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 Présentation de Sabine

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Sabine
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MessageSujet: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 14:22

Bonjour à toutes,
Je me présente Sabine 29ans, maman de Lucas 9ans et de Norah 6ans (que ça passe vite)... née avec une fente labio-maxilo-palatine bilatérale compléte... Est suivie dps sa naissance par le Doc Bayet à St Luc...
Je faisais partie de maman de l'ancien forum aflapa ;-)
Dc me revoilà lol

Avec ma puce nous avons eu un drole de parcours car nous n'avons apprit la mal formation qu'à la naissance... Ce fut un sacré choc mais je ne voudrais pour rien au monde d'une autre p'tite fille mtn...
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 14:45

Bienvenue Sabine!!
enfin, RE-bienvenue...Smile

Merci de venir nous rejoindre, c'est important pour nous d'avoir des parents qui ont un peu plus de recul!!!

@ bientôt sur le forum... Je vais de ce pas activer ton compte sur les albums...Smile
Peux-tu me donner la date exacte de la naissance de Norah ? Merci !

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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Sabine
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 14:53

Norah est née le 13 Avril 2003...

Si tu veux je veux bien faire la présentation de notre parcours avec miss

Merci pour l'activation de l'album j'irais mettre des photos de Norah à la naissance et de mtn...

En tt cas si ca peut rassurer les parents Norah est une bonne même trés bonne vivante, ne se laisse pas faire et vis comme une autre p'tite fille. Elle parle ouvertement de sa fente... On ne lui a jms rien caché!!!

A bientôt
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 14:58

oh oui, quelle excellente idée!! !fais une présentation de ton/votre parcours...

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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 15:06

Voilà Sabine, ton compte sur les Albums photos est activé et celui de Norah est prêt....Smile Y'a plus qu'à !

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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 15:33

Salut sabine, comment va ??? et la visite du chateau s'est bien passée, les hommes ont ils gagné leur tournoi de petanque

biz
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Sabine
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MessageSujet: Parcours de la 1ére année de ma puce Norah (Sabine) enfin notre parcours ;-)   Jeu 22 Oct 2009 - 16:04

La COCOTTE de son GRAND frére...

Bonjour,

Je m'appelle Sabine 29ans, d'une 1ére union Lucas 9ans... En couple avec Vincent 31ans nous sommes ensemble dps presque 8ans... De notre union est née Norah 6ans... C'est son histoire enfin notre histoire que je vais vous expliquer...

Entre Vincent et moi ça été trés vite... En c'est connu en Octobre 2001... En Décembre 2001 nous "sortions" ensemble et en Janvier 2002 il est venu squatter mon appartement... Et n'est jamais repartit lol

En Août 2002, j'apprenais que j'étais ensceinte... Voulu oui... Et oui on a fait les choses vite mais qd l'amour est là... Entre Lucas et Vincent tt ce passait bien... Lucas était content il allait être GRAND frére... Il venait par tout avec nous aux échos, aux magasins pour la futur chambre du bb... En Décembre nous avons apprit que ce serait une p'tite fille... Lucas était SUPER content (au moins elle ne lui volera pas ses jouets)

Ma grossesse c'est bien passé jusqu'en Janvier 2003... J'ai commencé à avoir par mal de contraction nous avons mis ça sur le compte du déménégement vu que mon appart une chambre devenait trop p'tit... lol

Le 14 Février, nous étions au resto comme la plus part des couples ce jour-là... J'ai commencé a avoir de violente douleurs ds le bas du dos... Vers 3h du matin ca devenait plus possible... Nous partions pour l'hopital... j'étais de 6mois... Plein de questions ce sont bousculer ds nos têtes pas possible d'accoucher mtn c'était trop tôt... L'infirmiére nous expliqua qu'elle allait me mettre sous perfusion pour calmer les contractions car j'étais déjà dilater et ouverte...

A partir de là j'ai fais 1semaine à l'hopital 2 semaines à la maison... Les contractions n'ont pas arrêté...

