai vu qu'Aurore cherchait le sein, j'ai rgardé mon mari et lui ai dit "je vais tenter ma chance". Elle s'est jeté sur mon sein, comme Virgile. Même s'il n'y a pas beaucoup à boire (fente ou pas fente), c'est quelque chose de très rassurant pour le bébé qui vien de naître. Donc, quelle que soit la fente, c'est un contact que je te recommande. Votre transfert à St Luc se fera selon le jour de la naissance de la petite. Dr Bayet opère les lundis et les jeudis. Donc trois jours après la naissance tu es déjà transférables... Mais si tu peux rester 5 jours à la maternité avec ton poupon, je te le recommande chaudement.
question coût, la plus grosse partie de l'opération est prise en charge par la mutuelle. Et si tu as une complémentaire (ce que je te recommande), Tu n'auras quasiment rien à ta charge ! . J'avais reçu, pour information la facture de l'opération de la lèvre d'Aurore qui s'élevait à plus de 4 000 euros. J'ai versé en tout et pour tout 27 euros (thermomètre, biberons et autres trucs non pris en charge). Perso, j'ai la DKV. Mais d'autres mamans ici sont couvertes par d'autres mutuelles ou complémentaires, et elles n'ont rien payé du tout non plus.
Interroge ta mutuelle et éventuellement prend une complémentaire pour ton bébé à naître... Ils ne peuvent le refuser !
Pour le séjour à St Luc, bébé est en chambre double (s'il y a quelqu'un dans l'autre lit) et toi tu es accompagnatrice. N'hésite pas à demander un fauteuil confortable!! Et il faut aller chercher un lit d'appoint pour la nuit. Il y a une pièce pour tirer son lait tranquillement. Si tu le souhaites, tu peux également louer une chambre au Roseau, qui est la maison d'accueil des parents. Je ne suis pas allée dormir là dedans, je ne sais pas du tout comment c'est. Pour l'opération de la lèvre, je suis restée dormir dans la chambre d'Aurore. Sauf la nuit qui a suivi l'opération, elle était sous morphine et sous très haute surveillance...Et moi, j'étais épuisée... Je suis donc rentrée chez moi dormir une bonne nuit!!! Non sans m'assurer de laisser une réserve de lait suffisante!!!! lol
Pour l'opération du palais, Aurore avait 3 mois. Là je suis rentrée tous les soirs chez moi. mais c'est aprceque mon mari passait devant St Luc pour aller travailler et comme il part tôt, il me déposait à 7h devant l'entrée de St Luc... Et revenait me chercher vers 17h30/18h.
J'avais aussi un petit loulou de 4 ans et demi à la maison qui me réclamait...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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MessageSujet: Re: Présentation de Kity   Mar 3 Nov 2009 - 19:45

ah oui tu n a pas du avoir facile non plus alors , un ptit loulou de 4ans et ta petite , c'est une chance qui y es internet maintenant et qu on peu trouver du reconfort , je suppose une fois passée lundi je serai plus rassurée
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