Le vendredi 11 Avril à 8h du mat me voilà de nouveau à l'hopital... Mon gyné est venu m'a fait une injection de je ne sais quoi... De retour à la maison... Je ne savais pas quoi faire Vincent était retourner au boulot et moi ds mon divan avec de nouvelles contractions (je n'ai jms osé sonner pour la xiéme fois) j'ai attendu le retour de Vincent... Au dbt je n'osais rien dire (vu que mon gyné avait dis que ce n'était pas pour mtn)... DE retour au lit j'ai vraiment eu mal... Nous voilà repartit pour l'hopital (de plus tjs la même infirmiére)... Qui me voyant sans force prit une décision elle décolla une partie de la membrane... J'ai jms eu aussi mal... Nous dis de tel à mon gyné (qui habitait prés de chez moi et avait des consulatations le samedi) et s'il ne voulait reien faire d'aller à la pharmacie chercher de l'huile de RISIN... Le samedi matin je lui sonna me dit que c'était trop tôt que je devais tenir le coup jusqu'au MERCREDI... Nous avons été à la pharmacie chercher l'huile... Vers 22h j'ai pris l'huile... à 2h du mat me revoilà à l'hopital... Les infirmiéres savaient le pourquoi elle me faisais revenir le dimanche car mon cher gynécologue n'était pas de garde lol

Nous voilà le dimanche 13 Avril... le matin on m'a fait prendre des bains bulles et monter et descendre les escaliers pour accélérer le travail... Vers 10h on me mit en salle de prépa la gyné de garde est venue... J'ai eu enfin droit à la péridurale vers 12h... L'infirmiére (Marie-Catherine) me dit que j'avais intérrais à accoucher pdt son service pas comme pour Lucas ;-) Elle me dit il y a 2 accouchement avt toi... Vers 13h je demandais à Vincent d'aller la chercher que je sentait la tête de Norah... Marie-Catherine arriva...Elle ne me croyais pas et si la puce avait décider de passer avt tt le monde... 13h15 j'étais en salle d'accouchement et 13h33 Norah poussait son 1er cri!!!!!

13h33 le ciel me tomba sur la tête sur TOUT...

Marie-Catherie embarcat Norah ds la piéce d'à côté... Je dis à Vincent de la suivre... Lui demanda ce que Norah avait... Il me dit "elle chausse du 35"... En faite Marie-Catherine ne voulait pas qu'il me le dise c'était au pers médicale de m'en parler...

Marie-Catherine est venue prés de moi et m'expliqua du mieux qu'elle pu (en pleurant aussi, nous avons crée une certaine amitiée vu mes séjour à l'hopital), Me demanda si je voulais voir Norah... Quelle question... Ca faisait 9mois que j'attendais ça de voir MA FILLE...

Elle me la mise ds les bras, là le tps c'est arrêté... IL n'y avait plus que Norah et moi... Je n'entais rien de ce que l'on me disait...
Elle me demanda si je voulais qu'elle la reprenne j'ai dis "NON C'EST MA FILLE"... Nous sommes rester plus que prévu en salle re repos... Puis nous sommes allé ds notre chambre... Là la marraine de Norah nous attendais les infirmiére avec expliquer ts...

LE lendemain vu le jr le plus difficile de ma vie... MON FILS est venue voir "SA COCOTTE"... Il a eu trés peur malgré les explications de sa marraine il avait 2ans et demi... Il est venu prés de moi a crié "MAMAN"...

On lui a laissé le tps nous ne l'avons pas forcer il est allé de lui même prés de Norah lui a touché la main puis la joue... IL est revenu le lendemain là il a voulu la prendre sur lui LE PLUS BEAU JOUR DE MA VIE...

Le personnel du Bois de l'Abbaye a été super avec nous...

Ils ont prit contact avec St Luc, le jr-même on avons vu le Professeur VANWIJCK il a été super génail avec nous... Nous a expliquer les interventions... Nous a dis qu'il reviendrait le lendemain pour nous dire quand nous irons à St Luc... Comme prévu il est revenu nous a dis que nous rentrions le 24 et que le 25 Avril sa collégue le Doc Bayet s'occuperait de notre puce...

Le 24, nous avons eu un accueil chaleureux de la part de BRIGITTE (ancienne infirmiére au centre), elle nous a présenté Vinciane (maman de Félicien) MERCI a eux aussi d'avoir été là pour nous... Le 25, on a refermé la lévre de Norah... A la sortie du bloc je n'ai pas vraiment reconnu ma fille...

Le 27 ma maman est venue à l'hopital avec Lucas... Nous avons laissé Lucas faire comme il le sentait on ne la forcer en rien... Nous étions assit a la p'tite table de la chambre... IL a poussé le divan qui était à côté du p'tit lit, il est monter sur l'accoudoir et à fait un BISOUS sur le frond de Norah... Il nous a regardé et a dit c'est "MA COCOTTE"... J'ai pleuré...

En Juillet pour la 2éme opération nous avons prit Lucas et sa marraine... Un poid en moins j'avais mais 2enfants prés de moi!!!!!!!!!! Tout c'est bien passé...

Voilà pour la 1ére année de vie de ma puce...

A l'heure d'aujourd'hui c'est toujours "LA COCOTTE A SON GRAND FRERE", il ne peut pas l'appelé Norah lol
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Sabine
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 16:07

Bonjour Vinciane,
Oui trés bien... la visite... Et oui Lucas a marqué les dernier points... Le Professeur VANWIJCK a bien rit Lucas lui a bougé sa boule... Et c'est mon ti homme qui a gagné ;-) On est revenu avec 2 bouteilles de vin lol

Et toi comment vas-tu???
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 16:10

Merci pour ton récit!! Ca fait chaud au coeur de voir comme les enfants réagissent réellement et sincèrement!

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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 16:13

Pour le reste je remplirais ds les différentes partie, ORL,logopéde...
Car Norah est suivie à St Luc mais aussi de notre côté sur Liége...
En tout cas c'est un vrai p'tit bout de femme...
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 16:26

Que de souvenirs n'est ce pas, je vous vois encore arriver, c'est vrais que le temps passe à une vitesse folle...

Pour répondre à ta question, oui je vais bien et les loulous aussi, tout se passe bien et je vais me rapprocher pour le boulot, je serai à 10 minutes le matin pour partir travailler

à +
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Sabine
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 19:18

Tu l'as dis beaucoup de souvenirs... Beaucoup de pleure... Mais aussi des rires... Mais pour rien au monde je ne voudrais d'une p'tite fille "normale" ;-)
C'est MA PRINCESSE...
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 21:20

Coucou....bienvenue sur le nouveau forum ....

moi c'est Isa (y'a que des Isa ici ) maman de Théo qui a 11 ans et qui est né avec une fente unilatérale complète
et Chloé qui a 8 ans et qui a une fente palatine sous muqueuse en plus d'une maladie génétique

au plaisir de te lire...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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ptibout
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Jeu 22 Oct 2009 - 23:31

J'ai la larme à l'oeil.
Tu en parles encore comme si c'était hier.
Moi, je ne saurai plus parler de cela avec cette émotion (bien sur notre cas est beaucoup moins "grave" aussi et moins lourd de conséquences)
Pour nous la fente, c'est du passé, l'épilepsie a pris le dessus lol et encore elle passe maintenant.
Bref, je voulais te dire que ton témoignage est magnifique Sabine.
Et promis, la prochaine fois que je vais au monde sauvage, je te le dis Wink

P.S: c'est en voyant les photos de Norah, que j'ai su que je devais faire réopérer Kilian, c'est donc un peu elle qui a été la "sauveuse" de mon petit bonhomme, eh grand maintenant Wink
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Ven 23 Oct 2009 - 9:38

Quelle histoire émouvante, tu la racontes comme si c était hier c est fou.
Bisous
Isa
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Sabine
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Ven 23 Oct 2009 - 14:39

Merci Ptibout et Isa

Pour moi c'est comme si c'était hier, je fais la forte mais au fond je suis tjs aussi fragile!!

Je crois que revenir ici me replonge ds les souvenirs bons comme moins bons... Sur l'ancien forum j'y passais des heures si pas des jours... J'ai eu besoin de m'éloigner un peu pour vivre normalement avt ds mes conversations c'était tjs un sujet qui revenait sur le tapis!!! Ca fait du bien de prendre du recule mais au fond on a besoin de s'exprimer qlq part sans que l'on nous dise "c'est pas ta faute", "c'est accident", "en la pauvre chérie"

Ptibout je me rappel de de nos conversation a propos de Kilian et de sa lévre!! Qd tu dis que Norah est sa sauveuse ca me fait chaud au coeur tu ne peux pas t'imaginer...

Pour ma part Norah le prend bien, on ne lui a jms caché!!!
Sur ma cheminée j'ai des photos d'elle à la naissance avec la fente ouverte... Pq lui caché ça fait partie d'elle

Bisous
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ptibout
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Ven 23 Oct 2009 - 15:39

Ben c'est sur que t'es toujours aussi fragile à ce niveau là,
sinon certaine qu'un BB3 aurait été mis en route lol

Et c'est vraiment grâce à Norah que Kilian est comme il est aujourd'hui,
je n'aurai pas fais ta connaissance sur le forum, jamais je n'aurai su, que le résultat était loin d'être ce qu'il aurait pu être. Kilian aurait toujours une lèvre super relevée et ne le vivrait surrement pas très bien du tout!

Mais désolé, je suis une chieuse et je m'assume, mais ... ce n'est vraiment pas ta faute! Wink
Et je crois que je comprends ce que tu veux dire par rapport au forum. Moi, je ne suis plus présente mais pas pour la même raison, c'est que pour moi tout ca est du passé, ce n'était qu'une fente labiale et voilà, ca me fait toujours sourire d'aileurs de relire mes anciens "écrits" j'ai presque du mal à me dire que c'est moi qui ai écrit ca.
C'est pour ca que lorsqu'il arrive encore de temps en temps que des gens arrivent sur mon site, je les envoie ici, car moi je ne suis vraiment pas "dans le coup"
Allez Sabine, à toi de trouver ton équilibre ici, entre le "cela me fait du bien de venir et d'en parler" et le stop, faut que je parle d'autre chose
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Sabine
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Ven 23 Oct 2009 - 15:50

C'est sur que BB3 n'est pas prés de venir... Pour tant mon horloge bialogique me dit "va y..." mon coeur " VA Y..." MAIS ma tête me dit "que j'ai encore pas mal d'épreuve à passer avec miss"... Voilà quoi...
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Sam 24 Oct 2009 - 21:40

Bonjour Sabine, bienvenue.
Moi c'est Valérie, maman de Solène 4 ans née avec une fente labio-palatine gauche et suivie également par le dr Bayet
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Dim 25 Oct 2009 - 20:23

c'est super d'avoir des parents qui ont des enfants un peu plus âgés sur le site afin de voir le cheminement.
en tout cas bienvenue.
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Dim 25 Oct 2009 - 22:12

Citation :
MAIS ma tête me dit "que j'ai encore pas mal d'épreuve à passer avec miss"... Voilà quoi...

oui mais après c'est pas épisode...et ça se gère tranquillement...

en tout cas moi qui assume la maladie génétique de ma fille en plus de la fente de Théo je trouve que c'est vraiment gérable...
Bon Théo va plutôt bien et n'a pas de problème logo..mais j'en ai ma dose avec ma puce qui ne parle que très très difficilement à 8 ans Wink

enfin moi je trouve pas que la fente soit très contraignante par la suite....mais peut être aussi parce que les choses suivent bien avec Théo...je sais pas

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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Lun 26 Oct 2009 - 10:57

bonjour Sabine,
merci pour ton témoignage(aussi pour les larmes!!!!)
c'est très émouvants.
je comprend tes craintes...nous aussi on voudrais bien avoir un bébé mais cela me fait un peur...pourtant on a eu Giada très tôt après Giulia,je croit que j'avais besoin de revivre une grossesse "normal",de remplir le vide laissé par mes parents les 2 mois avant l'arrivée de Giulia.
mais maintenant je ne sais pas j'ai envie... je désir un bébé mais j'ai peur...et c'est stupide car je sais que ma fille n'a qu'une flp....il ne faut pas oublier que il y des maladie bien plus graves...(je dit cela pour me réconforter mais on sait bien que c'est pas facile!)
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Lun 26 Oct 2009 - 11:20

De notre côté, nous savons que nous voulons un autre enfant. Mais pour le moment il n'y a pas la place dans notre maison pour ajouter un 3è loulou. Nous n'avons pas peur de la fente, mais plutôt de maladies génétiques. Et ça, avec ou sans fente....

Si votre enfant est le premier porteur de fente, il y a quand même peu de probabilité que ça se reproduise... Ce qui n'est pas le cas quand l'un des deux parents (en notre cas : le père) est lui-même déjà porteur.

Mais comme je l'ai déjà dit à de très jeunes parents (à l'époque) dont la maman venait de donner le jour à la 4è génération de porteur, il ne faut pas avoir peur de l'avenir. Prendre toutes les précautions que l'on est en mesure de prendre, même si on n'est sûr de rien (Acide folique, etc...) , et s'en remettre au destin !

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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Lun 26 Oct 2009 - 16:35

a la conférence on parlé de 4%de probabilité pour les famille où il y a un enfant atteint de fentes labio palatine, et 2% pour les fentes labiales simple.
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MessageSujet: Re: Présentation de Sabine   Lun 26 Oct 2009 - 19:51

Ca reste quand même marginal!!!

Au fait, j'ai fusionné deux message pour n'en faire qu'un : celui de la présentation de Sabine!!

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